گدايي براي تامين هزينه دارو!

واضح آرشیو وب فارسی:آفتاب: گدايي براي تامين هزينه دارو!
مجيد زندي
باورش خيلي سخت است اما آنگاه كه خواهش هاي پي در پي اش را مي شنيدم كه قسم مي خورد اسمي از او در روزنامه نبرم و شرح بيشتري از زندگي اش را شنيدم پذيرفتم كه برخي از بيماران براي تامين هزينه هاي داروي خود از هستي ساقط مي شوند و خود و خانواده شان در فقر شديد دست و پا مي زنند و فردي نيز از ميان بيماران نقص ايمني براي تامين هزينه داروهاي گرانقيمت چاره اي جز گدايي ندارد و...
قسم مي خورد كه كسي نيست به داد آنها برسد . كارگري است كه در يكي از شركت ها كار مي كند وماهانه 240 هزار تومان درآمد دارد كه آن را صرف هزينه هاي عادي خود همسر و دو فرزندش مي سازد اما براي تامين هزينه هاي دارو چاره اي جز گدايي ندارد!
او مي گويد : هر روز پس از پايان كار روزانه لباس مندرس مي پوشم و در چهارراهي مي نشينم و گدايي مي كنم تا بتوانم هزينه هاي درمان و داروي خود را از اين راه تهيه كنم زيرا هيچ سازمان و كميته و ارگاني ما را به عنوان بيماران خاص نمي شناسد كه مجبوريم هزينه هاي ميليوني براي تهيه دارو بپردازيم .
او كه يكي از بيماران نقص ايمني تجمع كننده در مقابل مجلس بود و يك ماه پس از آنكه به خواسته خود نرسيد با بغض در گلو ادامه مي دهد : كسي به داد ما نمي رسد و هر مسئولي ما را به مسئول يا نهادي ديگر حواله مي دهد و داروي ما را تحت پوشش حمايتي خود قرار نداده اند. براي حل اين مشكل هم به هر جايي كه فكرش را بكنيد رفته ايم اما ظاهرا ما چاره اي جز مرگ نداريم !
اين بيمار نقص ايمني كه دلي پرخون دارد با ارائه نامه هاي خود كه خطاب به رئيس جمهور وزارت بهداشت نمايندگان مجلس كميته امداد بنياد. بيماريهاي خاص و... نوشته بود مي افزايد : چون تعداد اين بيماران در كل كشور محدود است مسئولان هم نسبت به ما بي توجه هستند درحاليكه درد ما كمتر از درد بيماران هموفيلي و تالاسمي نيست . ما مخالف حمايت دولت از بقيه بيماران خاص نيستيم آنها نيز نيازمند حمايت هستند اما در اين ميان ما جز فراموش شدگان هستيم كه براي تامين هزينه هاي داروي گرانقيمت خود بايد گدايي كنيم .
را هم با نوسان شديد اعلام مي كند و مي افزايد : چون من داراي كمبود وزن IVIG يكي ديگر از اين بيماران افزايش قيمت داروي هستم هرماه 25 گرم از اين دارو را تزريق مي كنم كه ماه قبل بابت آن 250 هزار تومان پول پرداخت كردم اما اين ماه مجبور شدم با پرداخت 360 هزار تومان اين دارو تهيه كنيم شما خود را جاي پدر و مادر من بگذاريم آنها چگونه مي توانند هر ماه 360 هزار تومان بابت يك قلم داروي من بپردازند درحاليكه بيماران دچار نقص ايمني دچار انواع بيماريها هم مي شوند و غذاهاي خاص را بايد مصرف كنند كه هزينه زندگي ما را هم بسيار بالا مي برد.
اين جوان 25 ساله در سن اما در جثه 17 ساله ادامه مي دهد : به خدا قسم نمي دانم چگونه مي توانم به چهره پدر و مادرم نگاه كنم . مي دانم اين بيماري ارثي و ژنتيكي است اما آنها هم گناهي ندارندو اگر اين دارو تزريق نشود مشكلات من هر روز حادتر خواهد شد.
را تهيه نكردم IVIG پدر يك كودك دچار بيمار نقص ايمني هم در اين زمينه مي گويد : فرزند 17 ساله من بيمار است و چون داروي در خانه افتاده است و نمي تواند از جايش بلند شود.
وي مي گويد : طي 10 سال گذشته كه متوجه اين بيماري در فرزندم شديم هر ماه اين داروي گرانقيمت را خريده و براي او تزرق كرده ام كه واقعا گراني اين دارو ما را از زندگي عادي ساقط كرده است زيرا هر قدر وزن كودك بيشتر مي شود مجبوريم داروي بيشتري هم تزريق كنيم كه هزينه هاي آن هم براي ما زيادتر خواهد شد.
فكر مي كنم با خواندن بخشي از مشكلات بيماران نقص ايمني متوجه نوع بيماري و گرفتاري بيماران شده ايد در بدن هر فرد سالمي دستگاه ايمني بدن فرد را در برابر ميكروب ها و ويروس ها ايجاد سرطان و يا مبارزه با هر جسم خارجي كه وارد بدن شود محافظت مي كند و اگر اين قدرت از افرادي گرفته شود آنها بسيار زود مريض مي شوند و حتي سرماخوردگي آنها با يقيه افراد تفاوت دارد تا چه رسد به عفونت ريه سل ايدز سرطان قارچ ها و باكتريهاي كه طبيعتا اين افراد قدرت مقابله با بيماري را نخواهند داشت .
علت بروز اين بيماري هم مادرزادي و ارثي است كه سبب مي شود از همان ابتدا اين سيستم در بدن نوزاد فعال نباشد يا ممكن است در نوزادي عمل جراحي خارج كردن طحال انجام داده و يا افراد به بيماري خاصي گرفتارشده باشند كه اين بيماري دستگاه ايمني بدن فرد را از كار مي اندازد كه اين موارد هم مي تواند بسيار متنوع باشد.
در كشور ما تعداد اين بيماران زياد نيست اما گرفتاري آنها بسيار زياد است و زندگي سخت و رقت آوري دارند كه واقعا نيازمند حمايت هاي كلان ملي و بيمه اي كامل هستند تا مشكل آنها فقط تحمل درد جانگاه بيماري باشد درحاليكه اين افراد به دليل تحت پوشش كامل بيمه اي نبودن مجبورند دردهاي مضاعف مالي را هم در كنار بيماري خود تحمل كنند كه مشكلات آنها را دوچندان مي سازد و همانند يكي از اين هموطنان چاره اي نداشته باشد جز اينكه براي تامين هزينه داروي گرانقيمت بيماري نقص ايمني دست به گدايي دراز كنند كه واقعا اين وضعيت بايد از سوي مسئولان بخش درمان كشورمان مورد توجه جدي تر قرار گيرد.
IVIG همچنانكه اشاره شد اگرچه بقيه افراد مبتلا به اين بيماري ممكن است راه به گدايي نبرند اما هزينه هاي كمرشكن خريد داروي كمر خانواده هاي آنها را خم كرده است .
در اين ميان مادر يكي از بيماران نقص ايمني هم مي گويد : ما عضو انجمن بيماران نقص ايمني هستيم كه مشكلات فراواني براي است كه داروي اصلي بيماران ما هم محسوب مي شود و دومين مشكل ما گراني سرسام آور IVIG بيمارانمان داريم يكي كمبود داروي قيمت دارو است گراني اين دارو به حدي است كه ديگر توان خريد دارو براي ما باقي نمانده است . ما تا ماه ارديبهشت ماهيانه 240 هزار تومان بابت خريد دارو پرداخت مي كرديم اما الان اين رقم به 600 هزار تومان در ماه رسيده است .
وي مي گويد : اصل پول دارو 2 ميليون تومان است كه خانواده ها 30 درصد آن را پرداخت مي كنند ولي من نمي دانم اين دارو به چه صورتي وارد كشور ما مي شود كه به قيمت طلا به ما خانواده هاي بيماران نقص ايمني مي فروشند و اگر دولت اين بخش از مشكلات خانواده ها را تحت پوشش كامل بگيرد ما از پس ساير مشكلات اين بيماران و به ويژه آزمايش هاي پي در پي درباره وضعيت سلامتي آنها بر مي آئيم درحاليكه اين بيماران علاوه بر ضرورت سي تي اسكن مجبورند ماهيانه بخشي از هزينه هاي خود را بابت بيماريهاي جانبي اين بيماري بپردازند.
وي مي گويد : من مادر يك بيمار هستم و از مسئولان مي پرسم كدام خانواده متوسط و محروم جامعه مي توانند هر ماه 400 تا 600 هزار تومان فقط بابت تهيه يك قلم دارو بپردازند وي مي افزايد : فرزند بيمار من اكنون 20 سال سن دارد كه از سه سالگي ما مجبور به تزريق اين دارو شديم و در طي اين سالها هزينه گزافي را براي تامين دارو پرداخت كرده ايم كه ديگر تحمل مشاهده افزايش مجدد قيمت هاي اين دارو را نداريم .
يك خانم ديگر كه همسرش دچار نقص ايمني است در اين زمينه مي گويد : از 21 سالگي تا 27 سالگي شوهرم ما به دنبال اين كرديم و IVIG بوديم كه بيماري او را تشخيص دهيم و بعد كه متوجه شديم او دچار بيماري نقص ايمني است شروع به تزريق داروي تاكنون هم ادامه دارد و الان كه او در سن 51 سالگي به دليل بيماري مجبور به بازنشستگي پيش از موعد شده مجبوريم با حقوق 200 را نزده دچار سرطان معده شده IVIG هزار توماني بازنشستگي او با مشكلات فراواني كنار بيائيم زيرا به دليل اينكه او به موقع داروي است و معده اش را برداشتند و الان هم سرطان او به روده و بقيه بدنش رسيده و طحال او هم درگير شده كه قرار است عمل شود و تا هم تزريق نشود پزشكان او را عمل نمي كنند زيرا ايمني بدن همسر من بسيار پائين است . IVIG
سبب شده كه من نه مي توانم اين دارو و نه داروهاي مربوط به سرطان را تهيه كنم و از IVIG اين خانم ادامه مي دهد : گراني داروي مسئولان مي خواهم به داد من برسند.
دكتر اصغر آقامحمدي عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي تهران و فوق تخصص ايمونولوژي و رئيس انجمن بيماران نقص ايمني هم در اين بار مي گويد : بيماري نقص ايمني در واقع شامل گروهي از بيماريها مي شود كه به علت نقص در اجزا تكاملي دستگاه ايمني بدن انسان منجر به اختلال عملكردي دستگاه ايمني بدن مي شود كه عمدتا نواقص شناخته شده نواقصي هستند كه به شكل مادرزادي و ارثي به كودكان منتقل مي شوند. نقص در دستگاه ايمني منجر به ابتلا به عفونت هاي پي در پي كودك در دستگاههاي مختلف بدن منجمله دستگاه تنفس دستگاه گوارش و دستگاه عصبي اندامها مفاصل و كل اجزا بدن خواهد شد.
وي مي گويد : اگر بيماري نقص ايمني به درستي تشخيص داده نشود منجر به عفونت هاي مزمن و طولاني بستري در بيمارستان و از كار افتادن ارگانهاي بدن و در نهايت مرگ خواهد شد.
وي درباره سابقه شناسايي بيماري نقص ايمني هم مي گويد : اولين بار بيماري نقص ايمني را در سال 1952 شرح دادند و در اين 56 سال بيش از 150 نوع بيماري نقص ايمني شناخته شده كه در 120 مورد اينها نقص ژنتيكي مشخص شده شيوع اين بيماريها در كشورهاي مختلف متفاوت است . كشورهايي مثل ايران و خاورميانه و آسيايي كه ازدواج هاي همخوني در آن فراوان است بالطبع يك سري از بيماريهايي كه انتقال آن از طريق ارثي خون و ژنتيكي هست بيشتر مي باشد.
وي درباره فراواني اين نوع بيماري مي گويد : اين بيماري منطقه اي نيست بلكه به نسبت جمعيت ازدواج هاي فاميلي افزايش مي يابد و فراواني آن را هم به نسبت يك 10 هزارم تا يك 50 هزارم ذكر مي كنند كه مي توانيم در كشوري مثل ايران كه ازدواج هاي فاميلي زياد است ما يك بيمار به ازا هر 10 هزار افراد سالم را در محاسبات خود وارد كنيم .
دكتر آقا محمدي با اشاره به ضرورت شناخت دقيق اين بيماري حتي در ميان جامعه پزشكان مي گويد : از آنجا كه آگاهي و دانش جامعه پزشكي نسبت به اين بيماري كم است بسياري از بيماران به درستي تشخيص داده نمي شوند و بيماراني هستند كه به دليل عفونت هاي پي در پي به كلينيك ريه گوش و حلق و بيني و.... مراجعه مي كنند و تحت درمان با آنتي بيوتيك قرار مي گيرند كه نشان مي دهد آموزش و سطح آگاهي در جامعه بايد افزايش پيدا كند تا تشخيص اين بيماري به درستي انجام شود. در اين باره نيز اهداف كلان در سطح بين المللي آموزش پزشكان و پرستاران براي شناخت دقيق اين بيماري است كه رابطه دقيقي با سلامت بيماران دارد.
رئيس انجمن حمايت از بيماران نقص ايمني مي گويد : در ايران حدود 600 تا 700 بيمار با انواع بيماريهاي نقص ايمني شناسايي شده كه عمده اين بيماران هم دچار كمبود آنتي بادي هستند كه در بدن آنها پادتن ساخته نمي شود.
وي درباره زمان تاسيس انجمن حمايت از بيماران نقص ايمني هم مي افزايد : از سال 1377 اين انجمن در ايران با هدف آموزش و آگاهي به جامعه خانواده بيماران و كمك در جهت فراهم آوردن امكانات تشخيصي و درماني تاسيس شده است .
وي مي افزايد : خوشبختانه انجمن ما جزو انجمن هاي شناخته شده بين المللي هست . و ايران جزو كشورهايي شناخته شده كه مي تواند در جهت كيفيت و بهبود زندگي بيماران دچار نقص ايمني فعاليت كند و ايران و هند جزو كشورهاي آسيايي هستند كه در كنار 21 كشور ديگر در جهت بهبود كيفيت زندگي اين بيماران فعاليت مي كنند .
دكتر آقامحمدي در خصوص درمان بيماري نقص ايمني هم مي گويد : درمان اين بيماري به تناسب نوع نقص ايمني متفاوت است در (گاماگلوبين ) انجام IVIG بعضي از موارد شديد آن فقط با پيوند مغز استخوان قابل درمان است در بعضي از موارد درمان با داروي مي شود و.... بسته به نوع بيماري نوع درمان متفاوت است ولي از آنجا كه نوع بيماري شايع و فراوان نقص ايمني كه در همه جاي دنيا و ايران هم هست بيماران دچار كمبودهاي آنتي بادي هستند درمان اين بيماران هم با گاماگلوبين وريدي انجام مي شود كه اصطلاحا به معروف است . IVIG داروي
وي درباره دارو هم مي گويد : اين دارو به لحاظ اينكه از فرآورده هاي خوني انساني تهيه مي شود تهيه آن در همه جاي دنيا با مشكل همراه است و فقط مخصوص ايران نيست حتي در كشورهاي اروپايي و امريكايي هم تهيه اين دارو با مشكل مواجه بوده و هست زيرا توليد آن با محصولات شيميايي نيست بلكه از پلاسماي خون انسان سالم ساخته مي شود. لذا قيمت آن هم بسيار زياد است .
وي مي گويد : قيمت هر گرم اين دارو در كشورهاي خارجي معادل 100 هزار دلار است و هر بيماري كه در ماه 30 گرم دارو تزريق مي كند بايد معادل 300 هزار دلار بپردازد كه به طور متوسط با پول ايران 3 ميليون تومان مي شود .
وي درباره ميزان مصرف اين دارو براي بيماران هم مي گويد : هر شخصي كه به اين بيماري مبتلا است بايد به ازاي هر 2 كيلوگرم وزن خود يك گرم دارو تزريق كند و فرد 60 كيلويي بايد 30 گرم دارو تزريق كند يعني نصف وزن خود را به گرم تبديل كند كه البته اين در حالت عادي است اما گر بيمار وضع نامناسبي داشته باشد بايد بيشتر از روز اعلام شده تزريق داشته باشد.
وي مي گويد : دولت ايران براي تهيه اين دارو يارانه فراواني مي پردازد يعني اگر هر گرم دارو 100 هزار تومان باشد دولت براي هر بيمار در ماه 3 ميليون تومان مي پردازد كه در چند مرحله اين يارانه را پرداخت مي كند كه براي بيمار هر گرمي از اين دارو 20 هزار تومان باقي مي ماند كه اين رقم هم براي بيماراني كه هر ماه بايد تزريق كنند بسيار زياد است يعني يك بيمار 60 كيلويي به طور متوسط بايد ماهي بپردازد كه در توان آنها نيست . IVIG 600 هزار تومان هزينه دارو
وي توزيع و نظارت بر توزيع اين دارو در كنار قيمت گران آن را از جمله مشكلات حاد بيماران داراي نقص ايمني برمي شمرد و در ايران به شكل نادرست در مواردي استفاده مي شود كه نبايد استفاده شود يعني مي توان با IVIG مي افزايد : متاسفانه مصرف داروي داروهاي ديگر هم آن را درمان كرد كه باعث مي شود بيماران نيازمند به موقع و به آساني به دارو نرسند.
دكتر آقامحمدي توليد اين دارو را نيز در سطح دنيا محدود مي داند و مي گويد : كشورهاي ديگر گراني قيمت اين دارو را با مشاركت دادن بيمه ها حل كرده اند و در ايران هم تنها كساني كه بيمه ارتش هستند از امكانات نسبتا بهتري نسبت به ساير افراد برخوردارند كه توصيه ما اين است كه بيماران مبتلا به نقص ايمني مثل ساير بيماران كليوي تالاسمي هموفيلي و ام .اس جزو بيماري خاص محسوب شود چون واقعا اين بيماران به دليل مشكلات نقص ايمني بدن كه دارند دچار عفونت شديد مي شوند كه به صورت خانوادگي يا بايد شاهد مرگ تدريجي بيمار خود باشند يا براي او دارو تهيه كنند و تامين داروي آنها هم با محاسباتي كه شد بسيار مشكل است و هزينه داروي آنها هم در ماه 500 تا 600 هزار تومان مي شود كه اين افراد حتي اگر بيمه هم باشند نمي توانند هزينه هاي خود را تامين كنند و چون استفاده از اين دارو فقط يكبار و دوبار نيست و هر ماه و در طول عمر بايد استفاده شود هزينه آن بسيار طاقت فرساست كه پيشنهاد ما هم اين است كه اين بيماري را هم بيماري خاص به شمار آورند و هزينه هاي آنها هم در بودجه مالي دولت بيايد.
وي ادامه مي دهد : جمعيت آنها آنقدر زياد نيست كه فكر كنيم بار مالي بسيار زيادي بر دوش دولت مي گذارند دولتي كه 2 ميليون و 400 تا 500 هزار تومان از هزينه واردات اين دارو را مي پردازد بقيه آن را هم بدهد براي بودجه دولت تفاوت چنداني ايجاد نخواهد كرد . ضمن آنكه اين بيماران هم به زندگي خود اميدوار مي شوند همچنانكه در سال شمار اين بيماران به 1000 نفر هم نمي رسد .
درد بيماران نقص ايمني تنها بيماري و عفونت هاي مكرر نيست درد آنها علاوه بر مشكلات جسمي تحمل بار گراني قيمت 500 تا600 هزار توماني براي مصرف يك وعده دارو و كمبود آن هم هست
يك بيمار دچار نقص ايمني : بنده كارگر يك شركت هستم و با حقوق ماهيانه 240 هزار تومان نمي توانم هزينه هاي فراوان خريد دارو را بپردازم به ناچار هر روز پس از كاردر شركت لباس هاي مندرس مي پوشم و براي تامين هزينه هاي دارو گدايي مي كنم !
را 240 هزار تومان خريداري مي كرديم ولي طي ماههاي اخير IVIG مادر يك كودك مبتلا به نقص ايمني : ما تا ارديبهشت ماه داروي قيمت دارو به 600 هزار تومان رسيده است
همسر يك بيمار دچار نقص ايمني : به دليل گراني قيمت دارو همسرم چند وقت داروي مورد نياز را مصرف نكرد كه اكنون به سرطان معده و روده هم دچار شده است
دكتر آقا محمدي فوق تخصص ايمونولوژي و رئيس انجمن بيماران نقص ايمني : ازدواج هاي فاميلي يكي از عوامل انتقال اين بيماري ارثي خوني و ژنتيكي است كه مبتلايان به اين بيماري به شكل مادرزادي در سيستم ايمني بدن خود دچار مشكل هستند و به همين دليل عفونت هاي مزمن و طولاني خواهند داشت
دولت كه بخش اعظم هزينه تامين داروي بيماران نقص ايمني را پرداخت مي كند با پرداخت يك سوم ديگر هزينه ها مي تواند زمينه زندگي توام با آرامش بيشتر را براي اين دسته از بيماران فراهم آورد
يکشنبه 17 شهريور 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: آفتاب]

[مشاهده در: www.aftabnews.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 639]