بیماران تالاسمی می نالند: کمبود داروی خوب و بی توجهی ما را کشت

واضح آرشیو وب فارسی:خبر آنلاین: جامعه > سلامت - مجلس با اختصاص 6هزار میلیارد تومان برای بیماران صعب العلاج مخالفت کرده، درحالی که بیماران تالاسمی می گویند داروهای استاندارد خارجی برای درمان ماهانه 500 هزار تومان هزینه دارد. امیدسلیمی بنی: بیماران تالاسمی بیش از آنچه از تن رنجور خود بنالند از مشکلات درمان می نالند. آنها می گویند داروهای موجود در بازار که گفته می شود تولید داخل است، کیفیت لازم را ندارد، داروهای اصلی این بیماری بسیار گران است و بی توجهی مسئولان وزارت بهداشت به آنها همچنان ادامه دارد. تالاسمی، نوعی اختلال ژنتیکی است که در آن، بیمار دچار مشکل کمبود خون و تبعات ناشی از آن می شود. گفته می شود مبتلایان به این بیماری در کشور، نزدیک به 3 میلیون نفرند. نوع پیشرفته این بیماری (تالاسمی ماژور) بیش از 20 هزار نفر را در ایران، به خود مبتلا کرده و درمان سختی دارد. وحیدرضا شیرانی یکی از اشخاصی است که سالها گرفتار این بیماری است. او می گوید: "بیش از 30 سال از تشخیص تالاسمی من می گذرد و در این مدت، به جز تزریق خون، داروی آهن زدای استاندارد استفاده کرده ایم، ولی متاسفانه 4 سال است با کمبود این دارو در بازار و توزیع نمونه های وطنی، مشکلات ما چند برابر شده است." گرانی داروهای خارجی کنترل آهن خون در توضیح مشکلات مربوط به این بیماران، دکتر حمید حورفر، متخصص خون که یک مرکز درمانی متخص بیماران تالاسمی را اداره می کند، می گوید: "بیشترین نیاز درمانی بیماران تالاسمی، داروهای مربوط به کاهش سطح آهن در بدن بیمارانی است که مجبور به تزریق مرتب خون هستند. داروی تزریقی رایجی که بیش از 60 سال است در دنیا استفاده می شود آمپول دسرال، محصول یک کارخانه سوئیسی به نام نوارتیس است که استفاده از آن مشکلات زیادی مانند تزریقهای زیر جلدی طولانی چند ساعته با پمپهای مخصوص داشت." این پزشک متخصص توضیح می دهد: "این شرکت در حال حاضر، نوع خاصی از قرصهای خوراکی به نام X-jid تولید می کند که در بسیاری از کشورهای دنیا مانند ایتالیا و قبرس که مبتلایان به تالاسمی فراوانی هستند، مورد مصرف زیادی دارد. ولی این دارو در ایران با قیمتهای بسیار بالایی توزیع می شود. به طور مثال با تایید نسخه، هر 100 قرص 500 میلیگرم این دارو، حدود 500 هزار تومان قیمت دارد. یعنی برای مصرف یک ماه بیمار، باید این میزان هزینه کرد. علاوه بر آن، اما و اگرهای زیادی نیز دارد، تامین نسخه های پزشکی نیاز به تشکیل پرونده دارد و کاغذبازیهای زیادی دارد." کیفیت پایین داروهای جایگزین به گفته این عضو انجمن تالاسمی داروهای جایگزینی که فعلا در بازار داخلی وجود دارد، کیفیت چندانی ندارند: "وزارت بهداشت 3 سال پیش با وارد کردن نوعی داروی تزریقی به نام تجاری دسفوناک، دست به کار خطرناکی زد. توزیع این دارو بدون هیچگونه آزمایش بالینی انجام شد و عوارض زیادی برای بیماران به جا گذاشت. قبلا هم گفتیم داروهای جدید باید تحت آزمایش قرار بگیرد یکی دو داروی تولید داخل بدون مراحل آزمایش توزیع شده و طبیعتا بیماران نیز مقاومتهایی کردند. ما به عنوان یک پزشک نمی توانیم درباره اثربخشی آن ها نظر بدهیم. همکاری بیماران برای درمان به شدت کم شده و عوارض عدم درمان عوارض ناشی از افزایش سطح آهن در خون، در بدن آنها ظاهر می شود. درمان آهن زدا که کنار گذاشته می شود به مراتب عوارض آن بیشتر است." دکتر حورفر می افزاید: "بارها ما گفته ایم که برای ورود هر دارو به چرخه درمان، باید آزمایشات بالینی انجام شود. متاسفانه بعد از 3 سال که داروی دسفوناک، بیماران تالاسمی را آزار داد، توزیع آن را متوقف کردند و گفتند باید این دارو آزمایش شود. معلوم نیست جواب 3 سال توزیع اشتباه و اجباری این دارو و تاثیرات سوء آن بر درمان بیماران را چه کسی باید بدهد." چرا حمایت نمی شویم؟ وحیدرضا شیرانی، یکی از اعضای سابق انجمن بیماران مبتلا به تالاسمی است که در گفتگو با خبرآنلاین از عدم حمایت این بیماران خبر می دهد: "مطالعه وضعیت درمان تالاسمی در ایران نشان می دهند در 12 سال گذشته، هیچ فعالیت مشخصی در زمینه پیشگیری، درمان و حمایت انجام نشده، دلیل آن هم سلیقه ای رفتار کردن کسانی است که اکنون در انجمن بیماران تالاسمی حضور دارند. در این انجمن، افراد داوطلبانه شرکت می کنند تا باری از دوش سایر بیماران بردارند، اما الان محلی برای کسب شغل و درآمد شده. متاسفانه شرکتها و کمپانیهای دارویی که در تولید داروهای مربوط به تالاسمی کار می کنند، در هیات مدیره های انجمن نفوذ می کنند و شما می توانید تصور کنید انجمن خیریه ای که در آن پول بیاید و کمپانیهای دارویی حضور یابند، چه شکلی خواهد داشت." این بیمار تالاسمی می گوید: "در حال حاضر تنها فکر اعضای هیات مدیره انجمن، حضور در کنفرانسهای خارجی و تبلیغات برای شرکتهای دارویی و مسافرت به این طرف و آن طرف است." شیرانی در توضیح وضعیت داروهای فعلی کشور می افزاید: "با توجه به قوانین موجود، داروهای بی کیفیت داخل، چون تولید ملی محسوب می شود، تحت حمایت بیمه ها قرار دارد و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد. در حالی که اثربخشی این داروها با نمونه های خارجی مانند ایکس-جید قابل مقایسه نیست. قرص خوراکی تولید داخلی موسوم به اوسورال و انواع دیگر، کپی شده از نسخه های اصل هستند. متاسفانه اکثرا بیماران با آن مشکل دارند و عوارض ایجاد کرده." دکتر روحی فر در تایید این مسئله می گوید: "در آزمایشهای بالینی، ما باید بتوانیم اثربخشی داروهای نمونه خارجی با داخلی را روی گروه بیماران بیازماییم، اکنون کسانی که قدرت خریداری داروهای اصلی تولید سوئیس را دارند، بسیار اندکند که نمی توان مطالعه کارآزمایی بالینی را با آنها شکل داد. برای همین، نمی توان تاثیر داروهای جدید تولید داخل را با نمونه های جهانی و استاندارد سنجید، ولی داروهای خوراکی داخلی، نسبت به داروهای تزریقی که می گفتند تولید داخل است و می دانستیم آن هم وارداتی بود، نتیجه بهتری دارد. روی ما، داروهاتان را آزمایش نکنید یکی دیگر از بیمارانی که از مشکلات استفاده از داروی ایرانی کاهش سطح آهن خون می نالد، می گوید: "دو مشکل اصلی در درمان بیماران تالاسمی در ایران وجود دارد. اول اینکه درمان بین المللی و استاندارد جهانی را انجام نمی دهیم و با داروهایی که تاثیر آن معلوم نیست، وارد درمان می شویم. بعد می آییم دست به ابداع و آزمایش داروهای تولید داخل روی بچه هایی می زنیم که بیماری شان صعب العلاج است. این داروها نه با تایید اتحادیه دارویی اروپا تولید می شود و نه اتحادیه داروی آمریکا آن را تایید کرده، حتی فکر نمی کنم استاندارد تولید داخلی را داشته باشند، شرکتهای تولیدی تنها یک سری برگه آزمایش نشان می دهند که ترکیب این داروها با نمونه های اصلی، یکسان است ولی عوارض کوتاه مدت فراوان این داروها مانند حالتهای تهوع شدید، مشکلات پوستی و عدم کاهش سطح آهن خون که موجب رسوب آهن در قلب و کبد و نارسائیهای کبدی می شود، گریبان بسیاری از بیماران را گرفته." وی می افزاید: "از مسئولان محترم وزارت بهداشت، شرکتهای دارویی تولید داخل و سایر کسانی که در این زمینه فعالند درخواست می کنیم از آزمایش داروهای جدید روی بیماران صعب العلاج خودداری کنند، چون ممکن است عوارض ناشی از استفاده این داروها به مراتب بیشتر از خود بیماری تالاسمی باشد. نتیجه صرف هزینه های هنگفت ملی برای جبران خطایی است که می شد از آن، با مدیریت صحیح، جلوگیری کرد." چالش جدید: عدم تصویب 10 درصد درآمد هدفمندی یارانه ها در نسخه های قبلی قانون هدفمندی یارانه ها، قرار بر این بود 10 درصد از درآمد حاصل از هدفمندی یارانه ها به نظام سلامت اختصاص یابد تا بخش عمده ای از آن برای درمان بیماران صعب العلاج سرطانی، تالاسمی و دیالیزی صرف شود. کارشناسان نظامهای بهداشتی می گفتند این مبلغ سالانه در حدود 6 هزار و 200 میلیارد تومان برآورد می شد. شهاب الدین صدر، نایب رئیس مجلس و رئیس سازمان نظام پزشکی بارها اعلام کرده بود با اختصاص این مبلغ به نظام سلامت، مشکلات این بیماران تا حد زیادی کاهش می یابد، ولی با تغییرات اخیر در قانون هدفمندی یارانه ها در کمیسیون تلفیق مجلس، این مبلغ از دسترس نظام سلامت خارج شد و بیماران صعب العلاج همچنان باید با داروهای تولید داخل بسازند، داروهایی که به گفته بیماران و پزشکان معالج، نه تنها از آزمایشهای استاندارد برای توزیع سربلند بیرون نیامده اند، بلکه عوارض سوء مصرف آنها بیماران تالاسمی را همچنان آزار می دهد. 47/233

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: خبر آنلاین]

[مشاهده در: www.khabaronline.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 353]

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب

صفحات پیشنهادی

بیماران تالاسمی می نالند: کمبود داروی خوب و بی توجهی ما را کشت
بیماران تالاسمی می نالند: کمبود داروی خوب و بی توجهی ما را کشت.

پایگاه جامع ایرانیان :: جشنواره بازی های رایانه ای فرصتي براي ...
بیماران تالاسمی می نالند: کمبود داروی خوب و بی توجهی ما را کشت · نتايج نخستين روز مسابقات واليبال نيروي انتظامي ناجا در اروميه اعلام شد ...

گوناگون

ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!

راهنمای خرید بلیط هواپیما به مسقط

افزایش کیفیت تدریس زبان انگلیسی با دوره TTC

تفاوت های گریس پایه لیتیوم و کلسیم چیست؟

سیستم کنفرانس و تجهیزات سالن کنفرانس با برند صامع

نکات اولیه‌ای که باید پیش از یادگیری Node.js بدانید

راهنمای انحلال شرکت: مراحل، نکات و نکات قانونی

سیستم بایگانی ریلی

پودر گلکسی فت: راه‌حل ایده‌آل برای افزایش وزن و تقویت عضلا...

تأثیر اخبار اقتصادی بر قیمت تتر

تعمیر مبلمان راه حل برای نو کردن مبلمان قدیمی شما