مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت‌و‌گو با فارس: ايران از نظر دسترسي هموفيلي‌ها به دارو جزو كشورهاي درجه يك دنياست

واضح آرشیو وب فارسی:فارس: مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت‌و‌گو با فارس: ايران از نظر دسترسي هموفيلي‌ها به دارو جزو كشورهاي درجه يك دنياست
خبرگزاري فارس: مدير عامل كانون هموفيلي ايران با تشريح برنامه‌هاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي گفت: ايران جزء كشورهاي درجه يك دنيا از نظر سطح دسترسي بيماران هموفيلي به فاكتور 8 است اما توزيع اين دارو در كشور علمي نيست.

احمد قويدل در گفت‌و‌گو با خبرنگار اجتماعي فارس، افزود: كانون هموفيلي ايران از سال 76 به مناسبت شروع فعاليت‌هاي اعتراضي براي جبران خسارت بيماراني كه بر اثر آلودگي فرآورده‌هاي خوني به ايدز يا هپاتيت مبتلا شده بودند، طي يك سنت داخلي اول تا هفتم مرداد را به عنوان هفته حمايت از بيماران هموفيلي گرامي مي‌دارد.
وي اضافه كرد: اين هفته يك مناسبت داخلي براي بيماران هموفيلي ايران است و در تقويم رسمي ايران ثبت نشده است، البته روز جهاني هموفيلي 28 فروردين يا 17 آوريل است كه كانون هموفيلي ايران از سال 85 درخواست ثبت اين روز جهاني در تقويم رسمي كشور را به دولت ارائه كرده است اما ثبت اين روز مستلزم حمايت وزارت بهداشت و به تبع آن سازمان انتقال خون است كه به علت چالش‌هايي كه كانون هموفيلي ايران به نمايندگي از بيماران در 10 سال اخير با اين دستگاه داشته است از حمايت وزارت بهداشت براي ثبت روز جهاني هموفيلي برخوردار نشديم.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: اولين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي به نام روز حمايت از جانباختگان نامگذاري شده است كه يادآور مسئوليت مدني دولت براي حفظ سلامت شهروندان است، اعتقاد ما اين است كه فقط در يك تعامل دوجانبه بين دولت و مردم امكانپذير است كه خون سالم داشته باشيم، حتي اگر دولت بهترين سيستم ويروس زدايي دنيا را داشته باشد اگر افراد پر خطر مثلاً افراد بي بند و بار جنسي حقيقت را نگويند و خون اهدا كنند، دولت نمي‌تواند سلامت فرآورده‌هاي خوني را تضمين كند.
وي افزود: فرآورده‌هاي خوني مصرف شده در كشور در 2 نوبت موجب ابتلاي هزاران نفر از بيماران هموفيلي و تالاسمي به ايدز و هپاتيت شد كه پرونده هاي قضايي آنها هنوز در جريان است، بسياري از اين بيماران فوت كردند بنابراين ما در اين روز با يادآوري نام جانباختگان هموفيلي قرباني فرآورده‌هاي خوني آلوده توجه دولت به پيشگيري از اين اتفاق را تبليغ مي‌كنيم.
وي گفت: اقدام مسئولانه و مناسبي كه دولت اخيراً براي راحتي خيال مصرف كنندگان محصولات خوني انجام داد، بيمه فرآورده‌هاي خوني بود كه با مصوبه مجلس و طي قرارداد سازمان انتقال خون با بيمه ايران محقق شد البته هنوز در اين مورد اطلاع‌رساني درستي انجام شده و خواست ما اين است كه آرم بيمه ايران و ذكر اينكه محصولات خوني تحت پوشش بيمه ايران است بر روي همه كيسه‌هاي خون و فرآورده هاي خوني درج شود كه در ديداري كه با رئيس‌جمهوري داشتيم، وي با اين درخواست كانون هموفيلي موافقت كرد.

*اختلال‌هاي خوني در بين زنان

وي افزود: دومين روز اين هفته با نام زنان و اختلال‌هاي انعقادي نامگذاري شده است، ما در كشور علاوه بر حدود 5 هزار بيمار هموفيل ثبت شده، بيش از هزار و 500 بيمار مبتلا به 13 نوع اختلال انعقادي ديگر داريم كه ديگر مانند هموفيلي‌ها همه آن‌ها مرد نيستند، بلكه تعداد قابل توجهي از آن‌ها زنان با اختلال انعقادي هستند كه اگر به موقع شناسايي نشوند ممكن است بر اثر يك جراحت يا زير يك عمل جراحي به علت شدت خونريزي جان خود را از دست دهند.
قويدل گفت: زنان با اختلال انعقادي ويژگي‌هايي دارند، يكي از اين ويژگي‌ها خونريزي ماهانه بيش از يك هفته است، دوم اين كه بر اثر كوچكترين ضربه به بدن آن‌ها كبود مي‌شود، همچنين احتمالاً اين افراد مرتباً دچار خون دماغي مي‌شوند يا خونريزي زخم آن‌ها دير بند مي‌آيد، اين افراد بايد به پزشك مراجعه كنند تا اگر دچار اختلال انعقادي هستند با مصرف دارو بيماري آن‌ها كنترل شود.

*وزارت بهداشت در پيشگيري از هموفيلي ضعيف است

وي افزود:‌ سومين روز اين هفته با نام شناسايي ناقلان و پيشگيري از تولد بيماران جديد هموفيلي نامگذاري شده است، عمده توجه وزارت بهداشت تاكنون بر روي درمان بيماران هموفيلي متمركز بوده است و كم‌تر براي پيشگيري از برور موارد جديد اين بيماري اقدامي انجام شده است و تقريباً مي‌توان هيچ كاري در اين زمينه انجام نشده است.
وي گفت: امسال حدود 100 ميليون دلار براي يارانه داروي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت هزينه مي‌شود كه حدود يك پنجم كل يارانه دارويي كشور است، در حالي كه با هزينه بسيار ناچيزي مي‌توان از تولد نوزادان جديد مبتلا به هموفيلي پيشگيري كرد، اين بيماري فقط در فرزندان پسر و از طريق مادران ناقل ژن هموفيلي منتقل مي‌شود بنابراين براي غربالگري اين بيماري كافي است فقط زناني را كه يك پسر، پدر يا برادرشان هموفيلي هستند شناسايي شوند.
وي افزود: براي جلوگيري از تولد فرزندان هموفيلي اين زنان بايد جنين آن‌ها تا قبل از 4 ماهگي آزمايش شود و اگر مبتلا بود جنين سقط شود يا اين‌كه از طريق لقاح مصنوعي باردار شوند، اين زنان مي‌توانند صاحب فرزند سالم شوند به شرطي كه اقدامات پيشگيرانه لازم براي آن‌ها انجام شود كه متأسفانه تاكنون چنين برنامه‌اي در كشور اجرا نشده است و اعتقاد ما اين است كه عملكرد وزارت بهداشت در زمينه پيشگيري از هموفيلي خيلي ضعيف است.
وي گفت: آمار دقيقي از ميزان تولد نوزادان مبتلا به هموفيلي در هر سال در كشور نيست اما كانون هموفيلي ايران تقريباً هر سال حدود 60 نوزاد جديد مبتلا به هموفيلي را ثبت مي‌كند، آمار دقيق اين متولدان را وزارت بهداشت بايد در اختيار داشته باشد كه تاكنون اعلام نشده است.
قويدل افزود:‌ چهارمين روز اين هفته روز والدين و هموفيلي است، در اين روز تلاش مي‌كنيم، طي جلساتي با والدين اين كودكان كه با حضور افراد صاحب‌نظر در علوم رفتاري برگزار مي‌شود، آموزش‌هايي درباره نحوره تعامل و برخورد با كودكان هموفيلي در خانواده‌ها ارائه شود.
وي گفت: پنجمين روز اين هفته روز توزيع عادلانه دارو و مفاهيم آن است، متأسفانه روندي را كه وزارت بهداشت و دانشگاه‌هاي علوم پزشكي براي توزيع داروهاي بيماران هموفيلي در پيش گرفته‌اند، اين است به هر بيمار 3 دارو براي يك ماه مي‌دهند و مي‌گويند برو و تصور مي‌كنند اين توزيع عادلانه است و به نسخه پزشكان توجهي ندارند.

* مشكلات توزيع داروي بيماران هموفيلي در ايران

وي افزود: البته پزشكان نيز بايد در اين‌باره آموزش ببينند و مواردي هست كه پزشكان بيش از حد نياز بيمار هموفيلي دارو تجويز مي‌كنند اما نياز همه بيماران يكسان نيست، براي يك بيمار ممكن است 3 دارو در ماه زياد باشد و به همين علت تعداد زيادي دارو را در خانه انبار كند و ما واقعاً شاهد اين هستيم كه بيماران داروهايشان را به كانون مي‌آورند و مي‌گويند اين دارو اضافه است و مي‌خواهيم اهدا كنيم، از آن طرف بيماراني هستند كه تا چندين برابر اين ميزان به دارو احتياج دارند و به علت كمبود فاكتور خوني دچار عوارض شديد مي‌شوند.
وي گفت: سيستم توزيع فاكتورهاي خوني بيماران هموفيلي بايد هوشمند شود، وزارت بهداشت به راحتي مي‌تواند بيماران پر مصرف را شناسايي كند و حساب آنها را از ساير بيماران جدا كند و داروي مورد نياز آنها را تامين كند، اگر هم ترسي وجود دارد كه اين كار موجب افزايش قاچاق اين داروها مي‌شود، راه حل آن ساده است مي‌توانند پوكه داروها را از بيماران بگيرند و به ازاي آن داروي جديد به بيماران بدهند.
وي افزود: البته از نظر سطح دسترسي بيماران هموفيلي به دارو كه شاخص آن فاكتور 8 است ايران از نظر اين شاخص با توجه به درآمد ناخالض ملي جزء كشورهاي درجه يك دنياست، شاخص استاندارد آن اين است كه بايد به تعداد جمعيت هر كشور يعني مثلاً كشور 70 ميليوني آن سالانه معادل 70 ميليون ويال دارويي در اختيار بيماران هموفيلي قرار گيرد در اين صورت عدد استاندارد يك را در مورد سطح دسترسي اين بيماران به دارو را دريافت مي‌كند، شاخص ايران عدد 2 است كه در كل منطقه مديترانه شرقي بهترين است، اين شاخص براي كشورهاي اروپايي 3 تا 6 است اما با توجه به درآمد ناخالص ملي ما كه كمتر از كشورهاي اروپايي و آمريكايي است، ايران نيز جرء كشورهاي درجه يك دنيا از اين نظر قرار گرفته است.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: با وجود اين، توزيع دارو براي بيماران هموفيلي در كشور مبناي علمي ندارد و بيماران از اين نظر مشكلات زيادي دارند و به خصوص در مناطق مرزي كشور كه ترس از قاچاق دارو بيشتر است، توزيع دارو با مشكلات بيش‌تري مواجه است، بيمه شدن داروها نيز مشكل را حل نمي كند، همين الآن اكثر دانشگاه‌هاي علوم پزشكي به علت تاخير در دريافت مطالباتشان از بيمه ها، حتي توان خريد داروي يارانه‌اي را كه قيمت اصلي آن 245 هزار تومان است و با يارانه 5 هزار تومان عرضه مي‌شود و فاكتور 9 را كه 4 ميليون تومان است و با با يارانه 20 هزار تومان عرضه مي‌شود را هم ندارند.
قويدل افزود: ششمين روز اين هفته روز تجليل از بيماران هموفيل موفق در عرصه‌هاي تحصيلي، دانشگاهي و ورزشي است كه در سراسر كشور از بيماران موفق تجليل مي‌شود، 7 مرداد نيز روز پزشك و هموفيلي است كه در اين روز هم از پزشكان موفق در اين عرصه تجليل مي‌شود و هم عملكرد پزشكان هموفيلي نقد مي‌شود.
وي گفت: ارتباط بيماران هموفيلي با پزشكان يكي از چالشي‌ترين ارتباطات پزشكان با بيماران است به خصوص در جاهايي كه دارو كم است، پزشكان عمومي اطلاعاتي را در كتب درسي درباره اين بيماري كسب مي‌كنند اما بيماري كه يك عمر با اين بيماري زندگي مي‌كند تجربيات خود را مهم‌تر مي‌داند به همين علت گاهي شاهد چالش بين بيماران هموفيلي و پزشكان هستيم كه ارتباط دوجانبه بين آنان مي‌تواند موجب موفقيت هر دو شود.
انتهاي پيام/
سه شنبه 1 مرداد 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: فارس]

[مشاهده در: www.farsnews.com]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 190]