واضح آرشیو وب فارسی:خبر آنلاین:
دیوار 47، پر از نقش و نگار مهربانی استانها > زنجان - روزنامه همشهری زنجان نوشت: دیوار 47، در شهر با تمام دیوارهای دنیا فرق میکند. دیواری پر از نقش و نگارهایی که کودکان مبتلا به سندرم داون با تمام داشتههایشان آنها را به تصویر کشیدهاند.
زهرا خانهای سبز کشیده است. اکبر درختی با سیبهای قرمز و آیدین خورشیدی زرد رنگ که در آسمان میتابد. همه کسانی که مسیرشان به خیابان مقدم افتاده با این تصاویر روبه رو شده اند و دیوار 47 را سمبول افرادی میدانند که یک کروموزم بیشتر از افراد عادی دارند.
«وحید نوربهمنی» نماینده دیوار 47 در زنجان است. وی که سالهاست در حوزه مربوط به کودکان مبتلا به سندرم داون فعالیت میکند تاکنون توانسته با فعالیت در صفحات مجازی و همچنین در موسسات معلولان ذهنی توجه مردم را به سمت مبتلایان به این کودکان جلب کند.
نوربهمنی از کوروموزم 47 به عنوان کروموزم مهربانی یاد میکند و میگوید: کروموزم اضافی در کودکان از نظر ما کروموزم مهربانی است و ما مبتلایان به این بیماری را آهستهگامانی میدانیم که نیاز به توجه دارند.
وی در خصوص فرهنگسازی و اطلاعرسانی عموم جامعه در مورد این بیماری اظهار میکند: چندی پیش سمیناری در خصوص معرفی و شناساندن سندرم داون در بین دانشجویان دانشگاه زنجان برگزار و با استقبال چشمگیری مواجه شد.
نوربهمنی ادامه میدهد: در این سمینار من به عنوان سخنران حضور داشتم و در آن جلسه اعلام کردم که باید متعهد شویم از این پس کلمه عقبافتاده را به این کودکان نسبت ندهیم، چنین انسانیهایی که 47 کوروموزم دارند همنوعان خاص ما هستند که در اثر اضافه شدن یک کروموزم به 46 کروموزم دیگر متولد شدهاند که ما از آن به عنوان کروموزم مهربانی یاد میکنیم.
نکته دیگری که این فعال اجتماعی از آن سخن میگوید آمار تکان دهنده مبتلایان به این بیماری است. وی در این مورد اظهار میکند: از هر 600 کودک یک نفر به سندرم داون مبتلا میشود. این بیماری غیرقابل پیشگیری و غیرقابل تشخیص است پس ممکن است برای هر یک از دیگر افراد هم رخ دهد و هیچکدام از ما از این بیماری در امان نباشیم و به دلیل ناشناخته بودن علت آن، درمان آن نیز تاکنون شناخته نشده است. چرا نقاشی؟
نماینده دیوار 47 در زنجان در برابر این سوال که راهاندازی دیوار 47 و نقاشی روی آن چه تأثیری دارد، اظهار میکند: ما میخواهیم بگوییم که افراد مبتلا به این بیماری دارای قابلیتهای زیادی از جمله نقاشی کردن هستند. آنها میتوانند کارهای زیادی انجام دهند کافیاست به آنها توجه کنیم. تعامل با بهزیستی
نوربهمنی با اشاره به این موضوع که بهزیستی مداخله چندانی در رسیدگی به وضعیت مبتلایان به سندرم داون و خانوادههای آنان انجام نمیدهد، ادامه میدهد: پیشنهاد من به بهزیستی این است که به خانوادههای چنین افرادی مشاوره بدهد تا خانوادهها بتوانند اوضاع را تحت کنترل خود درآورند. اگر والدین از نظر روانی به آرامش برسند به طور حتم راحت تر با موضوع بیماری کودکانشان کنار میآیند.اما متأسفانه بهزیستی در این مورد هیچ دخالتی نمیکند.
وی میافزاید: دادن یارانه به این افراد دردی از آنها دوا نمیکند. بهتر است بهزیستی با استخدام مشاوران، از آسیبهایی که به خانوادههای مبتلایان به سندرم داون وارد میشود، جلوگیری کند، چرا که والدین این بیماران هم حق زندگی دارند. گفتاردرمانی و کار درمانی
طبق گفته این فعال اجتماعی، گفتاردرمانی و کاردرمانی از کارهایی است که برای مبتلایان به سندرم داون باید انجام داد. نماینده دیوار 47 در زنجان اظهار میکند: شرکت در کلاسهای گفتاردرمانی و کاردرمانی نیازمند صرف هزینه است و بیشتر خانوادههای درگیر با این مساله از عهده تامین این مخارج برنمیآیند.
اما مشکلات بیماران کروموزوم 47 به همین جا ختم نمیشود، این افراد به دلیل ضعف سیستم ایمنی با مسائل جسمی زیادی روبهرو میشوند. در بیشتر مواقع کودکان سندرم داون نیاز به عمل جراحی قلب باز دارند که برای هر بار عمل باید هزینههای میلیونی پرداخت کنند.
نوربهمنی در این زمینه میگوید: کمکاری تیروئید و ابتلای آنها به سرطان از دیگر موضوعاتی است که همواره در کمین مبتلایان به سندرم داون است و والدین این افراد همواره نگران رخ دادن چنین اتفاقی هستند. راهکار
گرچه وظیفه بهزیستی رسیدگی به وضعیت افراد آسیبپذیر و در معرض آسیب است و باید به چنین افرادی خدمات ارائه دهد اما ناگفته پیداست که بهزیستی در مدت فعالیت خود نتوانسته به همه اهداف خود به دلیل گستردگی و پراکندگی و ازدیاد افراد نیازمند جامه عمل بپوشاند.
اینجاست که «ان.جی.او» ها وارد عمل میشوند و سعی دارند با جلب مشارکت مردمی راهی بیابند تا از آلام جامعه بشری بکاهند. نوربهمنی درباره انجمنی با عنوان کمک به مبتلایان به سندرم داون میگوید: چند بار برای تأسیس چنین انجمنی اقدام کردیم اما همواره به دلیل محافظهکاری مسئولان به در بسته خوردیم. در آخر کار تنها راهی که به ذهنمان رسید تاسیس دیوار 47 با کمک شهرداری بود که باید از این نهاد مدیریت شهری بابت همکاری بیدریغش تشکر کرد. این در حالی است که در سایر شهرها چون رشت و تهران فعالیتهای گستردهای در این خصوص انجام میشود. به عنوان مثال یکی از فعالان در این حوزه در ساری توانست در جلسهای با حضور خیران 43 میلیون تومان جمع کند و مسابقه ورزشی برای بیماران برگزار کند اما در زنجان ما هنوز با مسائل فرهنگی زیادی در این خصوص مواجهیم تا جایی که برخی از خانوادهها به دلیل دید منفی به سندرمداونیها سعی میکنند با آنان رفت و آمد نکنند. افزایش دیوار 47
این فعال اجتماعی در مورد برنامه آتی برای افزایش این دیوار میگوید: قصد داریم تعداد دیوار 47 را افزایش دهیم تا افراد بیشتری را درگیر این موضوع کنیم. مراکز نگهداری از معلولان
نماینده دیوار 47 در زنجان در مورد چالشهایی که مراکز نگهداری از معلولان ذهنی با آن روبه رو هستند میگوید: مراکز نگهداری از معلولان ذهنی همواره برای تأمین مخارج خود با چالش مواجهند. اختصاص یارانه و مبلغی که از خانوادهها بابت نگهداری فرزندانشان گرفته میشود ناچیز است و در برخی موارد خانوادهها حتی نمیتوانند از عهده آن برآیند. باید برای برون رفت از این وضعیت، بهزیستی در کنار مردم، میزان مشارکتها را بالا ببرد.
کلید واژه ها: استان زنجان - زنجان -
یکشنبه 6 تیر 1395 - 10:19:38
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: خبر آنلاین]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 23]