اطلس بيماري هاي نادر آذربايجان غربي تهيه شد

واضح آرشیو وب فارسی:ايرنا: اطلس بيماري هاي نادر آذربايجان غربي تهيه شد
اروميه - مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر كشور گفت: اطلس بيماريهاي نادر در آذربايجان غربي تهيه شده و تا يك ماه آينده رونمايي مي شود.

به گزارش خبرنگار ايرنا ، علي داووديان روز يك شنبه در آيين افتتاح نخستين دفتر بنياد بيماري‌هاي نادر در شمال غرب كشور كه در تالار آمفي‌ تئاتر بيمارستان امام خميني (ره) اروميه برگزار شد، افزود: تهيه اين اطلس با شناسايي 58 بيماري نادر توسط دانشگاه علوم پزشكي اين استان در دست اقدام است و پيش‌بيني مي‌شود نهم اسفند ماه همزمان با روز جهاني بيماري هاي نادر از آن رونمايي شود.

وي اضافه كرد: تاكنون تعداد قابل توجهي از افراد مبتلا به بيماري‌هاي نادر در مناطق مختلف كشور شناسايي شده و كارت سلامت نادر دريافت كرده‌اند تا از خدمات مختلف اين بنياد به نحو مطلوب بهره‌‌مند شوند.

وي مدت فعاليت اين بنياد را كمتر از دو سال اعلام كرد و گفت: در اين مدت به همت هيات موسس و فعالان عرصه سلامت، فعاليت‌هاي مختلف اعم از كارهاي تحقيقاتي و پژوهشي، راه‌اندازي كارگاه‌هاي آموزشي براي بيماران و خانواده‌هاي آنها، چاپ و انتشار كتاب انجام شده است.

مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر كشور بر همكاري مسوولان اجرايي استان در جهت كاهش مشكلات مبتلايان به اين گونه بيماري ها تاكيد كرد و افزود: در استان‌هاي مختلف خدمات‌ زيادي به بيماران ارائه شده و انتظار داريم مسوولان ارشد استان ها نيز در اين خصوص اهتمام ويژه اي داشته باشند.

داووديان از برگزاري سومين همايش كشوري بنياد بيماري‌هاي نادر در آينده نزديك خبر داد و گفت: در اين همايش جمعي از فعالان عرصه سلامت، اساتيد و متخصصان بيماري هاي نادر براي تبادل اطلاعات گرد هم مي آيند.

وي اظهار كرد: هم‌ اكنون 10 هزار نفر از مبتلايان بيماري‌هاي نادر در كشور شناسايي شده‌اند كه خدمات حمايتي متنوعي در چهار محور تشخيص، تسهيل درمان، ارايه خدمات و آگاهي بخشي به آن ها ارايه مي شود.

داوديان با اشاره به تشكيل بنياد بيماري‌هاي نادر در سال 1387 افزود: بيماري‌هاي نادر به بيماري‌هايي اطلاق مي‌شود كه ميزان فراواني آنها كمتر از پنج نفر در هر 10 هزار نفر است.

وي صدور سلامت كارت نادر، ارتباط و اطلاع رساني به پزشكان و مراكز درماني داخلي و خارجي، ايجاد بانك اطلاعات و تشكيل پرونده پزشكي را از جمله تسهيلات به اين دسته از بيماران عنوان كرد.

8137/583/245

انتهاي خبر / خبرگزاري جمهوري اسلامي (ايرنا) / كد خبر 30800809

يکشنبه|ا|16|ا|بهمن|ا|1390

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ايرنا]

[مشاهده در: www.irna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 60]