سؤالات رايج خانواده هاي بيماران فنیل کتونوری

واضح آرشیو وب فارسی:سایت رسیک: سؤالات رايج خانواده هاي بيماران

- آيا ارتباطي بين رژيم كم پروتئين و ريزش مو وجود دارد ؟

در صورتيكه پروتئين دريافتي رژيم غذايي فرد خيلي كم باشد ، مي تواند باعث ريزش مو گردد . و اين مورد در بيماراني كه رژيم غذايي خود را خوب كنترل نمي كنند بيشتر ديده مي شود .

- براي جلوگيري از ايجاد حالت تهوع پس از مصرف شير فرمولا چه اقدامي لازم است ؟

در صورتيكه معده بيمار هنگام مصرف شير خالي باشد با مصرف شير حالت تهوع ايجاد مي گردد لذا نبايد با معده خالي شير مصرف شود . همچنين بهتر است شير در حجم كم وليكن به دفعات همراه با ميان وعده هاي روزانه مصرف شود .

- در صورت پيدايش علامت سردرد پس از مصرف شير فرمولا علت چيست ؟

به احتمال خيلي زياد معده بيمار هنگام خوردن شير خالي است . لذا بهتر است شير همراه با ميان وعده ها در طول روز خورده شود .

- اگر ميزان شير دريافتي بيمار كافي نباشد ميزان ابتلا به سرما خوردگي بالا مي رود ؟

اگر ميزان مصرف شير مورد نياز كمتر از حد تعيين شده باشد ممكن است به علت كمبود پروتئين مقاومت بدن كاهش يابد در نتيجه اين كمبود ، تعداد دفعات ابتلا به سرماخوردگي بالا رود .

- آيا استفاده از قطره استامينوفن به دنبال تزريق واكسن كودكان اشكالي دارد ؟

در موارد ضروري و خاص ايرادي ندارد . در هر حال بهتر است قبل از استفاده از هر دارويي با پزشك متخصص اطفال خود مشورت كنيد .

- علائم ظاهري افت فنيل آلانين خون در كودكان چيست ؟

علائم ظاهري افت فنيل آلانين عبارتند از : خواب آلودگي ، بيحالي ، كم اشتهايي ، مشكلات پوستي ( بروز دانه هاي قرمز برصورت ، شكم ، كشاله ران و پاها ) ، تب و استفراغ و خستگي و عدم وزن گيري كودك مي باشد .

- علائم ظاهري افزايش فنيل آلانين خون در كودكان چيست ؟

بي قراري شديد ، كم خوابي ، بور شدن موها و بوي بد ادرار و عرق بدن ، عدم تمركز

هر چند ياد آور مي شويم آزمايش فنيل آلانين خون بايد منظم انجام گيرد و از روي ظواهر باليني امكان تعيين نظر قطعي در مورد بالا يا پايين بودن في خون وجود ندارد .

- شروع تغذيه تكميلي كودكان پي كي يو از چه زماني آغاز مي شود ؟

زمان شروع تغذيه تكميلي اين كودكان با سايرين هيچ فرقي ندارد . اين كودكان مانند ساير كودكان از پايان 6 ماهگي تغذيه تكميلي خود را شروع مي كنند . البته شروع تغذيه تكميلي مي تواند با نظر كارشناس تغذيه زودتر انجام شود .

- مصرف كداميك از مواد غذايي براي اين كودكان ممنوع مي باشد ؟

شير و لبنيات معمولي ، كشك ، انواع گوشت ها ، تخم مرغ ، بستني هاي توليد شده از شير و كاكائو ، انواع آجيل ، انواع شيريني هاي معمولي تهيه شده از تخم مرغ و آرد ، شكلات ها ، انواع بيسكويت ها ، عصاره هاي گوشت و مرغ مثل گالينا بلانكا و اليت ، انواع پاستيل .

- چه داروهايي براي اين كودكان ايراد دارد ؟

داروهاي حاوي آسپارتام ، آنتي بيوتيك فارمنتين و كلستيرامين

- گاهي اوقات كودكان از مصرف شير گروه سني خود اجتناب مي كنند . آيا مصرف شير گروه سني پايين تر اشكال دارد ؟

به طور كلي هر گروه سني بايد شير مخصوص سن خود را استفاده كند . اين شير ها با توجه به نيازهاي مواد غذايي و اسيد هاي آمينه و املاح معدني و ويتامين هاي گروه هاي سني متفاوت تنظيم شده است . اگر كودكي مجبور شود كه شير گروه سني پايين تر را مصرف كند بايد براي تامين نياز هاي بدن خود مقدار بيشتري از شير را مصرف كند . لذا امكان دارد اشتهاي وي گرفته شود و نتواند از غذاهاي ديگر استفاده كند و باعث اختلال رشد وي شود . لذا تنها با نظر كارشناس تغذيه و در موارد خاص اين اجازه داده مي شود .

- آيا مي شود به منظور مصرف راحت تر شير ، به شير مخصوص مواد ديگري اضافه نمود ؟

بله به اين شير ها مي توان انواع اسانس هاي مجاز خوراكي ، آبميوه ها ، موز و طعم دهنده ها را اضافه نمود . تنها نكته اي كه بايد رعايت شود اين است كه اين شير ها در مجاورت حرارت مستقيم نبايد قرار بگيرد . بايد با آب جوشيده سرد شده تهيه شود . لذا با اين شير ها نمي توان ماست زد .

- آيا سه بار آبكش كردن برنج في را كاهش مي دهد ؟

تا به حال آزمايش خاصي در اين زمينه انجام نگرفته است اما دانستن نكات زير الزامي است :

آبكش كردن برنج خارجي تاثير خاصي بر ميزان پروتئين و فنيل آلانين ندارد اما آبكش كردن برنج داخلي و مرغوب ميزان پروتئين و بالتبع ميزان في را كاهش مي دهد . اما اين كاهش فنيل آلانين به قيمت از دست دادن ويتامين هاي گروه ب جهت سلامت كاركرد سيستم عصبي ( به ويژه ويتامين ب 1 ) مي باشد . بنابراين از سه بار آبكش كردن برنج بايد پرهيز شود .

- ميزان آب شيرهاي مخصوص چگونه تنظيم مي شود ؟

به طور معمول هر 5 گرم شير بايد در 30 سي سي آب حل گردد . لذا با توجه به پيمانه قوطي شير ها مي توان اندازه آن را حساب كرد .

گرم پيمانه شيرها و ميزان سي سي آب آنها به قرار زير است :

آنالوگ : 5 گرم -------------------------------- 30 سي سي

ماكزيمايد : 34 گرم -------------------------------- 204 سي سي

ماكزيمم : 35 گرم -------------------------------- 210 سي سي

كوميدا آ : 7/4 گرم -------------------------------- 28 سي سي

كوميدا ب : 6/7 گرم -------------------------------- 45 سي سي

كوميدا سي : 2/11 گرم ---------------------------------- 67 سي سي

نكته : براي تنظيم دقيق تر ميزان شير مي توان از اين راه حل نيز كمك گرفت . كل ميزان شير مورد نياز روزانه فرزند خود را از كارشناس تغذيه بخواهيد . حال اين ميزان شير را با ترازوي گرمي كشيده و كنار بگذاريد . و اين ميزان را در طول روز به فرزند خود بدهيد . ( با توجه به پيمانه هاي تجويز شده از طرف كارشناس تغذيه ) .

- ماندگاري شيرهاي مخصوص درست شده چقدر است ؟

شير بايد بلافاصله بعد از درست كردن مصرف شود . اگر شير مانده آنالوگ يا كميدا آ باشد بايد دور ريخته شود . اما اگر به هر دليلي شير ماگزيمايد يا ماگزيمم يا كوميدا ب بعد از درست شدن باقي ماند مي توان حد اكثر تا 5 ساعت در يخچال نگهداري كرد . توجه شود جهت گرم كردن مجدد از قرار دادن بر شعله مستقيم و ماكرو ويو خودداري گردد و جهت استفاده مجددا محتويات شير بايد مخلوط گردد .

- به طور معمول اين شيرها در چند وعده بايد مصرف شوند ؟

بين 3 تا 5 وعده بهترين دفعات توصيه شده جهت مصرف اين شيرها مي باشد . لذا در سنين پايين 5 وعده و در سنين بالاتر مصرف 3 وعده شير توصيه مي گردد .

آيا مي توان ميزان آب توصيه شده براي درست كردن شير را كمتر كرد ؟ به عبارتي ديگر شير را غليظ درست كرد و به بيمار داد ؟

براي حفظ و تعادل املاح و آب مورد نياز بدن بهترين توصيه همان است كه كارشناس تغذيه تنظيم مي كند اما چنانچه ناچار به اين كار هستيد بايد ظرف 20 دقيقه به هر ميزان كه آب را كمتر به بيمار داده ايد به بدن وي از طريق آب يا آبميوه برسانيد .

چگونه از روي ميزان پروتئين كه بر روي يك بسته غذايي نوشته شده به ميزان فنيل آلانين آن پي ببريم ؟

به طور معمول هر 1 گرم پروتئين حاوي 50 ميلي گرم فنيل آلانين مي باشد . لذا هر عددي كه براي پروتئين مي بينيد در عدد 50 ضرب كنيد . دقت كنيد كه اين ميزان پروتئين را براي چند گرم ماده غذايي محاسبه كرده اند . اكثر برچسب هاي غذايي ميزان پروتئين در 100 گرم آن ماده غذايي محاسبه شده است . به طور مثال بر روي بيسكويتي نوشته است : ميزان پروتئين در 100 گرم : 7 گرم

بنابراين ميزان في اين بيسكويت با توجه به توضيحات 350 ميلي گرم در 100 گرم است .

- چرا مصرف نوشابه هاي رژيمي مضر مي باشد ؟

نوشابه رژيمي شيرين شده با آسپارتام با حجم حدودا 330 ميلي ليتر حاوي 105 ميلي گرم فنيل آلانين مي باشد . لذا نوشيدن اين نوشابه ها براي بيماران ضرر دارد .

- چگونه ماست كم فنيل تهيه كنيم ؟

مقدار 600 سي سي آب را با 100 گرم كافي ميت ( بدون پروتئين ) مخلوط كرده و تا دماي ماست زدن گرم كنيد . بعد با استفاده از 100 گرم ماست كاله 5 درصد ، ماست كم فنيل تهيه كنيد . هر 100 گرم از اين ماست 90 واحد فنيل آلانين دارد . براي افزايش حجم ماست مورد استفاده در وعده ناهار يا شام از خيار خرد شده استفاده كنيد .

- آيا امكان دارد اين بيماري به هر دليلي به يكباره از بدن رخت بربندد ؟

با توجه به اينكه اين بيماري يك بيماري ژنتيكي مي باشد لذا در سر تا سر زندگي همراه بيمار مي باشد . به همين دليل بهترين راه براي كنترل بيماري اجراي برنامه غذايي بيمار به طور دقيق و مصرف شير مخصوص وي مي باشد . متاسفانه مواردي مشاهده شده كه خانواده بيمار بعلت بعضي باورها و حتي با نذر و نياز رژيم غذايي فرزند خود را قطع نموده اند كه در حقيقت با اين كار بزرگترين لطمه را به فرزند خود وارد مي كنند .

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: سایت رسیک]

[مشاهده در: www.ri3k.eu]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 416]