واضح آرشیو وب فارسی:ايسنا: / به بهانه روز جهاني تالاسمي/?يش?يري بهترين راه درمان تالاسمي است
خبرگزاري دانشجويان ايران - كرمانشاه هر ?ند وقت يكبار خون تزريق مي كرد، مدام يك مشت قرص فوليك اسيد مي خورد، از ب??ي كم خوني شديد، ضعف و بي حالي داشت، كم كم كه بزر? مي شد با بزر? شدن قدش كبد و طحالش هم كمي بزر?تر شد. آمد و رفت بيمارستان و دردسرهاي تزريق خون و... وقتي كه با من صحبت مي كرد همش زل مي زد تو ?شماي خسته مادرش و مي ?فت خيلي مهربونه، منو خيلي تحمل كرده، از ب??ي غصه مو خورده و همين ?ند روز ?يش هم كه شنيده.. شنيده من مبتلا به بيماري قلبي شدم حسابي به هم ريخته... برادر بزر?ترم هم خسته شده و حسابي ن?رانه.. ن?ران آينده من و بيماريم.. ن?ران روزهايي كه هنوز نيومده و ميشه ?يش بينيش كرد... ميشه ?يش بيني كرد... تا هفته آينده دوباره بايد خون تزريق كنم.. درد بكشم و كنار تختم مادرم منتظر بشينه و ببينه ?طور يكي از اعضاي خانواده داره روز به روز زار و نحيف مي شه و ضعيف و ضعيف تر... همين ?ند وقت ?يش رفته بود ?يش دكتر.. دكتره متخصص قلب بود، مدتي بود كه احساس درد شديد تو قفسه سينه اش داشت، براي تزريق خون به بيمارستان رفته بود كه دكتراي اونجا بهش ?فته بودن بايد بري يه نوار قلب ب?يري، اصلا بهتره با يه متخصص قلب و عروق هم مشورتي داشته باشي.. براش خيلي سن?ين بود كه قبول كنه در كنار مريضي خودش قلبش هم مشكل داشته باشه.. به اين در و اون در زد كه توانسته بود بره ?يش دكتر... اول خيلي سعي كرد به خودش بقبولونه كه هي?ي نيست ولي بازم دل مادرش طاقت نياورد و دنبال كاراش رفت تا بتونه از طرف كميته امداد يه معرفي نامه ب?يره و بره ?يش دكتر صالح. ?درش ?ند سال ?يش فوت شده بود، اونا هم زير نظر كميته امداد بودن و با كار كردن برادر بزر?ترش، مخارج بيماري اون و زند?يشونو تامين مي كردند. مادرش بنده خدا اونم مريض بود به خاطر زياد كار كردن ?شت دار قالي ?شاش ضعيف شده بود كمرش هم... دكتر بهش ?فته بود بايد مواظب خودش باشه ?ون مبتلا به ديسك كمر شده ممكنه نياز به عمل داشته باشه.. ?يش دكتر صالح كه با مادرش رفته بود.. دكتر يه ?يزايي بهش ?فته بود.. عوارض قلبي و... مشكلات دي?ه اش و... مي ?فت با مادرم كه از مطب دكتر بيرون اومديم همش تو اين فكر بودم كه بيماري قلبي ... يه مشكل دي?ه... دي?ه تحمل اين يكي رو نداشتم... دائم ?هره دكتر صالح جلوي ?شام بود و حرفاش تو ذهنم بالا و ?ايين مي شدند .. مخم دي?ه داشت سوت مي كشيد.. ?هره مادرم رو كه مي ديدم بيشتر غصه ام مي ?رفت.. دكتر صالح بهم ?فت بيماريت باعث شده كه كم كم قلبتم در?ير بشه.. به خاطر تزريق خون و جذب اضافه آهن تو بدنت د?ار عوارض قلبي عروقي شدي.. دكتر براش توضيح داده بود و ?فته بود تزريق ?شت سر هم خون باعث مي شه آهن اضافي جذب بدن بشه و تو بدن رسوب كنه و وضعيتي رو به وجود بياره كه اسمش افزايش غير طبيعي آهنه.. تو صحبتاش اضافه كرده بود كه آهن مازاد براي بافت و ار?انهاي بدن به ويژه قلب و كبد سميه و منجر به مر? زودرس و يا نارسايي ساير ار?انهاي بدن فرد بيمار مي شه... خاطرش اومد كه دكتر مرتضوي كه سالها بود تو بيمارستان اونو مي ديد و كار تزريق خونش تحت نظر اون انجام مي شد يه صحبتهايي اونطوري براش داشته ... بهش ?فته بود براي كمك به دفع آهن اضافي بدن بيمار بايد تحت درمان سخت و دردناك بادارويي به اسم دسفرال قرار ب?يره... دكتر مرتضي طريقه تزريقشو براش توضيح داده بود كه دارو از طريق يك سوزن متصل به ?م? و زير ?وست ناحيه معده يا ?اها تزريق مي شه، تزريق اين دارو ?نج تا هفت بار در هفته و هر بار 12 ساعت طول مي كشه، ستاره از اونجايي كه ميل داشت در مورد بيماريش بيشتر بدونه هر از ?ند ?اهي سئوالهايي از دكتر مرتضوي مي ?رسيد.. دكتر هم با دقت سئوالاي اونو جواب مي داد. ستاره مي ?فت دكتر مرتضوي تمام جسم و روحشو وقف بيماران خوني مي كنه.. بيماري تالاسمي هم يه بخش ازكارشه، اون مي ?فت دكتر خيلي سعي مي كنه با بيماراش ارتباط خوبي داشته باشه، بهشون اطلاعات بده، راهنماييشون كنه، براي همينم ستاره ازش سئوال مي ?رسيد ا?ه وقت داشت سئوالشو جواب مي داد.. ا?رم نداشت يه سري مقاله بهش مي داد تابخونه.. يه روز ازش ?رسيد دكتر ?را من به اين بيماري مبتلا شدم.. اصلا بيماري تالاسمي ?يه؟ ستاره از اونجايي كه دختر كنجكاوي بود با وجود اينكه 14 ، 15 سال بيشتر نداشت هميشه ?ر از سئوالات مختلف بود و بيماريش هم كنجكاويش رو بيشتركرده بود.. ستاره مي ?فت دكتر ?فته تالاسمي يا كم خوني شديد يه بيماري ژنتيكه كه در اون تعداد زيادي از ?لبولهاي قرمز خون مريض شكل اصلي خود رو از دست مي ده و قادر به حمل اكسيژن نيست. ستاره از دكتر خواسته بود بيشتر براش توضيح بده .. دكترم يه مقاله اي به ستاره داده بود كه بخونه « تالاسمي يا كوليزم كه در بين مردم به بيماري كم خوني معروف است يك بيماري ارثي است كه در نتيجه ازدواج دو نفر كه حامل ژن آن بيماري هستند وبعضا هي??ونه علائمي از بيماري ندارند به و جود مي آيد و به دو صورت حاد و خفيف بروز مي كند.» ستاره مي ?فت بيمار تالاسمي علاوه بر هزينه هاي هن?فت مالي كه بر دوش دولت و خانواده تحميل مي كنه، فرد رو از نظر معنوي هم با مشكلات جدي در جامعه روبرو مي كنه، او مي ?فت يه روز تو روزنامه خونده عمده بيماران تالاسمي در زمينه اشتغال و استفاده از خدمات عمومي جامعه با مشكل روبرو هستند و تشكلي جامع و فرا?ير براي ?ي?يري حقوق اين قشر وجود نداره... --- تالاسمي يك بيماري است، نه سرشكست?ي---به ?زارش خبر?زاري دانشجويان ايران(ايسنا)منطقه كرمانشاه، همو?لوبين جز انتقال دهنده اكسيژن در سلولهاي قرمز خوني مي باشد كه شامل دو ?روتيين مختلف به نام آلفا و بتا است، ا?ر بدن توانايي توليد كافي از هر نوع ?روتئين را نداشته باشد سلولهاي خوني به طور كامل شكل ن?رفته و توانايي حمل اكسيژن كافي را ندارد، بنابراين افرادي كه در آنها همو?لوبين به ميزان كافي ?روتئين آلفا توليد نمي كند به تالاسمي آلفا و افرادي كه در آنها همو?لوبين به ميزان كافي ?روتئين بتا توليد نمي كند به تالاسمي بتا مبتلا مي شوند. به ?فته متخصصان خون، بهترين روش درماني اين بيماري ?يش?يري است، ?يش?يري كه در زمان ازدواج و با دادن يك آزمايش خون مي توان از تولد نوزاداني كه بعدها مشقات زيادي را متحمل مي شوند جلو?يري كرد. بايد توجه داشت كه تالاسمي سرشكست?ي در جامعه نيست بلكه يك بيماري است و مي طلبد كه با آن برخوردي درست داشت. بالا بردن آ?اهي از تالاسمي و مطالعه و ?يروي از دستورات ?زشك معالج و اجراي برنامه هاي درماني از جمله ضرورتهايي است كه بايد براي جلو?يري از تولد و درمان درست بيماران تالاسمي مورد توجه قرار ?يرند. نياز به توجه دقيق تر در راستاي حل مشكلات بيماران تالاسمي مسئله اي است كه بر هي?كس ?وشيده نيست، مشكلاتي كه مي توان در اثر رفت و آمد براي دسترسي به امكانات درماني موجود مشاهده كرد، هم?نين ن?راني دائمي والدين از سرنوشت فرزندان بيمارشان، ضعف جسمي و روحي بيماران، مشكلات و عوارض ناشي از تزريق مكرر خون، هزينه فوق العاده بالاي درمان بيماران، تغيير قيافه و رشد ناهنجار جمجمه و بروز مسائل ومشكلات عاطفي و جسمي و عوارض قلبي عروقي و غدد ناشي از تجمع آهن در بدن را مي توان به وضوح در مشكلات بيماران تالاسمي ديد. --- آيا درماني براي تالاسمي وجود دارد، يا نه--- انتقال خون: شايع ترين درمان براي تمامي اشكال تالاسمي، تزريق سلولهاي قرمز خوني است، تحمل اين درمان براي بيماران مبتلا به تالاسمي يك امر حياتي محسوب مي ?ردد، عدم تحمل اين درمان منجر به مشكلات شديد بيماري و مر? زودرس در بيماران مي شود. براي كمك به دفع آهن اضافي داويي بنام دسفرال استفاده مي شود، براي مقابله با عدم تحمل اين دارو، محققين به دنبال داروهاي جديد هستند كه بيمار آن را به آساني تحمل نمايد. مشاوره ژنتيك: به افرادي كه در آزمايش ?يش از ازدواج در زمره افراد تحت خطر طبقه بندي شده اند و يا افرادي كه داراي بست?ان نزديك مبتلا به تالاسمي هستند مشاوره ژنتيك توصيه مي شود. ريسك تكرار اين بيماري در فرزندان بعدي يك زوج داراي فرزند مبتلا 25 درصد مي باشد كه در صورت تعيين جهش در فرزند مبتلا و تاييد ناقل بودن والدين مي توان با تشخيص قبل از تولد فرزند بعدي در طي دوران بارداري از وضعيت ابتلا يا عدم ابتلا جنين اطمينان حاصل كرد.انتهاي پيام
چهارشنبه 25 ارديبهشت 1387
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ايسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 504]