را افزايش مي‌دهد

واضح آرشیو وب فارسی:ايسنا: /«اي‌بي»، بيماري نادر با عوارضي شديد/ هزينه‌هاي سنگين بيماري، تحت پوشش هيچ بيمه‌اي نيست ازدواج‌هاي خويشاوندي احتمال ابتلا به «اي بي» را افزايش مي‌دهد

خبرگزاري دانشجويان ايران - تهران
سرويس: بهداشت و درمان - عمومي

يك پزشك بنياد بيماري‌هاي نادر گفت: عامل ابتلا به بيماري نادر پوستي «اي بي»(EB) جهش‌هاي ژني است و لذا اين بيماري عمدتا در كودكان حاصل از ازدواج‌هاي خويشاوندي ديده مي‌شود.

دكتر ندا آرمان در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، افزود: EB نوعي بيماري ژنتيك است كه پوست مبتلايان به آن بر اثر وارد شدن ضربه‌هاي خفيف به پوست تاول مي‌زنند. EB از جمله بيماري‌هاي نادر است كه كمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر به آن مبتلا مي‌شوند البته آمار دقيقي از ميزان مبتلايان به اين بيماري در ايران وجود ندارد.

وي تصريح كرد: EB انواع مختلفي دارد چرا كه تعداد زيادي از ژن‌ها عامل ابتلا به اين بيماري هستند. اين بيماري طيف گسترده‌اي دارد به طوري كه ممكن است فرد حتي متوجه ابتلا به EB نشود و هيچ وقت براي درمان تاول‌هاي پوستش به پزشك مراجعه نكند يا در صورت مراجعه، ابتلاي او به EB تشخيص داده نشود اين در حالي است كه برخي از انواع اين بيماري كشنده است.

آرمان افزود: تا پيش از تاسيس بنياد بيماري هاي نادر، هيچ مرجعي براي جمع آوري مبتلايان به EB نبود اما تاكنون 80 بيمار مبتلا به اين بيماري در كل كشور شناسايي شده‌اند.

اين پزشك بنياد بيماري هاي نادر درباره شيوه‌هاي تشخيص ابتلا به EB گفت: تشخيص اين بيماري مشكل است. در حال حاضر در كل دنيا از روش نقشه آنتي ژني (antigen mapping) براي اين كار استفاده مي‌شود اما در ايران تنها در دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي از نقشه آنتي ژني بهره برده مي‌شود.

آرمان اضافه كرد: الكتروميكروسكوپي، روش ديگري براي تشخيص ابتلا به EB است اما به علت نبود متخصصان كافي براي استفاده از آن در ايران، بهره‌گيري از اين روش متداول نشد.

اين پزشك همكار بنياد بيماري‌هاي نادر درعين حال تاكيد كرد: امكان تشخيص ابتلاي جنين به EB با نمونه برداري از پوست جنين وجود دارد.

آرمان با اشاره به انواع EB اظهار كرد: انواع اين بيماري بر اساس لايه‌اي از پوست كه تاول در آن ظاهر مي‌شود، طبقه بندي مي‌شود. پوست داراي لايه‌هاي «اينترال اپيدرم»،«جانكشنال» و «درمال» است. شايع‌ترين نوع EB، اينترا اپيدرم است كه نوع خفيف اين بيماري محسوب و در ايران كمتر تشخيص داده مي‌شود به گونه‌اي كه بيشتر بيماران شناسايي شده در كشورمان مبتلا به انواع شديدتر EB (جانكشنال و درمال) هستند.

وي درباره درمان EB گفت: متاسفانه EB‌ درمان قطعي ندارد و درمان‌هاي موجود، حمايتي است به گونه‌اي كه تلاش مي‌كنيم، بيمار كمتر دچار ضربه شود. به عنوان نمونه به او توجيه مي كنيم كه لباس‌هاي پنبه‌اي و گشاد بپوشند چرا كه حساسيت پوست برخي از اين بيماران به حدي است كه به آنان، بيماران «بال پروانه‌اي» مي‌گوييم.

اين پزشك بنياد بيماري‌هاي نادر افزود: مناطقي از بدن مانند كف و روي دست، آرنج، پاشنه و كف پا و زانو در معرض آسيب هستند و بيشتر ضربه به آنان وارد مي‌شود و تاول مي‌زند. در نوع شديد اين بيماري، پوست بر اثر تاول مانند پوست سوخته مي‌شود و درمان‌هاي سوختگي براي آن انجام مي‌شود و متاسفانه برخي از بيماران به علت مراقبت نامناسب دچار چسبندگي مي‌شوند. به عنوان نمونه چهار انگشت آنان بر اثر تاول به هم مي‌چسبند.

وي افزود: به علت تاول زدگي پوست و مخاط بر چون بر اثر ابتلا به EB در انواع شديد آن حتي مري و چشم بيماران تاول مي‌زند و تاول‌ها مي‌تركد و بيمار دچار چسبندگي مي‌شود.

آرمان خاطرنشان كرد: پيش از اين به مبتلايان به EB توصيه مي‌شد كه هيچ فعاليتي نداشته باشند اما در حال حاضر به آنان انجام برخي فعاليت‌ها مانند برخي در ورزش‌هاي آبي توصيه مي‌شود چون عضلات قوي به آنان در تحمل اين بيماري كمك مي‌كند.

وي در پايان گفت: متاسفانه اقدامات تشخيصي و درماني مبتلايان به EB در ايران برخلاف كشورهاي ديگر تحت پوشش بيمه نيست اين در حالي است كه EB بيماري‌اي مزمن با عوارض شديد است و متاسفانه فرزندان خانواده‌هاي روستايي كه ازدواج هاي خويشاوندي نزديك داشته‌اند، بيشتر به اين بيماري مبتلا هستند.

انتهاي پيام

دوشنبه|ا|8|ا|اسفند|ا|1390

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ايسنا]

[مشاهده در: www.isna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 103]