تور لحظه آخری
امروز : سه شنبه ، 15 آبان 1403    احادیث و روایات:  پیامبر اکرم (ص):هرگاه خداوند براى خانواده اى خير بخواهد آنان را در دين دانا مى كند، كوچك ترها بزرگ...
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

صرافی ارکی چنج

صرافی rkchange

سایبان ماشین

دزدگیر منزل

تشریفات روناک

اجاره سند در شیراز

قیمت فنس

armanekasbokar

armanetejarat

صندوق تضمین

Future Innovate Tech

پی جو مشاغل برتر شیراز

لوله بازکنی تهران

آراد برندینگ

موسسه خیریه

واردات از چین

حمية السكري النوع الثاني

ناب مووی

دانلود فیلم

بانک کتاب

دریافت دیه موتورسیکلت از بیمه

قیمت پنجره دوجداره

بازسازی ساختمان

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

دانلود فیلم هندی

قیمت فرش

درب فریم لس

زانوبند زاپیامکس

روغن بهران بردبار ۳۲۰

قیمت سرور اچ پی

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

تعمیرات پکیج کرج

لیست قیمت گوشی شیائومی

خرید فالوور

پوستر آنلاین

بهترین وکیل کرج

بهترین وکیل تهران

اوزمپیک چیست

خرید اکانت تریدینگ ویو

خرید از چین

خرید از چین

تجهیزات کافی شاپ

نگهداری از سالمند شبانه روزی در منزل

بی متال زیمنس

ساختمان پزشکان

ویزای چک

محصولات فوراور

خرید سرور اچ پی ماهان شبکه

دوربین سیمکارتی چرخشی

همکاری آی نو و گزینه دو

کاشت ابرو طبیعی و‌ سریع

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1826179467




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
archive  refresh

كودكان هموفيلي: پدر ، مادر شما مقصريد!


واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: چرا همه چيز را به قسمت و تقدير واگذار كرديد و راه خودتان را پيش گرفتيد ! پس اين حق را دارند آنجا كه زندگي و زنده بودن آزارشان مي دهد بگويند، شما هم بي تقصير نيستيد. خوب مي دانم كه الان آنها هم كمتر از من رنج نمي كشند، اما چقدر خوب مي شد قبل از اينكه تاريخ و قرار عروسي را تعيين مي كردند كمي دورتر را مي ديدند و كمي هم به قول خودشان به ثمره و ميوه پيوندشان فكر مي كردند. گفتن اين حرف ها ديگر دردي را درمان نمي كند، اما شايد تلنگر كوچكي باشد براي همه كه قبل از ازدواج ، به فكر آزمايش ژنتيك باشند. من يك بيمار هموفيلي هستم پمپاژ هشت ساعته خون در هر 24 ساعت نه فقط من را آزار مي دهد كه خود پدر و مادرم را زجر مي دهد براي زنده ماندن بايد جنگيد بايد سختي همه چيز را تحمل كرد تا بتوان نفس كشيد... بيماران هموفيلي امنيت ندارند و ممكن است با يك خونريزي ساده كه حتي در منزل قابل درمان است ، جان خود را از دست بدهند. يك بيمار هموفيلي پلاكت خون ندارد و هر هفته و يا هر ماه نياز به تزريق فاكتو دارند با كمترين زمين خوردن و خراشي در سطح پوست خون بند نمي آيد و بايد از داروهاي خاصي براي بند آمدن خون استفاده كرد. اين بيماران در انجام كارهاي دندانپزشكي و اعمال جراحي به علت مشكلات ناشي از خونريزي با مشكل مواجه هستند. كودكان دچار اين بيماري با هر زمين خوردني در صورت خونريزي ممكن است ديگر خونشان بند نيايد. دردهاي شديد دست و پا آنها را نيازمند فيزيوتراپي هاي مداوم مي كند. هر چند سالي كه زنده هستند زندگي سختي دارند پس اين حق را دارند كه بگويند پدر ، مادر شما مقصر بوديد. مقصر اين رنج و محنتي كه هم خود و هم ما را مي فرسايد. ازدواج هاي فاميلي در هر جايي ريشه در پيشينه هاي تاريخي همان سرزمين دارد در برخي مناطق ممكن است اين ازدواج ها بيشتر صورت گيرد. در برخي كشورها از جمله آمريكا و كانادا ازدواج هاي فاميلي دختر عمو ، پسر عمو، دختر خاله ، پسر دايي و... منع قانوني دارد و در برخي كشورها مثل ايران در باورهاي عمومي عقد ازدواج اينها در آسمان ها بسته شده است. ازدواج هاي فاميلي ريشه اي فرهنگي دارند همان طور كه يك شبه فرهنگ نشده اند اين انتظار هم وجود ندارد كه يك شبه مانع از انجام آنها شد شايد به همان اندازه اي كه زمان برده شده تا تبديل به فرهنگي مقبول شود وقت لازم است تا خلاف آن را ثابت كرد. اما تا آن زمان نمي توان منتظر تولد كودكاني با نقص هاي مادرزادي شد و اينجاست كه ضرورت مشاوره ها و آزمايش هاي ژنتيك قبل از ازدواج بيشتر مي شود. مراكز تخصصي آزمايش هاي ژنتيك در كل كشور بسيار اندك و شايد انگشت شمار باشند كه بيشتر آنها هم در تهران متمركز شده اند در بسياري از شهرها و استان هاي كشور حتي ممكن است يك متخصص ژنتيك وجود نداشته باشد. بروجرد شهرستاني در غرب كشور يكي از همين شهرها است و نمونه آن كم هم نيست در حاليست كه همين شهرها در آنها ازدواج هاي سنتي و فاميلي بيشتري رخ مي دهد. قربانيان اصلي اين ازدواج هاي سنتي كه به تولد كودكاني با بيماري هاي ژنتيكي مي انجامد يك نفر نيست علاوه بر پدر و مادر و خود كودك جامعه را هم درگير مي كند و هزينه هاي روحي ، اجتماعي و اقتصادي آن ، همه را در برمي گيرد. با آنكه پيشرفتهاي علم ژنتيك امكان تشخيص هزاران بيماري را فراهم كرده و ازطرف ديگرشمار ازدواجهاي فاميلي و به دنبال آن احتمال تولد نوزاداني با بيماريهاي ژنتيكي بالا است، اما كمتر از 10 مركز تشخيص مولكولي بيماريها در كشور فعاليت مي كند. دكتر محمد حسين صنعتي متخصص ژنتيك در اين زمينه در گفت و گو با ايرنا گفت: در تهران كه جمعيت آن به بيش از 13 ميليون نفر مي رسد تعداد مراكز تشخيص مولكولي بيماري هاي ژنتيكي كمتر از پنج آزمايشگاه است. اين در حالي است كه درصد ازدواج هاي فاميلي در كشور بيش از 35 درصد است و در برخي گزارش ها نيز درصد ازدواج هاي فاميلي در كشور 6/38 درصد گزارش شده كه همين عامل درصد بيماري هاي ژنتيكي را در كشور افزايش داده است. به گفته عضو هيات مديره انجمن ژنتيك ايران به طور كلي شمار آزمايشگاه هاي تشخيص بيماري هاي ژنتيكي در كشور بسيار اندك و به زير 10 مركز مي رسد كه اين مراكز نيز توسط افراد متخصص و علاقه مند و با سرمايه هاي شخصي به صورت خصوصي راه اندازي شده اند. وي با اشاره به اينكه وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكي در خصوص راه اندازي اين مراكز همكاري هاي لازم را نداشته گفت: عملا ارزيابي مدارك ژنتيك افراد متخصصي كه داراي توانمندي هاي تشخيص بيماري هاي ژنتيك هستند به گونه اي انجام مي شود كه اين ارزيابي ها يا با تاخير هاي طولاني مدت رسيدگي مي شود و در نهايت طوري ارزيابي مي شود كه امكان دريافت مجوز را پيدا نمي كنند. صنعتي با بيان اينكه بهره برداري از علم ژنتيك در ايران با موانعي روبرو است گفت: مجموع اين عوامل باعث مي شود كه متخصصان ژنتيك در كشور علاقه اي به ادامه فعاليت در كشور را نداشته باشند و آنهايي هم كه مي مانند عملا از دانش آنها استفاده نمي شود. وي اظهار داشت: حدود چهار هزار نوع بيماري ژنتيكي قابل تشخيص وجود دارد و در حال حاضر در اغلب آزمايشگاه هاي ژنتيك دنيا نيز 4 هزار تست ژنتيكي تشخيص بيماري هاي ژنتيك وجود دارد، اما تعداد بيماري هايي كه در ايران تشخيص داده مي شود كمتر از 100 بيماري است. در سال 2000 ميلادي به دليل انجام پروژه ژنوم انسان دانش ژنتيك وارد بعد جديدي شد و اين سال به عنوان سال انفجار اطلاعات در علم ژنتيك معرفي شده است. دو دهه گذشته به دليل پيشرفت هايي كه در علم ژنتيك رخ داده است امكان تشخيص هزاران بيماري ژنتيكي انسان نيز فراهم شده است. دكتر محمد تقي اكبري رييس انجمن ژنتيك ايران نيز در خصوص پيشرفت هاي علك ژنتيك در ايران گفت: در دهه اول انقلاب كه همزمان با جهش و پيشرفت اين علم در دنيا بود، در ايران به علت برخي مشكلات از جمله جنگ، توجه زيادي به علم ژنتيك نمي شد، اما از آغاز دهه 70 اين علم با سرعت زيادي در كشور پيش رفت. وي در ادامه در گفت و گو با ايرنا با بيان اينكه به طور كلي آينده و چشم اندازعلم ژنتيك در دنيا و در ايران قابل توجه است گفت: در يك نگاه كلي ايران در علم ژنتيك در يك جاده رشد و تعالي قرار دارد، اما در مقايسه با كشورهاي پيشرفته دنيا راه درازي پيش روي ماست. انجمن ژنتيك ايران در سال 1345 تاسيس شد و تا سال 1357 به كار خود ادامه داد؛ بعد از اين با يك وقفه مجددا از سال 1379 فعاليت خود را از سر گرفت. مغز با ژن ها شروع مي شود كه اين ژن ها از طرف هر دو والد با هم تركيب مي شوند تا ماده خاكستري مغز طراحي شود و ديگر اعضاي بدن توسط مغز كنترل مي شوند. دكتر علي متولي زاده اردكاني متخصص ژنتيك در خصوص ميزان خطر پذيري در ازدواج هاي فاميلي گفت: به طور كلي افرادي كه ازدواج هاي فاميلي دارند 3 درصد بيشتر از افراد عادي داراي ريسك ، تولد فرزنداني با بيماري ها و نقص هاي ژنتيكي هستند و توصيه اوليه به اين افراد اين است كه با ازدواجي صورت نگيرد و يا اينكه در صورت ازدواج و بچه دار شدن قبل از چهار ماهگي آزمايش هاي تخصصي ژنتيك را انجام دهند تا در صورت وجود نقصي بتوان سقط جنين را انجام داد. در زمان بعد از تولد هم يك سري آزمايش ها لازم است كه انجام شود عضو هيات علمي پزوهشگاه فناوري هاي نوين در علوم پزشكي (ابن سينا) يادآور شد: با توجه كمبودي كه در زمينه مراكز تشخيص بيماري هاي ژنتيك در سراسر كشور وجود دارد بهتر است در چنين نقاطي با دادن يك سري آموزش ها و آشنايي به برخي افراد، بايد مشاوره هاي اوليه و يك غربالگري اوليه از افراد انجام شود. به گفته وي اختلال در رشد فيزيكي مغز مي تواند در آينده اثر بسيار مخربي بر روي هوش داشته باشد ، يك اختلال كوچك در كد دي.ان.آ مي تواند به محدود شدن رشد ذهني و يا عقب افتادگي شديد منجر شود. ماده اي شيميايي به نام دي.ان.آ ژن ها را مي سازد كه چهار نوع آن به ترتيب T,C,G,A است. دنياي ژن ها دنياي جالب و پر رمز و رازي است. كمي تمركز كنيم هر كدام از ما كدهاي ژني خاصي داريم كه در عين حال كه شبيه به آن چيزي هستند كه از پدر و مادر به ارث برده ايم منحصر به فرد هستند و جالبتر زماني است كه به پشتوانه همين سرمايه ژني منحصر به فرد علاوه بر سيماي ظاهر ، خصوصيات رفتاري و شخصيتي خود را مي توان به نسل بعدي انتقال داد. شايد به همين دليل است كه در زمان تولد يك نوزاد از اولين جملاتي كه گفته مي شود اين است كه شبيه كيست. دي ان آ يا همان مولكول وراثتي موجودات زنده، كه حاوي دستورات ژنتيكي است در همه انسانها به هم شبيه است. همه ما 99 درصد شبيه به مايكل جوردن(بسكتباليست معروف)، آلبرت اينشتين، چارلز منسون(جنايتكار معروف آمريكايي) و ژوليوس سزار هستيم. تمام افرادي كه در هر زماني بر روي كره زمين زندگي كرده اند حدود 100 هزار ژن شبيه به هم دارند كه بطور منظم بر روي 23 كروموزوم شبيه به هم قرار گرفته اند. اما هميشه شباهت زياد به معناي شباهت كامل نيست، بلكه تفاوت هايي در دي ان آ وجود دارد كه تخمين زده مي شود در حدود يك دهم درصد يا يك در هزار باشد و همين اختلافات جزيي بسيار مهم است. تقريبا سه ميليون از اين فرق ها بين افراد مختلف وجود دارد كه تعيين كننده تفاوت هاي بين افراد است و جنبه هاي ارثي از رنگ چشم گرفته تا اندازه و قد و شخصيت يا هوش را دربرمي گيرد. علم ژنتيك در سال 2000با انجام پروژه ژنوم انساني وارد مرحله جديدي از اين علم شده است كه نويد چشم انداز اميدوار كننده اي را در دنياي علم مي دهد. 1920/542/1625 گزارش: مهري ميردريكوند




این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 857]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


گوناگون

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن