تور لحظه آخری
امروز : دوشنبه ، 27 اسفند 1403    احادیث و روایات:  امام علی (ع):اگر مردم به هنگامى كه بلاها بر آنان فرود مى آمد و نعمت ها از دستشان مى رفت، با نيت هاى...
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

خرید پرینتر سه بعدی

سایبان ماشین

اجاره سند در شیراز

armanekasbokar

armanetejarat

Future Innovate Tech

آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت

پی جو مشاغل برتر شیراز

خرید یخچال خارجی

بانک کتاب

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

قیمت فرش

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

خرید از چین

خرید از چین

خرید سرور اچ پی ماهان شبکه

خودارزیابی چیست

رزرو هتل خارجی

تولید کننده تخت زیبایی

سی پی کالاف

دوره باریستا فنی حرفه ای

چاکرا

استند تسلیت

کلینیک دندانپزشکی سعادت آباد

پی ال سی زیمنس

دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک

تعمیر سرووموتور

تحصیل پزشکی در چین

مجله سلامت و پزشکی

تریلی چادری

خرید یوسی

مهاجرت به استرالیا

ایونا

تعمیرگاه هیوندای

کاشت ابرو با خواب طبیعی

هدایای تبلیغاتی

خرید عسل

صندوق سهامی

تزریق ژل

خرید زعفران مرغوب

تحصیل آنلاین آمریکا

سوالات آیین نامه

سمپاشی سوسک فاضلاب

بهترین دکتر پروتز سینه در تهران

صندلی گیمینگ

دفترچه تبلیغاتی

خرید سی پی

قالیشویی کرج

سررسید 1404

تقویم رومیزی 1404

ویزای توریستی ژاپن

قالیشویی اسلامشهر

قفسه فروشگاهی

چراغ خطی

ابزارهای هوش مصنوعی

آموزش مکالمه عربی

اینتیتر

استابلایزر

خرید لباس

7 little words daily answers

7 little words daily answers

7 little words daily answers

گوشی موبایل اقساطی

ماساژور تفنگی

قیمت ساندویچ پانل

مجوز آژانس مسافرتی

پنجره دوجداره

خرید رنگ نمای ساختمان

ناب مووی

خرید عطر

قرص اسلیم پلاس

nyt mini crossword answers

مشاوره تبلیغاتی رایگان

دانلود فیلم

قیمت ایکس باکس

نمایندگی دوو تهران

مهد کودک

پخش زنده شبکه ورزش

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1865899007




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
archive  refresh

80 درصد بيماريهاي نادر خاستگاه ژنتيكي دارد


واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: دكتر داريوش نسبي تهراني در حاشيه نخستين همايش علمي بيماريهاي نادر در گفت و گو با خبرنگار علمي ايرنا افزود: بيماريهاي نادر از نظر شيوع در جوامع متفاوت است؛ به طوري كه 75 درصد از مبتلايان را كودكان تشكيل مي دهند. نسبي تهراني گفت: بنياد بيماريهاي نادر در سال 1387 پس از طي مراحل قانوني با هدف كمك رساني به مبتلا به اين نوع بيماري ها ، به همت جمعي از خيرين و متخصصان دلسوز پايه گذاري شد. وي تصريح كرد: بيماري نادر كه گاهي از آن به عنوان بيماري فقير ياد مي كنند آنقدر شيوع كمي دارد كه پزشكان با تجربه هم بيش از يك مورد در سال با آن برخورد نمي كنند. نسبي تهراني ادامه داد: بيماري هاي نادر خصوصا آن دسته كه منشا موروثي دارند بيماري هاي هستند كه سلامت فرد را تهديد و يا به مرور او را ناتوان مي كنند؛ اين گونه بيماري ها آن چنان شيوع كمي دارد كه تلاشهاي خاصي براي شناسايي آنها لازم است . دبير علمي نخستين همايش بيماري هاي نادر گفت : بيماري نادر به بيماري اطلاق مي گردد كه داراي فراواني كمتر از 5 نفر در 10 هزار نفر است. اين شيوع كم باعث شده كه تشخيص آنها به سختي امكان پذير باشد . وي با اشاره به اينكه تاكنون بين 6 تا 8 هزار فرد مبتلا به بيماريهاي نادر در جهان شناسايي شده اظهار داشت : بيماريهاي نادر از نظر شيوع در جوامع متفاوتند بنابراين ممكن است بيماري كه در جمعيتي نادر باشد در جمعيت ديگر بسيار عادي باشد. نسبي تهراني اضافه كرد: اين موضوع به خصوص در مورد بيماريهاي ژنتيكي و واگير دار صحت دارد به طوري كه نمونه بارز آن بيماري ژنتيكي سيستيك فيبروسيس است؛ اين بيماري در اكثر نقاط آسيا نادر است، اما به طرز قابل توجهي در اروپا و اجتماعات اروپايي نژاد شيوع دارد. وي خاطر نشان كرد: برخي از بيماري ها واگير دار در يك نقطه جغرافيايي به طرز چشمگيري رواج دارند، ولي در جاهاي ديگر نادرند، مانند انواع نادري از سرطان ها كه الگوي پراكندگي منظمي ندارند . نسبي تهراني به خصوصيات اين بيماري اشاره كرد و تصريح كرد: بيماريهاي نادر معمولا منشا ژنتيكي دارد ، طبق تخمين بنياد بيماري هاي نادر اروپا ، 80 درصد اين بيماري ها خاستگاه ژنتيكي دارد و بقيه آنها نتيجه گونه اي از عفونت ها و حساسيت ها است. وي ادامه داد: در برخي از افراد ممكن است علايم بعضي از بيماريهاي نادر در بدو تولد و يا در درون كودكي ظاهر شود، ولي برخي ديگر آنگاه كه فرد به بلوغ مي رسد بروز مي كند. نسبي تهراني در خصوص ويژگي هاي بيماري هاي نادر افزود: اين بيماريهاي مزمن ، پيشرفت كننده و حاد شونده و اصولا زندگي بيمار را تهديد مي كند بطوري كه بيماري بتدريج باعث ناتواني فرد در انجام فعاليت هاي شخصي او شده و استقلال وي را از بين مي برد. وي ادامه داد: تشخيص اين بيماري ها مشكل و همراه با تاخير است ، معالجه موثر ندارد ، 80 درصد بيماري ها داراي منشا ژنتيكي هستند ، 75 درصد مبتلايان به اين نوع بيماريها كودكان هستند ، 30 درصد مبتلايان به اين بيماريها قبل از سن پنج سالگي جان خود را از دست مي دهند. نسبي تهراني در خصوص مشكلات بيماران نادر ياد آور شد: دسترسي نداشتن به تشخيص درست ، تاخير در تشخيص بيماري ، كمبود اطلاعات كافي در مورد بيماري ، كمبود دانش هاي سنگين علمي راجع به بيماري ، عواقب اجتماعي سنگين براي بيماران ، كمبود كيفيت مناسب مراقبت سختي ها و دشواري دسترسي به درمان و مراقبت از مشكلات اين افراد است. دبير نخستين همايش علمي بيماري نادر در خصوص اهداف بنياد بيماريهاي نادر خاطر نشان كرد: آگاه ساختن افراد مبتلا به بيماري هاي نادر در خصوص خود و افزايش اميد به زندگي در مبتلايان به اين بيماري ، ارايه كمك هاي تشخيصي و درماني غير دارويي ، همكاري با جامعه پزشكي كشور در خصوص شناسايي اين بيماري ها و تشويق در راستاي انجام تحقيقات كاربردي در اين بخش از اهداف بنياد بيماريهاي نادر است. وي خاطر نشان كرد : همكاري مداوم و مستمر با مراكز تحقيقاتي خارج از كشور در راستاي تبادل داده ها و استفاده از تحقيقات انجام شده در اين بخش، ايجاد پايگاه جمع آوري اطلاعات مربوط به بيماريهاي نادر در كشور و تعيين نقشه توزيع اين بيماري در كشور از ديگر اهداف اين بنياد است. دبير علمي همايش ، ايجاد يك مركز اطلاع رساني و پايگاه رسانه اي در فضاي مجازي (سايت ) جهت در دسترسي گذاشتن آخرين نتايج پزشكي و پژوهشي اعم داخلي و خارجي ، ايجاد مراكز آموزشي براي توانمند سازي بيماران را از ديگر اهداف و ماموريت هاي اين بنياد برشمرد. نخستين همايش بيماري هاي نادر امروز در دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي برگزار شد . علمي /1354




این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 114]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


گوناگون

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن