اينجا آخر دنيا نيست! پاك‌ترين كودكان زمين، عشق را «محك» مي‌زنند /گزارش ايسنا از موسسه خيريه حمايت از كودكان مبتلا به سرطان/

واضح آرشیو وب فارسی:ايسنا: اينجا آخر دنيا نيست! پاك‌ترين كودكان زمين، عشق را «محك» مي‌زنند /گزارش ايسنا از موسسه خيريه حمايت از كودكان مبتلا به سرطان/
خبرگزاري دانشجويان ايران - تهران
سرويس: بهداشت و درمان - خانواده

آرام و بدون دغدغه گوشه‌اي از اين شهر دود زده و پرمساله خلوت گزيده؛ تمام دلخوشي‌اش زندگي آرام كنار زن و فرزندانش است. ناگهان سنگي بر آبي آرام زلال زندگي‌اش فرو افتاد؛ «سرطان»، اكنون روال زندگي بر هم خورده...

موج از پس موج برمي‌آيد...

سايه ابرهاي خروشان بر سقف فروريخته زندگي سنگيني مي‌كند...

ترس، دلهره، اضطراب، پريشاني!

مرگ آيا نزديك است؟...

درد در جان جگر گوشه‌ام تير مي‌كشد...

به كه بايد پناه برد؟ به سوي كه بايد دست دراز كرد؟ به كدام دلبند بايد دل بست؟

به گزارش ايسنا، غم گران از دست دادن عزيز بر دل است، در نهان و آشكار مي‌گريد، با خود زمزمه مي‌كند؛ تنها نيستيم، خدا هست، يا غياث المستغيثين، يا مجيب دعوة المضطرين .... يا عشق ادركني، ادركني، ادركني!...

با هر تلفن و زنگ در خانه رنج‌هاي رسيده يادآوري مي‌شود... براي ديدن آنها مي‌آيند... دوباره دلهره او را فرا مي‌خواند ... باز مي‌گويد؛ هنوز حديث مريد و مرادي به پايان نرسيده، اگر خدا بخواهد اين نيز مي‌گذرد...

در اين ميان هستند ناآشنايان بي‌ادعايي كه كارهاي بزرگ‌شان مثل "بمب" صدا نمي‌كنه؛ اما، نشستن هر تركش عشقشان به سينه مشتاقان، شادي و دلخوشي را به ارمغان مي‌آورد و در گوش دردمندان حديث عشق مي‌خوانند.

16 بهمن روز جهاني روبان‌هاي رنگارنگ سرطان فرا مي‌رسد، روبان زرد "سرطان كبد و مثانه"، روبان صورتي "سرطان سينه"، روبان سبز "سرطان خون" و ...

اين روز بهانه‌اي است تا محافل پزشكي و هر كس كه با اين بيماري در ارتباط است بيشتر به سرطان فكر كند و دغدغه‌هاي بيماران مبتلا به آن را قدري بيشتر گوش دهد.

سرطان براي بيمار سرطاني تنها درد، بيماري و نااميدي به همراه ندارد. هزينه درمان اين بيماري بسيار بالاست و سالانه مبالغ هنگفتي از بودجه محدود كشور را مي‌طلبد. با وجود اين همچنان مشكل گراني دارو و عدم پوشش بيمه‌اي مناسب، مشكل عمده بيماران سرطاني است.

به اين بهانه سري به بيمارستان فوق تخصصي كودكان مبتلا به سرطان، «محك» مي‌زنيم. به راستي آيه‌هاي عشق در آنجا رنگي ديگر است. اثري از خمودي و بيماري نيست. اولين جمله كه چشم به آن مي‌خورد تن را به لرزه مي‌اندازد... «ما را ياري دهيد و از ما ياري بگيريد»؛ ناخودآگاه دست به جيب مي‌رود و بعد هم به طرف جعبه‌ شيشه‌اي به راه مي‌افتيم.

جلوتر كه مي‌روي آرزوهاي بچه‌ها روي در و ديوار نقاشي شده، طاهره، علي، مينا، ... هر كدام نقشي زده و بر در و ديوار كوفته‌اند.

در بخش كه باز مي‌شود صداي موزيك فضا را پر مي‌كند. انبوهي از انواع و اقسام عروسك‌ها و كاغذهاي رنگي صدايت مي‌كنند. يكي در ميان، از هر اتاقي، چشمي كنجكاو به در ورودي گره مي‌خورد؛ «آشنا نيست، فكر كنم خبرنگارن».

كنجكاوانه به هر دري سر مي‌كشي، اينجا بيمارستان است؟!

كودكي سه چهارساله شيركاكائو به دست جلو مي‌آيد؛ «من سعيد آقام» بعد هم مي‌دود به سمت تلويزيون. صداي موزيك همچنان به قوت خود باقي است. هركس به كاري مشغول است، مادري بافتني مي‌بافد، كودكي مشغول تماشاي تلويزيون است وكمي جلوتر هم چند كودك همراه يك روانشناس و مددكار در اتاق بازي با اسباب بازي‌هاي رنگارنگ سرگرمند. صداي موزيك هم از اينجاست از اتاق بازي. اينجاست كه با Play تراپي آشنا مي‌شوم.

به اتاق‌ها سر مي‌زنيم. هر اتاق يك كودك يك مادر يا يك كودك يك پدر؛ بخش كودكان با همراه مادر از بخش كودكان از با همراه پدر جداست.

اينجا زيبايي هم طوري ديگر معنا مي‌شود. اينجا زيبايي‌هاي ظاهري پشت چهره‌هاي رنگ پريده و موهاي ريخته پنهان شده، اين همه قشنگي‌هاي فرو ريخته از لابه‌لاي زلال دل آنها پيداست، مي‌درخشد و هر بيننده‌اي را به خود جذب مي‌كند. مهرباني از وجودشان مي‌جوشد، برق هر لبخندشان دل را سراسيمه‌وار تكان مي‌دهد. با اين وجود هيچ نشاني از تنهايي و خستگي نيست.

خدا؛ خدا در اميد بي پايان آنها موج مي‌زند، مي‌خندند و همچنان با قوت ادامه مي‌دهند؛ خدا از پشت نگاه‌شان پيداست؛ اينجا خدا هم رنگي ديگر است!

به سراغ دكتر عظيم مهرور، فوق تخصص خون و انكولوژي اطفال، مي‌رويم. وي سرطان‌ها را بعد از تصادفات علت دوم مرگ و مير در طب اطفال مي‌نامد و مي‌گويد: در ميان سرطان‌هاي اطفال، سرطان خون شايعترين است. در دنيا در هر 100 هزار نفر سه تا چهار كودك به سرطان مبتلا مي‌شوند. شايد اين آمار به دلايلي در كشور ما بيشتر باشد.

وي به خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا مي‌گويد: در مقايسه با كشورهاي پيشرفته از نظر پروتكل‌هاي نوين درماني و همچنين تشخيص سرطان‌ها كمبودي نداريم. با ارتقا سطح دانش پزشكي، تشخيص زود بيماري‌ها، ارتقاي مراقبت‌هاي پرستاري و همچنين حمايت‌هاي انجمن‌هاي مردمي، آمار بهبودي در سرطان‌ها نسبت به بيست سال گذشته بسيار بيشتر شده است.

در زمينه سرطان خون پيشرفت‌هاي درماني خوبي حاصل شده؛ در اين نوع سرطان پاسخ به درمان هم بسيار ايده آل است. اما در برخي سرطان‌ها مانند تومورهاي عصبي پيشرفت‌ها چندان چشمگير نيست.

وي با ابراز نگراني از دو برابر شدن جمعيت مبتلايان به سرطان طي 5 سال آينده مي‌گويد: از آنجا كه بسياري از بيماري‌ها مانند بيماري‌هاي واگير و عفونت‌ها كنترل شده‌اند، بيماري‌هاي با عامل ژنتيك خود را بيشتر نشان مي‌دهند. سرطان‌ها با تشخيص و كنترل آن در مراحل اوليه قابل درمانند. تشخيص سرطان در مراحل اوليه علم و دانش به روز و فرهنگ بالاي خانواده را مي‌طلبد.

اين فوق تخصص خون و انكولوژي اطفال، فاكتورهاي محيطي و ژنتيكي را در بروز سرطان بسيار موثر مي‌داند و مي‌گويد: در طب اطفال وزنه ژنتيك سنگين‌تر از عوامل محيطي است. اين در حالي است كه در طب بالغين وزنه فاكتورهاي محيطي بالاتراست. بر اين اساس با فرهنگ تغذيه مناسب و كنترل عوامل بهداشتي مي‌توان از بسياري از سرطان‌هاي بالغين جلوگيري كرد.

دكتر مهرور با تاكيد بر لزوم انجام اقدامات حمايتي و رواني در مبتلايان به سرطان و خانواده‌هاي آنها مي‌گويد: بيمار مبتلا به سرطان لازم است كه علاوه بر حمايت پزشك از حمايت‌هاي روانپزشك و مددكار اجتماعي نيز بهره برد. همچنين در مورد اين بيماري تقويت سيستم مالي خانواده بيمار بسيار ضروري است. متاسفانه در بيمارستان‌هاي دانشگاهي و خصوصي از حمايت‌هاي رواني، فرهنگي و اجتماعي خبري نيست. همچنين بيماران سرطاني بايد از بيماري‌هاي واگير نيز دور باشند.

اين فوق تخصص خون و انكولوژي با اشاره به مشكلات و مسائل دارويي بيماران مبتلا به سرطان مي‌گويد: متاسفانه داروهاي بيماران سرطاني بسيار گرانقيمت است. اين داروها تحت تاثير تحريم‌هاي بين‌المللي نيز قرار مي‌گيرند. به طور كلي در هر برهه‌اي از زمان تعدادي از داروهاي سرطان با كمبود مواجه مي‌شوند. همچنين پوشش بيمه از داروهاي سرطاني پوشش واقعي نيست. در هزينه‌هاي درماني نيز تعرفه‌ بيمه‌ها تعرفه واقعي نيست.

در ادامه احمديان، مديرعامل موسسه محك، فعاليت‌هاي آن را در سه حوزه خيريه، درمان و تحقيقات سرطان اطفال عنوان مي‌كند و به ايسنا مي‌گويد: از بدو تاسيس موسسه و در حوزه خيريه (سال 1370) كليه كودكان مبتلا به سرطان در بخش‌هاي خون بيمارستان‌هاي دولتي و دانشگاهي تحت حمايت موسسه محك قرار گرفته‌اند. با اولين قدم‌هاي پيوستن اين كودكان به بيمارستان‌ها، در صورتي كه كودك بيمه نباشد، توسط مددكار محك كه در بيمارستان حضور دارد، بيمه خويش فرما مي‌شود.

وي با بيان اين كه تامين هزينه‌هاي بيمارستان، دارو، خدمات تشخيصي، اياب و ذهاب، خدمات روانشناسي، تامين تغذيه كودكان بستري در بيمارستان و همچنين كمك هزينه‌هاي نقدي، حلقه‌هاي حمايت محك از كودكان سرطاني را تشكيل مي‌دهد؛ مي‌افزايد: در حوزه خيريه موسسه محك از بدو تاسيس بالغ بر 11 هزار و 500 كودك را تحت پوشش قرار داده است. در حال حاضر حدود 6 هزار كودك به طور فعال در سراسر كشور تحت حمايت محك هستند. از سال 1378 تاكنون درصد فوت كودكان تحت حمايت محك ميان 6 تا 8 درصد باقي مانده است. درصد بهبودي كودكان نيز از حدود 7 درصد سال 78 به حدود 35 درصد در پايان سال گذشته رسيده است. همچنين 160 كودك پناهنده عراقي و افغاني مبتلا به سرطان طي قرارداد محك با كميسارياي پناهندگان سازمان ملل، تحت حمايت موسسه محك قرار دارند.

احمديان در ادامه با اشاره به روند آغاز به درمان موسسه محك مي‌گويد: خريد زمين،‌ ساخت بنا و خريد تجهيزات بيمارستان محك همگي با كمك‌هاي مردمي صورت گرفته‌ است. بيمارستان فوق تخصصي كودكان سرطاني محك از اول فروردين 86 فعاليت خود را آغاز كرد. به اين ترتيب موسسه محك در حدود 11 بيمارستان دانشگاهي تهران و 32 بيمارستان دانشگاهي در كل كشور حمايت‌هاي خود را به انجام مي‌رساند. علاوه بر آن در بيمارستان فوق تخصصي محك نيز نه تنها كودكان تحت حمايت قرار مي‌گيرند بلكه درمان هم مي‌شوند. اين بيمارستان از 120 اتاق براي نگهداري 120 كودك به همراه والدين برخوردار است.

وي با اشاره به امكانات بيمارستان محك مي‌افزايد: بخش تصويربرداري و راديوتراپي با بهره‌مندي آخرين تكنولوژي‌ها، بخش‌هاي شيمي درماني، كلينيك‌هاي تخصصي و فوق تخصصي، اورژانس، آزمايشگاه ژنتيك، داروخانه، ICU، فيزيوتراپي و كليه امكانات تشخيصي درماني در بيمارستان محك فراهم است. همچنين در اين بيمارستان به منظور ايجاد محيطي شاد و دوستانه براي درمان بچه‌ها فضاي بازي نيز در نظر گرفته شده است.

مدير عامل موسسه محك در ادامه با اشاره به فعاليت‌هاي تحقيقاتي - پژوهشي انجام شده در زمينه سرطان اطفال در بيمارستان محك مي‌گويد: انستيتو كانسر ايران در اين بيمارستان مستقر است و تاكنون چندين طرح تحقيقاتي با همكاري محك به انجام رسيده است. همچنين پزشكان موسسه محك به صورت دائم با دانشگاه‌هاي خارجي در تماس هستند تا بتوانند خطوط فعاليت‌هاي دو جانبه تحقيقاتي را بيش از پيش گسترش دهند.

وي با بيان آن كه منابع مالي محك از محل كمك‌هاي مردمي تامين مي‌شود و محك بودجه دولتي ندارد؛ مي‌گويد: در زمان ساخت بيمارستان محك و در سال 82 يكبار مجلس بودجه‌اي به ميزان يك ميليارد تومان به عنوان كمك خريد تجهيزات به محك تخصيص داد كه از اين ميزان 800 ميليون تومان آن تخصيص داده شد. در مجموع عمده تجهيزات اين بيمارستان با كمك‌هاي مردمي خريداري شد.

وي ادامه مي‌دهد: پكيج اداره يك روز بيمارستان تعريف شده و به مردم اعلام شده است كه خيرين مي‌توانند در پرداخت آن سهيم باشند. همچنين محك با بيمه‌ها قرارداد دارد و بخشي از هزينه‌هاي درمان بيماران را بيمه مي پردازد. در مجموع بابت هزينه‌هاي درماني وجهي از بيماران دريافت نمي‌شود.

وي مي‌گويد: موسسه محك مصمم است كه حامي استواري براي والدين كودكان مبتلا به سرطان باشد و در سايه حمايت‌هاي محك والدين به هيچ چيزي جز درمان كودك خود فكر نكنند.همچنين محك علاقه‌مند است كه آرزوهاي بچه‌ها از بودن يا نبودن به چگونه زندگي كردن در آينده تغيير يابد.

احمديان ابراز اميدواري مي‌كند كه فعاليت‌ها و نوع حركت محك معياري براي ارزيابي فعاليت سازمان‌هاي غيردولتي در ابعاد ملي و بين المللي باشد و مي‌گويد: اميدواريم طي 5 سال آينده در هر كدام از سه حوزه خيريه، درمان و تحقيقات، محك يكي از ده سازمان برتر در جهان باشد. همچنين از اين نظر كه هر سه اين فعاليت‌ها را زير يك سقف انجام مي‌رسد، محك موسسه‌اي منحصر به فرد در جهان باشد.

وي با اشاره به بودجه لازم براي اداره يك سال محك مي‌گويد: بر اساس بودجه طراحي شده، هزينه‌هاي امسال حدود 5/8 ميليارد تومان در نظر گرفته شد كه از اين ميزان 2 ميليارد و 400 ميليون تومان در حوزه خيريه، 5/4 ميليارد تومان در بيمارستان محك و 2 تا 5/2 ميليارد تومان هم هزينه‌هاي حقوق و دستمزد و هزينه‌هاي ثابت سازمان را تشكيل مي‌دهد.

احمديان با بيان اينكه هميشه در تامين دارو به ويژه داروهاي سرطاني مشكلاتي وجود دارد؛ ادامه مي‌دهد: بسياري از داروهاي سرطاني داروهاي جديد و بسيار گران قيمت هستند كه اين دارو‌ها تحت پوشش بيمه نيستند. همچنين برخي از اين داروها بايد از سيستم داروهاي تك نسخه‌اي وارد شود كه تامين اين داروها بسيار هزينه‌بر است.

وي با اشاره به ارتباط نزديك موسسه محك با دولت، در بيان انتظارات خود از دولت به ايسنا مي‌گويد: از دولت انتظار مي‌رود كه داروهاي بيشتري را تحت پوشش بيمه قرار دهد. سال گذشته در رابطه با كاهش تعرفه‌ بيمه خويش فرما اقدام مثبتي صورت گرفت كه انتظار مي‌رود اين گونه موارد ادامه يابد. همچنين تسهيلات ويژه‌اي نيز براي بيماران مبتلا به سرطان مانند بيماران خاص در نظر گرفته شود.

مديرعامل موسسه محك در پايان مي‌گويد: ‌رابطه مستقيمي ميان صنعتي شدن جوامع و ابتلا به سرطان وجود دارد. عواملي مانند آلودگي هوا، كابل‌هاي برق فشارقوي، آلودگي‌هاي صنعتي و عادت‌هاي تغذيه‌اي همه مي‌توانند بخشي از عوامل ايجاد كننده سرطان باشند. براين اساس سازمان‌هاي مردم نهاد، به واسطه ارتباط بيشتر با مردم، مي‌توانند در اين زمينه وارد شده و اقدامات موثري را انجام دهند.

«عشق عنصري است كه در دل تك تك ما آدم‌ها نهفته است كه با يكديگر جمع شوند قدرت اعجاز مي‌يابد. بياييد در كمك به سرطانيان عشق‌هايمان را به هم گره بزنيم؛ زنجيره عشق ما، تداوم زندگي آنهاست.»

انتهاي پيام

چهارشنبه|ا|16|ا|بهمن|ا|1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ايسنا]

[مشاهده در: www.isna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 95]