واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: شنبه ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۵ - ۱۳:۱۱
![استانها/ هموفيلي 7-846.jpg](http://media.isna.ir/content/7-846.jpg/2)
«هموفیلی» بیماری که در زمرهی بیماریهای خاص قرار گرفته، اما بیمارانی که دچار این مشکل هستند دفترچه بیمه عادی دریافت کردهاند و اینکه از پس هزینههای سنگین این بیماری برمیآیند یا نه؛ سوالی بی جواب است... به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)- منطقه خراسان، هموفیلی دستهای از بیماریهای ارثی است که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. حدود یک سالی است که دفترچه بیماران هموفیلی از نوع خاص خارج و به عادی تبدیل شده و این بیماران بار سنگینی از هزینهها را متحمل میشوند؛ چیزی که در راستای نظام تحول سلامت بعید به نظر میرسد! مریم، 16 ساله از بدو تولد دچار بیماری هموفیلی بوده، مادرش میگوید: خونریزی مریم، از یک سالگی شروع شده و بعد از دو سالگی دفترچه بیمه او از حالت عادی به خاص تبدیل شده است. وی ادامه میدهد: خانواده سه نفره ما هرکدام به دردی گرفتار هستند، پدر مریم سکته کرده و در کما است، خود من نیز دچار بیماری قلبی دارم، با حقوق و درآمد کمی که داریم همیشه هشتمان گرو نهمان است. از مادر مریم در خصوص مشکلاتشان پس از عادی شدن دفترچهها پرسیدم، میگوید: سال گذشته دوباره دفترچهی مریم به نوع عادی تبدیل شده، در صورتی که هنوز بیماری وی خوب نشده است، از آن زمان هر وقت که به بیمارستان مراجعه میکنیم باید هزینه ویزیت را پرداخت کنیم، اما اگر به کلینیک سرور مراجعه کنیم هزینهی کمتری دریافت میشود که البته به دلیل حجم زیاد بیماران یک هفته بعد نوبت به ما میرسد. مادر مریم با بیان اینکه پس از عادی شدن دفترچهها پلاکت موردنیاز رایگان است، در خصوص هزینه داروها، عنوان میکند: هزینهی داروها را با قرض گرفتن از این و آن پرداخت میکنیم و با پول مستمری خود، قرضها را به تدریج پس میدهیم. به سراغ خانوادهای میروم که هموفیلی نیز به یکی از اعضای آن تبدیل شده، پدری که 24 سال است با هموفیلی دست و پنجه نرم میکند و عمق فاجعه زمانی معلوم میشود که متوجه میشوم چهار فرزندش نیز دچار این بیماری دردناک هستند. دفترچههای بیمه این خانواده نیز از سال گذشته به حالت عادی بازگشته است؛ پدر خانواده اظهار میکند: زمانی که دکتر تجویز کند که بیمار نیاز به فاکتور دارد با تایید دانشگاه علوم پزشکی، فاکتور 8 و 9 و داروی خود بیماری هموفیلی رایگان است، اما در حال حاضر مشکل ما برای تهیهی داروهای عمومی است. او با بیان اینکه دارای بیمه تکمیلی هستیم، اما هزینهها را جوابگو نیست و فاکتور خرید به ما ارائه نمیشود، اضافه میکند: مشکل دیگر این است که به دلیل اینکه بیماران هموفیلی دچار خونریزی هستند به آنان شغلی داده نمیشود؛ در کلینیک سرور نیز فقط فاکتور رایگان است. این بیمار هموفیلی با اشاره به اینکه کمکهای مردم چندان به دست ما نمیرسد، میگوید: بعد از عادی شدن دفترچه مشکل پرداخت هزینهها را داریم، ما هیچ امکاناتی نمیخواهیم فقط تنها درخواستمان این است که دفترچهها به حالت خاص برگردد زیرا این امر از هر کمکی برای ما بهتر است. روند سازمان بیمهگر موجب مرگ و میر بیماران هموفیلی میشود مهدی یزدی، رئیس کانون هموفیلی خراسان رضوی اظهار میکند: تامین اجتماعی از خردادماه سال 93 تنها بیماران هموفیلی فاکتور 8 و 9 را تحت پوشش بیماران خاص قرار داده و این امر به این معناست که سایر بیماران مبتلا به هموفیلی دیگر خاص محسوب نمیشوند. وی در خصوص اینکه ممکن است روندی که سازمان بیمهگر پیش گرفته منجر به معلولیت و مرگ و میر در بیماران هموفیلی شود، عنوان میکند: هر چیزی احتمال دارد و عامل خطر این است که اتفاقی برای آنان پیش بیاید؛ با توجه به مشکل بیمه و اینکه داروهای بیماری خاص آزاد شده و بیماران هزینهها آن را متقبل میشوند با مقداری کمبود دارو مواجه میشویم. یزدی اظهار میکند: متاسفانه بیماران هموفیلی که فقط فاکتور 8 و 9 هستند تحت پوشش بیمه قرار میگیرند و تمام بیماران سایر اختلالات انعقادی از تحت پوشش خاص بیمه خارج و به صورت دفترچه عادی درآمدهاند. وی خاطرنشان میکند: در خراسان رضوی حدود 1200 نفر و در مشهد نیز 700 نفر بیمار هموفیلی وجود دارد. رییس کانون هموفیلی استان در خصوص اقداماتی که در حال حاضر برای بیماران، تحت پوشش بیمه وجود دارد، عنوان میکند: اگر بیماران نیاز به فاکتور داشته باشند به صورت رایگان در اختیار آنان قرار داده میشود همچنین فاکتور و فرآوردههای آن را در مرکز به صورت رایگان به بیماران ارائه میدهیم. وی میگوید: با توجه به کمکهای مردمی که جمعآوری میشود و حمایتهایی که دانشگاه علوم پزشکی دارد، تمام خدمات اعم از دندانپزشکی، آزمایشگاه، فیزیوتراپی برای این بیماران چه دارای دفترچه خاص باشند و چه عادی، فرقی نمیکند و با توجه به توافقی که با دانشگاه انجام شده این امور رایگان انجام میشود. وی تصریح میکند: هزینهی خود فاکتور انعقادی رایگان است، اما هزینههای دیگری مانند داروهای غیر فاکتور که برای آنان نوشته میشود مانند تعرفهی سایر دفترچههای عادی محاسبه میشود و تعرفهی بیمه از آن کسر میشود، مابقی آن را خود بیماران پرداخت میکنند در صورتی که پیش از آن رایگان بود. رییس کانون هموفیلی استان ادامه میدهد: هر چیزی که برای آن فاکتور نوشته میشود باید اسناد پزشکی، آن نسخه را تایید کنند و این رفت و آمد ریسک خطر خونریزی را افزایش میدهد. یزدی با بیان اینکه در حال حاضر فقط سازمان تامین اجتماعی این کار را انجام داده است، خاطرنشان میکند: از زمانی که دفترچهها به حالت عادی تبدیل شده سایر داروهای دیگری که در دفترچهها نوشته میشود برای بیماران هزینهبر شده است، اما پیش از آن از هر داروخانهای میتوانستند داروها را رایگان تهیه کنند. 18اردیبهشت ماه روز بیماریهای خاص است یعنی بیمارانی که بیشتر از حد معمول نیازمند توجه و حمایت هستند. بیماران هموفیلی علاوه بر تحمل مشکلات و سختیهای بیماری، حالا دیگر با هزینههای سنگین بیماری نیز دست و پنجه نرم میکنند، کاش میتوانستیم به جای گذاشتن زخمی دیگر بر روی زخم این بیماران، مرحم درد آنان بودیم... گزاش از محدثه شاهبیکی، خبرنگار اجتماعی ایسنا- منطقه خراسان
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 52]