دفتر بيماري هاي نادر در مازندران راه اندازي شد

واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: به گزارش ايرنا ، علي داوديان مدير عامل بنياد بيماري هاي نادر ايران پس از افتتاح دفتر اين بنياد در مازندران به خبرنگاران رسانه هاي عمومي گفت: اين نخستين شعبه بنياد پس از دفتر مركزي در تهران است. وي با اشاره به اينكه بنياد بيماري هاي نادر كاملا مردمي و بين المللي است ، ادامه داد: در حال حاضر بنياد بيماري هاي نادر در 220 كشور دنيا 380 شعبه دارد كه جمهوري اسلامي ايران نيز دومين شعبه خود را پس از تهران در استان مازندران راه اندازي كرده است. داوديان از تهيه اطلس شناسايي بيماري هاي نادر در ايران توسط 19 نفر از پزشكان و همكاري دانشجويان علوم پزشكي خبر داد و گفت : بر اساس آمار حدود 120 هزار نفر بيمار نادر در كشور وجود دارد كه فقط يك هزارو 200 بيمار ماهانه حدود 400ميليون ريال حمايت مالي مستقيم مي شوند. وي با بيان اينكه 58 نوع بيماري نادر در اين اطلس شناسايي شده است ،گفت : هنرمندان ،ورزشكاران و ديگر اقشار جامعه نيز در حمايت از اين بنياد همكاري مي كنند. وي بنياد بيماري هاي نادر را كاملا مردم نهاد و خيريه دانست و اظهار داشت: اين بنياد با بيش از 60 مركز درماني براي ارايه خدمات رايگان ، طرف قرار داد است. وي به همكاري و حمايت هاي خيرين در حوزه هاي مختلف از جمله گردشگري ، خدماتي و مراكز درماني اشاره كرد و ادامه داد: بنياد بيماري هاي نادر برخلاف ديگر بنياد هاي خيريه هيچ كمك نقدي و يا چك حتي با رقم بسيار بالا را نمي پذيرد بلكه هر فعل حمايتي را فقط به صورت عملي از سوي علاقمندان مي پذيرد. وي با بيان اينكه بنياد بيماري هاي نادر در سه حوزه اجرايي ، مطالعات و تحقيقات و مديريت به صورت متمركز در تهران فعاليت گسترده اي را دركشور انجام مي دهد ،گفت: صدور سلامت كارت نادر نيز از روش هاي حمايت از اين بيماران است كه در حال انجام مي باشد. داوديان از صدور دفترچه بيمه خدمات درماني انفرادي براي بيماران نادر در كشور خبر داد و اظهار داشت: بيمه تكميلي تا سقف 100مييلون ريال نيز از ديگر خدمات اين بنياد است. وي گفت: مركز تشخيص تصوير برداري پارسيان مستقر در تهران نيز همه خدمات را به صورت رايگان به بيماران نادر به صورت شبانه روزي ارايه مي كند. مدير عامل بنياد بيماري هاي نادر ايران در ادامه به مصوبه ايجاد شهر سلامت در كارگروه سلامت مازندران اشاره كرد و بيان داشت: بنياد آمادگي دارد تا با واگذاري 30 هكتار زمين در سواحل و 50 هكتار زمين در مناطق جنگلي شهر سلامت را ايجاد كند. داوديان انجام كارهاي مردم نهاد را اثر گذار ترين فعاليت هاي عمومي دانست و گفت : در اين بنياد پزشكان حاذقي كه خارج از كشور ساكن هستند نيز خدمات رايگاني را به بيماران نادر ارايه مي كنند. بنياد بيماري هاي نادر نهادي است غير دولتي، كه در صدد است با بهبود كيفيت زندگي افراد مبتلا به بيماري هاي نادر از طريق افزايش آگاهي مبتلايان، خانواده آنان و جامعه، ارائه كمك هاي تشخيصي و درماني غير دارويي، همكاري با جامعه پزشكي در راستاي انجام تحقيقات كاربردي، همكاري با مراكز تحقيقاتي خارج از كشور، ايجاد بانك اطلاعات بيماران نادر در ايران و همچنين ايجاد يك مركز اطلاع رساني بخشي از تالمات اين عزيزان را كاهش دهد. بيماريهاي نادر به بيماريهاي اطلاق مي شود كه داراي فراواني كمتر از 5 نفر در 10 هزار نفر است و اين شيوع كم باعث شده است كه تشخيص اين بيماريها بسختي امكان پذير باشد. بيماريهاي نادر مزمن، پيشرفت كننده و حاد شونده هستند و زندگي بيمار را تهديد مي كنند ، اين بيماريها بتدريج باعث ناتواني فرد در انجام فعاليتهاي شخصي اش شده و استقلال وي را از بين ميبرند ، تشخيص اين بيماريها مشكل و همراه با تأخير است و معالجه موثر ندارند، 80 درصد اين بيماريها داراي منشاء ژنتيكي و 75 درصد از مبتلايان اين نوع بيماريها كودكان هستند.ك/3 2585///

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ایرنا]

[مشاهده در: www.irna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 242]