فرار بيمه ها از كودكان معلول ذهني ـ حركتي

واضح آرشیو وب فارسی:ايرنا: فرار بيمه ها از كودكان معلول ذهني ـ حركتي
مجيد زندي
به دنبال چاپ گزارشي درباره بيماريهاي منجر به معلوليت ذهني ـ حركتي و ايجاد مجتمع كنترل اختلالات رشد تكامل و ناهنجاريهاي زمان تولد براي نخستين بار در كشور برخي از خانواده ها در تماس با روزنامه خواستار اطلاعات بيشتري درباره عوامل ژنتيك و غيرژنتيك پديد آورنده اين نقض ذهني و جسمي شدند و اينكه چگونه مي توان با اطلاع رساني دقيق قبل از نياز به درمان هاي پرهزينه و پديدآمدن سرنوشت تلخ براي فرزند معلول و خانواده او عوامل پيدايش اين نوع بيماري بيشتر مطرح شود و مشكلات اين خانواده ها را بيشتر مطرح و به گوش مسئولان برسانيم .
اين حق همه پدران و مادران و حتي جامعه است كه تلاش كنند فرزندان سالمي داشته باشند. زيرا نسل آينده اصلي ترين سرمايه در هر جامعه اي است كه سلامت آن بايد از بالاترين اولويت ها چه براي خانواده ها و چه براي دولت ها برخوردار باشد در اين زمينه خوشبختانه برنامه ريزي مناسب در امور بهداشت كشور و ايجاد شبكه خدمات بهداشتي اوليه كه از خانه هاي بهداشت آغاز و به مراكز عمده بيمارستاني و تحقيقاتي ختم مي شود سبب شده تا مرگ ومير و مشكلات ناشي از عوامل تغذيه اي و عفونت ها در كشور ما كاهش يابد اما همچنانكه وزير بهداشت درمان و آموزش پزشكي كشور هم تاكيد كرده بود اكنون بيماريهاي ژنتيكي و مادرزادي و مرگ ومير و معلوليت هاي ناشي از بيماريهاي ژنتيكي به تدريج به معضل عمده بهداشتي و درماني كشور تبديل شده است .
در اين زمينه تحقيقات نشان داده است كه بيش از نيمي از ناهنجاريهاي ژنتيكي يا همان مادرزادي كاملا قابل پيشگيري يا حداقل پيشگيري اوليه هستند و در درصد عمده اي از آن دسته نيز كه به وجود مي آيند مي توان با تمهيدات مناسب از بروز علائم آن جلوگيري كرد كه در علم پزشكي به آن پيشگيري ثانويه مي گويند.
پس همچنانكه ناهنجاريهاي ذهني و حركتي در مجموع درصد قابل توجهي از مشكلات نوزادان و يا بيماران را تشكيل مي دهند عوامل ايجاد كننده آن هم متعدد و برخي از آنان به تنهايي بسيار كم هستند اما هربارداري داراي يك احتمال خطراندك از نظر وجود اختلالات يا نقص هاي كروموزومي مي باشد كه در اين ميان شايع ترين اختلال سندروم داون است كه در گذشته به آن منگوليسم و بيماران آن را هم منگول خطاب مي كردند كه مبتلايان به آن يك كروموزوم 21 اضافي دارند . علاوه به آن اختلالات كروموزمي ديگري نيز وجود دارد كه باعث عقب ماندگي ذهني و بروز اشكالات متعدد جسمي به ويژه در قلب صورت و اندام هاي كودك مي شود كه در حوزه تخصصي علوم پزشكي است اما آنچه كه ما مربوط ميشود اين است كه پيشگيري از هر نوع از اين بيماريها علاوه بر كاهش رنج بيماران موجب ارتقا سطح سلامت آينده سازان اين كشور مي شود كه در حال حاضر موثرترين راه براي پيشگيري از اين ناهنجاري ها تشخيص زودهنگام در سه ماهه اول بارداري مي باشد ضمن آنكه اگر در خانواده اي احتمال تولد چنين نوزاداني وجود دارد يا ازدواج فاميلي دارند مشاوره قبل از ازدواج و پس از آن هم لازم است كه خوشبختانه در سالهاي اخير اين مشاوره در كشور در سطحي وسيع انجام مي شود. اما چون شروع اين بيماري به دوران جنيني مربوط ميشود صرفا با آزمايش هاي پزشكي و خوني مي توان از شكل گيري جنين بيمار مطلع شد.
طبق قانون كشور ما كه براساس موازين شرعي نوشته شده جنين پس از سه ماهگي داراي روح مي شود و حكم يك انسان كامل را دارد كه در محاكم قضايي نيز ديه برابر دارد اما اگر اين بيماري قبل از سه ماهگي تشخيص داده شود اجازه سقط به صورت قانوني داده مي شود كه مي توان بسياري از مشكلات خانواده ها را حل كند.
البته يكي از سئوالات خانواده ها اين است كه اگر هيچ سابقه اي از ناهنجاريهاي مادرزادي در خانواده وجود نداشته باشد بازهم بايد اين آزمايش ها انجام شود كه علم امروز پزشكي معتقد است اگر اين آزمايش ها براي حذف هر مورد مشكوك انجام شود بهتر است زيرا بسياري از كودكان مبتلا به اين بيماري ها در خانواده هاي سالم متولد شده اند البته از آنجايي كه اين بيماري ها خيلي شايع نيستند. احتمال مبتلا نبودن فرزند هم بسيار زياد است كمااينكه بسياري از آدمها سالم به دنيا مي آيند اما اگر در خانواده اي يكي از فرزندان داراي اين نوع بيماري باشند آن خانواده جز خانواده هاي پرخطر محسوب مي شود كه انجام آزمايش هاي تشخيصي و حتي اجازه فرزنددارشدن دوباره بايد با انجام آزمايش ها و با تاييد نبود خطر تولد نوزاد معلول ضرورت خاصي به خود مي گيرد.
خانم دكتر اشرف جمال متخصص زنان و زايمان و فوق تخصص برناتولوژي درباره راههاي تشخيص سريعتر وجود جنين بيمار مي گويد : دو روش معروف غربالگري و روش هاي تشخيص وجود دارد اما تفاوت اين دو در ميزان قدرت تشخيص مي باشد روش هاي غربالگري همانگونه كه از نام آن ها پيداست افراد پرخطر را از گروههاي كم خطر جدا مي كنند و نهايتا در صورتي كه براساس استانداردهاي موجود عمل شود قادر به شناسايي 90 تا 95 درصد بارداريهاي سندروم داون هستند . روش هاي ديگر غربالگري موسوم به روش سه گانه يا چهارگانه بين 60 تا 80 درصد موارد سندروم داون را شناسايي مي كنند حال آنكه روش هاي تشخيص معمولا 100 درصد دقت دارند.
وي در رابطه با عدم اجراي روش هاي تشخيصي براي تمامي خانم هاي باردار هم مي گويد : انجام روش هاي تشخيصي متضمن نمونه گيري از جنين از طريق مايع آمنيوتيك و يا پرزهاي جفتي مي باشد كه انجام اين نمونه گيري ها خالي از خطر نبوده و تا 1 درصد موارد احتمال سقط جنين وجود دارد به همين دليل استفاده از اين روش هيچگاه به عنوان اولين قدم توصيه نمي شود و مي بايست تنها در موارد بسيار ضروري و با تشخيص پزشك مربوطه انجام گيرد.
وي درباره بهترين راه رسيدن به تشخيص زودهنگام در حالت عادي مي گويد : غربالگري با روش هاي استاندارد جهاني مناسبت ترين راه است كه خطري براي خانمها ندارد.
دكتر جمال درخصوص غربالگري سه ماهه اول دوره بارداري هم مي افزايد : در اين روش كه از هفته يازدهم تا پايان هفته سيزدهم بارداري قابل انجام است كليه مادران مي توانند آزمايش هاي لازم را انجام دهند.
وي مي گويد : امروزه روش انتخابي غربالگري در سه ماهه اول بارداري جهت بررسي اختلالات كروموزومي مي باشد. اين شيوه غربالگري نه تنها از قدرت تشخيص بالاتري برخوردار است بلكه با تشخيص زودهنگام اختلالات كروموزومي قبل از هفته 18 امكان خاتمه حاملگي به صورت قانوني وجود دارد ولي در روش غربالگري سه ماهه دوم نه تنها قدرت تشخيص كاهش مي يابد بلكه به علت اين كه تشخيص بعد از هفته 18 بارداري انجام شد در اغلب موارد امكان خاتمه قانوني حاملگي وجود ندارد .
در اين زمينه دكتر صلاح الدين دلشاد استاد دانشگاه و فوق تخصص جراحي كودكان هم مي گويد : بيماريهاي ناهنجاري مادرزادي كه برخي به معلوليت منجر مي شود بالغ بر 30 نوع است كه از نقص عضو لب شكري و شكاف كام گرفته تا فلج نيمي از بدن را شامل مي شود و به علت مشكلات فراوان كه براي نوزاد و خانواده ها ايجاد مي كند مورد توجه خاص جوامع مختلف قرار گرفته است كه در كشور ما رتبه نخست اين ناهنجاريها لب شكري و شكاف كام است و در مرحله بعد بيماري « منين گوسل » كه يك نقص نخاعي است و نوع پيشرفته آن « مي يلومنين گوسل » خوانده مي شود.
وي مي افزايد : در رابطه با شكاف لب يا لب شكري و شكاف كام گاه فقط لب شكري به تنهايي گاه همراه با شكاف كام وگاه شكاف كام به تنهايي مشاهده مي شود كه عوامل پديد آورنده اين ناهنجاري مواد شيميايي است مادراني كه مصرف سيگار يا الكل دارند يا از مواد آرايشي بيش از حد استفاده مي كنند نوزادان آنها در معرض اين ناهنجاري هستند. كه بايد در دوران بارداري به ويژه در دو ماه نخست بارداري از اين موارد فاصله بگيرند.

دكتر دلشاد مي افزايد : لب شكري يا شكاف كام فقط به تنهايي ظاهر نمي شود جراح اطفال يا جراح پلاستيك لب شكري را تا سه ماهگي و شكاف كام را 8 تا12 ماهگي عمل مي كند اما اين كودكان همچنين مشكلات ارتودنسي باز بودن لثه مشكلات گفتاري ضعف شنوايي دارند و در كنار آن ممكن است دچار مشكلات روحي و رواني شوند كه به دليل تفاوت هاي جسمي و يا برخوردهايي كه با آنها مي شود و حضور مكرر در مراكز درماني و بيمارستاني و عوامل ديگر پديد مي آيد.
عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي ايران مي گويد : بيماري مهم ديگري كه اهميت زيادي هم دارد مي يلومنين گوسل است كه در همان ماههاي اول اين معلوليت شكل مي گيرد كه پيشگيري از اين بيماري با مصرف قرص فوليك اسيد از سوي مادران باردار ممكن است . آنها اگر قبل از بارداري اين قرص را مصرف كنند مي توانند تا 95 در صد از اين بيماري خطرناك نوزادان خود را ايمن سازند . اين ناهنجاري ابتدا در ناحيه پشت بچه توده اي به صورت كيست تشكيل مي شود و در قسمت پائين بدن نقايصي در سيستم عصبي ايجاد شده كه اين نقايص از يك كم تحركي ساده در اندام هاي تحتاني تا فلج كامل هر دو پا و بي اختياري مدفوع و ادرار ادامه مي يابد. اين ناهنجاري معمولا ناشي از نقص تشكيل نشدن نخاع است و درماني هم ندارد.
دكتر دلشاد مي گويد : اين بيماري خطرناك البته قابل پيشگيري است اگر مادر از سه ماه قبل از تشكيل نطفه فوليك اسيد را مصرف كند كه روزي دو قرص هم براي جلوگيري از بروز اين ناهنجاري در جنين آينده او كافي است ولي اگر همين دو قرص را نخورد نوزادي را به دنيا مي آورد كه مي بايست تا آخر عمر پر مشقت خود معلوليت را تحمل كند.
وي مي گويد : كار ديگري كه براي مادران پرخطر انجام مي شود كارهاي تشخيصي از طريق آزمايش مايع كيسه جنين است كه آيا ناهنجاري مادرزادي دارد يا نه با سونوگرافي هم مي توان تا حدود بسيار زيادي تشخيص داد و اگر تا سه ماه اول بيماري شناسايي شد مي توان اين جنين را سقط پزشكي كرد و مجوز آن هم داده مي شود.
رئيس انجمن حمايت از كودكان دچار ناهنجاري مادرزادي مي افزايد : يكي ديگر از بيماري ها كه مي توان با تشخيص مشكل آن را حل كرد « تراتوم ها » هستند اين ها توده هايي خوش خيم يا بد خيم در انتهاي ستون مهره ها تخمدان جنين دختر و يا جاهاي ديگر جنين پيدا مي شود كه در صورت تشخيص مي توان قبل از سه ماهگي يا حداكثر چهار ماهگي دستور خاتمه حاملگي را داد.
دكتر دلشاد در خصوص ناهنجاري هاي ذهني هم مي گويد : نقص تشكيل مغز و كندي مراحل رشد يكي از اين نارسايي هاست كه آن را هم مي توان با آزمايشات تشخيص داد.
رئيس انجمن حمايت از كودكان دچار ناهنجاري مادرزادي « محكم » درباره فعاليت اين انجمن خيريه مي گويد : اين انجمن توسط تعدادي از اساتيد خير دانشگاهها در رشته هاي فوق تخصص اطفال و همراهي افراد خير از هر قشر و گروهي تاسيس شد و اولين موسسه حمايتي براي ناهنجاري هاي مادرزادي كشور و متاسفانه آخرين موسسه هم هست زيرا هيچ موسسه فعال ديگري در اين زمينه وجود ندارد در حاليكه در بسياري از كشور براي هر يك از نارسايي ها چند موسسه حمايتي فعالند اما در كشور ما براي 32 ناهنجاري فقط يك موسسه حمايتي خيريه داير شده است .
وي مي گويد : درمان اين نارسايي ها كه از نارسايي قلبي گوارشي ريوي گرفته تا مغزي و حركتي و نخاعي را شامل مي شود با هزينه هاي بسيار زياد همراه و از قدرت اقتصادي بسياري از خانواده ها خارج است كه با همت اين موسسه تا آنجا كه امكان وجود دارد پزشكان خير هزينه هاي بيمارستاني اين افراد را هم از خود مي پردازند.
وي ادامه مي دهد : متاسفانه هيچ كدام از بيمه هاي مكمل هزينه هاي درماني نقص هاي مادر زادي را نمي پردازند يعني از همان ابتدا در قراردادهاي خود نارسايي مادرزادي را از شمول بيمه اي خود خارج ساخته اند اما بيمه هاي پايه هم تا حدودي در اين زمينه پوشش دارند كه هرازچندگاهي با يك تبصره يكي از موارد را حذف مي كنند.
وي مي گويد : بيماري نارسايي مادرزادي مانند « ان فالو 3 » كه در آن ديواره بدن و شكم باز است و فقط يك پرده نازك روي شكم كشيده شده و همه احشا شكم ديده مي شود از ديگر معلوليت هاي جسمي است كه براي جراحي آن بيمار بايد مدت ها در بيمارستان بستري شود يا نارسايي مقعد بسته چهار نوع بيماري قلبي مادرزادي دررفتگي مفاصل و.... كه بيمه هاي مكمل اصلا آنها را نمي پذيرند و ما در موسسه خيريه محكم آن ها را تحت حمايت خود قرار مي دهيم در حاليكه اين كار بزرگ وظيفه بيمه ها و حمايت هاي دولتي است .
وي مي افزايد : درمان بسياري از اين بيماران تاكنون فقط با اعزام به خارج انجام مي شد كه اكنون با فراهم شدن امكانات پزشكي در كشور ممكن شده و عمل هاي بسيار سختي هم انجام شده است مواردي كه به هيچ وجه اميدي به زنده ماندن نوزاد نبود كه با 6 تا 7 عمل جراحي مختلف كودك به زندگي عادي بازگشت .
لازم به يادآوري است : موسسه محكم با شماره تلفن 88427491 و 88438180 در تهران خيابان شهيد مطهري روبروي باشگاه بانك سپه خيابان شهيد وزوايي پلاك 24 واقع است كه به همت جمعي از پزشكان و افراد خير 32 مورد بيماري ناهنجاري مادرزادي را تحت پوشش حمايتي خود گرفته است كه خانواده بيماران مي توانند تماس بگيرند و در رابطه با ناهنجاري مادرزادي و پيشگيري از معلوليت ها همكاري بخواهند. شعبه دوم موسسه محكم نيز در اصفهان داير شد تا اين كودكان به طور صحيح تحت درمان قرار گيرند و از عوارض اين بيماري و معلوليت هاي همراه آن در امان باشد.
بيش از نيمي از ناهنجاريهاي مادرزادي كاملا قابل پيشگيري اوليه هستند و درصد عمده اي از آن دسته نيز كه به وجود مي آيند مي توان با تمهيداتي از بروز علائم حاد آن پيشگيري كرد. بيماري سختي كه اگر به موقع از بروز آن پيشگيري نشود يك عمر فرد را دچار معلوليت هاي ذهني يا حركتي مي سازد
خانم دكتر اشرف جمال متخصص زنان و زايمان : با تشخيص زودهنگام اختلالات كروموزومي قبل از هفته 18 امكان خاتمه حاملگي به صورت قانوني وجود دارد
دكتر صلاح الدين دلشاد استاد دانشگاه و فوق تخصص جراحي كودكان : تاكنون بيش از 30 ناهنجاري مادرزادي كودكان شناسايي شده كه داراي نارسايي هاي قلبي گوارشي ريوي مغزي و نخاعي هستند يعني از كودك لب شكري تا كاملا فلج در شمار كودكان با ناهنجاري مادرزادي قرار مي گيرد
رئيس انجمن حمايت از كودكان با ناهنجاري مادرزادي « محكم » : متاسفانه به دليل عدم پوشش كامل بيمه اي اين دسته از بيماران و خانواده هاي آن ها با هزينه هاي بسيار كمرشكن درماني و مددكاري دست و پنجه نرم مي كنند
شنبه 13 مهر 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ايرنا]

[مشاهده در: www.irna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 507]