فراموش‌شدگان

واضح آرشیو وب فارسی:همشهری: فراموش‌شدگان
بيماري- دكتر آذين محبي‌نژاد:
بيمار‌ي‌هاي پوستي، برخلاف آن چه عموم مردم تصور مي‌كنند گاهي كشنده، گاهي ناتوان‌كننده و گاهي بسيار پرهزينه‌اند. متخصص پوست و استاديار دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي از مشكلات اين بيماران مي‌گويد.

صحبت از بيماري صعب العلاج كه مي‌شود، همه ياد سرطان مي‌افتند و وقتي بحث بيماري‌هاي خاص پيش مي‌آيد بيماري‌هايي مثل‌ام اس و هموفيلي به ذهن آدم مي‌رسد. اما آيا تا به حال فكر كرده‌ايد كه بيماري‌هاي پوستي هم ممكن است صعب العلاج باشند؟

حقيقت آن است كه برخي بيماري‌هاي پوستي تا پايان عمر با افراد باقي مي‌مانند و ممكن است به حدي شديد باشند كه حتي زندگي بيماران را به مخاطره بيندازند. اشخاص مبتلا به اين نوع بيماري‌ها بايد تا پايان عمر تحت درمان قرار بگيرند؛ درمان‌هايي كه گاه كم هزينه هم نيستند. اما در اين ميان هيچ نهادي نيست كه از بيماران پوستي حمايت كند، چرا كه باور عموم بر اين است كه بيماري‌هاي پوستي فقط مشكلات مربوط به زيبايي ظاهري هستند. دكتر بهروز باريك بين، متخصص پوست و استاديار دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي از برخي ناگفته‌ها درباره بيماران پوستي صحبت مي‌كند.

* درباره بيماري‌هاي پوستي دو ديدگاه متفاوت وجود دارد، اغلب مردم فكر مي‌كنند كه بيماري‌هاي پوستي، فقط به مسائل زيبايي محدود مي‌شوند و گروهي برعكس، تصور مي‌كنند مشكلات پوستي، مشكلات بزرگي همچون سوختگي‌هاي شديد هستند. اين ذهنيت تا چه حد درست است؟

بهتر است براي شروع، بيماري‌هاي پوستي را به دو‌دسته تقسيم كنيم: يك دسته از مسائل پوستي فقط به زيبايي مربوط مي‌شود و در اين مورد هم پيشگيري و هم درمان جايگاه خاص خود را دارد، مثلا بعضي از افراد براي پيشگيري از پيري زودرس پوست و يا درمان لك‌هاي پوستي به پزشك مراجعه مي‌كنند؛ اما بسياري از بيماراني كه به متخصصان پوست مراجعه مي‌كنند با مشكلات جدي‌تري روبه‌رو هستند كه مي‌تواند حتي عملكرد اجتماعي آن‌ها را به شدت تحت‌تأثير قرار دهد. بنابر اين بيماري‌هاي پوست نيز مانند بيماري‌هاي ديگر اعضاي بدن انسان، طيف گسترده‌اي دارند كه از يك آكنه يا جوش غرور جواني تا سرطان كشنده پوست متغير است.

* منظورتان از اينكه عملكرد اجتماعي افراد مختل مي‌شود چيست؟

بعضي از بيماري‌هاي پوستي به‌دليل ظاهر بدي كه ايجاد مي‌كنند، ممكن است فرد را به انزوا كشانده و موجب افسردگي شديد بيمار شوند. حتي گاهي بعضي از افراد شغل خود را به خاطر بيماري پوستي از دست مي‌دهند. البته همه اين بيماري‌ها خطرناك نيستند و گاهي فقط ظاهر بد آنهاست كه فرد را آزار داده و مجبور به كناره‌گيري از ديگران مي‌كند، مثلا ويتيليگو يا لك و پيس، بيماري مسري يا خطرناكي نيست ولي به زيبايي ظاهري فرد آسيب مي‌زند. از طرفي استرس‌هاي روحي، خود تاثير زيادي بر بيماري‌هاي پوستي دارند و موجب بدتر شدن آنها مي‌شوند. مثلا فردي كه مبتلا به بيماري خود ايمني پوستي است و بيماري او با درمان تحت كنترل درآمده، ممكن است با يك استرس بزرگ روحي به حدي بدتر شود كه به بستري در بيمارستان نياز پيدا كند.

* به نظر شما در اين مورد چه كسي مقصر است؟ آيا پزشكان مقصرند كه به بيماران آگاهي كافي نمي‌دهند، يا خود بيمار كه مشكلش را بزرگ‌تر از آنچه هست تصور مي‌كند، يا اجتماع كه برخورد بدي با اين موضوع دارد؟

من فكر مي‌كنم مجموعه‌اي از اين عوامل را بايد در اين مورد دخيل دانست و پزشكان و رسانه‌ها نيز وظيفه دارند با آگاهي دادن بيشتر به مردم، به حل اين مشكلات كمك كنند. البته خانواده بيمار نيز در اين ميان نقش مهمي دارد و بايد با كمك و حمايت بيمار به كاهش اضطراب روحي و حفظ اعتماد به نفس فرد كمك كند. بد نيست بدانيد همه بيماري‌هاي پوستي كه ظاهر بدي دارند مسري نيستند و فقط بعضي از آن‌ها براي اطرافيان خطر واگيري دارند كه در اين مورد نيز اغلب پاي عوامل عفوني در ميان است، مثلا بيماري‌هايي مثل زردزخم يا تبخال مي‌توانند به ديگران هم سرايت كنند.

* آيا بيماري‌هاي پوستي ممكن‌است حيات فرد را هم تهديد كند؟

بله. سرطان‌هاي بدخيم پوست ممكن است زندگي بيمار را به مخاطره بيندازند. شايع‌ترين سرطان انسان، نوعي از سرطان پوست به نام سرطان سلول‌هاي پايه‌اي است. اين سرطان اگر به موقع درمان شود به‌طور كامل بهبود مي‌يابد، اما اگر طول بكشد ممكن است به جاهاي ديگر بدن نيز گسترش يافته و خطر مرگ داشته باشد، مثلا من بيماري ديدم كه به سرطان پوست سر مبتلا بود اما آن قدر دير براي درمان مراجعه كرده بود كه سرطان به استخوان‌هاي جمجمه و سلول‌هاي مغز او نيز سرايت كرده و موجب فلج شدن وي شده بود.

* ممكن است فردي بعد از ابتلا به يك نوع بيماري پوستي تا پايان عمر با آن دست به گريبان باشد؟

بله. گروهي از بيماري‌هاي مزمن پوستي همواره نيازمند مراقبت و پيگيري هستند كه از جمله آن‌ها مي‌توانيم بيماري‌هاي خودايمني تاول‌زا مثل پمفيگوس را نام ببريم كه در كشور ما شيوع زيادي دارند. پمفيگوس نوعي بيماري است كه در آن سيستم ايمني بدن به اشتباه به سلول‌هاي پوست و مخاط حمله مي‌كند و باعث ايجاد زخم‌هايي در پوست و مخاط (مثلا داخل دهان) مي‌شود. اين بيماري اگر به موقع تحت درمان قرار نگيرد مي‌تواند زندگي فرد را تهديد كند در حالي كه درمان به موقع آن مي‌تواند در درازمدت به بهبود فرد كمك كند كه حتي ديگر نيازي به مصرف دارو هم نباشد.

پسوريازيس نمونه ديگري از بيماري‌هاي مزمن پوستي است كه حدود 2 درصد افراد جامعه را درگير مي‌كند و افرادي كه به اين بيماري مبتلا مي‌شوند، اگرچه هيچ وقت در معرض خطر جاني قرار نمي‌گيرند اما كاملا از نظر ظاهري دچار مشكل مي‌شوند. اين بيماري مي‌تواند علاوه بر پوست، مفاصل را نيز درگير كند و اگر به موقع تحت درمان قرار نگيرد فرد را دچار بد شكلي، محدوديت و ناتواني‌هاي دائمي در مفاصل مي‌كند.

* درمان بيماري‌هاي مزمن پوستي هزينه‌هاي هنگفتي هم دارد؟

متأسفانه بسياري از بيماري‌هاي پوستي درمان‌هاي گران قيمتي دارند مثلا افراد مبتلا به پمفيگوس براي تهيه داروي سل سپت مشكلات زيادي دارند. سل سپت با ضعيف كردن سيستم ايمني، مانع از حمله اين سيستم به پوست و مخاط مي‌شود و شدت بيماري پمفيگوس را كم مي‌كند. البته داروي اصلي در درمان پمفيگوس كورتون است كه چندان گران قيمت نيست اما براي اينكه پزشك بتواند كورتون كمتري براي بيمار تجويز كند و از عوارض جانبي اين دارو بكاهد، ناگزير بايد از داروهاي كمكي مانند سل سپت استفاده كند تا سيستم ايمني فرد را آرام كند.

* آيا بيماران مي‌توانند اين داروها را با بيمه تهيه كنند؟

بعضي از اين داروها هم اكنون در كشور خودمان توليد مي‌شوند اما متأسفانه تحت پوشش بيمه نيستند. اگر شركت‌هاي بيمه به اهميت اين داروها در درمان بيماري‌هاي صعب العلاج پوستي پي ببرند شايد بتوانند با تحت پوشش قرار دادن آنها كمك شاياني به جمعيت بيماران پوستي بكنند. مثلا داروي اينفليكسي مب مي‌تواند به بيماري كه مبتلا به پسوريازيس منتشر پوستي و مفصلي است كمك بزرگي كند. اما متأسفانه هزينه درمان با اين دارو بسيار گران تمام مي‌شود و اغلب بيمه‌ها نيز هزينه اين دارو را تقبل نمي‌كنند و در حال حاضر فقط بيمه نيروهاي مسلح اين دارو را تحت پوشش خود قرار داده است. بنابر اين جا دارد از شركت‌هاي بيمه تقاضا كنيم با پوشش اين داروها به بيماران مزمن پوستي مانند مبتلايان به پسوريازيس و پمفيگوس كمك بيشتري كنند.

* چرا اين داروها قيمتي به اين گراني دارند؟

اين داروها از دسته داروهاي بيولوژيك هستند. فناوري ساخت اين داروها بسيار پيچيده است و در كل دنيا فقط 1 يا 2 كمپاني اين داروها را توليد مي‌كنند. با توجه به تاثير فراوان اين داروها، حتي اگر امكان فراهم كردن آنها براي همه بيماران نباشد، وزارت بهداشت مي‌تواند كميسيون‌هايي تشكيل بدهد كه افرادي را كه حقيقتا نيازمند اين داروها هستند شناسايي و به آنها كمك كند.

* در حال حاضر انجمن يا گروهي هست كه از بيماران پوستي حمايت كند؟

متأسفانه خير. وجود نگاه لوكس به بيماري‌هاي پوستي باعث شده كه بيماران پوستي از حمايت‌هاي وزارت بهداشت و سازمان‌هاي مربوطه و به ويژه شركت‌هاي بيمه محروم شوند. حتي نهادهايي كه به بيماران سرطاني كمك مي‌كنند، اقدامات بسيار كمي در مورد سرطان پوست انجام داده‌اند و آن را يك بيماري بي‌دردسر و كم خطر مي‌دانند.

به نظر من بيماران پوستي بايد دور هم جمع شوند و با ايجاد انجمن‌هايي از خود و ديگر بيماران مشابه‌خود حمايت كنند و اگر چنين اتفاقي بيفتد، دولت نيز درصدد حمايت از اين افراد برخواهد آمد. ارگان‌هاي حمايتي بايد بدانند كه بيماري‌هاي پوستي هم مي‌توانند زندگي اجتماعي و عملكرد سالم افراد را در اجتماع تحت‌تأثير قرار بدهند.

* ما در كشورمان نهادي به نام بنياد امور بيماري‌هاي خاص داريم كه خود را متولي كمك به بيماران خاص مي‌داند. به نظر شما بيماري‌هاي پوستي نيز مي‌توانند در تعريف بيماري‌هاي خاص قرار بگيرند و حمايت بنياد امور بيماري‌هاي خاص را جلب كنند؟

بيماران پوستي چه از نظر تامين هزينه درمان و چه از نظر حمايت رواني نيازمند حمايت اين بنياد هستند و از آن گذشته در كشور ما تحقيقات اندكي بر روي اين بيماري‌ها صورت گرفته و انجام تحقيقات بيشتر در اين زمينه نيز با حمايت چنين نهادهايي امكان پذير مي‌شود. به اين ترتيب بدون وابستگي به دولت مي‌توان پژوهش كرد.

* به نظر شما كدام بيماري‌هاي پوستي «خاص» هستند؟

بيماري‌هاي مهم پوستي كه در حيطه بيماري‌هاي خاص قرار مي‌گيرند، شامل ويتيليگو، كه مي‌تواند از نظر روحي براي بيماران بسيار مشكل زا باشد، بيماري‌هاي خود ايمني پوستي مثل پسوريازيس، پمفيگوس و بولوس پمفيگوئيد و بيماري‌هاي بدخيم پوستي مثل سرطان پوست هستند. البته نمي‌توان گفت بيماري‌هاي ديگر پوستي از كمك چنين ارگان‌هايي بي‌نياز هستند چرا كه حتي گاهي يك اگزماي پوستي مي‌تواند بسيار شديد و غيرقابل كنترل باشد. اين بيماران نيز به‌طور خاص به حمايت نياز دارند.
يکشنبه 14 مهر 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: همشهری]

[مشاهده در: www.hamshahrionline.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 7299]