اميد از دست رفته بيماران ديستروفي

واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: پوست سبزه ميهمانان ناخوانده انجمن حاكي از اين بود كه اهل دياري دور هستند. خود را خواهر و برادر و اهل بم معرفي كردند. هر چند به نظر مي رسيد كه زن از نظر ظاهري سالم است و دست كم همچون برادرش نمي لنگد اما ابتلايش به ديستروفي وقتي معلوم شد كه خودكار از دستش به زمين افتاد. زن، در حالي كه روي صندلي نشسته بود، خم شد تا خودكار را بردارد اما به جاي اينكه مثل هر انسان سالم با يك دستش اين كار را صورت دهد با هر دو دستش در حالي كه يك دست، مچ دست ديگر را نگاه داشته بود خودكار را با انگشتان كم توانش برداشت. مرد نيز كه خود را حسين. م . معرفي كرد به دبير انجمن اظهار داشت: ما چهار خواهر و برادر مبتلا به ديستروفي هستيم و از اين تعداد، دو برادر مبتلا در زمان حاضر بر اثر اين بيماري زمين گير شده اند .سالمشان من و خواهرم هستيم كه الان خود را به اينجا رسانده ايم . بيماري ديستروفي عضلاني (تحليل پيشرونده عضلات) يكي از خطرناك ترين بيماري هاي ژنتيكي است كه به دليل نقص در توليد پروتئين سبب مي شود فرد به تدريج توانايي هاي فيزيكي خود را از دست بدهد و در نهايت اين بيماري منجر به معلوليت فرد مي شود. زن كه به نظر مي رسيد روحيه ضعيف تري نسبت به برادر خود در ارتباط با برخورد با بيماري اش داشت، گفت‌: شايد با چند سال تاخير اما بالاخره ما هم زمين گير و خانه نشين اين بيماري مي شويم . آينده من هم شبيه آينده برادرانم در بم است . - فيزيوتراپي ميري ؟ - مي رفتم اما ديگه نمي رم ؟ - چرا ؟ زن با چشماني كه از آن كمترين بارقه اميد ديده مي شد ،‌ در حالي كه به پاي تقريبا از كار افتاده برادرش نگاه مي كرد، گفت‌: فيزيوتراپي فايده اي نداشته و كار درماني مشكل ما را حل نكرده است اين بيماري بالاخره ما را از پا در مي آورد. اين همه فيزيوتراپي رفتم آخرش چه شد؟ دكتر محسن شفيع زاده مشاور تحقيق در مطالعه علوم حركتي انسان در اين ارتباط اظهار داشت‌: فيزيوتراپي و كار درماني براي بيمار مبتلا به ديستروفي ضروري است و تاكيد مي شود. اما اگر ذهن بيمار منفي باشد اين امر تاثير مثبتي بر وي نمي گذارد. شفيع زاده گفت‌: يكساعت كار درماني در كلينيك براي بيمار ميسر است اما بيمار بايد در نظر داشته باشد كه درمان وي در اكثر ساعات روز بايد صورت بگيرد . وي گفت: ‌هر چند ديستروفي انواع مختلف دارد و بيماران از نظر قابليت هاي حركتي با همديگر تفاوت دارند اما بايد يك موضوع را در نظر داشت كه حتي آناني كه قابليت حركت مستقل داشته و به امكانات پيشرفته فيزيوتراپي نيازي ندارند اما به كاردرماني حتما نياز دارند و بايد آن را جدي بگيرند و براي آن برنامه ريزي كنند. وي در توضيح اظهاراتش در خصوص تفاوت فيزيوتراپي و كاردرماني گفت:‌ در كلينيك فيزيوتراپي تمرين هاي خاصي براي بيمار صورت مي گيرد براي مثال بيمار مبتلا به ديستروفي براي افزايش قدرت عضلات دست بايد با دمبل حركاتي صورت دهد. وي در ادامه گفت:‌ اين در حالي است يك كار درمان تلاش مي كند كه بيمار، حركات شبيه به حركات معمول در زندگي خود را تكرار كند و در امور زندگي اش كارآمد باشد به عنوان مثال بتواند يك ليوان را از قفسه بردارد. بنابراين كاردرماني باعث مي شود كه بيماران توانايي از دست رفته را باز يابند و يا دست كم آن را حفظ كنند . اين عضو گروه تحقيقاتي( UCL Interaction Centre) انگلستان كه براي مشاوره با بيماران ديستروفي و برگزاري كارگاه براي فيزيوتراپ ها و كاردرمان ها به ايران سفر كرده است به وسايل و ابزار در دسترس بيماران ديستروفي نيز اشاره كرد و گفت :‌ ‌آندسته از بيماران مبتلا به ديستروفي كه مبتلا به نوع پيشرفته اين بيماري ( دوشن ) هستند به وسايل مدرن تري نسبت به ساير بيماران نياز دارند اما دستيابي اين بيماران به وسايل بهتر در ايران محدود است . وي گفت: اينكه يك بيمار اين تصور را داشته باشد كه با وسايل هم اكنون به اصطلاح بسازد نه تنها كمكي به بهبودي اش نمي كند بلكه اوضاع جسماني او نيز وخيم تر مي شود. دكتر شفيع زاده به عنوان مثال به ويلچرهايي اشاره كرد كه در اكثر مواقع متناسب با وضعيت رشدي و اندازه بدني اين بيماران تهيه نشده و گاهي اوقات يك نوجوان را مشاهده مي كنيم كه در ويلچري متناسب با اندازه يك بزرگسال قرار گرفته است كه به خودي خود اين موضوع وضعيت جسماني وي را وخيم تر مي كند. به گفته كارشناسان سازش با آنچه كه در دسترس است فقط يكي از بيشمار مشكلات مبتلايان ديستروفي است كه گاهي در نفس كشيدن هم كم مي آورند و به ونتيلاتور نياز دارند . ونتيلاتوري كه به گفته محمد همتيان مدير عامل انجمن حمايت از بيماران ديستروفي دست كم هشت ميليون تومان قيمت دارد و معدود خانواده هاي اين بيماران هستند كه از عهده خريد اين وسيله حياتي براي بيمار بر مي آيند . ديستروفي عضلاني يا تحليل پيشرونده عضلاني، كه با زمين خوردن هاي مكرر، سخت راه رفتن و كمك گرفتن از اطراف همچون ديوار يا زمين براي برخاستن خود را نشان مي دهد در اكثر مواقع از حدود سه تا پنج سالگي شروع مي شود و با از بين رفتن عضلات، بيمار را به حدي مي رساند كه پاهايش ياراي رفتن ندارند و وي مجبور است از ويلچر استفاده كند. مدير عامل انجمن حمايت از بيماران با بيان اينكه با پيشرفت ضعف عضلاني در بيماران ديستروفي، عضلات ناحيه ريه هم ضعيف مي شود و اين امر به كاهش حجم ريه و حجم تنفسي بيمار منجر مي شود اظهار داشت‌: به همين علت است كه بيمار ديستروفي در اين شرايط به دستگاه ونتيلاتور نياز دارد . وي گفت: بسياري از خانواده هاي اين بيماران دستگاه هاي ياد شده را اجاره مي كنند اما اگر گاهي مدت اجاره سر برسد و يا خانواده ديگر توان پرداخت اجاره به ويژه به شركت هاي خصوصي دارنده اين دستگاه را نداشته باشد تصور مي كنيد با بيمار چه برخوردي مي شود؟ همتيان افزود: بارها اتفاق افتاده است كه فردي از شركت اجاره دهنده اين دستگاه به منزل بيمار آمده و دستگاه را از گلوي بيمار بيرون كشيده و با خود برده است بدون اينكه به فكر عواقب اين كار باشد. وي به ايميلي كه اخيرا از سوي يكي از اعضاي خانواده يك بيمار 25 ساله ديستروفي دريافت كرده است اشاره كرد كه با التماس از وي ( انجمن حمايت از بيماران ديستروفي )‌ مي خواست براي برادرش اين دستگاه را از جايي تهيه كند . وي گفت: اعضاي انجمن با پيگيري هاي مكرر از بهزيستي درخواست دست كم يك دستگاه ونتيلاتور اماني را داشته اند تا اگر بيماري به آن نياز داشت، خدمات رساني به موقع صورت گيرد، اما مسوولان بهزيستي استان تهران اعلام كرده اند كه سهميه ي بهزيستي اين استان فقط دو دستگاه براي كل استان است . براساس آمار سازمان بهداشت، حدود 20 هزار نفر از جمعيت كشور به بيماري ديستروفي مبتلا هستند كه برخي از آنان به علت اينكه در مناطق محروم كشور زندگي مي كنند از امكانات لازم براي ادامه زندگي و دست كم جلوگيري از پيشرفت بيماري خود را ندارند. همتيان در بخش ديگري از سخنان خود گفت:‌ بيماران ديستروفي با كساني كه فقط از يك ناحيه فلج هستند خيلي فرق دارند. تصور كنيد يك نفر كه فقط از ناحيه پا فلج است دست كم با دستان خود مي تواند برخي از كارها را انجام دهد اين در حالي است كه يك بيمار مبتلا به ديستروفي به تدريج دست هايش نيز از كار مي افتد و خانه نشين كامل مي شود. وي گفت:‌ انجمن گاهي اوقات براي اين بيماران برنامه هاي شاد و مفرح اجرا مي كند كه دست كم مبتلايان به ديستروفي دو روز را فارغ از غم ها و مشكلاتشان در يك محيط شاد بگذرانند اما سوال اينجاست كه 28 روز بعدي ماه را چه كنند كه در منزل زنداني هستند . وي فقط به يك مورد مشكلات اياب و ذهاب اين افراد اشاره كرد و گفت‌: قرار است بهزيستي در قالب كارت هاي اعتباري به ميزان 30 هزار تومان هزينه اياب و ذهاب اين بيماران را در ماه تقبل كند اما با مخارج و هزينه هاي سنگين امروز، اين 30 هزار تومان ، هزينه دو روز رفت و آمد اين بيماران را به سختي جواب مي دهد . كارشناسان معتقدند كه موضوع اياب و ذهاب بيماران مبتلا به ديستروفي و نداشتن وسايل مناسب براي فيزيوتراپي و كاردرماني از جمله معدود مشكلات اين بيماران به شمار مي آيد. اما پذيرش نكردن اين بيماران از سوي برخي از بيمارستان ها حكايت ديگري دارد . در اين ارتباط ندا انيسي دبير انجمن حمايت از بيماران ديستروفي پيش تر در گفت و گو با خبرنگار ايرنا اظهار داشت: برخي از بيمارستان ها از پذيرش بيماران ديستروفي به علت مشكل بودن مراقبت از آنان خودداري مي كنند. وي گفت: اين بيمارستان ها به دليل احتمال شكستگي استخوان ها در بيماران ديستروفي و همچنين تحليل عضلاني پيشرونده آنان از پذيرش اين بيماران سر باز مي زنند اين در حالي است كه در صورت آموزش كاركنان بيمارستان، پذيرش بيماران مبتلا به اين بيماري راحت تر صورت مي گيرد . 20 هزار مبتلاي به ديستروفي در كشور فراموش شدگاني هستند كه امروز دست ياري به سوي مردم و مسوولان دراز كرده اند. همتيان مدير عامل انجمن حمايت از بيماران ديستروفي، ضمن انتقاد از مسوولان ذي ربط در بي توجهي به حل مشكلات اين بيماران، خواستار كمك هاي مردمي به بيماران ديستروفي شد. گزارميز ** 1776 **1542**

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ایرنا]

[مشاهده در: www.irna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 394]