كمردردي كه ستون فقرات را استخواني يكپارچه مي سازد بيماري « اي اس » فلج كننده و معلوليت ساز

واضح آرشیو وب فارسی:فارس: كمردردي كه ستون فقرات را استخواني يكپارچه مي سازد بيماري « اي اس » فلج كننده و معلوليت ساز
مجيد زندي
وقتي گزارش مربوط به معرفي بيماري و بيماران دچار نقص ايمني به چاپ رسيد مادري در تماس تلفني ابتدا با بغض در گلو از اطلاع رساني مناسب روزنامه تشكر كرد و صدايش با گريه همراه شد كه سالها نمي دانست بيماري فرزندش چه بود و مراكز مناسب براي درمانش كدام مراكز هستند و همين مشكل سبب تشديد بيماري فرزند هفده ساله اش شده است . او خود را به دليل بي اطلاعي از شرايط نامناسب فرزندش سرزنش مي كرد و مي گفت كه چگونه مسير تازه اي براي درمان نوجوانش پديد آمد و...
) يا همان اي AS بيماري جديدي كه امروز قصد معرفي آن را داريم و يقينا نام آن به گوش بسياري از مردم و حتي مسئولان نرسيده بيماري ( اس است كه اگرچه عمري طولاني دارد و افراد بسياري را گرفتار خود كرده اما چون عمر شناسايي و آغاز مراحل درمان آن به كمتر از 10 سال مي رسد هنوز هم در كشور ما ناشناخته است . اين بيماري كه با يك كمردرد به ظاهر ساده در سنين جواني آغاز مي شود مي تواند فرد را به معلوليت كامل و فلج دائمي بكشاند و معلولي جسمي ـ حركتي را به جامعه معلولان كشور اضافه كند.
اين بيماري از نوع بيماري صعب العلاج است كه مي بايست با درمان هاي دارويي و انجام فعاليت هاي صحيح و مناسب ورزشي درمان و يا حداقل روند بيماري متوقف شود به همين منظور به سراغ تعدادي از اين بيماران رفتيم و شرايط وخيم و زندگي تلخ آن ها را بازتاب داده ايم .
آقاي مسعود شهاب پور 42 ساله كه حدود 23 سال درد شديد كمر و ستون فقرات و مهره هاي گردن را تحمل كرده در باره شرايط سخت زندگي خود مي گويد : من براي شناسايي علت درد كمر و بيماري خود از سوي 14 دكتر متخصص ويزيت شدم و انواع و اقسام آزمايش هاي سخت را پشت سر گذاشتم و اكنون در لگن خود پلاتين دارم تا بتوانم حتي با عصا راه بروم زيرا خشكي ستون فقرات و به هم پيوستگي استخوان هاي لگن مانع راه رفتن من شده است .
وي كه سابقه فراواني در تحمل درد بيماري اي اس دارد مي گويد : من براي تحمل درد از تمام مسكن هاي قوي موجود استفاده كردم و آنقدر از اين داروها خوردم كه معده و روده ام از كار افتادند و كليه هايم نيز سنگ آوردند.
وي اولين نشانه هاي خود را درباره بروز اين بيماري دچارشدن به عارضه خشكي كمر مي داند و مي گويد : من ورزشكار بودم و به صورت حرفه اي ورزش مي كردم اما به مرور متوجه شدم درد دارم كه هر دكتري كه مي رفتم تشخيص هاي مختلفي مي داد و داروهاي سفارشي آن ها درماني براي من نمي آورد تا كار به جايي رسيد كه مرا به عنوان بيمار روحي و رواني معرفي كردند!
وي مي افزايد : براي تحت پوشش قراردادن بيماري اي اس در شمار بيمه يا بيماريهاي خاص يا دريافت كمك هاي دولت براي اين بيماران به هر جايي كه فكرش را بكنيد رفتم اما كمك نكردند و حتي كميسيون بهداشت و درمان مجلس هم رفتم كه گفتند ديگر نمي توانيم بيماري جديدي را وارد بيماران خاص يا تحت حمايت نماييم .
وي ادامه مي دهد : اين كار يعني تمام شدن مراحل تحقيقات پزشكي براي شناسايي بيماران خاص . ما نمي گوئيم به بيماران هموفيلي و سرطاني كمك نكنند اما شرايط درماني بيماران اي اس هم دست كمي از بقيه بيماران خاص ندارد.
خانم فهيمه عباسي كه به گفته خودش 20 سال از درد نخوابيده است مي گويد : تاكنون 5 مرتبه ام . آر . آي رفتم اما پزشكان نتوانسته بودند بيماري مرا تشخيص دهند تا جايي كه از زندگي نااميد شده بودم زيرا در آخرين مرحله ام . آر. آي كاملا بي هوش بودم و با اورژانس مرا به بيمارستان رساندند.
خانم حميده قشقايي 47 ساله كه 12 سال است بيماري اي اس را تحمل مي كند و اخيرا با ورزش ها و نرمش هاي خاصي توانسته درد خود را تسكين دهد هم درباره علت عدم استفاده از دارو براي درمان خود مي گويد : اولا من آنچنان درآمد و پولي ندارم كه بتوانم بابت هر مرحله تزريق اين دارو 700 هزارتومان بپردازم و دوم اينكه چون اين داروها وارداتي هستند از عوارض آن نگران هستم به همين دليل هنگامي كه گروهي از بيماران به من پيشنهاد تمرين هاي خاص ورزشي را دادند و من هم انجام دادم به نتيجه هاي مثبت رسيدم اميدوارم بتوانم با انجام حركات ورزش هم درد را تسكين دهم و هم مانع گسترش بيماري شوم اگرچه برخي از پزشكان مي گويند حركات ورزشي مكمل درمان دارويي است اما چون قيمت اين داروها بسيار گران است نمي توانم درمان دارويي را همزمان با تمرين هاي ورزشي ادامه دهم به همين دليل انتظار دارم وزارت بهداشت درباره كيفيت دارو موضع گيري نمايد و به ياري بيماران اي اس بيايد.
وي مي گويد : من قبل از اينكه تمرين هاي مخصوص را آغاز كنم فلج شده بودم و حتي نمي توانستم راه بروم ولي با روزي دوبار دوش آب داغ گرفتن و گرم نگه داشتن ستون فقرات به مراحل قابل تحمل درد رسيدم و الان هم روز به روز وضعيت بهتري را تجربه مي كنم .
آقاي رضا كاف 32 ساله كه 14 سال است دچار بيماري اي اس شده و حدود 5 سال بيماري خود را شناخته است هم مي گويد : ابتدا با درد استخوان لگن مراجعه كردم و حدود 10 سال نمي دانستند ريشه درد من چيست به همين دليل به من گفتند نبايد به كار تراشكاري ادامه دهم اما با رهاكردن كار درد من نه تنها كمتر نشد كه بيشتر هم شده بود.
وي مي گويد : تا قبل از 5 سال پيش كه متوجه بيماري اي اس نشده بودم به دكترهاي مختلفي مراجعه و داروهاي مختلفي را هم مصرف كرده بودم به گونه اي كه از متخصصان روماتولوژي گرفته تا ارتوپدي و اعصاب روان رفتم اما چون بيماري را نمي شناختند مرا نااميد مي كردند و در نهايت مرا به صبر در مقابل بيماري پنهان خود توصيه مي كردند!
وي درباره علت استفاده از داروهاي جديد عليرغم ندانستن عوارض جانبي آن هم مي گويد : درد كشنده اين بيماري سبب شده تا بسياري از بيماران براي تسكين درد به سراغ موادمخدر بروند به همين دليل چاره اي هم براي استفاده از اين داروها ندارم چون احساس مي كنم روند بهبودي ام شكل گرفته است . اگرچه هنوز هم به درمانپذيربودن بيماري ام اطمينان كامل ندارم .
خانم فتاحي يكي ديگر از بيماران و از اعضا هيات موسس انجمن بيماران اي اس هم در اين باره مي گويد : اين انجمن براي اطلاع رساني درباره مشكلات بيماران اي اس و كمك به آنها براي يافتن راه درست درمان ايجاد شده است افرادي كه دچار اين بيماري هستند اما نمي دانند چرا بايد درد را تحمل كنند يا باشناخت كامل به مبارزه با اين بيماري بپردازند. ما نيز در انجمن اطلاع رساني فعاليت هاي غير دارويي را انجام مي دهيم و تجارب مفيد بقيه بيماران را تحت نظر پزشك به ديگران منتقل مي كنيم .
وي مي افزايد : ما توقع كمك زيادي از دولت نداريم اما لازم است به اين افراد هم توجه شود و قرار نيست اجازه داده شود بيماران اي اس با تحمل درد پس از چند سال بميرند اما حتي از كمك هاي مشاوره اي به آنها دريغ كرد.
وي مي گويد : به هرحال اين بيماران هزينه هاي فراواني دارند كه مي توان با جذب كمك هاي افراد خير در مراحل درمان به كمك آنها رفت و آن ها را در مسير پرسنگلاخ درماني رها نكرد زيرا بيمه ها كه آنها را تحت پوشش قرار نمي دهند و خودشان هم كه تمكن مالي براي تامين هزينه هاي درماني ندارند آيا نبايد راهي براي رفع اين موانع و مشكلات پيدا كرد
خانم فتاحي مي افزايد : حال كه دولت نمي تواند براي درمان هزينه كند براي پيشگيري از بروز بيماري كه مي تواند هزينه كند آيا سازمان هاي حمايتي فقط منتظرند بيمار اي اس معلول شود و گوشه خانه بيفتد آن گاه مقرري صدقاتي براي او بفرستند !
وي كه خود نيز سالها دچار بيماري اي اس است مي افزايد : متاسفانه بسياري از خانواده ها به دليل وجود همين بيماري در ميان يكي از اعضا متلاشي شده و بسياري از بيماران براي تحمل درد بيماري متاسفانه به سمت موادمخدر گرايش داشته اند كه در ظاهر منجر كاهش درد اما تشديد بيماري شده است .
رئيس هيات مديره انجمن خيريه بيماران اي اس مي گويد : ما هم اكنون 1800 عضو داريم اما يقينا تعداد اين بيماران در كشور بسيار زيادتر است كه چون از نوع بيماري خود بي اطلاع هستند هزينه هاي گزافي را براي عدم تشخيص هزينه مي كنند و به نتيجه نمي رسند.
وي مي گويد : افرادي كه نشانه هاي بيماري اي اس را دارند مي توانند براي آگاهي از مسير درست درمان دارويي و غير آن و دريافت مشاوره با انجمن خيريه اي اس با شماره 90 ـ 88920989 تماس بگيرند .
دكتر مجتبي حكيم فوق تخصص بيماريهاي روماتيسمي هم درباره اين بيماري و راههاي درمان آن مي گويد : كمردرد علل مختلف دارد چرا كه ساختار ستون فقرات ساختمان پيچيده اي دارد يعني گاهي فردي كه درد كمر دارد ممكن است نه ديسك كمر داشته باشد و نه بيماري اي اس ولي هنگامي كه فردي به بيماري كميابي همچون اي اس دچار شد بايد علت اصلي را شناخت و به درمان آن پرداخت درغيراينصورت هرگونه درماني نشاني اشتباه رفتن است .
وي مي افزايد : در دنيا دو بيماري هست كه تشخيص علت آن بسيار مشكل است يكي تب و ديگري كمردرد بشر با همه پيشرفت علمي هنوز نتوانسته است اين دو مشكل را حل كند. بيماري اي اس يكي از همان بيماريهاي حساس كمر است كه تشخيص آن حتي در كشورهاي پيشرفته جهان تا 9 سال طول مي كشد! و در خانمها هم تشخيص اين بيماري دو برابر بيشتر از آقايان زمان نياز دارد زيرا كمردرد آنقدر عوامل مختلفي دارد تشخيص علت واقعي آن هم به همان نسبت مشكل خاص خودش را دارد.
وي مي گويد : اخيرا پزشكان در آزمايش هاي خود درباره علت كمردرد علت بيماري اي اس را هم جستجو مي كنند كه اگر همه پزشكان در اين زمينه همه حساس باشند مي توانند زمان تحمل كمردرد را كاهش دهند و مانع از وقوع فلج كامل در فرد شوند.
AS وبه طور مخفف ANKYLOSING SPONYLITIS دكتر حكيم درباره بيماري اي اس توضيح مي دهد : اسم اصلي اين بيماري مي باشد كه يك بيماري روماتيسمي است كه مهره هاي ستون فقرات و استخوان ها و مفاصل لگن را درگير خود ساخته و نابود مي كند. علائم ابتدايي اين بيماري عمدتا درد كمر و درد مهره هاي گردن است . اين بيماري از سنين حدودا 18 سالگي شروع مي شود كه به تدريج پيش رونده است كه مشكل اصلي بيماران اي اس هم همين مشكل پيش روندگي بيماري است يعني به مرور هم درد بيشتر مي شود و هم به همه ستون فقرات و مهره هاي گردن و استخوان لگن تداوم مي يابد.
وي ادامه مي دهد : در چنين شرايطي است كه مي گوئيم اين بيماري با بقيه كمردردها تفاوت هاي بسيار دارد كمردردهايي كه ممكن است با كار و بار سنگين عارض شود . درد ناگهاني كمر جزو علائم بيماري اي اس نيست و نسبت ابتلا آقايان به خانمها به بيماري اي اس هم 9 به يك براي آقايان است يعني از هر 9 بيمار اي اس يك بيمار خانم هست و اينكه اين بيماري با كار و زحمت بهتر مي شود با استراحت بدتر مي شود يعني هر قدر بيشتر استراحت كنند درد آن ها هم بيشتر مي شود! كه درست برعكس بقيه كمردردهاست .
دكتر حكيم ديسك كمر و گرفتگي ماهيچه را دردهاي مكانيكي كمر معرفي مي كند و جنسيت جواني و نوع خاص كمردرد را از جمله وجوه متمايز بيماري اي اس نسبت به بقيه بيماريهاي منجر به كمردرد مي داند و مي افزايد : اين علائم علائم كمكي براي تشخيص هستند و براي تشخيص علمي آن بايد عكس هاي راديولوژي معمولي و سي تي اسكن لگن گرفت تا حدي كه ام .آر.آي هم براي تشخيص بيماري كمكي نمي كند ام .آر.آي اگرچه فناوري پيشرفته اي براي تشخيص ديسك كمر است ولي فايده اي براي تشخيص اي اس ندارد همچنانكه بسياري از بيماران هم مدعي مي شوند ام .آر.آي كرده اند ولي چيزي ديده نشده اما درد همچنان با آنها هست .
وي درباره علت ارتباط درد كمر بيماران اي اس با مشكلات لگني هم ادامه مي دهد : در لگن دو مفصل وجود دارد كه معمولا اين بيماري دو مفصل لگن را درگير مي كند و تشخيص در قالب عكس هاي معمولي راديولوژي و سي تي اسكن هم ظرافت هاي خاص خودش را دارد كه همكاران ما مي بايست مراقب تشخيص اشتباهي باشند.
دكتر حكيم ادامه مي دهد : البته همچنانكه گفتم در تمام دنيا ميانگين تشخيص 9 سال است البته در برخي از كشورهاي شمال اروپا كه شيوع اين بيماري زياد است اينها چهار سال و نيم براي تشخيص بيماري وقت صرف مي كنند. البته علاوه بر عكس برداري آزمايش خون هم به HLAB تشخيص بيماري اي اس كمك مي كند در حاليكه ديسك كمر اصلا با آزمايش خون مشخص نمي شد و كه از طريق آزمايش ژنتيك ژن مي توان به آن رسيد زيرا در جامعه 6 تا 8 درصد افراد چنين ژني دارند و چون 95 درصد مبتلايان به بيماري اي اس اين ژن را با خود دارند انجام اين آزمايش خون كمك مناسبي براي تشخيص بيماري است .
وي در همين زمينه درباره گستردگي بيماري اي اس در كشور هم مي گويد : در ايران بررسي مشخص درباره شيوع اي اس نداريم ولي شيوع HLA - B جهاني آن هشت دهم درصد است و در كشور ما مردم استان كهكيلويه و بويراحمد خصوصا ياسوج و اطراف آن چون داراي ژن 27 مثبت هستند چون اين ژن در آنجا همانند كشورهاي اروپاي شمالي شيوع بيشتري دارد بيماري اي اس هم بيشتر است .
وي تغذيه رطوبت گرما و سرماي محيط را در اين بيماري بي اثر مي داند و مي گويد : ژن افراد در اين زمينه ثابت شده كه مي تواند منتقل كننده بيماري باشد و اختلاف ژنتيك نيز هميشه ميان قوميت ها بوده است .
دكتر حكيم درباره آينده بيماران مبتلا به اي اس هم مي گويد : اين افراد اگرچه در طول زندگي هميشه دچار كمردرد درد مهره هاي گردن و درد لگن هستند كه كارايي آنها را در زندگي به شدت كاهش مي دهد و آن ها را از لحاظ رواني دچار مشكل مي كند ولي در نهايت اين بيماري باعث خشكي و پيوستگي مهره هاي كمر گردن و لگن مي شود كه فرد را فلج خواهد كرد.
وي ادامه مي دهد : مهره هاي كمر همانند آجر روي هم چيده شده اند و ميان آن ها ديسك هايي قرار دارد كه باعث تحرك مهره هاي كمر مي شوند اما هنگامي كه افراد دچار بيماري اي اس مي شوند التهابي كه در ستون فقرات و لگن پديد مي آيد بعد از چند سال غضروف ها سفت مي شوند و به تدريج كلسيم از مهره ها رسوب مي كند و اين مهره هايي كه از اجزا مختلف بودند همانند يك استخوان طويل مي شود كه از گردن تا لگن را در برمي گيرد و به مرور تحرك طبيعي ستون فقرات از بين مي رود به تدريج باعث خميدگي ستون كمر هم مي گردد تا حدي كه حتي نمي توانند گردن خود را بلند كنند و گاهي هم اين خميدگي به قوز كامل تبديل مي شود.
دكتر حكيم مي افزايد : همچنانكه قبلا گفتم اين بيماري 20 سال درد را به بيمار تحميل مي كند و در نهايت هم او را فلج مي سازد در حاليكه اگر تشخيص زودهنگام داده شود هم درد كمتري مي كشد و هم فلجي او به تاخير مي افتد.
وي درباره درمان هاي دارويي بيماري اي اس قبلا فقط كاهش درد بود كه نمي توانستند سير بيماري را تغيير دهند ولي الان داروهاي جديد سبب كاهش التهاب و درد مي شود كه مشخص شد در جلوگيري از سير بيماري هم اثر مثبت دارد. يعني از تخريب استخوان هاي ستون فقرات مهره هاي گردن و استخوان لگن جلوگيري مي كنند.
دكتر حكيم درباره اشكالات موجود درباره داروهاي مخصوص بيماري اي اس هم مي گويد : دو اشكال اساسي وجود دارد چون اين دارو به تازگي مورد استفاده قرارگرفته و هنوز در بسياري از كشورهاي پيشرفته استفاده نمي شود عوارض آن هنوز شناسايي نشده و اشكال دوم گراني داروهاست . چون اين داروها بيولوژيك هستند روند تهيه آن مشكل و هزينه بر است .
وي احتمال درمان بيماراني كه تازه به اين بيماري دچار شدند را ممكن مي داند و مي گويد : گراني اين داروها و عدم همكاري بيمه ها سبب شده بسياري از بيماران قدرت تامين هزينه هاي گزاف آن را نداشته باشند زيرا هر بيمار مجبور است سالانه 14 تا 15 ميليون تومان بابت خريد اين داروها هزينه كند.

درد بيماران اي اس علاوه بر تحمل درد بيماري در كشور ما اين است كه چون تحت پوشش هيچ نوع بيمه اي نيستند و بيمه ها نيز اين بيماري را در شمول خود قرار نمي دهند درمان را آغاز نمي كنند و عدم استفاده از داروها هم به دليل هزينه هاي ميليوني آن است .
نكته اساسي اما مورد غفلت واقع شده اين است كه در جامعه ما به درمان چنين بيماراني قبل از فلجي كامل توجهي نمي شود و آنگاه كه افراد كارايي و بهره وري خود را كاملا از دست داده اند تحت پوشش سازمانهاي حمايتي قرار مي گيرند در غيراينصورت اين خودشان هستند كه حتي با گدايي هم كه شده بايد هزينه هاي درماني خود را بپردازند و چون اين افراد آبرومند هستند و نمي توانند از هر مسيري به پول دست يابند به ناچار درد جانكاه و بيماري را تحمل مي كنند و از ادامه زندگي باز مي مانند.
فراموش نكنيم عدم همكاري براي جلوگيري از بروز معلوليت و اضافه شدن حتي يك معلول به شمار معلولان جامعه به نفع كشور نيست و همه افراد در ممانعت از بروز چنين شرايطي مسئول هستند.
بيماري اي اس بيماري صعب العلاجي است كه با يك كمر درد ساده ظاهر مي شود; اما در صورت عدم درمان فرد بيمار را به سمت فلج دائمي و معلوليت كامل مي كشاند
آقاي مسعود شهاب پور با 23 سال تحمل درد و بيماري اي اس : براي تحت پوشش قرار دادن بيماري اي اس در بيمه ها يا بنياد بيماران خاص و حتي دريافت كمك هاي دولت به هر دري زده ايم اما جوابي نشنيديم در حاليكه ماهيانه 700 تا يك ميليون تومان هزينه خريد دارو مي پردازيم
خانم حميده قشقايي : بابت هر مرتبه تزريق داروي بيماري اي اس بايد 700 هزار تومان بپردازم در حاليكه نه چنين پولي در اختيارم هست و نه از عوارض داروهاي وارداتي اطلاعي دارم كه در اين زمينه وزارت بهداشت بايد به كمك بيماران اي اس بيايد
خانم فتاحي از اعضا انجمن اي اس : به دليل درد شديد اين بيماري متاسفانه برخي از بيماران براي تحمل آن به سراغ مواد مخدر رفتند كه در ظاهر منجر به كاهش درد بيماران اما در اصل سبب تشديد بيماري شده است
دكتر مجتبي حكيم فوق تخصص بيماريهاي روماتيسمي : درد بيماري اي اس ; با بقيه كمردردها تفاوت دارد زيرا اين درد با كارو تلاش كمتر و استراحت بيشتر مي شود. بيماري كه سبب يكپارچه شدن مهره هاي ستون فقرات مي گردد
دوشنبه 6 آبان 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: فارس]

[مشاهده در: www.farsnews.com]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 349]