با عرضه نخستين «اطلس بيماري هاي نادر» كشور سومين همايش بين‌المللي بيماري‌هاي نادر برگزار مي شود

واضح آرشیو وب فارسی:ايسنا: با عرضه نخستين «اطلس بيماري هاي نادر» كشور سومين همايش بين‌المللي بيماري‌هاي نادر برگزار مي شود
خبرگزاري دانشجويان ايران - تهران
سرويس: بهداشت و درمان - عمومي

سومين همايش بين‌المللي بيماري‌هاي نادر، نهم اسفندماه همزمان با روز جهاني بيماري‌هاي نادر در تهران برگزار مي‌شود.

به گزارش سرويس بهداشت و درمان ايسنا، علي داووديان كه در نشست خبري سومين همايش بين‌المللي بيماري‌هاي نادر سخن مي‌گفت، اظهار داشت: بنياد بيماري‌هاي نادر امسال نيز نشست‌ها و برنامه‌هاي ويژه‌اي به مناسبت روز جهاني بيماري‌هاي نادر برگزار مي كند كه شامل همايش علمي بيماري‌هاي نادر و گردهمايي عمومي بيماري هاي نادر است كه به ترتيب صبح و بعد از ظهر روز سه شنبه نهم اسفند ماه در تالار امام بيمارستان امام خميني (ره) و سالن همايش‌هاي بين‌المللي صدا و سيما برگزار مي شود.

مديرعامل بنياد بيماري هاي نادر گفت: در همايش علمي روز جهاني بيماري‌هاي نادر كه داراي چهار امتياز بازآموزي است، بيماري‌هاي نقص ايمني، نورومتابوليك، نوروماسكولار و رويكرد ژنتيك نسبت به اين بيماري‌ها توسط متخصصان مورد بحث و بررسي قرار گرفته و با ارائه گزارش‌هاي موردي از اين بيماران، هر يك از بيماري‌ها معرفي مي‌شوند. در كنار آن پانل‌هاي پرسش و پاسخ نيز برگزار مي‌شود. عرضه نخستين اطلس بيماري هاي نادر كشور از ديگر برنامه هاي اين همايش است.

وي خاطرنشان كرد: بيماري‌هاي نادر به بيماري‌هايي اطلاق مي‌شود كه ميزان فراواني آنها كمتر از يك نفر در هر 10 هزار نفر است. براساس تعريف سازمان بهداشت جهاني حدود پنج هزار و طبق تعريف بنيادهاي بيماري هاي نادر اروپا و آمريكا، شش تا هشت هزار نوع بيماري نادر در دنيا شناسايي شده‌اند كه به دليل شيوع پايين اين بيماري‌ها كه عمدتا مزمن، پيشرفت كننده و حاد شونده هستند، تشخيص و درمان آنها با دشواري‌هاي زيادي مواجه است.

با توجه به چالش‌ها و مسائل خاص بيماري‌هاي نادر و اهميت اطلاع رساني و تبادل نظر جامعه پزشكي در اين خصوص روز 29 فوريه (نهم اسفند ماه) به عنوان روز جهاني بيماري‌هاي نادر در سطح بين المللي گرامي داشته مي‌شود.

داووديان با بيان اين كه آمار مشخصي از تعداد بيماران نادر در كشور در دست نيست، خاطرنشان كرد: بنياد بيماري هاي نادر تاكنون بالغ بر 15 هزار نفر از مبتلايان بيماري هاي نادر را در كشور شناسايي كرده و تحت پوشش برنامه هاي حمايتي خود قرار داده است.

وي با اشاره به اين كه بنياد به عنوان تشكلي غيردولتي مسووليت شناسايي، ساماندهي و اطلاع رساني در خصوص بيماري هاي نادر را در كشور متقبل شده و مسووليت اصلي حمايت از اين بيماران در تامين امكانات و هزينه هاي سنگين درماني بر عهده وزارت بهداشت و نهادهاي حمايتي است، اظهار كرد: بنياد بيماري هاي نادر با وجود محدوديت منابع مالي خود، تسهيلات حمايتي از جمله سلامت كارت نادر و همچنين هزينه هاي بيمه پايه بيماران فاقد هرگونه پوشش بيمه اي را به اين بيماران ارائه مي كند.

داووديان با اشاره به ضرورت بهره مندي بيماران نادر از پوشش بيمه تكميلي و پيگيري‌هاي بنياد در اين خصوص از نمايندگان مجلس شوراي اسلامي و دولت درخواست كرد كه مسائل و مشكلات بيماران نادر را به صورت ويژه مورد توجه قرار دهند.

داووديان در پايان با اشاره به ناشناخته بودن بيماري هاي نادر در كشور و ضرورت اطلاع رساني عمومي در اين خصوص از برگزاري نخستين مسابقه خبرنويسي و عكاسي در خصوص بيماريهاي نادر خبر داد و گفت: آثار برتر ارائه شده در حوزه گزارش خبري، گزارش تصويري، پوشش خبري و حاشيه نويسي همايش، 15 اسفندماه طي مراسمي معرفي و تقدير مي شوند.

انتهاي پيام

شنبه|ا|6|ا|اسفند|ا|1390

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ايسنا]

[مشاهده در: www.isna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 68]