با برگزاري اردوي يك روزه؛كودكان ديستروفي خواستار توجه دولت به مشكلات آنان شدند

واضح آرشیو وب فارسی:مهر: با برگزاري اردوي يك روزه؛كودكان ديستروفي خواستار توجه دولت به مشكلات آنان شدند
اردوي يك روزه كودكان مبتلا به ديستروفي با حضور جمعي از اين بيماران و خانواده هاي آنان در فضاي سبز بيمارستان بوعلي برگزار شد.

به گزارش خبرنگار مهر ، در اين اردوي يك روزه كه با هدف تقويت روحيه و ايجاد فضايي شاد و مفرح براي كودكان ديستروفي عضو انجمن برگزار شد ، برخي از چهره هاي هنري و ورزشي كشور نيز حضور داشتند.

مهندس رامك حيدري مديرعامل انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي گفت: در اين اردو كه بهانه روز جهاني كودك برپا شد ، از كودكان مبتلا كه زير 16 سال سن دارند دعوت شد با حضور در اين محيط ساعاتي را مشغول تفريح و بازي شوند.

وي ادامه داد: در اين اردو علاوه بر جنبه هاي تفريحي و سرگرمي براي بيماران ، اقدامات آموزشي نيز براي اين كودكان در نظر گرفته شده است.

حيدري به توزيع جزوه آموزشي براي معلمان به منظور نحوه برخورد با كودكان دوشن (نوعي از بيماري ديستروفي) در كلاس درس اشاره كرد و گفت: همچنين جزوه‌ فيزيوتراپي به منظور آشنايي با نرمش‌هاي لازم براي اين كودكان در نظر گرفته شده است.

وي با تاكيد بر حمايت دولت از بيماران ديستروفي، خواستار قرار گرفتن اين بيماري در گروه بيماريهاي خاص شد.

مديرعامل انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي به بالا بودن هزينه آزمايش و تامين داروهاي مورد نياز اين بيماران اشاره كرد و گفت: هزينه انجام آزمايشهاي ژنتيكي با دفترچه بيمه حدود 300 هزار تومان است اما اغلب آزمايشگاههاي ژنتيك با بيمه ها قرارداد ندارند و از همين رو اغلب خانواده ها در پرداخت هزينه ها با مشكل مواجه هستند.

در بيماري ديستروفي، ماهيچه‌ هاي بدن درگير شده و به تدريج تحليل مي‌روند. علت اين بيماري، نقص ژنتيكي در ژن ديستروفين (بلندترين ژن بدن) است كه نقص در هر ناحيه از اين ژن، ‌نوعي از ديستروفي را سبب مي‌شود به اين ترتيب سلولهاي ماهيچه‌اي، ديستروفين و پروتئين لازم را نداشته و به دنبال فعاليت اضافي و خستگي بدن،‌ تحليل مي ‌روند.

‌در صورت وجود سابقه فاميلي از بيماري ديستروفي، با استفاده از آزمايش خون، بررسي CPK (آنزيم درون سلولي) و گرفتن نوار عضله مي‌توان اين بيماري را تشخيص داد. پس از تشخيص اوليه مي ‌توان با انجام آزمايش ژنتيك نوع ديستروفي را مشخص كرد كه متاسفانه به دليل هزينه ‌هاي سنگين آزمايش‌هاي ژنتيك و بيمه نبودن آنها، اغلب تشخيص نهايي انجام نمي ‌شود.

حيدري با اشاره به انواع بيماري ديستروفي كه شامل "دوشن"، "بكر" و "ليمب گيردل" است ، گفت: متاسفانه نوع دوشن اين بيماري فقط در پسران رخ مي دهد و گفته مي شود در ايران نيز حدود 20 هزار نفر به اين نوع ديستروفي مبتلا هستند.
جمعه 19 مهر 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: مهر]

[مشاهده در: www.mehrnews.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 69]