خون من به مهر تو بند مي‌آيد

واضح آرشیو وب فارسی:همشهری: خون من به مهر تو بند مي‌آيد

بيماري- بهاره جلالوند:
در اين شهر شلوغ و روي سنگفرش‌هاي سخت پياده رو، آدم‌هاي زيادي در حال ترددند كه هر‌كدام در زندگي‌شان مشكلات و مسائلي دارند ولي هيچگاه پشت چهره‌هاي خسته يا خندان مردم شهر را نمي‌توان ديد.

شايد خيلي از آدم‌هاي اين شهر شلوغ بيمار، و به‌دنبال مرهمي براي زخم‌هايشان باشند ولي چهره‌ها هيچ‌چيز را نشان نمي‌دهند.

در بين اين همه عابر پياده، انسان‌هايي وجود دارند كه به ظاهر سالمند ولي به يك بيماري مادرزادي و خاص مبتلا هستند و اين بيماران ناخواسته، تا وقتي كه ظاهري سالم دارند هيچ نگاهي به آنها اعتنا نمي‌كند ولي اگر چهره آنها تغيير پيدا كند، آن موقع است كه نگاه‌هاي رهگذران شهر هم متفاوت خواهد شد.

فرصت‌هايي براي زنده بودن

بيماري هموفيلي در اثر يك نوع اختلال مادرزادي به وجود مي‌آيد كه اين بيماران براي اينكه دچار خونريزي نشوند بايد در شرايطي خاص به زندگي خود ادامه دهند.

بخش اعظمي از شرايط زندگي آنها به محيط خانواده، مدرسه و جامعه بر‌مي‌گردد و اگر فشارها و استرس‌هاي ناشي از شرايط اجتماعي، اين بيماران را تحت فشار قرار دهد دچار خونريزي‌هاي شديد خواهند شد ولي كنترل اين فشار‌ها و استرس‌ها توسط فرد بيمار به‌طور صددرصد مقدور نيست و گاهي برخي افراد با رفتار‌هاي نادرست و نسنجيده بر درد‌هاي بيمار هموفيلي مي‌افزايند.

يكي از اين بيماران هموفيلي از دوران مدرسه‌اش اين چنين مي‌گويد: «بيماري من به گونه‌اي است كه اگر فعاليت‌هاي فيزيكي داشته باشم دچار خونريزي شديد مي‌شوم و حتي بالا و پايين رفتن از پله هم بر شدت بيماري‌ام مي‌افزايد، زمان امتحانات نهايي را خوب به خاطر دارم، صندلي من در طبقه چهارم ساختمان قرار داشت و اين براي من مانند يك مصيبت بود چون با بالا رفتن از پله‌ها ممكن بود زندگي‌ام به خطر بيفتد، به همين جهت والدينم اين موضوع را به مدير مدرسه گفتند و او با وجود اينكه مي‌دانست من يك بيمار هموفيلي‌ام زير بار نرفت و گفت: « اين بخشنامه است، ما نمي‌توانيم از شما در طبقه اول امتحان بگيريم.»

اينگونه بود كه پدرم از ترس اينكه دچار كبودي و خونريزي نشوم، مرا روي شانه‌هايش مي‌گذاشت و تا طبقه چهارم مي‌برد. هيچ وقت آن روزگار را از ياد نمي‌برم.»

اينكه چرا برخي افراد شرايط فيزيكي اين بيماران را در نظر نمي‌گيرند ريشه در عدم‌شناخت‌آنها به مسائل پزشكي و روان‌شناسي دارد و برخي افراد به‌دليل ندانستن و كمي اطلاعات جان بيماران هموفيلي را در معرض خطر قرار مي‌دهند، البته در مقابل چنين افرادي، انسان‌هايي هم هستند كه زندگي همنوعانشان برايشان ارزشمند است،

هموفيلي‌ها تنها نيستند

در سال 1346 پدر يكي از بيماران هموفيلي، كانوني را با عنوان كانون هموفيلي ايران تاسيس كرد. اين كانون از سال 1346 تا سال 1380 فعاليت داشت و از سال 80 با تاسيس اولين مركز درماني جامع كودكان هموفيلي، ارائه خدمات درماني و پزشكي هم به اين كانون واگذار شد.

كانون هموفيلي ايران هم‌اكنون به‌صورت خود گردان و تحت نظر دولت (NGO)در حال فعاليت است و خدمات ارزنده‌اي را به بيماران هموفيلي ارائه مي‌نمايد. حميد جليلي مسئوليت دفتر كانون هموفيلي ايران (دفتر نمايندگي استان تهران) را برعهده دارد. او كه خود يك بيمار هموفيلي و داراي مدرك تحصيلي كارشناسي مترجمي زبان انگليسي است، از فعاليت‌هاي كانون مي‌گويد:كانون هموفيلي ايران به‌صورت خودگردان و توسط كمك‌هاي مردمي اداره مي‌شود.

اين كانون با ارائه خدمات رفاهي، آموزشي و مددكاري اجتماعي به بيماران هموفيلي ياري مي‌رساند و چنانچه سهم مردم عزيز در زمينه مشاركت و حمايت‌ها افزايش يابد، خدمات ارزنده‌تري را مي‌توانيم به بيماران هموفيلي ارائه كنيم.

ايجاد چنين كانوني سبب افزايش اميد به زندگي در بيماران هموفيلي مي‌شود، زيرا با حمايت مسئولين اين كانون و با ارائه خدمات تخصصي به بيماران، افسردگي‌هاي ناشي از بيماري به ميزان چشمگيري كاهش مي‌يابد و اين حركتي ارزنده به حساب مي‌آيد.

چنانچه كانون‌‌هايي مثل كانون هموفيلي افزايش يابند، نگرش خاص و ويژه مردم نسبت به اين بيماران تغيير خواهد كرد كه اين مسئله به نوعي فرهنگ‌سازي محسوب مي‌شود.

بيشتر بدانيم

هزينه خريد فرآورده‌هاي انعقادي خون مورد نياز بيماران را دولت مي‌پردازد و اين فاكتورهاي انعقادي خون را به‌صورت رايگان در اختيار هموفيلي‌ها قرار مي‌دهد. بنا بر آمارهاي به دست آمده ارزش فرآورده‌هاي پلاسمايي وارداتي به كشور سالانه بالغ بر 60ميليارد دلار است؛ چيزي در حدود 55ميليون تومان.

حميد جليلي در رابطه با تعداد بيماران هموفيلي در كشور و شهر تهران مي‌گويد:«بالغ بر 6500 بيمار هموفيلي در كشور شناسايي شده و در بانك اطلاعاتي اين كانون نام آنها درج و ثبت گرديده است.

اما طبق تخمين‌هايي كه سازمان بهداشت جهاني همه ساله اعلام مي‌نمايد اين آمار با توجه به جمعيت 70 ميليوني ايران احتمالا بيشتر از اين تعداد است. در سطح شهر تهران بيشترين بيماران هموفيلي با تعداد 120نفر در منطقه 5 ساكن و كمترين تعداد اين بيماران در منطقه 21 و22 زندگي مي‌كنند.»

موازنه جامعه

زندگي بيماران هموفيلي در جامعه ما به مانند يك تخته موازنه مي‌ماند تا وقتي كه روي اين تخته صاف راه بروند مشكلي نيست ولي وقتي از روي تخته بيافتند اوضاع فرق خواهد كرد.

به عبارت ديگر تا وقتي كه مردم ندانند فرد يك بيمار هموفيل است با آن رفتاري عادي دارند و وقتي متوجه اين مسئله شوند به نوعي از اين بيماران دوري مي‌كنند و اين به‌دليل عدم‌ فرهنگ‌سازي‌ و اطلاع‌رساني به وجود آمده است.

وحيد مهابادي مدير روابط عمومي كانون هموفيلي ايران در رابطه با اين موضوع مي‌گويد:
«به‌دليل عدم‌شناخت جامعه و نداشتن نگرش درست افراد به اين بيماري، بيماران هموفيلي با اعلام نوع بيماري شان به نوعي از فعاليت‌هاي اجتماعي طرد مي‌شوند.

حتي اگر اين بيماران براي استخدام به اداره يا شركتي مراجعه كنند و بيماري خود را اعلام نمايند از استخدام آنها جلوگيري خواهد شد و بيماران هموفيلي مانند ساير افراد جامعه نياز به كاركردن دارند.

با اين تفاوت كه بايد كار آنها متناسب با شرايط جسمي شان باشد.» نگرش‌هاي غلط و باور‌هاي نادرست، پديدآورنده مشكلات بيماران هموفيلي در سطح جامعه است، با اينكه اين بيماري واگيردار نيست و هيچ خطري براي افراد جامعه ندارد باز به نوعي مردم از بيماران خاص دوري مي‌ورزند.

حميد جليلي مسئول كانون در اين رابطه جمله زيبايي را بيان مي‌كند و مي‌گويد: « از درد سخن گفتن و از درد شنيدن با مردم بي‌درد، نداني كه چه دردي است.»

يك دست صدا ندارد

بحث فرهنگ‌سازي در سطح جامعه، پيچيده و مستلزم مشاركت همگاني مردم و مسئولين است و در صورتي اين فرهنگ‌سازي مؤثر واقع خواهد شد كه متناسب با سطح نگرش تمام اقشار جامعه باشد.

از پيشنهاد‌هاي كانون هموفيلي ايران براي ايجاد اين فرهنگ‌سازي‌ اختصاص غرفه‌هايي به كانون هموفيلي در سطح مترو و اماكن پرتردد است. البته دولت نيز در زمينه فرهنگ‌سازي كمك شاياني نموده است.

حميد جليلي در رابطه با اين مسئله مي‌گويد:«طي بخشنامه‌اي كه از سوي وزارت اقتصاد و دارايي در تاريخ27 خرداد سال 83 تهيه و تدوين شده است، افرادي كه موظف به پرداخت ماليات هستند، درصورت ارائه خدمات و كمك‌هاي نقدي و غيرنقدي به مؤسسات خيريه و عام‌المنفعه (از جمله كانون هموفيلي ايران- دفتر نمايندگي استان تهران) از مبلغ مالياتي سالانه آنها كسر خواهد شد.»

بني آدم اعضاي يكديگرند

از آنجايي كه بيماران هموفيلي نمي‌توانند در شرايط سخت فيزيكي قرار بگيرند و فعاليت در فصل تابستان آنها را با مشكلات عديده‌اي مواجه مي‌كند لذا ايجاد تفريحات سالم و متناسب با شرايط آنها امري ضروري است چرا كه اين دسته افراد به مانند ساير افراد جامعه نياز به فعاليت‌هاي گروهي و اجتماعي دارند و نمي‌توان آنها را تافته جدا بافته دانست.

ضمن اينكه در بين بيماران هموفيلي افراد تحصيل كرده و هنرمند زياد ديده مي‌شود پس با استفاده از قابليت‌هاي آنها مي‌توان يك ارتباط مستحكم بين بيماران و مردم جامعه به وجود آورد.

مهابادي در اين رابطه مي‌گويد:«از آن جايي كه در بين بيماران هموفيلي تعداد زيادي هنرمند وجود دارد، لذا ما براي ايجاد بازارچه خيريه به شهرداري تهران اعلام آمادگي مي‌كنيم كه درصورت اختصاص مكاني براي برپايي بازارچه، هنرهاي دستي و... بيماران به نمايش عمومي درخواهد آمد.

شعار انجمن هموفيلي ايران است «خون من به مهر تو بند مي‌آيد» يعني اگر هر كس به طريقي گامي براي اين دسته از افراد بر دارد علاوه بر اينكه كار خيري انجام داده است از بار مشكلات ناشي از اين بيماري خواهد كاست.

پس اين وظيفه همگاني ما است كه به هر طريقي به همنوعان خود كمك كنيم و اين از ديرباز در فرهنگ ما بوده است، بني آدم اعضاي يكديگرند...

جشن بزرگ حمايت از بيماران هموفيلي امروز برگزار مي‌شود

جشن بزرگ حمايت از بيماران هموفيلي با حضور 700 نفر از بيماران امروزدر فرهنگسراي نوجوان برگزار مي‌شود.

وحيد مهابادي مسئول روابط عمومي كانون هموفيلي ايران در اين رابطه گفت: از يكم مرداد تا هفتم مردادماه هفته حمايت از بيماران هموفيلي نامگذاري شده است و به همين جهت كانون، همه‌ساله ويژه‌برنامه‌اي را براي بيماران در نظر مي‌گيرد. امسال نيز 700 نفر از بيماران به اين جشن دعوت مي‌شوند.

وي در ادامه افزود: اين جشن سوم مرداد ماه و با حضور برخي از مسئولان شوراي شهر، نمايندگان مجلس شوراي اسلامي و جمع كثيري از ورزشكاران و هنرمندان برگزار مي‌شود.
مهابادي در انتها خاطرنشان كرد: علاوه بر ويژه‌برنامه‌هاي مختلف، در اين جشن از خبرنگاران تجليل به‌عمل مي‌آيد.

تاريخ درج: 2 مرداد 1387 ساعت 19:45 تاريخ تاييد: 2 مرداد 1387 ساعت 23:52 تاريخ به روز رساني: 2 مرداد 1387 ساعت 23:01
پنجشنبه 3 مرداد 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: همشهری]

[مشاهده در: www.hamshahrionline.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 162]