جامعه - درك بيماران در فرهنگ عمومي جا نيفتاده

واضح آرشیو وب فارسی:دنياي اقتصاد: جامعه - درك بيماران در فرهنگ عمومي جا نيفتاده
جامعه - درك بيماران در فرهنگ عمومي جا نيفتاده

با تمام تلاش‌هايي كه به خصوص در 10 سال اخير بعد از پايه‌گذاري انجمن ام‌اس ايران براي بهبود شرايط به نفع بيماران به انجام رسيده است، اما همچنان مشكلاتي كه اين افراد با آن مواجه هستند امري انكار نشدني است. لذا در صحبتي كه دو نفر از بيماران عضو انجمن با خبرنگار كارگزاران داشتند مشكلات و سهولت‌هاي زندگي آنها را از زبان خودشان شنيديم.

برخورد خانواده‌ام بسيار مثبت است
فرهاد فروهرخو 36 سال دارد. روي صندلي چرخدار مي‌نشيند و طي 11 سال بيماري بعضي توانايي‌هاي جسمي خود را از دست داده است. او از 9 سال پيش جزء اولين اعضاي انجمن بوده و در بخش فيزيوتراپي انجمن پزشك است. فرهاد در مورد تهيه داروهايش مي‌گويد: «داروهاي من فوق‌العاده گران هستند و عملا تك‌تك افراد مبتلا به ام‌اس براي تهيه دارو‌هاي‌شان با مشكل مواجه‌اند زيرا گران هستند و بعضي مواقع ناياب. در حالي كه در مصرف داروهاي ما نبايد وقفه‌اي ايجاد شود، اما وقتي دارو وارد نمي‌شود به هر حال نمي‌توان آن را خريداري و مصرف كرد.» او در مورد نوع برخورد خانواده‌اش با بيماري خود مي‌گويد و تاكيد مي‌كند برخورد آنها با وي بسيار مثبت و خوب است اما همان‌طور كه خود او در جريان اين بيماري مشكلاتي حس مي‌كند مسلما اعتقاد دارد آنها هم سختي‌هايي را متحمل مي‌شوند. فرهاد مجرد است و تاكنون ازدواج نكرده. در مورد شكل وابستگي خود به خانواده‌اش توضيح مي‌دهد: «من نوعي كه 36 سال دارم نبايد به اين شدت به خانواده‌ام وابسته باشم در حالي كه اكنون من به اندازه يك كودك دو ساله به آنها وابسته‌ام.» او در مورد برخورد افراد جامعه در حيطه ارتباطاتش مي‌گويد: «آنچه من با آن مواجه هستم را نمي‌توان مشكل دانست به نظر من بيشتر مانند يك معضل است. به اين دليل كه مردم من را درك نمي‌كنند. خيلي از موارد افرادي من را روي صندلي چرخدار ديده‌اند و از لفظ «چلاق!» در مورد من استفاده كرده‌اند و متاسفانه هيچ‌كس خود را ثانيه‌اي جاي من نمي‌گذارد و من را درك نمي‌كند. مشكلات اين بيماري‌ها هنوز در فرهنگ و باور عمومي جامعه پذيرفته شده نيست.»
اعضاي انجمن مانند خانواده هستند
مهرناز شاملو 25 سال دارد و هشت سال است به بيماري ام‌اس مبتلا است. او خود را از اعضاي ثابت و قديمي انجمن مي‌داند. مادر مهرناز هم به عنوان يكي از اعضاي خير در انجمن ام‌اس فعاليت دارد. او در مورد مزاياي عضويتش در انجمن مي‌گويد: «من و بچه‌هاي ديگر آنجا با هم مانند يك خانواده هستيم. روزهاي يك‌شنبه كه كلاس‌هاي آموزشي در انجمن براي ما برپا مي‌شود، اگر اتفاقي بيفتد كه يكي از روزهاي يك‌شنبه تعطيل باشد يا به هر دليلي كلاس ما تشكيل نشود همه بچه‌ها بسيار ناراحت و دلتنگ هم مي‌شوند. درست مثل اعضاي خانواده‌اي كه از هم جدا شوند. يعني روابط بين بيماران عضو انجمن دقيقا مانند خواهر و برادر است با همان وابستگي‌ها و صميميت‌ها.» مهرناز از كلاس‌ها، برنامه‌هاي تفريحي، گردش‌ها و سفرهاي چند روزه‌اي كه از طرف انجمن براي آنان ترتيب داده مي‌شود مي‌گويد و از حضورش در انجمن اظهار رضايت و خرسندي مي‌كند. داروي مورد استفاده او در زمان شدت بيماريش بتافرون بوده كه يك روز در ميان آن را مصرف مي‌كرده، و تاكيد مي‌كند در طول مدت بيماريش تاكنون بدون دارو نمانده و هميشه به هر حال راهي براي خريد داروهايش پيدا كرده. مهرناز مدتي است كه ديگر دارويي استفاده نمي‌كند به اين دليل كه طبق آخرين ام‌آر‌اي كه به دكترش نشان داده دكتر به او گفته است علائم بيماري تا حد بهبودي كامل در او از بين رفته و ديگر مي‌تواند مانند افراد معمولي و سالم زندگي كند بدون نياز به هيچ دارويي. او براي تامين مخارج درماني و دارويي‌اش از بيمه خدمات درماني استفاده مي‌كند و مي‌گويد بيمه تا حدودي به كم شدن مخارج درماني‌اش كمك مي‌كند. او خودش تا به حال داروي ايراني مصرف نكرده اما توضيح مي‌دهد بعضي از دوستانم كه مجبور به مصرف داروهاي ايراني در مرحله اول توليد آن شده‌اند از كيفيت آنها راضي نبودند و معمولا مصرف آنها با عوارض زيادي همراه بود. اما در مراحل بعدي توليد گويا كيفيت دارو‌ها بهتر شد و خود من ديگر عوارض مصرف داروهاي ايراني در دوستان اطرافم نديدم.»
شنبه 23 شهريور 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: دنياي اقتصاد]

[مشاهده در: www.donya-e-eqtesad.com]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 189]