پاي درد دل‌هاي بيماران مبتلا به MS؛ شايد مسؤولين ما را كنار گذاشته‌ و از جامعه حذف كرده‌اند بيمار MS را نبايد با يك معلول مقايسه كرد

واضح آرشیو وب فارسی:ايسنا: پاي درد دل‌هاي بيماران مبتلا به MS؛ شايد مسؤولين ما را كنار گذاشته‌ و از جامعه حذف كرده‌اند بيمار MS را نبايد با يك معلول مقايسه كرد

خبرگزاري دانشجويان ايران - مشهد
سرويس: شهرستان‌ها

در برخورد با بيماران MS اولين چيزي كه مي‌بيني معصوميت است؛ يك دنيا احساس مقابل توست و از توانمندي‌هايي حرف مي‌زند كه پشت بيماري پنهان شده‌ است.از نشانه‌هاي MS اغلب در ظاهرش اثري نيست؛ فقط گاهي بيماري را مي‌بيني كه مثل تو راه نمي‌رود. شور و تحرك جواني جاي خودش را به ارتباط محكم با خدا، روحيه‌اي قوي و قلبي لبريز از احساس و محبت داده ‌است. نگاه‌ها با تمام دلخوري كه از جامعه دارند با تو مهربانند و دست‌ها گرم و پرمهرند و ناتواني به حاشيه رانده‌ شده ‌است اما ... به قول يكي از بيماران MS، آنها بيماراني هستند كه فراموش شده‌اند.

به گزارش خبرنگار ايسنا، منطقه خراسان، بيماري ا م.اس (مولتيپل اسكلروزيس) يكي از شايع‌ترين بيماري‌هاي سيستم اعصاب مركزي (مغز و نخاع) است كه در اثر تخريب غلاف ميلين ايجاد مي‌شود. ميلين غلافي است كه فيبرهاي عصبي را احاطه مي‌كند و در انتقال سريع امواج عصبي نقش بسيار مهمي دارد. در حالت طبيعي با وجود اين غلاف امواج عصبي به سرعت منتقل شده و موجب توانايي بدن در ايجاد حركات هماهنگ و موزون مي‌گردند.

در بيماري MS اين غلاف عصبي به تدريج تخريب مي‌شود و بدين ترتيب امواج عصبي از مغز به خوبي منتقل نمي‌شود و علايم مختلف بيماري ام.اس ظاهر مي‌شود. علايم بيماري بسته به اين‌كه چه منطقه‌اي از سيستم اعصاب مركزي گرفتار شده ‌باشد، بسيار متغير هستند و الگوي بيماري MS از هر فردي به فرد ديگري متفاوت است. اين علايم حتي در يك فرد خاص در طول سير بيماري تغيير مي‌كند.

بيماري MS هر چند از بيماري‌هاي خاص محسوب مي‌شود، اما عملا كار خاصي براي بيماران MS انجام نمي‌گيرد. خيلي‌ها حتي اسم اين بيماري را هم نشنيده‌اند. يا اگر شنيده باشند اطلاعات درستي از آن ندارند.

حل مشكلات تهيه دارو، كمبود داروها، هزينه سنگيني كه تهيه آن بر دوش بيماران مي‌گذارد، مشكل داروهاي ايراني كه بيماران اعتمادي به آنها ندارند و مشكل ازدواج و كار، ايجاد مكان‌هاي ورزشي خاص براي آنها و حداقل گوش دادن به مشكلات بيماران MS جز وظايف اداري و انساني كدام مسوول است؟

انجمن MS ساده، كوچك و صميمي است. اندك باراني كه به تازگي در مشهد باريده سقفش را زرد و كثيف كرده ‌است. وسايل گرمايشي به اندازه كافي ندارد و فقط گرماي دل بچه‌ها گرم و روشن نگاهش داشته‌است.

يكي از بيماران MS به خبرنگار ايسنا _ منطقه خراسان، گفت: از مسوولان انتظارات زيادي داريم؛ ولي آن‌ها اهميتي نمي‌دهند، شايد ما را كنار گذاشته‌ و از جامعه حذف كرده‌اند.

وي افزايش امكانات خاص براي بيماران MS و متعادل كردن قيمت دارو با توجه به هزينه‌هاي گران زندگي را از وظايف فراموش شده مسوولان ذكر كرد و ادامه داد: براي تهيه دارو مشكلات بي‌شماري دارم، از هزينه‌هاي مختلف زندگي كم مي‌كنم تا بتوانم دارو را تهيه كنم، اما هيچ وقت نمي‌توانم دارو را راحت تهيه كنم.

وي ضمن گلايه از برخوردهاي نه چندان مناسب مردم با بيماران MS گفت: اكثر مردم درك درستي از بيماري MS ندارند؛ بعضي وقت‌ها فكر مي‌كنند ما تظاهر مي‌كنيم و گاهي دلشان براي ما مي‌سوزد. به خاطر خستگي‌هاي زيادمان، اغلب فكر مي‌كنند آدم‌هاي تنبلي هستيم.

يكي ديگر از بيماران MS نيز به خبرنگار ايسنا _ منطقه خراسان گفت: تا حالا خيلي پيش آمده كه راننده‌هاي تاكسي وقتي شرايط من را مي‌بينند و مي‌فهمند نمي‌توانم خوب راه بروم بيشتر از معمول از من پول مي‌گيرند مثلا امروز از ميدان احمدآباد تا داخل محتشمي 5 هزار تومان از من گرفتند.

او از آغاز بيماريش تعريف كرد: فكر مي‌كردم بايد حتما سال اول دانشگاه قبول شوم. برايم خيلي مهم بود اما قبول نشدم. مشكل ديگر فوت عمويم بود كه خيلي دوستش داشتم. بعد از اين اتفاق‌ها بيماري‌ام با مشكلاتي كه در بينايي داشتم شروع شد.

وي ادامه داد: قبل از آن در مدرسه كسي به گرد پايم نمي‌رسيد و در مسابقات دو هميشه برنده مي‌شدم؛ وقتي پاهايم اين طوري شد و نتوانستم خوب راه بروم خيلي برايم سخت بود. آن اوايل اطرافيانم هم مي‌خواستند بيماري‌ام را از ديگران پنهان كنند، اما كم كم با MS كنار آمدم. مجبور بودم قبولش كنم.

وي مدعي شد: سينووكس يك داروي تاييد شده و آزمايش شده نيست. تا اعلام كردند داروي ايراني سينووكس توليد شده بلافاصله بدون اين‌كه روي حيوانات آزمايش شود، دارو وارد بازار شد والان دارو روي ما تست مي‌شود. هيچ كس هم از آن راضي نيست چون عوارض زيادي دارد. اگر واقعا مشكلي نداشت اين‌طور نبود. چرا كسي از آونكس و بتافرون اعتراضي ندارد.

وي همچنين گفت: سخت‌گيري‌هاي كارفرما باعث شده تا به دنبال گرفتن از كارافتادگي باشم اما بيمه همكاري نمي‌كند و برو و بيا زياد دارد. متاسفانه دولت حمايت چنداني از بيماران MS نمي‌كند.

يكي ديگر از بيماران MS درباره عوارض داوري سينووكس گفت: وقتي مصرف اين دارو را شروع كردم هر 2 ماه يك حمله داشتم در صورتي ‌كه در حالت عادي طي 6 ماه يا يك سال اصلا دچار حمله‌هاي MS نمي‌شدم.

وي ادامه داد: يك بار از آونكس استفاده كردم و تا 4 سال دچار حمله نشدم.

بيمار ديگري گفت: بيماران MS، بيماران فراموش شده‌اند.

وي كه 3 سال است MS دارد و با داشتن يك پسر كوچك از همسرش جدا شده ‌است، ادامه داد: تهيه دارو سخت و وحشتناك است. داروها را به موقع به ما نمي‌دهند، يا كم مي‌دهند. به تازگي قيمت بتافرون را زياد كرده‌اند و تهيه آن برايم بسيار مشكل شده‌است.

وي افزود: عوارض دير مصرف كردن داروها به دليل وضعيت نامناسب ارايه دارو، در نهايت گريبانگير خود بيماران مي‌شود.

يكي از بيماران MS عدم ارايه مناسب داروها و نبود دارو در داروخانه‌ها را از مشكلات معمول بيماران MS ذكر كرد و ادامه داد: با آمدن داروهاي ايراني، قيمت نوع خارجي در عرض يك سال از 360 هزار تومان به 600 هزار تومان رسيد و اين نگراني هميشه هست كه با ورود انواع داروهاي ايراني قيمت داروها گران شود.

وي خاطرنشان كرد: شركت‌هاي بيمه فقط داروهاي ايراني را قبول مي‌كنند كه در نهايت خود بيمار متضرر مي‌شود همچنين داروهاي جديدي را كه در تمام دنيا براي بيماران MS توليد مي‌شود، تاييد نمي‌كند.

وي گفت: تفاوت آونكس خارجي با سينووكس ايراني مثل تفاوت پژوي خارجي با پژوي ايراني است كه بي‌دليل آتش مي‌گيرد.

وي ادامه داد: بعد از تشكيل پرونده، هر بيمار فقط بايد از يكي از 3 داروخانه هلال احمر، امام رضا(ع) يا 22 بهمن دارو بگيرد، اما قبلا اگر دارو نبود به معاونت دارو مراجعه مي‌كرديم و براي هر داروخانه‌اي كه دارو داشت حواله مي‌گرفتيم.

يكي ديگر از بيماران MS هم گفت: در جامعه ما وقتي محدوديتي براي افراد پيش مي‌آيد، بعضي‌ها به جاي ايجاد امكانات خاص براي آن‌ها، مشكلاتي ايجاد مي‌كنند.

اين پزشك با بيان اين‌كه براي دريافت شماره نظام پزشكي مجبور شده به سربازي هم برود، افزود: عدم عرضه مناسب دارو چند سال ديگر عوارض خود را بر روي بيمار نشان مي‌دهد و باعث افزايش تعداد حملات و ناتواني بيمار مي‌شود. دولت اصلا به اين موضوع توجه نمي‌كند كه معلوليت ناشي از MS هزينه بيشتري بر جامعه تحميل مي‌كند.

وي استرس‌هاي محيط و جامعه را از عوامل موثر در بروز بيماري MS دانست و گفت: دلخوشي و تفكرات مثبت باعث كاهش حملات MS مي‌شود، اما بعضي از بيماران كه در راه رفتن مشكل دارند به دليل برخورد بد جامعه كم كم خانه‌نشين و از اجتماع طرد مي‌شوند و بيماري‌شان كم كم بدتر مي‌شود، اما يك بيمار MS هم مي‌تواند از زندگي لذت ببرد.

وي گفت: تعداد زيادي از خانم‌هايي كه MS دارند به خاطر اين بيماري از همسران‌شان جدا شده‌اند و خانم‌هايي كه ازدواج نكرده‌اند اصلا به آن فكر نمي‌كنند.

يكي از خانم‌ها كه 5 سال است MS دارد، گفت: مسوولان MS تا حالا كاري براي بيماران MS انجام نداده‌اند، انجمن هم حالت خصوصي دارد و از جايي حمايت نمي‌شود.

يكي ديگر از بيماران MS از اوج لحظه‌هاي نااميدي‌اش گفت: آن اوايل فكر مي‌كردم خوبم و مشكلي ندارم و براي ادامه تحصيل به خارج از كشور رفتم اما 4 ماه بعد از آغاز دانشگاه مشكلاتم شروع شد؛ با دست راستم نمي‌توانستم خوب كار كنم و سرعتم خيلي كم شده‌ بود. دانشگاه را رها كردم و حتي مي‌خواستم خودم را از يك آپارتمان 10 طبقه پايين بيندازم. تا حالا بارها نااميد شده‌ام و به خدا گلايه كرده‌ام، اما تمام آن لحظه‌ها بالاخره يك جوري سپري شده ‌است.

وي ادامه داد: بيمار MS را نبايد با يك معلول مقايسه كرد. چون نه سالم است و نه كاملا از كار افتاده و ناتوان است. من با اين دست چه كار مي‌توانم بكنم. انتظاري كه از يك كارمند معمولي دارند نبايد از من داشته‌ باشند.

وي با بيان اين‌كه 6 سال است كه مبتلا به MS هستم، افزود: بارها پيش آمده مدير از كارم ناراضي بوده و اخراجم كرده ‌است، اگر هم در مورد دستم و بيماريم راست بگويم استخدامم نمي‌كنند.

بيمار ديگري با بيان اين‌كه لازم است دولت تدابيري براي مشكل كار بيماران MS بينديشد، گفت: در كشورهايي مثل كانادا كارهاي سبكي براي بيماران MS در نظر مي‌گيرند. من از صبح تا شب كار مي‌كنم و هميشه نگرانم اگر روزي جوابم كنند با اين همه خرج و گراني چه كار كنم. امنيت شغلي ندارم و اين در حالي است كه اضطراب براي بيماران MS سم است.

وي ادامه داد: لازم است بيماران MS با يك علامت مشخص مثل يك دستبند مخصوص به جامعه معرفي شوند تا مردم بدانند كه اين فرد بيماري خاص دارد و مراعات كنند. اين كار خيلي از مشكلات ما را حل مي‌كند.

وي ميزان آشنايي مردم با بيماري MS را ناچيز دانست و گفت: اگر تنها 30 درصد افراد جامعه با اين بيماري آشنايي داشته‌ باشند، مشكلي از نظر برخوردهاي نامناسب مردم نداريم.

سيد حبيب حسيني، نماينده بيماران MS و عضو گروه رفاهي انجمن MS خراسان رضوي كه 2 - 3 سال براي شكل گيري انجمن MS خراسان تلاش كرده ‌است، به خبرنگار ايسنا _ منطقه خراسان، گفت: تعداد اعضاي انجمن و تعداد بيماران MS در جامعه هر روز در حال افزايش است.

وي با بيان اين‌كه بسياري از بيماران MS حساس، عصبي، زودرنج، دانشجو، احساساتي و اغلب خانم هستند، ادامه داد: هنوز علت اين بيماري مشخص نيست ولي استرس، فشارهاي عصبي، ضربه روحي و حادثه تلخ در سرگذشت اكثر بيماران MS وجود دارد.

وي از وجود 500 تا 600 نفر بيمار MS در مشهد و بيش از 900 بيمار در خراسان رضوي خبر داد و گفت: بسياري از خانم‌ها بيماري خود را پنهان مي‌كنند چون فكر مي‌كنند خطرناك و عجيب است يا دوست ندارند كسي به چشم ترحم به آنها نگاه كند لذا آمار دقيق مبتلايان به MS چندان مشخص نيست.

وي ادامه داد: انجمن در سال 85 در مشهد تاسيس و از سال 87 در يك مكان مناسب مستقر شده ‌است. در حال حاضر روزهاي زوج در محل انجمن مشاوره و كلاس‌هاي آموزشي و خدمات پزشكي رايگان به بيماران ارايه مي‌شود. همه پرسنل و پزشكان اين‌جا به طور رايگان كار مي‌كنند و هيچ كمكي از طرف دولت دريافت نمي‌كنيم.

حسيني گفت: با اين‌كه MS بيماري خاص محسوب مي‌شود داروها براي بيماران رايگان نيست. آن‌ها كارت هوشمند تهيه دارو دارند ولي بايد براي داروها پول بپردازند و هيچ امكاناتي براي آن‌ها وجود ندارد.

وي افزود: فقط اسم آن يك بيماري خاص است و عملا هيچ كار خاصي براي بيماران انجام نمي‌شود.

وي مشكلات تهيه دارو و گراني داروها را مهمترين مشكل بيماران MS دانست و گفت: درصد كمي از بيماران MS استان توان خريد داروها را داشته و براي تهيه آن‌ها مشكلي ندارند.

حسيني با بيان اينكه اگر بيماران داروها را به موقع مصرف نكنند دچار حمله مي‌شوند، ادامه داد: تاكنون موارد متعددي از اين حمله‌ها در اثر عدم مصرف دارو پيش آمده‌ است.

او از تلاش‌هايش براي جذب كمك مسوولان گفت كه بي نتيجه مانده ‌است و افزود: اجاره محل انجمن از پول خودمان و خيرين است. نامه‌هاي زيادي به شهرداري و خود شهردار نوشتيم اما بي نتيجه ماند و به استانداري، آستان قدس و كميته امداد بارها سر زده‌ايم ولي دريغ از يك جواب مثبت.

وي توضيح داد: تنها ورزش مناسب براي بيماران MS شناست؛ ما جاهاي مختلفي رفتيم تا استخر را به طور رايگان در اختيار بيماران قرار بدهند از جمله شهرداري و آستان قدس كه متاسفانه هيچ كمكي به اين بيماران نكردند.

وي با بيان اين‌كه قبلا بيمارستان امام رضا(ع) براي تهيه دارو تا 50 درصد به بيماران نيازمند تخفيف مي‌داد، گفت: الان به دليل عدم همكاري مددكاري بيمارستان با داروخانه امام رضا(ع) بيماران را به داروخانه 22 بهمن معرفي مي‌كنند و از طريق خيريه‌ها به بيماران نيازمند كمك مي‌شود.

حسيني ادامه داد: در كل استان خراسان رضوي تنها در داروخانه 22 بهمن، امام خميني(ره) و هلال احمر داروهاي بيماران MS ارايه مي‌شود. شهرستاني‌ها هم براي تهيه دارو بايد به مشهد بيايند و خيلي اوقات اين همه راه را طي مي‌كنند و مي‌بينند دارو نيست؛ لذا بيماران شهرستاني بيشتر در معرض حملات MS قرار دارند.

وي به گلايه بسياري از بيماران MS از برخوردهاي نامناسب داروخانه هلال احمر اشاره كرد و گفت: پرداخت 30 - 40 هزار تومان براي MRI، هزينه فيزيوتراپي و هزينه‌هاي درماني از ديگر مشكلات بيماران MS است كه دولت مي‌تواند قدمي براي رفع آنها بردارد. همچنين با توجه به اين‌كه بيماران MS به سرما و گرما بسيار حساسند احداث مكان‌هاي ورزشي سرپوشيده براي بيماران MS ضروري است.

وي گفت: بيماران MS با مصرف داروها و نداشتن استرس مي‌توانند يك زندگي عادي داشته‌ باشند و طول عمر آن‌ها مثل افراد عادي است اما اگر داروها را به موقع استفاده نكنند يا بيماري دير تشخيص داده شود عوارض نامطلوب مثل فلج، دوبيني و تاري ديد را به دنبال دارد.

دكتر نيكخواه، مديرعامل انجمن MS ايران شاخه خراسان رضوي نيز به خبرنگار ايسنا _ منطقه خراسان، گفت: بيماران MS اكثرا جوان و تحصيل كرده‌اند و در سن كار و فعاليت قرار دارند و افراد با ارزشي هستند اما مسوولان توجهي به اين بيماران ندارند و حمايت چنداني از انجمن نمي‌كنند.

اين متخصص مغز و اعصاب و استاد دانشگاه علوم پزشكي مشهد افزود: اگر مسوولان خودشان بيايند و اوضاع بيماران MS را از نزديك ببينند حتما براي كمك به آن‌ها دست به كار مي‌شوند. وضعيت انجمن MS خراسان رضوي در شان اين استان بزرگ نيست.

وي ايجاد يك كلينيك تخصي براي بيماران MS و برگزاري كلاس‌هاي آموزشي و مشاوره را از اهداف تشكيل انجمن ذكر كرد و ادامه داد: بيمار MS مي‌تواند يك زندگي عادي و معمولي داشته باشد در صورتي كه خودش را باور كند، با بيماريش كنار بيايد و آن را بشناسد و اعتماد به نفس خودش را زياد كند.

نيكخواه تصريح كرد: بيماري MS خيلي خطرناك نيست و اغلب بيماران عوارض شديدي ندارند. بناراين اگر مشاوره رواني خوبي داشته‌ و خودشان را باور كنند، با پزشكشان در ارتباط باشند و داروها را به موقع مصرف كنند زندگي راحت و آرامي مثل ساير افراد دارند.

انتهاي پيام
شنبه 30 آذر 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ايسنا]

[مشاهده در: www.isna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 110]