واضح آرشیو وب فارسی:آقتاب جنوب: نه دختر است نه پسر، ترنس هم نیست. فقط 3 کودک دیگر مانند او با داشتن جنسیت خنثی در ایران زندگی می کنند و همگی از حداقل حقوق انسانی خود محروم هستند، هرچند حال هیچ کدام به بدی حال و روزنازنین زهرای 11 ساله نیست.به گزارش آفتاب جنوب، نه دختر است نه پسر، ترنس هم نیست. فقط ۳ کودک دیگر مانند او با داشتن جنسیت خنثی در ایران زندگی می کنند و همگی از حداقل حقوق انسانی خود محروم هستند، هرچند حال هیچ کدام به بدی حال و روزنازنین زهرای ۱۱ ساله نیست. تا کنون ۱۱ عمل جراحی انجام داده و الان هر دو کلیه او از کار افتاده است، دیالیز جواب نمی دهد و باید پیوند کلیه شود. از طرفی نارسایی کلیه ها باعث شده طی این سال ها بدنش پروتئین جذب نکند و به بیماری راشتیسم حاد دچارشده که مجبور به استفاده از کفش های طبی و مخصوص است. به علت نداشتن مجاری ادراری، راه مثانه از شکم باز شده و ۱۱ سال است پوشک می شود. پدر معتاد است و خانواده را ترک کرده، فقط برای لحظه ای خود راجای مادر این کودک با هزینه ای سرسام آور درمان و عمل جراحی و… بگذارید! مادر نازنین زهرا در شرایط سختی قرار دارد، بیکار است، در خانه ای اجاره ای با پدر و مادرش زندگی می کند، پدرش بیمار و زمین گیر شده، مادر دست فروشی می کند و خودش برای امرار معاش هر روزی که بتواند از خانه خارج شود در خانه های مردم کار می کند اما از پس هزینه های درمانی این کودک ۱۱ ساله بر نمی آید و این بخشی از مشکلات این خانواده بی پناه است. از مادر نازنین زهرا از شرایط جسمی و روحی فرزندش پرسیدم. نازنین زهرا بسیار حساس و باهوش است و درک خوبی از شرایط خود دارد.اما شدت بیماری توانایی برای او باقی نگذاشته است. چه زمانی متوجه بیماری فرزندتان شدید؟ زمانی که به دنیا آمد مقعد او بسته بود و ۲ عدد بیضه بدون آلت تناسلی داشت، تشخیص پزشکان ناهنجاری دستگاه تناسلی بود و در یک روزگی فرزندم در بیمارستان مفید عمل جراحی مقعد انجام شد. همان روز دکتر محسن روزرخ که جراح بیمارستان مفید هستند، به ما گفتند این بچه هیچ راهی ندارد و باید بیضه ها برداشته و دختر شود چون آلت تناسلی ندارد. با نامه دکتر روز رخ شناسنامه را به نام نازنین زهرا(دختر) گرفتیم. چند سالی با اسم و رسم دخترانه تا ۵ سالگی زندگی می کرد. سال تقریبا ۸۷ من از پدرش جدا شدم. سال ۹۰ پدر رفت بدون بردن بچه و مدارک پزشکی فقط با نامه دکتر ارولوژ کیوان رادخواه مبنی بر اینکه این بچه نیاز به ترمیم دستگاه تناسلی به سمت مردانه دارد، شناسنامه ای با اسم پسرانه گرفت. در حالی که دستگاه تناسلی نداشته مجاری ادرار هم ندارد این بچه با ظاهر دخترانه با شناسنامه پسرانه زندگی می کند. مدرسه می رود؟ بله، البته سال گذشته نتوانست به دلیل مشکلاتی که داشت مدرسه برود، امسال هم با هزار مشکل توانستم نامش را در مدرسه بنویسم، چون شناسنامه ندارد. امسال با شوق و ذوق کیف برایش گرفتم، همه هم سن و سال های او مدرسه می روند و او هم نیاز دارددر بین همسالان خود باشد، درس بخواند و شاد زندگی کند اما متاسفانه مدیر و ناظم درک درستی از مشکلات ماندارند و ما را اذیت می کنند چون شناسنامه ندارد با هر شیطنت، مرا می خواهند و تهدید می کنند( که گفته بودیم اگر شیطنت کند اخراجش می کنیم)، فرزندم همیشه در استرس اخراج از مدرسه است. الان شرایط جسمی فرزندتان خیلی وخیم است چرا عمل جراحی انجام نمی دهید؟ برای عمل جراحی رفتم دادگاه، گفتند پدر باید باشد. رفتم پزشکی قانونی می گوید چون پدر نیست باید تا سن بلوغ صبر کند. پزشکان چه می گویند؟ دکتر کلیه می گوید اول باید مشکل مثانه حل شود. می روم پیش متخصص مجاری ادرار، او می گوید اول مشکل جنسیت حل شود. می روم برای حل مشکل جنسیت آنها هم می گویند باید نامه پزشکی قانونی باشد.منشا همه بدبختی های امروز ما هم همین پزشکی قانونی است. دلیل ناراحتی شما از پزشکی قانونی نامه تغییر اسم از دختر به پسر است، که پدر به راحتی گرفته است؟ البته آن هم بخشی از بدبختی های ماست، اما برای دریافت مجوز تعیین تکلیف جنسیت به پزشکی قانونی در پارک شهر مراجعه کردم، گفتند باید بروی شهرک غرب، رفتم شهرک غرب و ۱۲۰ هزار تومان از ما گرفتند و تا جلسه ای برای بررسی وضعیت نازنین زهرا تشکیل دهند. ۴تا سوال از بچه پرسیدند و گفتند جواب را به دادگاه (دادگاه سرپرستی زیر پل کریمخان)ارسال می کنیم. بعد از تعطیلات نوروز، نامه به دادگاه ارسال شد و دیدیم رای داده اند که تا سن بلوغ پدر و مادر به همراه فرزند مشاوره شوند تا کودک در سن بلوغ در رابطه با جنسیت خود تصمیم بگیرد. این پزشکان فکر نکرده اند این بچه نه تی اس است نه دو جنس، بچه من هموفرودید است این بچه دو جنس نیست که در سن بلوغ تصمیم بگیرد چه جنسیتی داشته باشد. الان با توجه به شرایط وخیم نازنین زهرا دکتر باید تصمیم قطعی را بگیرد. پزشکی قانونی در جریان وضعیت کلیه ها و شکم باز نازنین زهرا بود؟ حتی از من پرونده پزشکی را نخواستند و با ۴ سوال، دوست داری اسمت چه باشد، دوست داری چه مدرسه ای بروی، اسم دوستانت چیست و چه بازی ای دوست داری بکنی، رای دادند. متاسفانه به دلیل اینکه کودک هرگز برای تعیین جنسیت مراجعه نکرده و آنها فقط با دو جنسه ها تصمیم می گیرند، اصلا متوجه وضعیت فرزند من نبودند. تشخیص پزشکانی که اور ا معاینه کرده اند چیست؟ آنها هم می گویند باید تا ۱۸ سالگی صبر کرد؟ بنا به تشخیص دکتر روزرخ این بیضه ها تولید سرطان می کنند چون رشد ندارد. این دو تا بیضه اضافه و زاید هستند و باید هرچه سریع تر از بدن خارج شوند و آلت تناسلی و مجاری ادراری دخترانه برای فرزندم ساخته شود. بااین توضیحات تا ۱۸ سالگی باید صبر کنید! نازنین زهرا تا ۱۸ سالگی دوام می آورد؟ الان کلیه ها از کار افتاده و دیالیز دیگر جواب نمی دهد، باید پیوند کلیه انجام شود.گفته اند خارج از نوبت عمل را انجام خواهند داد، فارغ از هزینه بالای عمل که در توان من نیست اجازه قانونی برای این عمل را نداریم چون مراحل قبل از عمل انجام نشده است. اکنون برای پیوند شما با دو مشکل اجازه پدر و تعیین جنسیت رو به رو هستید، درست است؟ بله، چون راه مثانه از شکم باز شده وادرار می کند باید مثانه داخل برود تا ما پیوند انجام دهیم عمل پیوند بسیار سنگین است چون بعد از پیوند امکان بیهوشی طولانی مدت هم نیست باید حتما قبل از پیوند عمل مثانه و ساخت مجاری ادراری و دستگاه تناسلی انجام شده باشد وگرنه پیونده کلیه انجام نخواهد شد. در این بین بیضه ها هم باید برداشته شود؟ بله، چون تولید سرطان می کند و تاکنون سه بار بیضه ها عمل و تخلیه شده اند زیرا عفونت می کنند و با درد بسیاری همراه هستند. اما پزشکی قانون مجوز برداشتن بیضه ها را صادر نمی کند؟ نه متاسفانه، جان فرزندم اهمیتی برایشان ندارد. هزینه های عمل چقدر است؟ هزینه های عمل بسیار بالاست، پیوندکلیه ۱۸ میلیون است و عمل ها در بیمارستان های مختلف انجام خواهند شد. مستاجرید یا ملک شخصی دارید؟ ما مستاجریم. چند بار تا کنون عمل شده؟ ۵ دفعه برای مقعد بوده، ۳ دفعه برای بیضه ها، ۲ بار در بیمارستان بهرامی بستری و عمل شده و یک بارهم برای از کار افتادن کلیه ها مثانه آوردند روی شکم. چگونه از پس هزینه های درمان نازنین زهرا بر می آیید؟ الان یک ماه است داروهای فرزندم تمام شده و ناتوان از خرید دارو هستم، ۸ ماه است کفش طبی برای او نخریده ام،به علت نداشتن توان مالی طی این سال ها حتی یک پزشک هم پیدا نشده به طور دقیق پرونده را بررسی کند و بگوید باید از اینجا شروع کرد و با گذراندن چند مرحله به بهبود رسیده. همیشه پاس کاری شده ام و جواب سربالا گرفته ام. پروفسور میرجلالی اولین شخصی بود که با معاینه فرزندم گفت این بچه هرچه سریع تر باید عمل و دختر شود اما کو گوش شنوا. نازنین زهرا متوجه مراحل سخت درمان خود است؟ کاملا می فهمد در شرایط سختی است حتی چند بار گفته «مامان نمیخوام خوب شم، آنقدر به همه التماس نکن، اصلا نمی خوام درمان شم». به سازمان های خیریه مراجعه کرده اید؟ جایی نمانده نروم، دریغ از کوچک ترین کمک.همه برای تحقیقات می آیند و در نهایت می خواهند ماهی ۶۰ هزار تومان کمک کنند، فقط ماهی ۲۲۰ هزار تومان پول پوشک این بچه است، من یک وام ۱۰ میلیونی گرفته ام که نتوانستم به موقع پرداخت کنم گفته اند اگر ۱۲ میلیون برای تسویه پرداخت نکنم دستور جلب مرا خواهند گرفت. از طرفی بیکار هستم. شاید خیرینی باشند که این گزارش ما را بخوانند، مهم ترین خواسته شما ازآنها چیست؟ من فقط کار می خواهم، یک کار ثابت، یک بار خواستم مغازه ای باز کنم لباس بچه بفروشم پول پیش نداشتم حتی گفتم خیرین به نام خود مغازه را رهن کنند و من با سرمایه خود آن را اداره می کنم اما کسی این کار را برای من نکرد. برای پیدا کردن کار جایی نمانده نرفته باشم. من فقط یک شغل می خواهم. نازنین زهرا در شرایط خوبی نیست، از طرفی پزشکی قانونی او را نادیده گرفته است و ازسوی دیگر برای دریافت مجوز و درمان، هزینه زیادی باید پرداخت کند همچنین مادر او بیکار است، اگر امکان کمک به این خانواده را دارید، چه کمک نقدی ، پزشکی ، حقوقی یا فراهم کردن شغل برای مادر او را دارید لطفا با دفتر روزنامه قانون تماس بگیرید «۶۶۴۱۲۰۴۴» .ما منتظر شما هستیم. منبع: روزنامه قانون
دوشنبه ، ۲۳آذر۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: آقتاب جنوب]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 24]