محبوبترینها
آشنایی با سایت قو ایران بهترین سایت آگهی و تبلیغات در کشور
بهترین شرکت‌های مهندسی در آلمان
صفر تا صد حق بیمه 1403! فرمول محاسبه حق بیمه
نقش هدایای سازمانی در افزایش انگیزه و تعهد کارکنان
کلینیک پروتز و ساخت اندام مصنوعی دکتر اجرائی
چگونه می‌توانیم با ترانسفر وایز پول جابجا کنیم؟
بهترین مدل‌های [صندلی گیمینگ] براساس نقد و بررسی کاربران
مشاوره حقوقی تلفنی با کمترین هزینه
مشاوره حقوقی تلفنی با کمترین هزینه
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1804010216
بيان تجربيات بيماران هموفيلي، شيوه اي موثر در بهبود بيماري
واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: درحالي كه بسياري از بيماران هموفيلي در سراسر جهان از چندي پيش اقدام به بيان تجربيات خود در فضاي مجازي كرده اند هنوز در كشور ما انتقال تجربيات به صورت جدي مورد توجه قرار نگرفته است. شايد بيان تجربيات در وهله نخست چندان با اهميت تلقي نشود اما ناآگاهي برخي از بيماران هموفيلي، منجر به پيشرفته شدن روند بيماري مي شود. براي مثال ممكن است بيمار مبتلا به هموفيلي به خونريزي، تورم و يا تغيير شكل مفاصل خود بي اعتنا باشد اما اگر با اينگونه تجربيات از قبل آشنا باشد، فورا به متخصص مراجعه مي كند تا با تزريق فاكتورهاي لازم از پيشرفت بيماري جلوگيري كند. از همين رو فدراسيون جهاني هموفيلي در سال جاري بر افزايش آگاهي و دانش بيماران هموفيلي و به مشاركت گذاشتن تجربيات آنان براي داشتن آينده اي روشن تر، تاكيد كرده است. شعار روز جهاني هموفيلي -17 آوريل برابر 28 فروردين ماه جاري- نيز مشاركت همگاني با تاكيد بر مشاركت بيماران هموفيلي در روند درماني انتخاب شده است. بيماري هموفيلي نوعي بيماري ارثي از گروه بيماري هاي اختلالات خونريزي دهنده است؛ در اين بيماري هنگام خونريزي، خون بند نمي آيد و زمان زيادي براي انعقاد خون صرف مي شود. خونريزي هاي داخلي مفصلي به ويژه در زانو، مچ پا و آرنج از عوارض اين بيماري به شمار مي رود كه مي تواند زندگي بيماران را در معرض تهديد قرار دهد. بيماران هموفيلي، عوامل انعقاد و لخته شدن خون را ندارند كه بسته به اين عوامل، نوع بيماري نيز متفاوت است براي هموفيلي هاي فاكتور 8، 9 ، 11 و بيماري فون ويلبراند از انواع بيماري هموفيلي محسوب مي شود. شدت بيماري هموفيلي نيز از خفيف تا حاد متغير است، برخي از افراد مبتلا به هموفيلي نياز به تزريق فاكتورهاي انعقادي و يا عوامل جلوگيري از خونريزي دارند. عوامل مختلفي در بدن در روند انعقاد خون نقش دارند كه درست عمل نكردن هر يك از اين عوامل و پلاكت ها و يا وجود نداشتن آن ها موجب بروز بيماري هموفيلي مي شود. بيماري هموفيلي فقط مختص مردان است اما استثنا هم دارد و ممكن است در موارد نادر ، زنان نيز به اين بيماري مبتلا شوند. علامت اصلي هموفيلي، خونريزي است. گاهي اين خونريزي ها در همان سال هاي اول زندگي اتفاق مي افتد و گاهي نيز در انواع خفيف در سال هاي بعدي زندگي به ويژه حين عمل جراحي يا بعد از تروما -ضربه- رخ مي دهد. در موارد شديد بيماري هموفيلي، خونريزي شديد ممكن است بدون علت رخ دهد؛ خونريزي داخلي در بيماري هموفيلي ممكن است در هر نقطه از بدن، ايجاد شده و منجر به درد شديد، معلوليت و يا حتي مرگ شود كه در اين ميان خونريزي داخل مفاصل شايع است. در اغلب موارد، هموفيلي با خونريزي هاي غيرطبيعي و يا با توجه به وجود سابقه اين بيماري در خانواده، تشخيص داده مي شود. اين بيماري با تزريق فاكتورهايي كه در بدن با كمبود روبرو است، درمان مي شود هرچند اين بيماري به طور كامل قابل درمان نيست و مبتلايان به هموفيلي همواره بايد تحت درمان باشند؛ درصد كمي از مبتلايان به هموفيلي ممكن است از خونريزي شديد، جان خود را از دست بدهند. شايد اغلب بيماران با اينگونه اطلاعات كلي آشنا باشند اما ارايه اطلاعات جزئي تر مي تواند تاثير بسزايي در پيشگيري از پيشرفت بيماري و بهبود روند درماني داشته باشد. بيماران بيش از هر شخص ديگري با علايم هموفيلي درگير هستند و مي توانند با ارايه اين اطلاعات به بيماران هم نوع خود آنان را كمك كنند. يكي ديگر از شيوه هاي به اشتراك گذاشتن تجربيات علاوه بر استفاده از فضاي مجازي، بهره گيري از تجربيات مبتلايان هموفيلي در فضايي دوستانه و به صورت حضوري است كه كانون هموفيلي ايران تلاش كرده است تا اين موضوع را محقق كند. احمد قويدل مديرعامل كانون هموفيلي ايران به خبرنگار ايرنا مي گويد: اين كانون براي تحقق شعار فدراسيون جهاني هموفيلي مبني بر انتقال تجربيات بيماران هموفيلي اقدام به برگزاري جشن هاي مختلفي كرده است تا بيماران در اين جشن ها بتوانند تجربيات خود را براي يكديگر بازگو كنند. به گفته وي، تاكنون سه نسل از بيماران هموفيلي با بيان تجربيات و نظرات خود در رابطه با وضعيت درماني و مقايسه وضعيت درمان بيماران در شرايط فعلي با سال هاي گذشته تلاش كرده اند تا شعار فدراسيون جهاني هموفيلي را تحقق بخشند. الهام بخشي، مشاركت در درمان براي همه ، شعار امسال روز جهاني هموفيلي است؛ تشويق بيماران به مشاركت در روند درماني از طريق بيان تجربيات مي تواند راهي باشد تا همگان به درمان موثرتر دست يابند. اشتراك گذاري تجربيات الهام بخش افراد مبتلا به اختلالات خونريزي و متخصصان مراقبت هاي بهداشتي مي تواند عوارض ناشي از اين بيماري را در افراد كاهش دهد. هر عضوي از جامعه هموفيلي با نشان دادن و انتقال تجربيات خود به افرادي كه در شرايط مشابهي قرار دارند، فرصتي براي ايجاد پرونده اي براي درمان بهتر براي تمام مبتلايان به اختلالات خونريزي فراهم مي آورد. اجتمام**9185 ** 1569**
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 365]
-
گوناگون
پربازدیدترینها