واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: به گزارش ايرنا، در گوشه اي از درمانگاه در بخش مربوط به بيماران تالاسمي، زني را ديدم كه سه كودك رنگ پريده را در كنار خود نگه داشته بود و سعي مي كرد آنان را آرام نگه دارد تا بتواند پس از خالي شدن تخت اتاق مقابل، يكي از بچه ها را روي تخت بخواباند. نزديكش رفتم تا با او صحبت كنم، اول راضي به صحبت كردن با من نشد اما پس از اينكه سعي كردم با وي همدردي كنم، قدري ملايمتر شد. اسمش راحله بود و دو فرزند دختر و يك پسر داشت كه هر سه مبتلا به تالاسمي بودند و هر چند وقت يكبار آنان را به درمانگاه مي آورد تا بتوانند خون جديد دريافت كنند. راحله گفت: شوهرم پسر عمويم بود كه بنا به سنت طايفه بايد زن دوم وي مي شدم و از همان اول هم تنها شاهد ازدواجمان والدينمان و بزرگ طايفه بودند. وي ادامه داد: فرزندانمان از همان اول ناخوش بودند و وقتي آنان را به دكتر بردم، گفت كه بيمار هستند و بايد قبل از ازدواج من و شوهرم آزمايش مي داديم. قصه راحله، قصه تكراري دختران طوايف و قبايل سيستاني و بلوچستاني است، دختراني كه براساس آداب و رسوم به عقد نزديكان خود در مي آيند و بدون اطلاع از عواقب آن فرزنداني بيمار را در دامان خود پرورش مي دهند. عقد پسر عمو و دختر عمو يا دختر دايي و پسر عمه در آسمانها بسته شده يا دختر را ناف بريد پسر يكي از اقوام و يا دوستان نزديك كردن، از باورهاي اشتباه و سنتهاي قديمي نامناسب و غيرمنطقي برخي خانواده ها در بعضي از مناطق قومي و قبيله اي از جمله سيستان و بلوچستان است. در سيستان و بلوچستان به سبب بافت قومي و قبيله اي بيشتر مردم سنتها و آيينهاي نياكانشان را حفظ كرده اند و در اين ميان وصلتهاي فاميلي يكي از رسوم قديمي اين سامان است. به باور برخي از مردم اين ديار ازدواج و وصلت فاميلي سبب تقويت ارتباطات قومي و خويشي، افزايش مودت ميان اقوام نزديك و دور و گسترش جمعيت طايفه مي شود. يكي از ريش سفيدان بومي منطقه مي گفت: اگر دختر يكي از اقوام نزديك عروس پسرم شود بطور قطع در زمان پيري و كهولت سن، مي تواند پرستار و عصاي دستم باشد اما دختر غريبه دلش برايم نمي سوزد. وي كه داراي هفت پسر و دختر است افزود: براي همه پسران و دخترانم همسري از اقوام نزديك انتخاب كرده ام اما متاسفانه فرزندان دو نفر آنان به بيماري تالاسمي دچار شده اند كه فكر نمي كنم ربطي به ازدواج فاميلي داشته باشد. متاسفانه با وجود اطلاع رساني مكرر مسوولان و رسانه ها نسبت به جلوگيري از تولد فرزندان مبتلا به بيماري تالاسمي و مبادرت زوجين نسبت به انجام آزمايش هاي قبل از ازدواج، هر ساله همچنان شاهد افزايش مبتلايان به بيماري تالاسمي در استان هستيم. به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي و درماني زاهدان، با وجود اطلاع رساني و آگاهسازي متوليان بخش سلامت و بهداشت سيستان و بلوچستان از تبعات ازدواجهاي فاميلي يا انجام مشاوره قبل از ازدواج براي زوجيني كه نسبت خويشاوندي با يكديگر دارند، قريب به اتفاق خانواده هاي سنتي با بافت قومي و اغلب روستانشين اين منطقه به وصلت فاميلي، انجام ندادن مشاوره قبل از ازدواج، بارداري هاي مكرر و ازدواجهاي متعدد، مبادرت مي ورزند. دكتر مصطفي دهمرده اي گفت: ازدواجهاي فاميلي و عقد محلي و خارج از دفترخانه هاي رسمي يكي ازعوامل اصلي افزايش هر ساله تعداد متولدان مبتلا به تالاسمي در سيستان و بلوچستان است. وي افزود: عقد و ازدواجها به ويژه ازدواجهاي فاميلي، خارج از دفترخانه هاي رسمي موجب مي شود تعداد زيادي از زوجها از برنامه غربالگري تالاسمي خارج شوند و افراد مبتلا به تالاسمي مينور ناآگاهانه با يكديگر ازدواج كنند. او با بيان اينكه هر ساله بر شمار مبتلايان به تالاسمي در استان افزوده مي شود، اظهار داشت: اكنون دو هزار و 260 فرد مبتلا به تالاسمي در استان زندگي مي كنند كه هر دو هفته يكبار براي دريافت خون به بيمارستان مراجعه مي نمايند. معاون درمان دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي- درماني زاهدان گفت: اين دانشگاه سالانه براي خدمات دهي به هر بيمار تالاسمي منطقه زير پوشش خود، سالانه 60 ميليون ريال هزينه مي كند. دهمرده اي با بيان اينكه خدمات دهي به بيماران تالاسمي رايگان است، افزود: پارسال در مجموع بيش از 130 ميليون ريال براي خدمات دهي به اين بيماران توسط اين دانشگاه هزينه شد. وي اظهار داشت: با ميزان هزينه اي كه سالانه براي بيماران تالاسمي هزينه مي شود مي توان يك بيمارستان 96 تختخوابي در مناطق محروم استان ساخت. او اضافه كرد: با هدف آشنايي بيشتر زوجهاي جوان با بيماري تالاسمي، آزمايشگاه تشخيص قبل از تولد(PND) در زاهدان راه اندازي شده است. وي با اشاره به اينكه انجام آزمايشهاي تشخيصي قبل از تولد تالاسمي براي دانشگاه علوم پزشكي زاهدان بيش از 100 ميليون ريال هزينه در بردارد گفت: انجام اين آزمايشها براي زوجها كاملاً رايگان است. او افزود: افزون بر زوجهاي سيستاني و بلوچستاني، زوجهاي جوان از استانهاي خراسان جنوبي و رضوي و حتي گلستان نيز براي آزمايشهاي تشخيص قبل از تولد تالاسمي به مركز P.N.D زاهدان مراجعه مي كنند. يك فوق تخصص خون اطفال در زاهدان نيز گفت: بيماري تالاسمي نوعي كم خوني ارثي يا ژنتيكي است كه از طريق والدين به كودكان انتقال مي يابد و به دو صورت خفيف(مينور) و شديد (ماژور) ديده مي شود. دكتر نادري افزود: اگر پدر و مادر هر دو ناقل ژن تالاسمي باشند در هر حاملگي 25 درصد احتمال وجود دارد كه كودك يك ژن معيوب را از پدر و يك ژن معيوب را از مادر به ارث برده و در نتيجه داراي دو ژن معيوب شده و مبتلا به بيماري تالاسمي ماژور مي شود. وي اظهار داشت: بسياري از زوجين به سبب ازدواج هاي غيررسمي و خارج از دفترخانه و در نتيجه انجام ندادن آزمايشات قبل از ازدواج از ابتلاي خود به تالاسمي مينور يا خفيف اطلاعي ندارند چرا كه بيماري علايم ظاهري ندارد. پزشكان معتقدند كه با انجام آزمايشات قبل از ازدواج و هنگام بارداري مي توان از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمي نوع شديد جلوگيري كرد. آنان مي گويند افراد مبتلا به تالاسمي شديد به دليل متفاوت بودن ساختار گلبولهاي قرمز نيازمند حضور در بيمارستان و دريافت مستمر خون و داروي دسفرال هستند. رييس سازمان انتقال خون سيستان و بلوچستان هم در اين باره گفت: متاسفانه ميزان خونهاي اهدايي اهداكنندگان اين استان جوابگوي نياز بيماران تالاسمي و برخي بيماريهاي خاص نيست كه تعدادي از استان ها، سيستان و بلوچستان را در اين امر ياري مي دهند. اسماعيل صانعي مقدم افزود: سالانه هر بيمار تالاسمي بطور متوسط در اين استان 23 تا 48 واحد خون سالم دريافت مي كند، از اين رو بايد تمهيداتي در زمينه كاهش بيماري تالاسمي در استان انديشيده شود تا نياز به خون كاهش يابد. با توجه به آمار بالاي فرزندان معلول و بيماران خاص كه از ازدواجهاي فاميلي يا بارداريهاي مكرر نشات مي گيرد ضروري است همه دستگاههاي اجرايي به ويژه متوليان فرهنگي براي آموزش و فرهنگ سازي در زمينه رفع اين معضل تلاش كنند. تعدد زايمانها و مرگ و مير مادران و نوزادان در اين استان يكي از مشكلات اساسي است كه توسعه منطقه را با مشكل مواجه كرده و فقدان آموزش لازم خانواده ها در روستاهاي استان موجب مشكلات اقتصادي و تولد فرزندان معلول مي شود. بعضا ديده مي شود در يك خانواده روستايي هفت فرزند معلول متولد شده لذا قدم نخست براي ارتقا شاخص سلامت در استان بايد تدوين برنامه اي از سوي متوليان براي فرهنگ سازي و آموزش خانواده ها در رفع اين معضل باشد. 18 ارديبهشت ماه روز جهاني تالاسمي نامگذاري شده است. ك/4 7315 / 653
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 426]