در گفت‌وگوي تفصيلي با فارس مطرح شد

واضح آرشیو وب فارسی:فارس: در گفت‌وگوي تفصيلي با فارس مطرح شد
خبرگزاري فارس: انجمن حمايت از بيماران كليوي آبادان در تنهايي و انزواي كامل به كار خود ادامه مي‌دهد درحاليكه شايد هنوز عده زيادي از مردم شهر از جمله خود بيماران كليوي كه نيازمند كمك هستند از وجود آن بي‌اطلاعند.

به گزارش خبرگزاري فارس، وقتي در كمال تعجب تابلوي سر در انجمن حمايت از بيماران كليوي آبادان را در پشت انبوهي از شاخه‌هاي درخت پيدا كردم حس آدمي را داشتم كه ناشناخته‌اي را كشف كرده‌ است، بي‌درنگ تصميم گرفتم كه با مسئول انجمن گفت‌وگويي صورت داده و سر از كار اين تشكل منزوي درآورم.

محمدجواد شيرعلي مسئول انجمن حمايت از بيماران كليوي است كه بزرگوارانه از پيشنهاد انجام يك گفت‌وگو استقبال كرده و اجازه داد تا پاي درد دل‌هايي بنشينم كه شايد كمتر شنيده شده باشند. گفت‌وگوي زير حاصل صحبت‌هاي خبرنگار فارس با اين مسئول است.

* فارس: انجمن حمايت از بيماران كليوي را معرفي كنيد.

* شيرعلي: اين انجمن يك تشكيلات خيريه و مردمي است كه بر اساس سه محور كار مي‌كند، يكي بحث كمك به درمان بيماران است، ديگري كمك به حل مشكلات اجتماعي آنان و محور سوم كه ما بيشتر به دنبال آن هستيم كمك به امر پيشگيري از بيماري‌هاي كليوي است.

* فارس: آيا سازمان‌ها و نهادهاي دولتي به شما كمك مي‌كنند؟

* شيرعلي: اصل بودجه انجمن متكي به پول‌هايي است كه مردم واريز مي‌كنند و هيچ نهاد و سازماني به ما كمك نمي‌كند و شايد برعكس شهرهاي ديگر كه تشكل‌هاي سازمان‌يافته يا سازمان‌هاي دولتي يا خصوصي كه تاحدودي نگاه مثبتي به كمك به موسسات خيريه دارند در آبادان به خاطر شرايط خاصي كه اين شهر دارد و هميشه كمي عقب‌تر از شهرهاي ديگر حركت مي‌كند در زمينه كمك به چنين نهادهايي ما با مشكل حاد مواجه هستيم.

* فارس: فعاليت اين انجمن از چه سالي آغاز شده‌است؟

* شيرعلي: فعاليت انجمن حمايت از بيماران كليوي آبادان از سال حدود 73 آغاز شد اما در آن زمان تنها نام يك ارگان را به دوش مي‌كشيد و فعاليت اصلي آن از سال 87 آغاز شد كه بيشتر به صورت تشكيلاتي عمل كرد و سازماندهي شد و آمار را مرتب رصد مي‌كرد و تا حدي كه توانستيم اين بيماران را از جهت مالي و بيشتر از لحاظ ارتباطي با حدود 120 شعبه اين انجمن در سراسر كشور ارتباط داريم و در رابطه با موضوعاتي كه پيش مي‌آيد و ما يكپارچه عمل مي‌كنيم ازجمله بيمه‌ها، عمل‌هاي جراحي، در رابطه با ارتباط‌هايي كه بايد با سازمان‌ها و ارگان‌هايي نظير بهزيستي داشته باشيم، تا جايي كه در توان ما باشد پيگيري مي‌كنيم.

* فارس: بيماران خود از وجود چنين انجمني اطلاع دارند يا اينكه شما آنها را مي‌يابيد؟

* شيرعلي: انجمن ما ارتباط مستقيمي با بخش‌هاي دياليز در شهرستان برقرار مي‌كند از جمله بخش دياليز شهيد بهشتي آبادان، هركسي كه در بيمارستان از مسير تخصصي دياليز رد مي شود و متخصص تشخيص مي‌دهد كه دياليزي است و در بخش شهيد بهشتي بستري است به اينجا ارجاع داده مي‌شود و ما براي او پرونده تشكيل مي‌دهيم.

* فارس: كمكهاي شما بيشتر مالي است؟

* شيرعلي: ما سه محور داريم كه در قالب آنها به مراجعان كمك مي‌كنيم كه بخشي از آن مالي است اما از هر 10 تا كاري كه انجام مي‌دهيم يكي از آنها به مسائل مالي مربوط مي‌شود، بقيه كارها مربوط به برنامه‌ريزي، طرح مشكلات، انتقال مشكلات و ارتباط با شهرستان‌هاي مختلف و موضوعاتي كه به صورت سراسري دنبال مي‌كنيم به ويژه بحث بيمه‌ها ازجمله تأمين اجتماعي و خدمات درماني و همينطور ارتباط با سازمان‌هاي مختلف از جمله كميته امداد و بهزيستي و سازمان‌هايي كه به هر شكل باعث ارتباط ما با اين بيماران مي‌شوند، سعي در برقراري ارتباط با آنها را داريم ولي مسئله مالي هم در جامعه ما يكي از مسائلي است كه در ظاهر نسبت به ساير مسائل از اهميت بيشتري برخوردار است ولي شايد در باطن امر اينگونه نباشد چون همه چيز با پول حل نمي‌شود و با توجه به اينكه وضعيت اقتصادي جامعه ما به صورتي نيست كه دولت بخواهد هزينه‌ها را پوشش كامل بدهد اگر چه اصل بايد اينگونه باشد اما تشكيلاتي نداريم كه روي موضوع كيفيت و جنبه مردمي آن كار كند و متاسفانه كارهاي ما در بخش بيمه‌ها و آنچه كه به بيماران مربوط مي‌شود ناقص است.

* فارس: اين انجمن چه تعداد عضو دارد؟

* شيرعلي: طبق آخرين آماري كه داريم، بيماران دياليز در حدود 126 نفر هستند و تقريبا 59 بيمار از سال‌هاي گذشته تاكنون در اين شهر داشتيم كه عمل پيوند انجام داده‌اند البته در آبادان مركز پيوند نداريم و عمل‌ها در سطح كشور انجام شده اما منظور كساني هستند كه در آبادان ساكن بوده‌اند ولي در ديگر شهرها از جمله شيراز، تهران، اصفهان يا در مركز استان پيوند شده‌اند.

* فارس: از طرف هيچ سازمان يا ارگاني حمايت مالي يا نوع ديگر از اين انجمن نمي‌شود؟

* شيرعلي: خير، از هيچ نهاد دولتي يا قانوني متأسفانه كمك مالي به اين انجمن صورت نمي‌گيرد و اين انجمن با كمك‌هاي حداقلي مردم آن هم با اين وضعيت معيشتي كه دارند گردانده مي‌شود شايد در يك برهه از زمان وضعيت كمي بهتر از حالا بود اما اكنون با توجه به شرايط اقتصادي جامعه مردم مقداري دچار مشكل شده و ما نيز به همان ترتيب دچار مشكل شده‌ايم و هزينه‌ها هم بالا رفته و با توجه به اينكه بحث درمان در كشور به بحث حادي تبديل شده، چون بسياري از هزينه‌ها را خود مردم پرداخت مي‌كنند و نمي‌توانند اين كار را انجام دهند زيرا بيماران دياليزي كلا از كار افتاده مي‌شوند و اكثرا توان كار كردن ندارند و طبيعتا مشكلات سخت‌تري دارند.

* فارس: تبليغاتي از سوي شما انجام شده براي اين انجمن؟

* شيرعلي: بله، با توجه به توانايي‌هاي مالي و همكاري‌هايي كه در سطح شهرستان يا استان انجام مي‌شود بروشوري را طراحي كرده‌ايم كه علائم كليه درد و مشكلات مربوط به كليه و همچنين هشدارهايي را در اين زمينه شامل شده و آن را در بين مردم پخش كرده‌ايم كه در آن شماره حساب و نشاني و مواردي كه نياز است مردم بدانند در اين بروشور قيد شده‌است، همچنين يك سري پوسترهايي را طراحي كرده‌ايم كه با توجه به نمايندگاني كه داريم در جاهاي مختلف اقدام به نصب اين پوسترها در اين اماكن نظير دانشگاه‌ها و موسسات مي‌كنيم.

* فارس: از مسئولان درخواستي نداريد؟

* شيرعلي: چنانچه كشور ما در اين زمينه سيستم منظم و مشخصي داشته باشد ديگر نيازي به درخواست نيست زيرا اينجا يك نهاد مردمي است كه ما در خارج از زمان كاري خود تلاش مي‌كنيم تا كاري را براي مردم اضافه بر كارهايي كه دولت كرده انجام دهيم. زيرا مشكل حاد ما در بخش درمان و پيشگيري به خود سيستم‌هاي دولتي بر‌مي‌گردد و به اين دليل اين سيستم‌ها بايد سازمان‌يافته شده و بيمه‌ها از اين قوي‌تر شوند تا بتوانند بيماران خاص و دياليزي را به صورت صد در صد پوشش دهند. هر زمان كه به اين نقطه رسيديم مي‌توانيم بگوييم كه چه درخواستي داريم اما در حال حاضر خواسته ما در اين حد است كه آنها به وظايفي كه در حيطه مسئوليت‌هاي آنهاست عمل كنند، مهمترين مسئله اينست كه بيمه‌ها را قوي كنند تا بيماران ديگر هزينه‌اي پرداخت نكنند چون يك بيمار دياليزي يك خانواده را فلج مي‌كند و به همين خاطر است كه اگر بيماري زير پوشش كامل حمايت‌هاي دولتي باشد خانواده او آزاد مي‌شوند و مي‌توانند در نقش توليد كننده در جامعه ظاهر شوند زيرا هزينه‌هايي كه به دوش خانواده‌هاي بيماران دياليزي است واقعا آنها را فلج مي‌كند. اين چرخه واقعا يك چرخه معيوب و ناقص است كه تا درست نشود هيچ‌يك از مشكلات حل نمي‌شوند.

* فارس: هزينه‌هاي دياليز بيماران معمولا چقدر است؟

* شيرعلي: هزينه پيوند كليه كه چيزي در حدود هفت يا هشت ميليون است و اين را تشكيلات درماني خود تأييد مي‌كنند، اما در مورد دياليز اگر چه بيمه‌ها به صورت رايگان انجام مي‌شود و يك سري از داروها نيز رايگان هستند كه از اين نظر نسبت به سال‌هاي گذشته حركت‌هاي مثبتي انجام شده‌است، ولي بحث اصلي اين است كه بيمار نبايد دغدغه‌اي داشته باشد چون اگر چنين باشد ديگران را نيز درگير مي‌كند و اين امر خود منجر به افزايش هزينه‌ها مي‌شود، بهترين كاري كه بايد صورت داد پوشش صد درصدي اين بيماران است زيرا اين كار كه انجام شود خانواده‌ها با مولد شدن مي‌توانند هزينه‌هاي جانبي را تقبل كنند.

* فارس: مشكلات بيماران دياليزي در چه زمينه‌هايي است؟

* شيرعلي: بيماران دياليزي در بحث زندگي شخصي، تربيت فرزندان، تغذيه و روح و روان دچار مشكل مي‌شوند و تمام اين عوامل را بايد مورد توجه قرار داد و منظور از پوشش صد درصد اين نيست كه تنها دياليز او را تقبل كنند بلكه بايد دارو، پزشك، متخصص، و ساير مسائل جانبي را نيز در نظر بگيرند كه بيماران هزينه‌اي را پرداخت نكنند.

* فارس: شرح وظايف انجمن را مي‌توانيد بگوييد؟

* شيرعلي: انجمن حمايت از بيماران كليوي در مجموع در سال گذشته تعداد 10 آيتم را مشخص كرده كه تعدادي از آنها را براي شما شرح مي‌دهم، به عنوان مثال اگر بيماري بايد عمل جراحي انجام دهد قسمتي از هزينه‌هاي عمل را اين انجمن تقبل مي‌كند. اگر بيمار به كتيتر(catheter) نياز داشته باشد كه براي انجام دياليز درون بدن نصب مي‌شود ما حدود 50 درصد هزينه آن را پرداخت مي‌كنيم. در مواردي نيز افراد توانايي راه رفتن را ندارند و ما در اين مواقع اقدام به تهيه ويلچر براي آنها مي‌كنيم، گاهي افراد قصد سفر به شهري ديگر را دارند كه ما با نامه‌نگاري از مسئولان انجمن آن شهر تقاضا مي‌كنيم با بيمار همكاري كنند. از ديگر مواردي كه با بيماران همكاري مي‌كنيم پرداخت بخش قابل توجهي از هزينه رفت‌ و آمد آنهاست، اين امر معمولا به اين صورت است كه به بيماراني كه از روستا مي‌آيند در حدود 30 هزار تومان و به بيماران شهري حدود 20 هزار تومان كمك هزينه پرداخت مي‌كنيم، در حدود هفتاد يا هشتاد نفر از بيماران را به اين صورت حمايت كرده‌ايم و ماهانه يا هر دو ماه يكبار چنين هزينه‌هاي را مي‌پردازيم.

* فارس: از ديگر اقدامات انجمن برايمان بگوييد.

* شيرعلي: در سال گذشته يك طرح غربال‌گيري و يك طرح پيشگيري را اجرا كرديم. ارتباطمان را تاحدودي با درمان حفظ كرده‌ايم و مشكلات و معضلات بيماران را تا جايي كه مقدور باشد انعكاس مي‌دهيم، تمام اين اقدامات و كمك‌هايي كه انجام مي‌دهيم بستگي به ميزان كمك‌هايي است كه به انجمن مي‌شود و وقتي كمك‌ها مطلوب نباشد انجمن در شرايط سختي قرار گيرد، با اينحال در حال حاضر نيز وضع به همين شكل است و از طرف ديگر ما نمي‌توانيم اينجا را تعطيل كنيم زيرا اين انجمن روزنه اميدي است كه اين بيماران دارند و حس مي‌كنند جايي هست كه به آنها نگاه مي‌كند در غير اين‌صورت اين انجمن كمك محسوسي به اين بيماران نمي‌كند و به ويژه در شهرستان آبادان اين مشكل وجود دارد.

اگر چه انجمن‌هايي هم در سطح كشور داريم كه مسئولان حمايت خوبي از آنها مي‌كنند و در اين زمينه موفق هستند و نشان دهنده اين است كه چنين تشكلاتي مي‌توانند موفق‌تر از اين باشند اما با اينحال به ارتباط مردم با اين انجمن‌ها نيز بستگي دارد و در شهري مثل آبادان نيز سوژه‌هاي خبري و اجتماعي آنقدر زياد است كه خبرگزاري‌ها كمتر به چنين جاهايي مي‌پردازند و نسبت به آنچه كه در جامعه مي‌بينيم اقداماتي به مراتب كمتر صورت مي‌گيرد، صدا و سيماي آبادان اگر چه كوشش‌هايي را در اين زمينه صورت داده اما از آنجايي كه اين كوشش‌ها كند پيش مي‌روند مشكلات ما بيشتر شده و ما روز به روز عقب‌تر مي‌رويم و تا زمانيكه اين مشكلات وجود داشته باشند.

* فارس: از وضعيت مبتلايان به ساير بيماري‌هاي خاص اطلاعي داريد؟

* شيرعلي: ما بيماران خاص زيادي در آبادان داريم كه بيماري‌هايي نظير ام اس، هموفيلي، تالاسمي، سرطان و غيره كه مشكلاتي كمتر از بيماران دياليزي ندارند و بسياري از آنها در بحث درمان با مشكل مواجهند و حتي افرادي هستند كه صعب‌العلاجند و يا ممكن است بيماري آنها قابل درمان باشد اما به خاطر مشكلات مالي قادر به درمان آن نباشند. حجم بالايي از مشكلات بيماران خاص در آبادان و خرمشهر خارج از توانايي‌ها و حتي حيطه وظايف تشكل‌هاي خيريه مردم نهاد است و براي اين افراد بايد كارهايي به مراتب قوي‌تر صورت گيرد تا اين افراد به كار توليد و پرورش خود مشغول شده و نگراني بابت اين موضوعات نداشته باشند.

* فارس: آيا مي‌توان كمك‌ها را به كلي از دولت گرفت؟

* شيرعلي: دولت به تنهايي نمي‌تواند به وضعيت اين شهرها سر و ساماني بدهد و مردم نيز بايد در اين عرصه حضور داشته باشند و گفتن آن به تنهايي كافي نيست و بايد توانايي وارد شدن به مردم داده شود و اگر اين كار انجام شد اين دو شهر هم تا حدي به ديگر شهرها نزديك مي‌شوند زيرا همين حس عقب بودن كه در بين مردم هست باعث اين عقب‌افتادگي و نااميدي مي‌شود در حاليكه ما در زمينه درمان نيروهاي بسيار قابلي داريم اما به اين خاطر كه هميشه تنها حرف پيشرفت در اين شهر زده مي‌شود اين نيروها نيز از قدرتشان كاسته شده‌ و شادابي خود را از دست داده‌اند. شهري كه شادابي خود را از دست بدهد ديگر سخت مي‌تواند دوباره به عرصه برگردد چون تحول بدون شادابي ممكن نيست رخ دهد و فرد تا زمانيكه حس نكند در حال انجام كاري است كه هم براي مردم مفيد است و هم مورد قبول خداوند است حس شادابي وجودي به او دست نمي‌دهد.

------------------------------

گفت‌وگو از زينب عساكره

-----------------------------

انتهاي پيام/غ10

يکشنبه|ا|23|ا|بهمن|ا|1390

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: فارس]

[مشاهده در: www.farsnews.com]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 59]