تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1837590571
رفع مشکل کودکان اوتیستیک نیاز به تعهد جمعی دارد
واضح آرشیو وب فارسی:شفا آنلاین: شفا آنلاین>سلامت>آمارهای رسمی می گویند میزان اختلال اوتیسم به «یک در 68» نفر رسیده است. اگر چه برخی اعداد پایین تر را هم می گویند.به گزارش شفا آنلاین ،تاکنون هیچ علت مشخصی برای ابتلا به این اختلال ذکر نشده و تنها در بعضی از خانواده ها مشاهده شده است که اوتیسم مانند بیماری های ژنتیکی از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود که این خود نظریه ژنتیکی بودن اوتیسم را در بعضی موارد اثبات می کند. گاهی هم محققان عوامل محیطی، اختلالات متابولیکی و یک عامل ویروسی ناشناخته را علت ایجاد این بیماری عنوان می کنند. اوتیسم یک بیماری روانی نیست و تشخیص زودهنگام این اختلال در درمان و بهبود وضعیت کودکان مبتلا به اوتیسم بسیار مؤثر است. یعنی هر چقدر زودتر بتوان اوتیسم را در یک کودک تشخیص داد زودترهم می شود از برنامه های درمانی برای کمک به این کودکان بهره برد. آشنایی با مشکلات خانواده هایی که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند و آگاهی از برنامه ریزی های حوزه بهداشتی – درمانی کشور برای این طیف از مبتلایان بهانه ای شد تا میزگردی برپا و تلاش کنیم ابعاد مختلف این مسأله را واکاوی کنیم. دکتر «محمد تقی چراغچی» مشاور معاونت بهداشتی در بیماری های غیرواگیر سازمان های مردم نهاد وزارت بهداشت، دکتر «زهرا نوپرست» مدیر کل دفتر امور توانبخشی و توانپزشکی سازمان بهزیستی کشور، «مریم پورسیدی»رئیس مرکز روزانه توانبخشی بهزیستی کشور، دکتر هادی زرافشان مدیر عامل مؤسسه «مشاوره و درمان اوتیسم امید باور» و خانواده هایی که دل پردردی از مشکلات و دریافت امکانات برای کودکان اوتیستیک داشتند میهمانان میزگردی بودند که در آن خانواده ها از جای خالی آموزش مهارت ها، نبود مراکز استعدادیابی و تشخیص ندادن زودهنگام اوتیسم گلایه کردند و پاسخ سؤال ها را از زبان مسئولان شنیدند. در ادامه مشروح این گفت و گو ها را می خوانید. با توجه به اینکه خانواده هـا درگیــر کودکان اوتیستیک هستند ما از جامعه هدف و خانواده ها خواستیم در این میزگرد حضور داشته باشند تا موضوع را آسیب شناسی کنیم بنابراین اجازه دهید حق تقدم را به خانواده ها بدهیم تا مهم ترین مشکلات شان را بیان کنند: پدر فرهاد 13 ساله: کودکان اوتیستیک هیچ جایگاه، حق و حقوقی در جامعه ندارند. اگر بخواهیم اوتیسم را بررسی کنیم باید مقام های آموزش و پرورش، بیمه، اداره کار، اداره ورزش و حتی شهرداری ها نیز در این میزگرد حضور داشتند. چون هیچ گونه پارک، سالن ورزشی یا محیط های حرفه آموزی برای این کودکان وجود ندارد. سالن های ورزشی برای افراد کم توان در تهران نیز اوتیستیک ها را قبول نمی کنند. مادر فرهاد: فرهاد تا دو سالگی پیش من بود. بعد از آن او را مهد کودک گذاشتم. چون مدیر مهدکودک فوق لیسانس روانشناسی داشت و درباره اوتیسم مطالعه کرده بود بعد از سه سالگی پی به اختلال فرهاد برد. شغل من حسابداری است و پیش از آن کلمه اوتیسم حتی به گوشم هم نخورده بود. علت اینکه مدیر مهد متوجه اختلال فرهاد شد، نداشتن تماس چشمی و شرکت نکردن در بازی های گروهی بود. بعد از آنکه فرهاد را نزد روانپزشک بردیم، در وهله اول متوجه بیماری اوتیسم او نشد. این روند تشخیص دیرهنگام تا جایی ادامه پیدا کرد که کارمان به بیمارستان روزبه کشید تا اینکه دکتری در آنجا تشخیص اوتیسم داد و این داستان تا سه سالگی فرهاد کشید. مشکلاتی هم با مدرسه فرهاد دارید؟ اینکه کتاب های درسی برای کودکان اوتیستیک کاربرد دارند یا خیر؟ مادر فرهاد: مدرسه ، کاربردی برای کودک اوتیستیک ندارد. نظر شخصی من این است که بیشتر مطالب کتاب های درسی برای این کودکان کاربردی ندارد. به نظر من باید این کودکان مهارت یاد بگیرند. کارهایی که کمک کند این کودکان مستقل شوند و بتوانند از پس خودشان برآیند. من به عنوان مادر، مهارت ها را خودم به بچه ام یاد می دهم در حالی که برای این بچه ها مهارت آموزی لازم است. چه اصراری است که بچه من ضرب و تقسیم را یاد بگیرد. بچه من باید پوست کندن میوه، حمام کردن و سفره انداختن را بلد باشد و بتواند خودش کفش و لباسش را بپوشد و نیازمند مادر نباشد تا بتواند فردا در جامعه زندگی کند یا اینکه هیچ جایی وجود ندارد مفهوم پول را به فرهاد یاد بدهد. مراکز استعدادیابی نداریم. پسر من در نقاشی بی نظیر است اما یک سال و نیم است که دنبال کلاس نقاشی برای فرزندم هستم. به محض اینکه بدانند فرزندم اوتیستیک است، کنار می کشند و واکنش نشان می دهند. در کشور ما افراد توانمندی که بتوانند با این بچه ها کار کنند، نداریم. شما با آموزش و پرورش این مشکل را مطرح نکردید؟ مادر فرهاد: بارها این مشکل را در همایش ها مطرح کرده ایم که کتاب های درسی به کار فرزند ما نمی آید. باید بپذیریم که فرزند ما نمی خواهد دکتر و مهندس شود. ما می خواهیم فرزندمان به قدری توانمند شود که بتواند بخواند، به حدی که خودش لذت ببرد و بتواند برای خودش غذا گرم کند و روی پای خودش بایستد. یکی از نیازهای مهم این بچه ها داشتن مدرسه مهارت است. یکی دیگر از نیازهایی که در جامعه ما خیلی احساس می شود ایجاد مرکز نگهداری مخصوص بچه های اوتیسم است. مادران این بچه ها واقعاً خسته اند و در یک کلمه تفریح، خرید و میهمانی نمی توانند بروند. با وجود این هیچ گونه مرکز نگهداری مخصوص بچه های اوتیسم وجود ندارد که خانواده ها بتوانند چند ساعت کودک شان را به آنجا بسپارند. مادر علی 9 ساله: نخستین تشخیصی که برای فرزندم دادند تأخیر رشدی بود و تشخیص قطعی اوتیسم ندادند. من هم مشکل اصلی را که مادر فرهاد گفتند صددرصد تأیید می کنم. نخستین مشکلی که در رابطه با کودکان اوتیسم به آن برمی خوریم مسأله تشخیص اختلال است. فرزند من نخستین جایی که مراجعه می کند خانه سلامت است، نه روانشناس و روانپزشک. زمانی که والدین برای واکسن فرزندشان به خانه سلامت مراجعه می کنند فقط قد و وزن کودک را اندازه گیری می کنند که خیلی اهمیت ندارد ولی سلامت روان بچه مهم است. چرا فرزندم باید تا 6 ماه خانه سلامت برود و حتی تأخیر رشدی اش نیز در خانه سلامت تشخیص داده نشود؟ به نظرم باید تشخیص های پایه را از خانه سلامت شروع کنیم. واقعاً وزارت بهداشت نمی تواند نیروهای متخصص را در مراکز سلامت جایگزین کند؟ دکتر نوپرست از دو جنبه می خواهیم توضیح دهید والدین چگونه باید متوجه اختلال اوتیسم شوند و حالا که آمارها رو به افزایش است چه باید بکنیم؟ نوپرست: خدمات حوزه توانبخشی که اختلالات اوتیسم هم جزو آن است بر عهده سازمان بهزیستی است، اما ابتدا اجازه دهید من مقدمه ای از علائم این اختلال را بگویم. اوتیسم بیماری نیست، یک اختلال و طیف است و شدت های متفاوتی دارد. به خاطر همین نمی توان این بیماری را به گروه بیماران خاص و ویژه برد اما باید برنامه های مداخله و تشخیص اوتیسم جامع نگر باشد. با توجه به آخرین تقسیم بندی ها دو علامت ویژه را برای این گروه از اختلال ها در نظر گرفته اند. افرادی که ارتباطات اجتماعی و شاخصه روابط اجتماعی شان مشکل دارد که علائمی مانند نداشتن تماس چشمی و زبان در این موارد دسته بندی می شود. مشخصه دیگر اوتیسم، اختلالات رفتاری مانند حرکات تکراری و تحریکات حسی است مانند توجه بیش از حد به صدا یا برعکس. البته این علائم در ایران با کشورهای دیگر متفاوت است. آنچه محرز است در این کودکان تشخیص بموقع خیلی اهمیت دارد. همان طور که یکی از خانواده ها اشاره کرد آنها به پزشکان و متخصصانی مراجعه می کردند که علائم بیماری اوتیسم را نمی شناختند. بنابراین، این بچه ها به یک نگاه همه جانبه نیاز دارند. پله های تکامل در این کودکان مهم است، چون بیماری اوتیسم در سیستم مغز اختلال ایجاد می کند. محققان علل متنوعی را درباره این اختلال ذکر می کنند. اخیراً روی مسأله ژنتیک بیشتر کار شده است همچنین عوامل محیطی و حتی بیماری هایی مانند حساسیت به گلوتن و واکسن را نیز ذکر می کنند اما هنوز علت اوتیسم ناشناخته است. آمارهای شیوع اوتیسم هم در جهان متفاوت است. در ایران شیوع اوتیسم یک به 65 است. اخیراً مقاله ای خواندم که شیوع اوتیسم یک به 45 نیز گزارش شده است. این نشان می دهد ابزارهای تشخیص بموقع اوتیسم منجر به افزایش تشخیص این اختلال در دنیا شده است. یعنی این آمار بدان معنا نیست که اوتیسم همه گیر شده است. فکر می کنم خیلی از مشکلاتی که خانواده ها عنوان می کنند مربوط به مسئولانی است که باید در میزگرد بعدی دعوت شان کنیم اما مسأله اصلی تشخیص بموقع اوتیسم در سال های اول تولد است؟ نوپرست: بخشی از اختلال هایی را که پایه ژنتیکی دارد می توان از بدو تولد تشخیص داد. در کشورهای دیگر و بعضی از ایالت های امریکا برای خانواده های «های ریسک» تست ژنتیک برای اوتیسم انجام می شود اما اوتیسم به علت اینکه گروهی از ژن ها را درگیر می کند تنها درصدی از آنها را می توان تشخیص داد. به نظرم به جای تشخیص در بدو تولد بهتر است از غربال استفاده کنیم چون برخی از این معلولیت ها در سنین خاص ایجاد می شوند. غربال تکنیکی است که بتوانیم بسیاری از اختلالاترا تشخیص دهیم. مثلاً با مداخله زودهنگام غربالگری در بدو تولد می توانند کودکانی که مشکل شنوایی و حتی تکلم دارند، بهبود پیدا کنند. غربالگری باید جایگاهش را در تشخیص زودهنگام اختلالات اوتیسم پیدا کند. این خانواده ها بارها به روانپزشک مراجعه می کنند اما روانپزشک ها هم پروتکل های تشخیصی ندارند. آموزش ندادن خانواده ها هم مشکل دیگری است. پدر و مادر نقش مهمی دارند اما آنها که تجربه و دانش کافی در تشخیص اختلال های روانی را ندارند. نوپرست: بله ندارند، اینجا باید سیستم غربال وجود داشته باشد. من فکر می کنم همکاران وزارت بهداشت باید از تست های مختلف برای غربال استفاده کنند. مثلاً باید تمام بچه ها به تست ASQ دسترسی داشته باشند و این برنامه نیز مثل واکسیناسیون به برنامه های وزارت بهداشت افزوده شود. چون ما زمانی بچه را تحویل می گیریم که از فاز پزشکی خارج و وارد سازمان بهزیستی می شود. یعنی تشخیص اوتیسم داده می شود با این حال سازمان بهزیستی چاره ای نداشت جز اینکه برنامه غربال را شروع کند. «ایران»: آقای دکتر چراغچی آیا در نظام بهداشتی بچه های اوتیسم دیده شده اند و اینکه چرا مسائل روانی کودکان در پایگاه های سلامت سنجش نمی شود؟ دکتر چراغچی: البته من قصد دارم راجع به مسأله مهمتری بحث کنم و آن هم این است که اصولاً نسبت به اوتیسم نگرش های چند بخشی وجود دارد یعنی هر بخش دید خودش را نسبت به اوتیسم دارد و یک دید جمعی وجود ندارد. بنابراین یک تعهد جمعی هم وجود ندارد. این مسأله اساسی در رابطه با بحث اوتیسم است. من به عنوان مشاور معاونت بهداشت در زمینه بیماری های غیر واگیر از معاون وزیر شنیده ام که دکتر هاشمی وزیر بهداشت علاقه مند هستند روی دو مسأله اوتیسم و آلزایمر کار اساسی انجام گیرد. من وارد بحث اوتیسم شدم چون دیدم مسائل زیادی در این باره وجود دارد. برای اوتیسم تا به حال کارهای زیادی از سوی بخش های کلیدی انجام شده و فقط برنامه های مدونی به صورت منطقه ای یا حتی چند استانی در کشور اجرا شده است. سؤال اینجاست که چرا با اجرای این برنامه ها ما کمتر نشانه ای از رضایت در والدین می بینیم چون اوتیسم اختلالی نیست که با برنامه ریزی های مقطعی بتوان کاری کرد. اوتیسم به حرکت جمعی نیاز دارد. مسأله اینجاست که در حال حاضر نظام سلامت تا اقصی نقاط روستایی دسترسی دارد و واکسیناسیون کودک در همه خانه های سلامت انجام می شود. یک کودک در طول سه سال اول زندگی 8 بار برای واکسیناسیون به مراکز سلامت مراجعه می کند ولی در مورد اوتیسم که نیاز به اسکرینگ اولیه دارد تا سپس وارد سیستم ریفرال و تشخیص نهایی شود متأسفانه این مهارت در خانه های سلامت وجود ندارد. مسأله اصلی این است که جایگاه نظام بهداشتی در بحث اوتیسم کجاست؟ دکترچراغچی: الان نظام بهداشت برنامه ریزی می کند که اختلال اوتیسم در خانه های بهداشت و پایگاه های مراقبت در شهرها ریفرال شود و سپس مواردی که تشخیص داده شدند به مراکز جامع تخصصی در بهزیستی ارجاع داده شوند. اما مطمئن باشید تا زمانی که یک تعهد جمعی در بالای هرم نباشد به نتیجه لازم نمی رسد. در قسمت کودکان و بیماری های روانی وزارت بهداشت به تازگی برنامه ریزی های مدون انجام می گیرد و تا جایی که اطلاع دارم درباره کودکان اوتیستیک در گذشته اقدام هایی انجام نشده و همه برنامه ها مقطعی بوده است. به نظر می رسد ما با افزایش شیوع مبتلایان به اوتیسم در کشور مواجه هستیم با این حال اقدام های پراکنده ای چه به صورت سازمان های دولتی و چه انجمن های خیریه وجود داشته است در حالی که اوتیسمی ها به یک رویکرد همه جانبه نیاز دارند. فکر می کنید سیاستگذاران و سازمان های مردمی چگونه می توانند باب نجات این کودکان و خانواده ها را باز کنند؟ زرافشان: اولاً در شرایط فعلی بیانیه سازمان بهداشت جهانی تأکید می کند که اوتیسم را جدا از سایر بیماری ها و اختلالات روانی نبینیم و این اختلال را هم باید مثل سایر اختلالات روانی بدانیم این گونه نیست که بگوییم همه اختلالات روانی وضعیت خوبی دارند و فقط اوتیسم شرایط مناسبی ندارد. بقیه اختلال ها هم نیاز به توجه و حمایت دارند. واقعیت این است که این کودکان از لحاظ حمایت با افراد کم توان ذهنی خیلی فرق ندارند. یکی از بندهای بیانیه سازمان بهداشت جهانی برای اوتیسم این است که فقط نگوییم اوتیسم بلکه اوتیسم را در دل اختلالات تکاملی ببینیم. در نتیجه این نگرش چه اتفاقی می افتد؟ مادرعلی می گوید، تشخیص بموقع اوتیسم در رابطه با فرزندش انجام نگرفته است ولی گفته اند که یکی از اختلالات تکاملی را دارد. در بحث تشخیص زودهنگام که در دو ماهه اول تولد مطرح می کنند کودکانی که لیبل قطعی اوتیسم می گیرند مشخص نمی شوند اما کسی که در دو ماهگی تشخیص اختلال رشد می گیرد اگر اوتیستیک هم نباشد یکی از اختلالات تکاملی را دارد. بنابراین، این کلی دیدن شان هم مسأله بهتری است. نکته دیگری که در صحبت های خانواده ها بود بحث آموزش و پرورش بود. خانواده ها یک صدا هم از محتوای برنامه بهزیستی اعلام نارضایتی می کنند و هم از آموزش و پرورش، وزارت بهداشت هم که البته برنامه ای ندارد. من سؤالی دارم آیا روز اول که تشخیص دادند فرزندتان اوتیسم دارد واقعاً یادگیری مهارت های مدرسه ای برایتان مهم نبود یا اینکه به مرور به این نتیجه رسیدید که فرزندتان چه می خواهد؟ مادر فرهاد: اوایل فکر می کردم فرزندم به کاردرمانی، گفتار درمانی و آموزش نیازدارد، خدماتی که شاید تاکنون ارائه شده است به دنبال پاسخگویی به آن سطح از نیاز خانواده ها نبوده است. نیاز خانواده ها با توجه به وجود طیف متفاوتی از این بیماران تغییر می کند. بهتر است ارگان های پیشرو نیاز های جدید را هم ببینند. در حال حاضر چه امکاناتی در اختیار خانواده های دارای کودک اوتیستیک قرار می گیرد؟ دکتر نوپرست: ما از سال 79 متوجه اختلال اوتیسم در کشور شدیم و نخستین مرکز اوتیسم در استان اصفهان شروع به کار کرد. سال 88 مراکز اوتیسم گسترش پیدا کردند اما متخصصان تمایلی برای فعالیت در این مراکز نداشتند. بنابراین مراکز غیر دولتی ایجاد کردیم اما رشد این برنامه هم با شیب ملایم همراه بود. از سال 88 با توجه به افزایش شیوع مبتلایان نخستین برنامه غربال را شروع کردیم. اوتیسم یکی از اختلالات مربوط به رشد و تکامل است. بنابراین ما نمی خواهیم به این بیماری خیلی خاص نگاه کنیم چون به هر حال باید انگ زدایی هم شود. درمراکز اوتیسم تست های mchat برای کودکان اوتیستیک انجام می گیرد. با توجه به اعتبارات بهزیستی که هدف آن بیشتر توانبخشی است و در زمینه پیشگیری وظایف کمتری دارد در سال 90و 91 تعداد مراکز اوتیسم به 19 مرکز در کشور رسید و البته شامل همه استان ها نمی شد. در حال حاضر 53 مرکز اوتیسم در کل کشور ایجاد شده است که انجمن ها و حتی گروه های هدف نیز اداره این مراکز را برعهده می گیرند. خدماتی که در این مراکز داده می شود با تکنیک های روز پیش می رود.سازمان بهزیستی از یک سال گذشته طرح غربالگری اوتیسم را در استان ها شروع کرد آیا در زمینه آگاه سازی خانواده ها به منظور تشخیص بموقع هم کاری شده است؟ نوپرست: سازمان بهداشت جهانی در فروردین امسال برنامه سازمان بهزیستی را به عنوان یکی از برنامه های علمی آموزشی ارزیابی کرده است و در نامه ای رسمی اعلام کرده که اجرای روش آموزشی «تیچ» و «تعامل همه جانبه» در ایران باید در مراکز اوتیسم اجباری شود. کار دیگری که در بحث کودکان زیر 6 سال شروع کردیم، تدوین بسته های آموزشی و بازی برای این کودکان است. همچنین 8کتاب آموزش والدین و 2 کتاب با حمایت سازمان بهزیستی چاپ شده است که ویژه والدین است و قرار است در بازار این کتاب را پخش کنیم. اما یک چیز اساسی یادمان باشد آگاه سازی جامعه بسیار مهم است. سازمان بهزیستی فقط با این بچه ها در ارتباط است و افرادی را که آزاد هستند نمی شناسد اگر غربال هم می گذاریم غربال در مراکز انجام می گیرد. خانواده هایی که حساس هستند اگر بخواهند فرزندان شان را به این مراکز می آورند، ما که نمی توانیم خانواده ها را مجبور کنیم. مسأله بعدی در زمینه آگاهی این است که بسیاری از کاردرمان گرها، گفتار درمانگرها و روانشناسان باید دانش اختلالات تکاملی و اوتیسم را در سرفصل های آموزشی یاد بگیرند. مادر فرهاد: هیچ وقت ما هیچ شخصی را از آموزش و پرورش در جلسه ها و همایش های مان نمی بینیم. باید یک شخص هم از آموزش و پرورش حرف های ما را بشنود چرا حاضر به پذیرش بچه های اوتیسم نیستند. دکتر نوپرست: آموزش و پرورش درصدد است این کار را انجام دهد اما باید خودشان پاسخگو باشند باید مثل سایر کشورهای جهان تلفیق اجتماعی بهتری در همه معلولیت ها صورت بگیرد. علتش این است بچه ای که وارد مدرسه عادی می شود اولاً بچه های دیگر می توانند با معلولیت آشنا شوند و کودکان معلول را جدا از جامعه نمی بینند این دانش آموزان بعدها سیاستمدارانی می شوند که می توانند برای افرادی که معلولیت دارند برنامه ریزی کنند. در کشورهای دیگر بچه های معلول در کنار دانش آموزان عادی تحصیل می کنند. امسال برای نخستین بار در مصوبه هیأت دولت در شهریور اعلام شده که آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی در مقطع پیش دبستانی این تلفیق را صورت دهد. مصوبه های دیگری هم برای سازمان ها گذاشته اند از جمله اینکه برنامه استعدادیابی بر اساس علاقه کودکان معلول که اوتیسم هم یکی از آنهاست، صورت می پذیرد و البته برای دوره گذر موقت بزرگسالی این کودکان برنامه ریزی می شود چرا اینکه 50درصد کودکان اوتیستیک هوش بالایی دارند ومعمولاً افراد نابغه ای هستند که ریاضیدان های قوی ای می شوند. مبتلایان به اختلال اوتیسم نباید از سایر دانش آموزان تفکیک شوند؟ نوپرست: در استانداردهای جهانی این بچه ها نباید از دانش آموزان عادی تفکیک شوند اما باید یک رابط معلم آموزشی در کنار این بچه ها باشد. «ایران»: خانواده ها از یک طرف عنوان می کنند که تفکیک در مدارس نباید صورت بگیرد اما از طرف دیگر یادگیری آموزش های کلاس درس را برای فرزندشان مفید نمی دانند؟ مادر فرهاد: من راجع به طیف کلی اوتیسم صحبت کردم. بعضی بچه ها استعدادهای خوبی دارند، چرا نباید مدرسه عادی بروند اما اگر کسی این توانایی را نداشت چه لزومی دارد اصرار کنیم این آموزش ها را ببیند. این بچه باید مهارت یاد بگیرد. حتی برای یادگیری مهارت مراکز نگهداری وجود ندارد. برای طیف متوسطی از اوتیسمی ها که مباحث درسی را یاد نمی گیرند و مهارت را یاد می گیرند، امکاناتی وجود ندارد. متأسفانه مدارس عادی این بچه ها را یا پذیرش نمی کنند یا اگر هم پذیرش کنند باید سایه و همراهی کنار این بچه ها باشد در حالی که برخی خانواده ها توان مالی ندارند تا برای فرزندشان همراه بگیرند از طرف دیگر معلم های مدارس عادی کار کردن با این بچه ها را یاد نگرفته اند. حضور کودکان اوتیستیک در مدارس عادی تأثیری در روحیات و روان بچه ها نمی گذارد؟ زرافشان: این گونه نیست که هرکسی بچه اوتیستیک دارد فرزندش را به مدرسهعادی بفرستد. بحث این است که محیط آموزشی کودکان مبتلا به اوتیسم با توجه به نیاز هر فرد باشد. انواع الگوها برای این کار وجود دارد. الگوی اول اینکه در یک مدرسه یک کلاس جدا برای کودکان اوتیستیک ایجاد کرد یا در یک کلاس چند تا بچه اوتیستیک باشند که همراه با یک معلم سایه آموزش ببینند. این الگوها خیلی متفاوت هستند که با مطالعه بسته مداخلات آموزشی را برای این کودکان تدوین می کنند. لزوم ورود بچه های با نیازهای ویژه به مدارس عادی این است که نباید بخشی از جامعه از بدو تولد از بخش دیگر جدا شوند. اگر کودک اوتیسم را جدا از سایر کودکان ببینیم وقتی بزرگ شدند چگونه می توانیم از آنها بخواهیم همدیگر را بپذیرند؟ یعنی بچه ای که در کنار کودک اوتیستیک بزرگ نشده بعد ها همان پدر و مادری می شود که از پذیرش این بچه ها در کنار فرزندانش در مدرسه و جامعه اجتناب می کند. مادر علی: پسر من در سال اول ابتدایی چنین مدرسه ای بود و مدرسه کلاس ویژه داشت مدیر این مدرسه سر صف هر یک از دانش آموزان کلاس ششم را موظف کرده بود مواظبت از دانش آموز مبتلا به اوتیسم را بر عهده بگیرند. مدیر مدرسه معتقد بود که بچه ها باید از این سن یاد بگیرند که اگر بچه اوتیسمی دیدند، بدانند که چگونه با او برخورد کنند. اما به خاطر فشار خانواده ها طرح با شکست مواجه شد. به این خاطر است که ما در جامعه محدود می شویم چه کسی دوست ندارد فرزندش مدرسه عادی نباشد اما وقتی جامعه پذیرا نیست و نگاه خانواده ها باعث اعتراض به مسئولان مدرسه می شود چاره ای نیست. وقتی بچه اوتیستیک ببیند از نظر هوش و مهارت با سایر دانش آموزان تفاوت دارد دچار بحران و آسیب نمی شود؟ زرافشان: وقتی ماجرا را این گونه نگاه می کنید که این کودک از امروز به مدرسه عادی برود بله دچار آسیب می شود. چون دانش آموزان دیگر نمی دانند چگونه با کودک اوتیستیک برخورد داشته باشند به خاطر همین باید برنامه وجود داشته باشد. بحث انتقاد از برنامه های بهزیستی و آموزش و پرورش نیست مسأله این است که برنامه های ما باید با توجه به تغییر نیازهای جامعه متناسب شود اینکه برنامه های سازمان های دولتی برای کودکان معلول 15 سال پیش چه بود الان خیلی کارایی ندارد. نوپرست: این مشکل در بعضی مراکز ما وجود دارد. مثلاً می گویند این کودکان باید مدرک تحصیلی بگیرند ما معتقدیم باید به این بچه ها مهارت ها را آموزش داد واقعاً این بخشی از آگاه سازی جامعه است. در مراکز اوتیسم مهارت و دانش کافی برای تشخیص اوتیسم از سایر اختلالات تکاملی و رشد وجود دارد؟ پورسیدی: نخستین ویژگی بچه ها این است که قادر به برقراری ارتباط نیستند و با مسائل دنیای خودشان درگیر هستند که برای خودشان جذاب است و این گونه نیست که آنها رنج می برند، خیر آنها از زندگی شان لذت می برند. فقط الفبای ارتباط شان با الفبای ارتباط ما متفاوت است. در حال حاضر که می گوییم در دنیا تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم یک به 68 است این ها یک طیف از خیلی خفیف تا خیلی شدید هستند. یعنی ممکن است کودکانی با هوش بسیار بالا باشند و در آینده می توانند دانشمند شوند چون یاد گرفتند فقط روی موضوعی تمرکز کنند که مورد علاقه خودشان است مثلاً این بچه ها می توانند موسیقیدان های بزرگ، شیمیدان، فیزیکدان و ریاضیدان شوند. در طبقه بندی روانپزشکی اختلال اوتیسم در مجموعه اختلال های روانپزشکی تقسیم می شود اما الان این طبقه بندی ها را برداشته اند و اوتیسم را به صورت طیفی از مجموعه ای از علائم شدید تا خفیف می بینند. مبتلایان به اوتیسم اختلال روانی مادام العمر دارند که به خاطر مشکلات عصبی رشدی مدل شناخت هایشان متفاوت است. ما در برنامه های مان این بچه ها را به شناخت های خودمان نزدیک می کنیم. قرار نیست آنها دایماً تغییر کنند و بتوانند مثل ما بشوند. اوتیسم، درمانی به آن مفهوم ندارد برای همین نباید دنبال قرص و آمپول یا تغییر فاکتور خونی باشیم. اوتیسم یک مجموعه اختلال شناختی است و در تشخیص های روانپزشکی قرار می گیرد و در همه جای دنیا کودکان مبتلا به اوتیسم نشانه های مشکل در برقراری ارتباط، رفتار کلیشه ای و افکار غیر قابل انعطاف دارند. در غربالگری از آزمون استاندارد «هیوا» استفاده می شود درواقع خانواده می تواند با 10 سؤال ساده متوجه شود که آیا فرزندش نشانه های اوتیسم را دارد یا خیر؟ اگر در این آزمون پاسخ سه سؤال مثبت بود باید نسبت به تشخیص حساس شود. غربال تنها خانواده را حساس می کند که فقط سازمان بهزیستی انجام می دهد. بعد از اینکه تست هیوا انجام شد و کودک مشکوک به اوتیسم شد وارد مرحله دوم تشخیص می شود و بعد مشاوره های تشخیصی انجام می شود که مشخص می کند مشکوک بودنش قطعی است یا خیر. کارشناسان ارشد آموزش دیده روانشناسی با تست «گاس» تشخیص قطعی اوتیسم را انجام می دهند و از این مرحله به بعد می توانند از خدمات توانبخشی سازمان استفاده کنند. بهزیستی در توانمند کردن و آموزش مهارت ها به کودکان اوتیستیک چه کمکی می کند؟ پورسیدی: مشکل اصلی این بچه ها ارتباط است. در مرکز اوتیسم قبل از اینکه به کودک رنگ و اشیا را یاد دهیم نخستین قدم تعامل همه جانبه با بچه است. یعنی به جای اینکه حرکات کلیشه ای را از او بگیریم و کانال ارتباطی کودک را ببندیم مربی هم شروع به انجام حرکات کلیشه ای می کند. کودک می بیند که کسی هست با زبان او کار می کند. یعنی به هر حال می توانند یاد بگیرند چگونه ارتباط برقرار کنند. بعد از آنکه که کودک با محیط خو گرفت، با استفاده از سیستم «تیچ» که متناسب با ساختارهای ذهنی کودک است زمینه تغییر را در آنها ایجاد می کند. مدل حافظه این کودکان با ما فرق دارد و دوست دارند همه چیز متناسب با نظم ذهنی خودشان باشد در نتیجه ضمن آنکه فضای مرکز را ساده طراحی می کنیم کودک با تشویق های مربی ارتباط برقرار می کند. شما از امکاناتی که خانم پورسیدی اشاره می کنند استفاده کرده اید؟ مادر فرهاد: نه. تعداد مراکزی که تحت پوشش بهزیستی است اولاً تعدادشان کم است و تعداد بچه های معلول بسیار زیاد است. همه کم توان های ذهنی و معلول ها از این مراکز استفاده می کنند یعنی ما باید آنقدر در نوبت بمانیم یا اینکه این مراکز آنقدراز محل کار و زندگی ما فاصله دارند که برای رفت و آمد مجبوریم کلی در مسیر باشیم. یکی از سؤالاتی که می خواهم بپرسم، چرا یارانه ای که تلویزیون هم مطرح کرد در همه کلینیک ها داده نمی شود یا حداقل به حساب خود بچه ها واریز نمی شود؟ وقتی یارانه به حساب خود کودک واریز شود من مادر با توجه به نیاز فرزندم برایش هزینه می کنم یعنی اگر نیاز به گفتار درمانی، کار درمانی و بازی درمانی دارد با توجه به نیاز فرزندم از یارانه استفاده می کنم اما الان از این یارانه تنها تعدادی از خانواده ها استفاده می کنند. مادر علی: من مرکزی را انتخاب می کنم که نزدیک به محل زندگی ام باشد تا باعث فرسایش خودم نشود. شاید فرزند من با گفتار درمانگر یا کاردرمانگر یک مرکز خاص ارتباط برقرار نکرد. دکتر نوپرست: این مراکزی که عزیزان می گویند در کشور 53 تاست. اما خلأیی که خانواده ها عنوان می کنند، وجود دارد و درست هم است. دسترسی یکی از عوامل مهم است اما آنچه دسترسی را تسهیل می کند و البته خواسته بهزیستی هم از سازمان های بیمه گر است بیمه شدن خدمات گفتار درمانی و کاردرمانی است. همچنان که خدمات فیزیوتراپی بیمه دارند اگر گفتار درمانی و کاردرمانی نیز بیمه شوند خانواده ها کمتر با مشکل مواجه می شوند. ضمن آنکه مراکز بهزیستی صرفاً خدمات گفتار درمانی نمی دهند. تیمی که در این مرکز مستقر هستند جامعه هدف شان کودکان زیر 6 سال است و با مجموعه ای از خدمات با این بچه ارتباط برقرار می کنند. مادرفرهاد: ما به این نتیجه رسیدیم که اوتیسم درمان دارویی ندارد و باید مداخلات روانی انجام شود خانم دکتر گفتند ما یارانه ای را به مراکز می دهیم یارانه به چندتا از مراکز داده می شود؟ نوپرست: به 53 مرکز غیر دولتی در کل کشور یارانه می دهیم. سازمان بابت ارائه خدمت به اوتیستیک ها ازسنین پایین یعنی پیش از آنکه وارد آموزش و پرورش شوند، یارانه ای را به مراکزغیر دولتی می دهد. مراکز غیر دولتی بابت خدماتی که به کودکان اوتیستیک ارائه می کنند 155هزار تومان می گیرند و 360هزار تومان را سازمان بابت یارانه به مراکز غیر دولتی می دهد ولی خب متخصصان علاقه ای برای کار در این مراکز ندارند. مادر فرهاد: اما این تعداد مراکز بهزیستی واقعاً کافی نیست. نوپرست: بله، من عرض کردم تعدادشان زیاد نیست. مراکز خصوصی الان علاقه ای به ایجاد مرکز اوتیسم ندارند. ما به «NGO»ها یارانه می دهیم که این مراکز را ایجاد کنند اما با این حال استقبال کم است. مادر علی: 80درصد خانواده ها یارانه ای دریافت نمی کنند. نوپرست: سازمان طبق اصل 44 باید غیر دولتی سازی انجام دهد. سیاست سازمان بهزیستی این است برای کمک به خانواده هایی که توان پرداخت هزینه های خدمات و آموزش را ندارند یارانه را به مراکز غیر دولتی بدهد. از سه سال پیش این مراکز روبه رشد هستند. من به شما حق می دهم بحث بیمه شدن خدمات گفتار درمانی و کاردرمانی و مشاوره روانشناختی به خانواده ها خیلی کمک می کند. حتی بهزیستی در این زمینه مکاتبه ای با وزیر رفاه داشته است. می خواهم بگویم بیمه ها می توانند خیلی کمک کنند. مادر فرهاد: بیمه ها می گویند چون بیماری فرزند شما خفیف است حق بیمه تعلق نمی گیرد. نوپرست: تا زمانی که این خدمات بیمه نشوند سازمان مجبور است حق بیمه را موردی پرداخت کند البته آن هم عدد و مقدار دارد. اگر خدمات گفتار درمانی و کاردرمانی بیمه باشند هزینه ها را سازمان های بیمه گر می دهند. پدر فرهاد: الان درباره طرح های تان صحبت می کنید. وزارت بهداشت که همه اش پروتکل می نویسد. سازمان بهزیستی هم برای زیر 10 سال برنامه دارد. اوتیستیک های بالای 25 سال باید چکار کنند؟ دکتر چراغچی: الان اگر از من بپرسند از این مسأله اوتیسم چه کارهایی مربوط به وزارت بهداشت است پاسخ خواهم داد در این نقشه راه که از کودکی تا سنین بالا شروع می شود مبتلایان به اختلال اوتیسم در هر مرحله ای از زندگی شان نیازهای خاص خودشان را دارند. در حال حاضر اوتیسم به سه بخش عمده مربوط است. وزارت بهداشت، وزارت آموزش و پرورش و وزارت کار یا بهزیستی. در حالی که باید 26 بخش دولتی و غیر دولتی در زمینه اوتیسم فعال شوند. اما هیچ یک از 26بخش اصلاً خبر ندارند چرا و چگونه؟ اقدام ها و خدماتی که در بحث اوتیسم انجام می گیرد، متمرکز نیست. مسأله دوم این است که باید سیاستمداران یعنی وزارتخانه ها در سطح دولت و قانونگذاری حساس باشند. وقتی دکتر هاشمی می گوید، اوتیسم برای من مهم است یعنی حرکت به وجود می آید. اوتیسم یک مسأله چندبخشی است کارهای چند بخشی در کشور هنوز به آن شکل سامان نیافته است و هر سازمانی جدا برای خودش کارمی کند به همین خاطر در وزارت بهداشت برای مبتلایان به اوتیسم سند تنظیم کردند که تمام وزیران آن را امضا کردند، طبق این سند هر بخشی برنامه کشوری را اجرا می کند. سند ملیدقیقاً قرار است چکار کند؟ دکتر چراغچی: این سند یک تعهد سیاسی است که در هیأت دولت انجام می گیرد در مورد کار چند بخشی راهبرد می دهد. الان شما به بیمه ها اشاره کردید که طبق این سند باید حتماً دخالت کنند. دکتر نوپرست: چه کسانی در تدوین این سند دخالت داشتند؟ دکتر چراغچی: این سند هنوز تنظیم نهایی نشده است و یک سند مقدماتی است. یعنی هیچ ادعایی ندارد و بر اساس آنچه سازمان بهداشت جهانی گفته و بر اساس تجارب و اطلاعاتی که در کشور منتشر شده یک پیش نویس مقدماتی تهیه شده است. این سند اصولی دارد که دور از ذهن نیست؛ اول اینکه در این سند هر جا از غربالگری سخن گفته شده کاملاً تعریفی برای غربالگری گذاشته شده و همه سازمان ها بر اساس تعریف واحد سند غربالگری را اجرا می کنند. در این پیش نویس 10 حوزه کاری مشخص شده است که برای اوتیسم باید چه اقدام هایی انجام شود. پدر فرهاد: بنده به جرأت می گویم یک سال دیگر جوابی از این سند ملی نمی گیریم وجای امیدواری ندارد. استارت این سند یک سال و نیم پیش خورده است یعنی جلسه ای که قرار بود پیش نویس شود و حتی مشکلات را خانواده ها نیز بیان کردند اما هنوز در مرحله پیش نویس نیز نیست. چراغچی: تا زمانی که یک کار اساسی انجام نشود هیچ چیزی به سامان نمی رسد. الان خدمات انجام می شود اما به صورت مقطعی است. ما می خواهیم یک سند جامع برای اوتیسم طراحی کنیم. «ایران»: بحث تأمین دارو و خدمات بهداشت دهان و دندان برای کودکان مبتلا به اوتیسم در حیطه وظایف وزارت بهداشت است. خانواده ها از خدمات دهان و دندان برای کودکان اوتیسم هم گلایه می کنند؟ چراغچی: دکتر حاجبی رئیس اداره سلامت روان باید به این سؤال پاسخ دهند. من حضورم برای این است که بگویم چه باید بکنیم. چه کارهایی قرار است در آینده برای کودکان اوتیستیک انجام گیرد؟ نوپرست: به نظرم برنامه غربالگری رشد و تکامل باید در کشور بزودی فراگیر شود. تشخیص ها باید بموقع باشد و مانند برنامه واکسیناسیون در مراکز سلامت که به عنوان گلوگاه هایی که خانواده ها مراجعه می کنند، انجام گیرد. بیمه شدن خدمات روانپزشکی، گفتار درمانی و کاردرمانی که واقعاً مشکلات هزینه خانواده ها را حل می کند و از جمله خواسته های همه خانواده ها است صورت گیرد. برنامه ریزی برای تحصیلات، حرفه آموزی و اشتغال این افراد نیز مهم است. بهداشت و سلامت جسمی این کودکان در کنار بچه های دیگر دیده شود. همچنان که آموزش و پروش هم باید در راستای برنامه ریزی برای آموزش فراگیر کودکان اوتیستیک گام بردارد و سعی همه این باشد که همدیگر را حمایت کنیم و خلأهای فعلی را پوشش دهیم. قانون جامع کم نداریم مهم این است که اجرای کار را فراگیر و کشوری کنیم. سندی می تواند مفید باشد که از پله های پایین ایده گرفته باشد. یعنی خانواده ها در تهیه آن مشارکت داشته باشند. چون اوتیسم در خانواده های سطح فرهنگی بالاتر بیشتر دیده می شود. دکتر زرافشان شما به عنوان مدیر عامل یک ان جی او چه خلأهایی را در رابطه با خدمات بیماران مبتلا به اوتیسم می بینید؟ زرافشان: اگر بخواهیم مسأله را جمع بندی کنیم انگار یک تصوری به وجود آمده که قرار است همه خدمات و همه مشکلات را دولت حل کند و فکر می کنیم همه جای دنیا این گونه است. واقعیتش این گونه نیست. ما خانواده هایی داریم که از کشورهای خارجی به ایران می آیند تا از خدمات نهادهای مردمی استفاده کنند چون مجبورند برای استفاده از خدمات «ان جی او»ها در کشورشان چند سال در نوبت بمانند. در شرایطی که بین پرداخت مطالبات درمان بین بیمه ها دعوا است بهتر است واقع بینانه به مسأله نگاه کنیم و تشکل های غیر دولتی و غیر انتفاعی را در بحث اوتیسم دخیل کنیم که می توانند خدمات را بین خانواده ها گسترش دهند و خدمات جامع نگر بدهند. آیا واقعاً بهزیستی می تواند آنقدر مرکز اوتیسم تأسیس کند که هیچ بچه ای مشکل نداشته باشد؟ فکر می کنم ایجاد نهادهای مردمی خیلی کمک می کند. پورسیدی: چندتا نکته را باید بگویم که می تواند خیلی کمک کند. یکی آگاه سازی است. ما برنامه ای داریم که بزودی در کشور اعلام عام می شود یعنی بروشورهایی خیلی ساده که علائم اوتیسم را به خانواده تذکر می دهد در سطح کشور توزیع می شود. تا آخر سال نیز در هر استانی حداقل یک مرکزاوتیسم ایجاد خواهد شد که غربال، تشخیص و مداخله در این مراکز انجام می گیرد. مداخلات دو بخش است؛ یک بخش در مرکز با روش «تیچ» و «تعامل همه جانبه» است. بخش دیگر آن کمک به خانواده ها است. این برنامه ها بزودی اعلام کشوری می شود. آگاه سازی اگر هدفمند نباشد و طوری باشد که به این بچه ها انگ بزنیم مشکل ایجاد می کند یعنی ضمن آگاه سازی باید حواس مان باشد به این کودکان برچسب بیجا نزنیم.ایران
یکشنبه ، ۱۵آذر۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: شفا آنلاین]
[مشاهده در: www.shafaonline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 18]
-
گوناگون
پربازدیدترینها