تبلیغات
تبلیغات متنی
آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت
دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک
بهترین دکتر پروتز سینه در تهران
محبوبترینها
راهنمای انتخاب شرکت‌های معتبر باربری برای حمل مایعات در ایران
چگونه اینورتر های صنعتی را عیب یابی و تعمیر کنیم؟
جاهای دیدنی قشم در شب که نباید از دست بدهید
سیگنال سهام چیست؟ مزایا و معایب استفاده از سیگنال خرید و فروش سهم
کاغذ دیواری از کجا بخرم؟ راهنمای جامع خرید کاغذ دیواری با کیفیت و قیمت مناسب
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
آفریقای جنوبی چگونه کشوری است؟
بهترین فروشگاه اینترنتی خرید کتاب زبان آلمانی: پیک زبان
با این روش ساده، فروش خود را چند برابر کنید (تست‌شده و 100٪ عملی)
خصوصیات نگین و سنگ های قیمتی از نگاه اسلام
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1865899007
80 درصد بيماريهاي نادر خاستگاه ژنتيكي دارد
واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: دكتر داريوش نسبي تهراني در حاشيه نخستين همايش علمي بيماريهاي نادر در گفت و گو با خبرنگار علمي ايرنا افزود: بيماريهاي نادر از نظر شيوع در جوامع متفاوت است؛ به طوري كه 75 درصد از مبتلايان را كودكان تشكيل مي دهند. نسبي تهراني گفت: بنياد بيماريهاي نادر در سال 1387 پس از طي مراحل قانوني با هدف كمك رساني به مبتلا به اين نوع بيماري ها ، به همت جمعي از خيرين و متخصصان دلسوز پايه گذاري شد. وي تصريح كرد: بيماري نادر كه گاهي از آن به عنوان بيماري فقير ياد مي كنند آنقدر شيوع كمي دارد كه پزشكان با تجربه هم بيش از يك مورد در سال با آن برخورد نمي كنند. نسبي تهراني ادامه داد: بيماري هاي نادر خصوصا آن دسته كه منشا موروثي دارند بيماري هاي هستند كه سلامت فرد را تهديد و يا به مرور او را ناتوان مي كنند؛ اين گونه بيماري ها آن چنان شيوع كمي دارد كه تلاشهاي خاصي براي شناسايي آنها لازم است . دبير علمي نخستين همايش بيماري هاي نادر گفت : بيماري نادر به بيماري اطلاق مي گردد كه داراي فراواني كمتر از 5 نفر در 10 هزار نفر است. اين شيوع كم باعث شده كه تشخيص آنها به سختي امكان پذير باشد . وي با اشاره به اينكه تاكنون بين 6 تا 8 هزار فرد مبتلا به بيماريهاي نادر در جهان شناسايي شده اظهار داشت : بيماريهاي نادر از نظر شيوع در جوامع متفاوتند بنابراين ممكن است بيماري كه در جمعيتي نادر باشد در جمعيت ديگر بسيار عادي باشد. نسبي تهراني اضافه كرد: اين موضوع به خصوص در مورد بيماريهاي ژنتيكي و واگير دار صحت دارد به طوري كه نمونه بارز آن بيماري ژنتيكي سيستيك فيبروسيس است؛ اين بيماري در اكثر نقاط آسيا نادر است، اما به طرز قابل توجهي در اروپا و اجتماعات اروپايي نژاد شيوع دارد. وي خاطر نشان كرد: برخي از بيماري ها واگير دار در يك نقطه جغرافيايي به طرز چشمگيري رواج دارند، ولي در جاهاي ديگر نادرند، مانند انواع نادري از سرطان ها كه الگوي پراكندگي منظمي ندارند . نسبي تهراني به خصوصيات اين بيماري اشاره كرد و تصريح كرد: بيماريهاي نادر معمولا منشا ژنتيكي دارد ، طبق تخمين بنياد بيماري هاي نادر اروپا ، 80 درصد اين بيماري ها خاستگاه ژنتيكي دارد و بقيه آنها نتيجه گونه اي از عفونت ها و حساسيت ها است. وي ادامه داد: در برخي از افراد ممكن است علايم بعضي از بيماريهاي نادر در بدو تولد و يا در درون كودكي ظاهر شود، ولي برخي ديگر آنگاه كه فرد به بلوغ مي رسد بروز مي كند. نسبي تهراني در خصوص ويژگي هاي بيماري هاي نادر افزود: اين بيماريهاي مزمن ، پيشرفت كننده و حاد شونده و اصولا زندگي بيمار را تهديد مي كند بطوري كه بيماري بتدريج باعث ناتواني فرد در انجام فعاليت هاي شخصي او شده و استقلال وي را از بين مي برد. وي ادامه داد: تشخيص اين بيماري ها مشكل و همراه با تاخير است ، معالجه موثر ندارد ، 80 درصد بيماري ها داراي منشا ژنتيكي هستند ، 75 درصد مبتلايان به اين نوع بيماريها كودكان هستند ، 30 درصد مبتلايان به اين بيماريها قبل از سن پنج سالگي جان خود را از دست مي دهند. نسبي تهراني در خصوص مشكلات بيماران نادر ياد آور شد: دسترسي نداشتن به تشخيص درست ، تاخير در تشخيص بيماري ، كمبود اطلاعات كافي در مورد بيماري ، كمبود دانش هاي سنگين علمي راجع به بيماري ، عواقب اجتماعي سنگين براي بيماران ، كمبود كيفيت مناسب مراقبت سختي ها و دشواري دسترسي به درمان و مراقبت از مشكلات اين افراد است. دبير نخستين همايش علمي بيماري نادر در خصوص اهداف بنياد بيماريهاي نادر خاطر نشان كرد: آگاه ساختن افراد مبتلا به بيماري هاي نادر در خصوص خود و افزايش اميد به زندگي در مبتلايان به اين بيماري ، ارايه كمك هاي تشخيصي و درماني غير دارويي ، همكاري با جامعه پزشكي كشور در خصوص شناسايي اين بيماري ها و تشويق در راستاي انجام تحقيقات كاربردي در اين بخش از اهداف بنياد بيماريهاي نادر است. وي خاطر نشان كرد : همكاري مداوم و مستمر با مراكز تحقيقاتي خارج از كشور در راستاي تبادل داده ها و استفاده از تحقيقات انجام شده در اين بخش، ايجاد پايگاه جمع آوري اطلاعات مربوط به بيماريهاي نادر در كشور و تعيين نقشه توزيع اين بيماري در كشور از ديگر اهداف اين بنياد است. دبير علمي همايش ، ايجاد يك مركز اطلاع رساني و پايگاه رسانه اي در فضاي مجازي (سايت ) جهت در دسترسي گذاشتن آخرين نتايج پزشكي و پژوهشي اعم داخلي و خارجي ، ايجاد مراكز آموزشي براي توانمند سازي بيماران را از ديگر اهداف و ماموريت هاي اين بنياد برشمرد. نخستين همايش بيماري هاي نادر امروز در دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي برگزار شد . علمي /1354
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 114]
-
گوناگون
پربازدیدترینها