تور لحظه آخری
امروز : پنجشنبه ، 8 آذر 1403    احادیث و روایات:  پیامبر اکرم (ص):فرزندان خود را به كسب سه خصلت تربيت كنيد: دوستى پيامبرتان و دوستى خاندانش و قرائت ...
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

صرافی ارکی چنج

صرافی rkchange

سایبان ماشین

دزدگیر منزل

تشریفات روناک

اجاره سند در شیراز

قیمت فنس

armanekasbokar

armanetejarat

صندوق تضمین

Future Innovate Tech

پی جو مشاغل برتر شیراز

لوله بازکنی تهران

آراد برندینگ

خرید یخچال خارجی

موسسه خیریه

واردات از چین

حمية السكري النوع الثاني

ناب مووی

دانلود فیلم

بانک کتاب

دریافت دیه موتورسیکلت از بیمه

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

دانلود فیلم هندی

قیمت فرش

درب فریم لس

زانوبند زاپیامکس

روغن بهران بردبار ۳۲۰

قیمت سرور اچ پی

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

قیمت سرور dl380 g10

تعمیرات پکیج کرج

لیست قیمت گوشی شیائومی

خرید فالوور

بهترین وکیل کرج

بهترین وکیل تهران

خرید اکانت تریدینگ ویو

خرید از چین

خرید از چین

تجهیزات کافی شاپ

محصولات فوراور

خرید سرور اچ پی ماهان شبکه

دوربین سیمکارتی چرخشی

همکاری آی نو و گزینه دو

کاشت ابرو طبیعی و‌ سریع

الک آزمایشگاهی

الک آزمایشگاهی

خرید سرور مجازی

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

لوله و اتصالات آذین

قرص گلوریا

نمایندگی دوو در کرج

خرید نهال سیب

وکیل ایرانی در استانبول

وکیل ایرانی در استانبول

وکیل ایرانی در استانبول

رفع تاری و تشخیص پلاک

پرگابالین

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1835088351




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

قطع یارانه ۳ بیمار نیازمند توسط دولت


واضح آرشیو وب فارسی:رباط نیوز: یارانه سه فرزند خانواده ریسانی با وجود رنج بردن از یک بیماری نادر ناشی از عوارض شیمیایی جنگ توسط دولت قطع شده و امروز مسئولان جلسه ای برای اتخاذ تصمیم در راستای تهیه داروهای گران قیمت مورد نیاز آنان در کرمانشاه تشکیل دادند.به گزارش رباط نیوز به نقل از راه دانا ؛ روز یک شنبه برای شرکت در یک جلسه با ماهیت خبری عازم سالن جلسات دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه شدم، این جلسه در روزهای نخست سال نو با بسیاری از نشست های خبری و جلسات معمول تفاوت داشت و چون از چند و چون این برنامه مطلع بودم، بسیار کنجکاو شدم نتیجه آن را هر چه زودتر بدانم. انتشار خبر این جلسه با توجه به شرایط حاکم و چرایی آن از یک اهمیت خاص برخوردار بود و از لحظه ورود به جلسه همه چیز همان طور که انتظار می رفت نسبت به جلسات متداول و برنامه های دیگری که به عناوین و بهانه های مختلف انجام می گیرد، تفاوت داشت. دور یک میز کنفرانس، تعدادی از همکاران رسانه ای و رئیس دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه حضور داشتند و اما سه جوان (دو برادر و خواهرشان) همراه پدر خویش در سوی دیگر میز نشستند تا گفت و گوها یک روز سرنوشت ساز را رقم بزند و این جلسه در واقع جلسه ای برای زنده نگه داشتن سه انسان بود که قطعا خروجی این جلسه در رسانه های استان میزان همت و مساعدت مسئولان مربوطه برای نجات جان شبنم، پارسا و کسری ریسانی را به مردم منعکس می کند. براساس این گزارش، این سه نفر (شبنم، پارسا و کسری ریسانی) با یک نوع کمیاب بیماری دست و پنجه نرم می کنند که بنا بر گفته پزشکان آلمانی ناشی از عوارض شیمیایی جنگ تحمیلی هشت ساله رژیم بعثی عراق علیه ایران است که ژن های پدرشان را با تغییراتی مواجه کرده و نتیجه آن عارض شدن این بیماری در بدن آنان است. قلب و اندام های داخلی این سه تن در طرف راست بدن آنان قرار دارد و ریه آن ها فاقد مژک هایی است که ذرات آلوده گرد و غبار را بگیرد. این بیماری نادر و ارثی، سندرم کارتاژنر (مژک های بی حرکت) نام دارد و جابه جایی اندام های بدن، عفونت، کاهش شنوایی و ناباروری از جمله عواقب ناشی از بیماری مذکور است و تنها باید با دارو این عوارض کنترل شود، چراکه تاکنون شیوه درمانی موثر برای این بیماری شناخته نشده است. هزینه ها و مخارج سنگین درمان و مداوا، تهیه دارو و اکسیژن و مراجعه به دکتر و بیمارستان برای این خانواده به حدی کمرشکن بوده که علاوه بر اینکه دیگر قادر به پرداخت این مبلغ نیستند، از افراد فامیل و بستگان نیز به دلیل اخذ کمک های مکرر از آنان، امکان دریافت مساعدت ندارند و تقریبا از به این در و آن در زدن برای حق نفس کشیدن ناامید شده اند. هر سه نفر ظاهری آراسته داشتند و کاملا مشخص بود با تمام این مشکلات برای زنده ماندن تلاش می کنند و با وجود اینکه خستگی به وضوح در چشمانشان محسوس بود، در کلامشان آشکارا کمک از مسئولان مربوطه برای زنده ماندن را درخواست می کردند و این در حالی است که مسئولان دولت تدبیر و امید یارانه نقدی این افراد را با بی تدبیری قطع کرده اند! ابراز نارضایتی این سه نفر از بی توجهی برخی مسئولان کاملا آشکار اعلام شده و داروها و تجهیزات کاهش عوارض این بیماری نیز نادر و کمیاب است، چنان چه داروی اصلی مورد نیاز آنان در داخل کشور تولید نمی شود و امکان تهیه آن فقط از کشور آلمان وجود دارد که بیماران این چنینی در ایران را تحریم دارویی کرده و تاکنون با تلاش افراد مختلف این دارو با هزینه سنگین برایشان تهیه شده است. دختر بیمار خانواده ریسانی در این جلسه با اشاره به بی نتیجه ماندن مراجعات به ارگان های مختلف برای اخذ کمک و مساعدت، اظهار کرد: شغل پدر ما راننده است که تاکنون با کار شبانه روزی و تلاش بی وقفه برای زنده ماندن ما کوشش کرده است، اما دیگر امکان تامین هزینه های مراجعه به پزشک، مداوا، تهیه ابزار و تجهیزات پزشکی، تهیه دارو و ادامه روند درمانی برای خانواده ما وجود ندارد. شبنم ریسانی از کمک افراد خیر برای مداوای خود و برادرانش تقدیر کرد و بیان داشت: تنها چهار آمپول که از کشور آلمان با مبلغ زیاد تهیه کرده ایم باقی مانده و در واقع طی چهار روز باید به بدن ما تزریق شوند، اما با نظر پزشکان معالج شاید امکان این وجود داشته باشد که این آمپول ها طی زمان طولانی تری تزریق شوند تا شاید پیگیری مسئولان به نتیجه برسد ولی آیا با این وجود مشکل تهیه داروی ما حل می شود؟ رئیس دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با شنیدن این سخنان به تایید وجود بیماری در این سه نفر پرداخت و بیان داشت: تیم پزشکی در دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه باید داروهای مورد نیاز شما را مورد تایید قرار بدهد تا داروهای قابل تهیه در استان کرمانشاه برای شما فراهم شود و سایر اقلام دارویی که در استان وجود ندارد با پیگیری از وزارت بهداشت و درمان تهیه شود. حسین کریم با اشاره به عدم حضور تیم پزشکی دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه در بیمارستان به خاطر تعطیلات ایام سال نو، خاطرنشان کرد: هفته بعد جلسه ای با حضور اعضای این تیم برگزار می شود تا مکاتبه برای تهیه داروهای مورد نیاز شما با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی انجام بگیرد. با بیان این وعده از سوی این مقام مسئول، بار دیگر دختر خانواده ریسانی که هراس عدم حمایت مجدد مسئولان در چشمانش کاملا محسوس بود، گفت: مسئولان بسیاری وعده سر خرمن به ما داده اند و زندگی ما مملو از رنج و عذابی است که باید برای تهیه دارو همواره متحمل شویم و مراجعه چندین باره ما به دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه تنها به اینجا رسید که به ما پاسخ داده شد داروی موردنیاز شما وجود ندارد! این دختر بیمار مبتلا به سندرم کارتاژنر این سئوال را مطرح کرد که آیا این جواب قانع کننده ای است و آیا برادر من باید بمیرد؟ و تصریح کرد: مراجعه ما به مسئولان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه و سپس استانداری به اینجا رسید که به این دانشگاه ارجاع داده شدیم و معاونت غذا پس از تماس با وزارت بهداشت اعلام کرد این دارو وجود ندارد و در لیست دارویی ایران نیست. ریسانی با تاکید بر اینکه ما به این دارو نیاز همیشگی داریم و نمی توانیم از مصرف آن صرف نظر کنیم، متذکر شد: یکی از کارکنان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه به ما گفت از کارخانه تولیدکننده این دارو در خارج از کشور بخواهید این دارو را به صورت رایگان در اختیار شما قرار بدهد، اما این اقدام امکان ندارد و چطور کارخانه تولیدکننده این دارو چنین کاری را انجام می دهد؟ این سئوال ها و صدها سئوالی که در ذهن این دختر جوان وجود داشت هر کسی را به این فکر فرو می برد که سرنوشت این سه نفر به کجا خواهد رسید و تلاش این دختر برای حفظ جان برادرانش در حالی بود که حال نامساعد برادر بزرگ تر را از وضعیت ظاهریش می توان مشاهده کرد و صدای سرفه های مکرر آنان قطعا قلب هر انسانی را به درد می آورد. کریم در ادامه تهیه داروی خارجی را خارج از توان دانشگاه علوم پزشکی و در حدود اختیارات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد و متذکر شد: امیدواریم پیگیری ها در این راستا به نتیجه برسد و شما در مراجعه به بیمارستان تهران یک نامه خطاب به وزیر بهداشت بگیرید تا نامه دانشگاه نیز به همراه آن به وزارت خانه ارسال شود. ریسانی بار دیگر از دغدغه ها و نیازهای پزشکی مورد نیازشان سخن گفت و بیان داشت: ما به یک دستگاه اکسیژن ساز نیاز داریم و هزینه تهیه داروها بسیار سنگین و کمرشکن است و تامین اجتماعی با دریافت فاکتور آمپول ۲۰ میلیون تومانی ایلومدین تنها ۴۰۰ هزار تومان به ما پس از طی یک فرآیند چند ماهه مساعدت کرد. رئیس دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه به خانواده ریسانی وعده داد داروهای داخلی مورد نیاز آنان را رایگان یا با هزینه پایین در اختیار آنان قرار بدهد، اما در خصوص واگذاری دستگاه اکسیژن ساز پاسخ منفی داد و گفت: این دستگاه مختص به بیمارستان ها است و امکان تهیه آن برای بیماران و انتقال آن به منزل مسکونی شخصی وجود ندارد و افراد بسیاری داریم که مشکلات مادرزاد قلبی و نیاز به اکسیژن دارند. دختر این خانواده با تاکید بر اینکه من یک شهروند ایرانی هستم، اضافه کرد: برخی داروها سیستم ایمنی بدن ما را داروها ضعیف کرده و من و برادرم سه بار جراحی داشته ایم و نوع داخلی یک قلم از داروهای ما به بدن ما جواب نمی دهد و امکان سوراخ شدن بین دو دهلیز در بدن ما وجود دارد. پدر این خانواده با ابراز تاسف از وضعیت فرزندانش و اینکه تا آن جا که امکان داشته برای مداوای آنان تلاش کرده ام، بیان داشت: در حال حاضر امکان تهیه این داروها را ندارم و مسئولان در زمینه مداوای فرزندانم کمک کنند، چراکه هر کاری که در توان من بوده انجام داده ام. ریسانی با بیان اینکه دکترها نتوانستند بیماری فرزندانم را در سال های نخست درست تشخیص بدهند، عنوان کرد: بوی غذا و تغییر آب و هوا فرزندان مرا اذیت می کند و دکترها به روند درمان کسری جواب رد داده اند و با این وضعیت یک ماه دیگر دوام نمی آورد. این پدر رنج دیده که میزان زیادی از مدارک پزشکی فرزندانش را با خود آورده بود، تاکید کرد: آیا تمام مدارک پزشکی این سه نفر ساختگی است؟ مسئولان هر چه زودتر فکری به حال فرزندم کنند. کریم خواستار تشکیل تیم درمانی در تهران و کرمانشاه (لاین درمانی ویژه) و تعامل این دو تیم با یکدیگر شد، بیان داشت: داروهای مورد نیاز باید مشخص شود و لیست داروهایی که الان به ما ارائه شده بسیار زیاد است و بیماران این نوع سندرم باید آنتی بیوتیک استفاده کنند و کار ما تهیه دارو از آلمان نیست، بلکه وزارت بهداشت باید این کار را (در یک روند خاص) انجام بدهد و سیستم درمانی کشور درخواست بیماران برای داروی خارجی را بلافاصله نمی پذیرد و نیاز به تاییدیه تیم پزشکی دارد. رئیس دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه در این جلسه قول داد جلسه دیگری هفته آینده با حضور تیم پزشکی تشکیل شود تا روند مداوا و تهیه داروی این سه نفر انجام بگیرد و به نظر می رسد باید منتظر ماند تا نتیجه تدابیر مسئولان مربوطه را دید و البته تا آن زمان و هر وقت دیگری کمک افراد خیر به خانواده ریسانی و بیماران و نیازمندان دیگر می تواند بسیاری از مشکلات را مرتفع کند.


دوشنبه ، ۹فروردین۱۳۹۵


[مشاهده متن کامل خبر]





این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: رباط نیوز]
[مشاهده در: www.robatnews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 21]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


گوناگون

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن