محبوبترینها
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
در خرید پارچه برزنتی به چه نکاتی باید توجه کنیم؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1827947588
"یلدا" آرام می‌خوابد - ایسنا
واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا:
بهمن ماه سال گذشته بود که قصه "یلدای" 4 ساله مبتلا به بیماری "ام کد" را روایت کردیم؛ بیماریی که موجب ناتوانی بدن در ساخت آنزیم چربی در بدن می‌شود و مشکلات زیادی را برای یلدا به وجود آورده بود. به گزارش خبرنگار ایسنا، پدر و مادر یلدا در حدود سن یک سالگی متوجه می‌شوند دخترشان به نسبت سایر همسالان خود حالت عادی ندارد به همین دلیل به پزشک مراجعه می‌کنند که البته پزشک به آنان می‌گوید: بعضی از کودکان در طی مراحل رشدی خود با تاخیر مواجه می‌شوند. به دلیل اینکه این خانواده اطلاعی از وجود این بیماری نداشتند، یلدا با شیر مادر تغذیه شد در صورتی که استفاده از این شیر موجب افزایش آمونیاک خون یلدا شده و او را دچار آسیب مغزی کرد. چهار سالگی یلدا همراه بود با درد و رنج، کلافگی، بی‌خوابی و هزار و یک دردی که زبان این کودک توان گفتنش را نداشت؛ خانواده یلدا هم از این دایره مستثنی نبودند و رنجی کمتر از یلدا نداشتند علاوه بر این‌ها، دردِ هزینه‌های گران جلسات کاردرمانی و گفتاردرمانی یلدا هم باری بر دوش آنان بود. و اما پنج سالگی یلدا معجزه‌ای به همراه داشت... خوشحالی را می‌شد از صدای مادر یلدا حس کرد، برق چشمانش را از فاصله‌های دور می‌شد دید وقتی که گفت: " بدن یلدا قادر به تولید آنزیم چربی شده است". خبر به قدری خوشحال‌کننده بود که شوق مضاعف دیدار دوباره یلدا برایمان به وجود بیاید؛ اما این بار نه تنها آدرس منزل یلدا تفاوت داشت بلکه شور زندگی از خانه‌شان پیدا بود. هنوز خاطرم هست که بار اولی که برای دیدن یلدا رفتیم منزل آنان در طبقه چهارم یک آپارتمان بدون آسانسور بود که رفت و آمد را برای خانواده یلدا سخت می‌کرد خصوصا اینکه یلدا باید با کمک و همراهی سایر اعضای خانواده رفت و آمد می‌کرد؛ خوشبختانه خانواده یلدا توانسته بودند منزل خود را به طبقه همکف یک آپارتمان منتقل کنند و عطر گل‌های یاس حیاط کوچک‌شان نشانی از زندگی و سرحالی است. هر لحظه برای دیدار یلدا مشتاق‌تر می‌شدم، وارد منزل که شدم یلدا روی زمین مشغول بازی بود و زمانی که متوجه حضورمان شد با حرکات دست و پا و درآوردن صداهایی انگار به ما خوشامد می‌گفت. مادر یلدا دیگر غم در صدایش موج نمی‌زد، با اشتیاق کامل شروع کرد به گفتن اتفاقاتی که طی این یک سال برایشان افتاده است؛ در حین صحبت‌ها صدای خنده‌های یلدا حالمان را بهتر می‌کرد، مادرش می‌گفت برای آمدن مهمان‌ها ذوق می‌کند. خانم عرفانیان، مادر یلدا، اظهار می‌کند: پس از انتشار گزارش در خصوص وضعیت یلدا، از طرف دفتر نهاد ریاست جمهوری با من تماس گرفته و قول‌هایی را دادند که بعد از ماه رمضان سال جاری این وعده‌ها عملی شد و وامی با سود 4 درصد در اختیار ما قرار گرفت. وی ادامه می‌دهد: بهزیستی و کمیته امداد نیز تماس‌هایی را با ما داشتند، اما بهزیستی اقدام خاصی برای ما انجام نداد و کمیته امداد 2 میلیون تومان وام برای درمان یلدا در اختیار ما گذاشت. مادر یلدا می‌گوید: 30 یا 40 نفر با من تماس داشتند که برخی از آنان مشاوره‌هایی را برای درمان یلدا به من می‌دادند همچنین مادرانی که کودکان آنان این بیماری را داشتند نیز تماس‌هایی را با من می‌گرفتند، خوشبختانه ما مردم بسیار مهربانی داریم بخشی از افرادی که با من تماس می‌گرفتند ابراز همدردی کرده و برای شفای یلدا دعا میکردند. وی با بیان اینکه برخی از مسئولان و مردم به خانه ما یا مادرم می‌آمدند، می‌افزاید: از طرف ریاست جمهوری به خانه پدری من رفته و وعده‌هایی را برای کمک به درمان یلدا به ما دادند؛ مردم عادی نیز به خانه ما سر زده و برای یلدا اسباب‌بازی، گل‌سر و ... را هدیه می‌آوردند، این افراد امید را به ما هدیه دادند. عرفانیان در خصوص اقداماتی که خیران برای آنان انجام دادند، می‌گوید: چند نفری با من تماس گرفتند که یک نفر آنان تا همین الان پا به پای درمان یلدا با ما آمده و کمک‌های زیادی را به خانواده ما کرده است فردی نیز از انگلیس تماس گرفته و پیگیر درمان یلدا است. مادر یلدا با تاکید بر اینکه با کمک‌هایی که از طرف نهادها و خیران گوناگون به ما شد توانستیم درمان یلدا را جدی‌تر پیگیری کنیم، یادآور می‌شود: دیگر دغدغه مالی نداشتیم و تمام توان خود را برای درمان یلدا به کار گرفتیم؛ خوشبختانه یلدا نیز در این 9 ماهی که گذشته پیشرفت‌های بسیار خوبی را داشته است. یلدا خواستههایش را نشان می‌دهد عرفانیان اضافه می‌کند: دخترم در حال حاضر صداسازی را به خوبی انجام داده به افراد واکنش نشان داده، خواسته‌های خود را به ما نشان می‌دهد و می‌تواند به راحتی و بدون کمک نشسته یا چهار زانو باشد و حتی در زمان خوشحالی قهقهه می‌زند. وی با ابراز امیدواری برای درمان قطعی درمان یلدا، می‌افزاید: در حال حاضر دو روز در هفته که هر روز آن سه جلسه است و روز سوم اگر بتوانیم دخترم را به جلسات می‌بریم؛ با کمک خدا و رسانه‌ای شدن این موضوع روند درمان بسیار سریع‌تر شده و دخترم از نظر هوشی پیشرفت‌های خیلی زیادی را داشته است. مادر یلدا ادامه می‌دهد: در گذشته به دلیل هزینه‌های بالا فقط هفته‌ای یک بار می‌توانستیم دخترم را به کاردرمانی و گفتاردرمانی ببریم، اما امروز یلدا با مهربانی‌هایی که به این خانواده شده به راحتی و بدون دغدغه مالی به جلسات می‌رود. ساخت آنزیم چربی در بدن یلدا برای ما معجزه بود مادر یلدا با بیان اینکه تمام کودکان متابولیسمی به دلیل مشکلاتی که دارند در بیمارستان بستری می‌شوند، اظهار می‌کند: یکی از معجزات خدا برای خانواده ما این بود که یلدا با وجود مصرف داروها و تاثیری که بر کبد، کلیه و قلب دارند هیچ مشکلی نداشته و حتی برای ساعتی در بیمارستان بستری نشد. یلدا بدون مصرف دارو خوب بود عرفانیان با اشاره به چکاب آخر یلدا و جواب امید بخش آزمایش، بیان می‌کند: در شب دوم قدر ماه رمضان با اینکه من در سه سال گذشته حتی یک بار داروهای یلدا را فراموش نکرده بودم، داروها همراهم نبود، اما یلدا با اینکه دارو مصرف نکرده بود هیچ مشکلی نداشت. وی ادامه داد: از آن شب حسی داشتم که اگر یلدا حتی دارو استفاده نکند به مشکلی برنمی‌خورد و داروها را کمتر به یلدا می‌دادم، اما آمونیاک یلدا را مرتب چک کرده و بررسی می‌کردم که بدنش با افت آمونیاک مواجه نشود. صدای خنده‌های یلدا دوبار به گوشم می‌خورد، یادم هست که دفعه اولی که یلدا را دیدم چقدر کلافه بود و صدایی از او به گوش نمی‌رسید. ساخت آنزیم چربی در بدن یلدا را حس کردم مادر یلدا با اشاره به حس مادرانه خود مبنی بر اینکه بدن یلدا دیگر می‌تواند آنزیم تولید کند، اظهار می‌کند: این موضوع را با پزشک دخترم در میان گذاشتم و کمیسیون مشاوره تشکیل شد، اما آنان معتقد بودند که تا آخر عمر بدن یلدا قادر به ساخت آنزیم چربی نیست. عرفانیان خاطرنشان می‌کند: من متوجه شده بودم که یلدا تغییراتی را داشته است و به همین دلیل درخواست آزمایش دوباره را داشتم. وی ادامه می‌دهد: با اصرار من متخصصان راضی شدند که آزمایشی را به این منظور برای یلدا بنویسند که زمان دریافت آزمایش معجزه دیگری برای ما رخ داد؛ بدن یلدا قادر به تولید آنزیم شده بود. یلدا برای اولین بار طعم بستنی را چشید مادر یلدا می‌گوید: بعد از دریافت جواب من، همسر و خانواده‌مان فقط گریه می‌کردیم، همان شب دخترم برای اولین بار طعم بستنی را چشید و دیگر رژیم غذایی خاصی را ندارد. عرفانیان با تاکید بر اینکه دیگر درمان‌های بیماری ام‌کد را برای دخترم ادامه نمی‌دهم، عنوان می‌کند: به این دلیل که دخترم به دلیل بیماری از همسالان خود عقب مانده است تنها جلسات کاردرمانی و گفتاردرمانی را برای او ادامه می‌دهیم. وی می‌گوید: من امید دارم که دخترم حتی بتواند در مدارس عادی درس بخواند و کاردرمان او نیز امید زیادی دارد، از مردم می‌خواهم که برای خانواده من دعا کنند. خانواده ما آرامش دارند مادر یلدا با یادآوری سختی‌هایی که برای یلدا و درمان او کشیده است، می‌افزاید: در حال حاضر برخی اوقات با خودم فکر می‌کنم که چگونه این سختی‌ها را تحمل کردم وضعیت ما واقعا قبلا وحشتناک بود، بیماری یلدا و در کنار آن هزینه‌های زندگی فشار مضاعفی را به من و همسرم وارد می‌کرد خداراشکر می‌کنم که خانواده من در حال حاضر آرامش دارند. سکوت و آرامش منزل خود را دوست دارم عرفانیان اضافه می‌کند، امید به زندگی ما برگشته و بدون هیچ استرسی زندگی می‌کنیم؛ دوست دارم در منزل خود باشیم و از آرامش و سکوتی که برایمان به وجود آمده استفاده کنیم. یلدا به راحتی می‌خوابد وی با بیان اینکه بعد از به دنیا آمدن یلدا حتی یک شب خواب راحت نداشتم، تصریح می‌کند: اما خوشبختانه در حال حاضر یلدا شب‌ها به راحتی خوابیده و ما نیز با خیال راحت استراحت می‌کنیم، زمانی که در طبقه چهارم زندگی می‌کردیم به این دلیل که یلدا تنها حرکتش تحرک پا بود همسایه‌ها بسیار اذیت می‌شدند، اما خوشبختانه در حال حاضر به این دلیل که طبقه پایین زندگی می‌کنیم و یلدا هم آرام‌تر شده خیالم بسیار راحت است. از حضرت ابولفضل هدیه گرفتیم مادر یلدا با اشاره به اینکه ما هدیه خود را در شب تولد حضرت ابوالفضل(ع) گرفتیم، می‌افزاید: روزهای آخری که در آن خانه بودیم زندگی برای من بسیار سخت شده بود و هر بار بعد از برگرداندن یلدا به خانه اشک می‌ریختم، خداراشکر می‌کنم که وعده‌های نهاد ریاست جمهوری عملی شد که ما آرامش داشته باشیم. عرفانیان با بیان اینکه خداراشکر با وجود بیماری یلدا اطرافیان برخورد کاملا طبیعی را با ما داشتند، می‌گوید: هیچ زمانی اطرافیانم نگاه‌های ترحم‌آمیزی را به من نداشتند و همیشه تلاش کردند که به ما کمک کنند، اما در زمان تولد یلدا و به دلیل مشکلاتش من بسیار زودرنج شده و از هر حرکتی ناراحت می‌شدم. وی در پایان بر انجام غربالگری پس از زایمان برای تشخیص بیماری‌های متابولیسمی تاکید و عنوان می‌کند: متاسفانه در این مورد اطلاع‌رسانی درستی صورت نمی‌گیرد و بسیاری از کودکان به دلیل ناآگاهی به این بیماری‌ها مبتلا شده و زندگی برای خانواده آنان سخت می‌شود. یلدا را در آغوش می‌گیرم چقدر حس خوبی است که یلدای قصه ما حالش خوب است می‌تواند بخندد، چهار دست و پا کند و لذت طعم بستنی را بچشد... بهبود بیماری یلدا معجزه بوده است سیدسعید سجادی، کاردرمان یلدا نیز با بیان اینکه بهبود بیماری یلدا شبیه معجزه بود، عنوان می‌کند: درحال حاضر یلدا با کمک‌های مادرش چهار دست و پا رفتن را آغاز کرده و دو زانو نیز حرکت دارد. وی به تاثیرات این بیماری برای یلدا اشاره و اظهار می‌کند: اثرات و ضایعه مغزی بیماری هنوز ادامه دارد؛ در زمان بیماری مادر یلدا با کنترل آمونیاک بدن او اجازه پیشرفت بیشتر بیماری را نداده است. این کاردرمان یلدا را جزو کودکان چند معلولیتی قرار داده و می‌گوید: روند بهبود یلدا زمان‌بر است، اگر او مشکل ذهنی نداشت انگیزه بیشتری برای حرکت پیدا می‌کرد. سجادی ادامه می‌دهد: خوشبختانه یلدا مراحل اصلی رشدی را طی کرده و در حال حاضر از درمان او دو تا سه مرحله بیشتر نمانده است؛ مراقبت‌های خوب مادر یلدا تاثیر زیادی در جلوگیری از ابتلا به عفونت و بستری شدن او در بیمارستان داشته است. وی با تاکید براینکه کودکان بیمار را نمی‌توانیم مقایسه کنیم، می‌گوید: مشکل ذهنی یلدا کار را کمی سخت کرده، اما وضعیت یلدا در حال حاضر مطلوب و رو به بهبود است. گزارش از فاطمه جوادی، خبرنگار ایسنا- منطقه خراسان انتهای پیام
شنبه / ۱۳ شهریور ۱۳۹۵ / ۱۰:۳۶
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[مشاهده در: www.isna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 10]
-
گوناگون
پربازدیدترینها