واضح آرشیو وب فارسی:جوان آنلاین: شناسایی 135 بیمارهموفیلی در کردستان
مدیر انجمن هموفیلی استان كردستان تعداد بیماران هموفیلی شناسایی شده در استان را 135 نفر ذكر كرد و گفت: از این تعداد 62 نفر مبتلا به هموفیلی شدید، 39 نفر متوسط و 34 نفر نیز مبتلا به هموفیلی خفیف هستند.
خالد وكیلی در گفت و گو با جوان بیماری هموفیلی را یك بیماری ارثی دانست و گفت: 70 درصد این بیماری به صورت ارثی و 30 درصد به صورت جهش ژنتیكی به فرد منتقل می شود. وی با اشاره به اینكه فاكتورهاي زیادي در خون وجود دارد كه در ایجاد لخته و توقف خونریزي نقش دارند افزود: فرد مبتلا به هموفیلي فاقد یكي از فاكتورهاي مورد لزوم براي لخته شدن خون است یا مقدار كمي از آن را دارد. وی فاكتورهای 8 و 9 را از فاكتورهاي موثر در انعقاد خون دانست و گفت: هموفیلی نوع آ به دلیل فقدان فاكتور 8 و هموفیلی ب به دلیل كمبود فاكتور 9 ایجاد ميشود. وی اظهاركرد: 66 نفر مبتلایان در استان را مبتلایان نوع آ یا فاكتورهشت، 13 نفرفاكتور ب، 15 نفر فاكتور هفت و 25 نفر فون ویلبراند و مابقی را اختلالات انعقادی تشكیل داده است. وكیلی افزود: در ایران فاكتور درمان در حین خونریزی ارایه می شود و میزان دسترسی بیماران هموفیلی بە فاكتور انعقادی 1.6 درصد است. وی اظهار كرد: این در حالی است كه این شیوه در كشورهای اروپایی و آمریكایی روشی پیشگیرانه است و در واقع بین 5 تا 8 واحد فاكتور انعقادی به بیماران ارائه می شود. وی گفت: در این بیماری توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل می شود. وی یادآورشد: در برخی موارد این بیماری در خانواده هایی كه هیچ گونه سابقه هموفیلی نداشتند به صورت ناخودآگاه بروز می كند. وی 80 درصد نوع هموفیلی ها را از نوع شدید دانست و گفت: افراد مبتلا به كمبودهای شدید بدون هیچ دلیلی خونریزی می كنند و دچار خونریزی خود به خودی می شوند. مدیر انجمن هموفیلی استان كردستان افزود: در نوع شدید هموفیلی بیمار دو سه بار نیاز به تزریق خون پیدا می كند و در هر بار خونریزی آسیب جدی به مفاصل بیمار وارد می شود و منجر به معلولیت می شود. وكیلی اظهار كرد: معلولیتها می تواند در هر عضو و یا مفصلی شامل زانو، آرنج، مچ پا، كتف و لگن باشد و در بیماران مبتلا به نوع شدید در چندین عضو و مفصل دچار محدودیت حركتی و معلولیت می شوند. وی كبودی عمیق، خونریزی بیش از حد، خونریزی لثه، خونریزی مكرر بینی و درد مفاصل را از علایم بیماری دانست و افزود: خونریزی های مفصلی شایع ترین علایم هموفیلی است. وی كمبود فاكتور جهت پیشگیری، نبود اشتغال متناسب با وضعیت جسمی بیماران و ضعف اقتصادی خانواده ها را از مشكلات عمده بیماران هموفیلی ها عنوان كرد. وكیلی خدمات پیشگیری، دارویی، درمانی، آموزشی و اجتماعی به بیماران را از عمده خدمات انجمن عنوان كرد. وی با اشاره به اینكه بیماران هموفیلی از مزایای دفترچه و مزایای بیماران خاص بهره مندند و فاكتورهای انعقاد خون را به صورت رایگان دریافت می كنند، اظهار كرد: بیماران هزینه فرانشیز درمانی مانند آزمایشات ماهانه و سالانه، امورات درمانی و فیزیوتراپی را پرداخت می كنند. وی افزود: اجرای طرح تحول نظام سلامت مشكلات مالی بیماران هموفیلی را كاهش داده است اما در عمل این قشر از جامعه در زمینه درمان بیماری با مشكلاتی مواجه هستند. وكیلی حمایت های اجتماعی از بیماران هموفیلی را ضروری دانست و خواستار فراهم كردن بستر مناسبی برای توجه به حقوق اجتماعی این بیماران شد. وی از افراد خیر و نیكوكار خواست كمك های نقدی خود را جهت كمك به انجمن هموفیلی به بانك ملت (جام) شماره حساب 3203696050 و بانك ملی (سیبا) شماره حساب 0102616259005 واریز كنند. ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است
تاریخ انتشار: ۲۹ فروردين ۱۳۹۵ - ۱۲:۰۹
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: جوان آنلاین]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 9]