بيماران ام اس استان مركزي چشم انتظار ياري مردم و مسوولان هستند

واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: آنان، ناتواني جسمي ناشي از تخريب سيستم هاي عصبي و به تبع آن كاهش تحرك و فعاليت ها، مشكلات مالي ، گراني و كمبود داروهاي مورد نياز و فقر آگاهي عمومي در خصوص بيماري ام اس و نحوه كمك به قربانيان آن را از مهمترين مشكلات اين بيماران بيان كردند. يكي از بيماران ام اس اراك گفت: مادامي كه نگرش مسوولان و مردم نسبت به ام اس تغيير نيابد نمي توان انتظار كمك هاي حمايتي و فرهنگ سازي براي ارتقاي آگاهي هاي جامعه را در مورد اين بيماري داشت. فرشته شاعري افزود: يك بيمار ام اس بايد از امكانات رايگان ورزشي و رفاهي بهره مند باشد و چتر حمايتي و دسترسي به داروها برايش آسان و گسترده باشد درحاليكه هم اينك اين بيماران با توجه به ضعف جسماني ، رنج هاي گوناگوني را در چرخه درماني متحمل مي شوند. وي گفت: اگرچه اين بيماري در زمه بيماري هاي خاص است ولي هنوز برخي داروها رايگان نيست و نواقص موجود در امكانات درماني هنوز موجب آمد و شد هاي بي مورد و صرف هزينه هاي گزاف مي شود. وي افزود: مسوولان تربيت بدني استان بايد امكانات ورزشي به ويژه استخرها را به رايگان در اختيار بيماران ام اس قرار دهند و با اين كار تسكيني بر رنج هاي اين بيماران باشند. يكي ديگر از بيماران مبتلا به ام اس در اراك گفت: يازده سال است كه با اين بيماري دست و پنجه نرم مي كنم و در برخي مقاطع به دليل سهل انگاري در درمان و مشكلات مالي خودسراني درمانم را قطع كرده ام كه اينك به پيشرفتگي بيماري و زمين گيرشدنم منجر شده است. اكرم نجاتي افزود: با توجه به ناتواني در حركت تمامي كارهايم را اعضاي خانواده انجام مي دهند و از اين بابت از نظر روحي تحت فشار هستم. وي به بيماران ام اس توصيه كرد: از مراجعه مستمر به پزشك و پيگيري امور درماني غافل نشوند و توصيه هاي پزشكي و ورزشي را حتما به كار گيرند. مديرعامل انجمن حمايت از بيماران ام اس استان مركزي گفت: متاسفانه آمار بيماري ام اس به صورت نگران كننده اي رو به افزايش است و طبق آمار رسمي تاكنون 825 بيمار مبتلا به ام اس در اين استان شناسايي و ثبت شده است. مريم پيغمبرزاده افزود: نگراني تنها به خاطر رشد روزافزون تعداد مبتلايان به بيماري خاموش و خزنده ام اس نيست بلكه سن ابتلا به اين بيماري نيز كاهش يافته و در اين استان بيمار 12ساله ام اس نيز وجود دارد. وي با بيان اينكه هم اينك 626بيمار ام اس زن و 189بيمار ام اس مرد در دو پايگاه انجمن حمايت از بيماران ام اس استان دراراك و ساوه وجود دارد، گفت: به طور ميانگين ماهانه 13بيمار به خيل بيماران ثبت شده ام اس استان مركزي مي پيوندندكه اين خبر خوشايندي نيست. وي ، پايين بودن سطح آگاهي مردم به ويژه خود بيماران ام اس استان از شرايط بيماري و نحوه رفتاري و مواجهه با اين بيماري را به عنوان بزرگترين مشكل دانست و خواستار مشاركت رسانه هاي جمعي ، نهادهاي آموزشي و تشكل هاي مردمي در بسيج آگاهي رساني ام اس شد. پيغمبرزاده توضيح داد: يك بيمار ام اس بايد با پذيرش بيماري خود الگوي تغذيه مناسب، تحرك بدني پيوسته و پيگيري درماني را در برنامه هاي روزمره بگنجاند ولي متاسفانه طيف بزرگي از اين بيماران نسبت به مباحث مطروحه كوتاهي مي كنند و با پيروي بيماري با معلوليت پيشرفته مواجه شده و كيفيت زندگي نازلي پيدا مي كنند. وي گفت: ام اس بيماري مزمني است كه عمدتاً افراد جوان را درگير مي‌كند و علاوه بر درگير گردن بيشتر جمعيت زنان ، اغلب در سنين جواني ( 20 تا 40 سال)بروز كرده و تا پايان عمر نيز همراه شخص است. وي با بيان اينكه علت اصلي بروز اين بيماري هنوز مشخص نيست تصريح كرد:‌ به نظر مي‌رسد بر اثر يكسري عوامل ژنتيكي و محيطي، سيستم ايمني عليه منشأ ميلين اعصاب تحريك شده و به بدن حمله مي‌كندو موجب از بين‌رفتن و تخريب ميلين شده و به نسبت و جاي اين حمله هاي تخريبي طيف گسترده اي از علائم متفاوت در افراد بروز مي كند. وي، تاري ديد را از شايع ترين علايم ام اس عنوان كرد و گفت: بسيار مهم است كه شخص با آگاهي قبلي از بيماري ام اس در صورت مشاهده علايم آن بلافاصله به پزشك مراجعه كند و با آغاز روند درماني از مراحل اوليه از تخريب و اسيب هاي ثانويه تاحدامكان جلوگيري كند. وي ،بروز ضعف در اندام‌هاي بدن به ويژه اندام‌هاي تحتاني ، اختلال در تعادل يا اختلال در كنترل ادرار يا به صورت شايعتر اختلال حسي و بروز و احساس سوزن سوزن شدن اندام‌ها را از علايم شايع ام اس عنوان كرد. پيغمبرزاده تاكيد كرد: بيشترين مشكلات بيماران ام اس از تشخيص دورهنگم بيماري است و اگر اگاهي عمومي مردم در خصوص اين بيماري بالا رود با مشاهده علايم مذكور حساسيت بيشتري پيدا كرده و با مراجعه زودهنگام به پزشك و بررسي دقيق مي توانند شرايط بيماري خود را در سطح آسيب اندك مهار كنند. مديرعامل انجمن حمايت از بيماران ام اس استان مركزي اطلاع‌رساني صحيح، پخش و توزيع بروشورهاي آموزشي بين بيماران و خانواده‌ها، برگزاري اردوهاي تفريحي خارج از استاني، معرفي بيماران به منظور دريافت كارت هوشمند، اهداي رايگان كتاب و جزوات آموزشي، پرداخت كمك هزينه دارو و زندگي به بيماران، ملاقات و دلجويي از بيماران، اهداي وسايل توانبخشي، برگزاري كلاس‌هاي ورزشي و مهارت‌هاي زندگي را از جمله خدمات اين انجمن عنوان كرد. پيغمبرزاده گفت: براي نخستين بار در كشور استان مركزي پيشتاز در پرداخت بعضي از داروهاي مورد نياز افراد مبتلا به اين بيماري به صورت رايگان و نيم‌بها شده كه اگرچه كمك شاياني براي بيماران مذكور است اما كافي نيست. وي توضيح داد:درمانگاه مورد نياز بيماران ام‌اس استان در هشت طبقه ببا كمك خيرين و حمايت مسوولان استان در حال احداث است كه تكميل و راه اندازي آن در زملان كوتاهتر با كمك هاي بيشتر خيرين مي تواند مرهمي بر زخم هاي اين بيماران و تسكين الام آن ها باشد. مدير عامل انجمن حمايت از بيماران ام اس ساوه نيز گفت:تاكنون بيش از 200 بيمار ام اس در شهرستان ساوه شناسايي شده اند كه از اين تعداد حدود 130 نفر تحت پوشش انجمن حمايت از اين بيماران در شهرستان قرار دارند. رضا قزلباشافزود: بيماران ام اس اين شهرستان براي تهيه داروهاي مصرفي خود با مشكل مواجه هستند و با توجه به اينكه داروهاي آن ها در داروخانه هاي اين شهر توزيع نمي شود ،اين افراد مجبورند براي تهيه نيازهاي درماني با صرف هزينه هاي سنگين به اراك، تهران و يا قم مراجعه كنند. وي اضافه كرد: تاكنون مكاتبات زيادي با مسوولان استان براي حل كمبود امكانات توزيع داروي بيماران ام اس صورت گرفته اما نتيجه درحد انتظار نداشته است. وي با بيان اينكه دارو هزينه سنگيني را به بيماران تحميل مي كند، بيان كرد: افراد تحت پوشش اين انجمن خواستار حمايت جدي مسوولان و خيرين هستند. رييس شبكه بهداشت و درمان ساوه نيزبا تاييد تهيه اقلام دارويي بيماران ام اس ساوه از شهرهاي هم جوار گفت:با توجه به پيگيري هاي صورت گرفته در آينده نزديك توزيع داروهاي مورد نياز بيماران ام اس ساوه از طريق داروخانه بيمارستان مدرس ساوه صورت خواهد گرفت. حبيب الله رضايي افزود: عمده داروهاي مورد نياز اين بيماران به صورت رايگان در اختيار آنان قرار خواهد گرفت. مديركل دفتر امور اجتماعي استانداري مركزي نيز در اين خصوص گفت: با توجه به شرايط زندگي مدرن و شهرنشيني و تغيير الگوهاي زيست و تغذيه و گسترش آلاينده ها، مخاطرات و بيماري ها به عنوان يك تهديد جدي مطرح هستند كه يكي از اين بيماري ها ام اس است. غلامرضا فتح آبادي افزود: ساماندهي شبكه تشكل هاي سلامت و اقدام براي راه اندازي بانك اطلاعاتي پويا و كارآمد بيماري هاي استان به عنوان يك اولويت در استان آغاز شده كه با تقويت اين حوزه اقدامات فرهنگي و آگاهي رساني نيز در استان بيشتر مي شود. وي گفت:اگرچه آماردقيقي از مبتلايان به ام اس به صورت شفاف ارائه نشده اما تخمين زده مي شود كه 40 تا 50 هزار نفر در كشور به اين بيماري مبتلا باشند. وي افزود:بر اساس آخرين آمارهاي منتشره ميانگين سن شيوع بيماري ام اس در ايران 27 سال است و نسبت مبتلان زن به مرد نيز سه برابر است. شماره حساب جاري 1850 بانك ملي شعبه امام خميني اراك آماده دريافت كمك‌هاي مالي مردم نوع‌دوست به انجمن بيماران ام‌‌‌اس استان مركزي است. ك/4 560/557

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ایرنا]

[مشاهده در: www.irna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 453]