واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: در گوشه اي از درمانگاه در بخش مربوط به بيماران تالاسمي، زني را ديدم كه سه كودك رنگ پريده را در كنار خود نگه داشته بود و سعي مي كرد آنان را آرام نگه دارد تا پس از خالي شدن تخت اتاق مقابل، يكي از بچه ها را روي تخت بخواباند. نزديكش رفتم تا با او گفت وگو كنم، ابتدا راضي به صحبت با من نشد اما پس از اينكه سعي كردم با وي همدردي كنم، قدري ملايمتر شد. اسمش راحله بود و دو فرزند دختر و يك پسر داشت كه هر سه مبتلا به تالاسمي بودند و هر چند وقت يكبار آنان را به درمانگاه مي آورد تا خون جديد دريافت كنند. راحله گفت: شوهرم پسر عمويم بود كه بنا به سنت طايفه بايد زن دوم وي مي شدم و از همان ابتدا هم تنها شاهد ازدواجمان والدينمان و بزرگ طايفه بودند. وي ادامه داد: فرزندانمان از همان ابتدا ناخوش بودند، وقتي آنان را به دكتر بردم، گفت كه بيمار هستند زيرا بايد قبل از ازدواج من و شوهرم آزمايش مي داديم. قصه راحله قصه تكراري دختران طوايف و قبايل سيستاني و بلوچستاني است. دختراني كه براساس آداب و رسوم به عقد نزديكان خود درمي آيند و بدون اطلاع از عواقب آن فرزنداني بيمار را در دامان خود پرورش مي دهند. عقد پسرعمو و دخترعمو يا دختردايي و پسرعمه در آسمانها بسته شده يا دختر را ناف بريده پسر يكي از اقوام يا دوستان نزديك كردن از باورهاي اشتباه و سنتهاي قديمي و غيرمنطقي برخي خانواده ها در بعضي مناطق قومي و قبيله اي از جمله سيستان و بلوچستان است. در سيستان و بلوچستان به سبب بافت قومي و قبيله اي بيشتر مردم سنتهاي نياكانشان را حفظ كرده اند و در اين ميان وصلتهاي فاميلي يكي از رسوم قديمي اين سامان است. به باور برخي مردم اين ديار، ازدواج فاميلي سبب تقويت ارتباطات قومي و خويشي، افزايش مودت ميان اقوام نزديك و دور و گسترش جمعيت طايفه مي شود. يكي از ريش سفيدان بومي منطقه مي گفت: اگر دختر يكي از اقوام نزديك عروس پسرم شود بطور قطع در زمان پيري و كهولت سن، مي تواند پرستار و عصاي دستم باشد اما دختر غريبه دلش برايم نمي سوزد. وي كه داراي هفت پسر و دختر است افزود: براي همه پسران و دخترانم همسري از اقوام نزديك انتخاب كرده ام اما فرزندان دو نفر آنان به بيماري تالاسمي دچار شده اند كه فكر نمي كنم ربطي به ازدواج فاميلي داشته باشد. با وجود اطلاع رساني مكرر مسوولان و رسانه ها نسبت به جلوگيري از تولد فرزندان مبتلا به بيماري تالاسمي و مبادرت زوجين به انجام آزمايشهاي قبل از ازدواج، هر ساله همچنان شاهد افزايش مبتلايان به بيماري تالاسمي در سيستان وبلوچستان هستيم. به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي و درماني زاهدان، با وجود اطلاع رساني و آگاهسازي متوليان بخش سلامت و بهداشت سيستان وبلوچستان از تبعات ازدواجهاي فاميلي يا انجام مشاوره قبل از ازدواج براي زوجيني كه نسبت خويشاوندي با يكديگر دارند، قريب به اتفاق خانواده هاي سنتي با بافت قومي و اغلب روستانشين اين منطقه به وصلت فاميلي، انجام ندادن مشاوره قبل از ازدواج، بارداريهاي مكرر و ازدواجهاي متعدد مبادرت مي ورزند. دكتر مصطفي دهمرده اي گفت: ازدواجهاي فاميلي و عقد محلي و خارج از دفترخانه هاي رسمي يكي ازعوامل اصلي افزايش هر ساله تعداد متولدان مبتلا به تالاسمي در سيستان و بلوچستان است. وي افزود: عقد و ازدواجها بويژه ازدواجهاي فاميلي خارج از دفترخانه هاي رسمي موجب مي شود تعداد زيادي از زوجها از برنامه غربالگري تالاسمي خارج شوند و افراد مبتلا به تالاسمي مينور ناآگاهانه با يكديگر ازدواج كنند. او با بيان اينكه هر ساله بر شمار مبتلايان به تالاسمي افزوده مي شود اظهار داشت: اكنون دو هزار و 260 فرد مبتلا به تالاسمي در سيستان وبلوچستان زندگي مي كنند كه هر دو هفته يكبار براي دريافت خون به بيمارستان مراجعه مي نمايند. معاون درمان دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي درماني زاهدان گفت: اين دانشگاه براي خدمات دهي به هر بيمار تالاسمي در منطقه زيرپوشش خود سالانه 60 ميليون ريال هزينه مي كند. دهمرده اي با بيان اينكه خدمات دهي به بيماران تالاسمي رايگان است افزود: پارسال در مجموع بيش از 130 ميليون ريال براي خدمات دهي به اين بيماران توسط دانشگاه هزينه شد. وي اظهار داشت: با مبلغي كه سالانه براي بيماران تالاسمي هزينه مي شود مي توان يك بيمارستان 96 تختخوابي در مناطق محروم ساخت. او اضافه كرد: با هدف آشنايي بيشتر زوجهاي جوان با بيماري تالاسمي، آزمايشگاه تشخيص قبل از تولد موسوم به P.N.D در زاهدان راه اندازي شده است. وي با اشاره به اينكه انجام آزمايشهاي تشخيصي قبل از تولد تالاسمي براي دانشگاه علوم پزشكي زاهدان بيش از 100 ميليون ريال هزينه در بردارد گفت: انجام اين آزمايشها براي زوجها كاملاً رايگان است. او افزود: افزون بر زوجهاي سيستاني و بلوچستاني، زوجهاي جوان از استانهاي خراسان جنوبي و رضوي و حتي گلستان نيز براي آزمايشهاي تشخيص قبل از تولد تالاسمي به مركز P.N.D زاهدان مراجعه مي كنند. يك پزشك فوق تخصص خون اطفال در زاهدان نيز گفت: بيماري تالاسمي نوعي كم خوني ارثي يا ژنتيكي است كه ازطريق والدين به كودكان انتقال مي يابد و به دو صورت خفيف(مينور) و شديد(ماژور) ديده مي شود. دكتر محمد نادري افزود: اگر پدر و مادر هر دو ناقل ژن تالاسمي باشند، در هر حاملگي 25 درصد احتمال وجود دارد كه كودك يك ژن معيوب را از پدر و يك ژن معيوب را از مادر به ارث برده و در نتيجه داراي دو ژن معيوب شده و مبتلا به بيماري تالاسمي ماژور مي شود. وي اظهار داشت: بسياري از زوجين به سبب ازدواجهاي غيررسمي و خارج از دفترخانه و در نتيجه انجام ندادن آزمايشات قبل از ازدواج از ابتلاي خود به تالاسمي مينور يا خفيف اطلاعي ندارند زيرا بيماري آنها علايم ظاهري ندارد. پزشكان معتقدند كه با انجام آزمايشات قبل از ازدواج و هنگام بارداري مي توان از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمي نوع شديد جلوگيري كرد. آنان مي گويند افراد مبتلا به تالاسمي شديد به دليل متفاوت بودن ساختار گلبولهاي قرمز نيازمند حضور در بيمارستان و دريافت مستمر خون و داروي دسفرال هستند. رييس سازمان انتقال خون سيستان و بلوچستان هم در اين باره گفت: ميزان خون اهدايي در اين استان جوابگوي نياز بيماران تالاسمي و برخي بيماريهاي خاص نيست لذا تعدادي از استانها، سيستان و بلوچستان را در اين امر ياري مي دهند. اسماعيل صانعي مقدم افزود: سالانه هر بيمار تالاسمي بطور متوسط در اين استان 23 تا 48 واحد خون سالم دريافت مي كند، از اين رو بايد تمهيداتي در زمينه كاهش بيماري تالاسمي انديشيده شود تا نياز به خون كاهش يابد. با توجه به آمار بالاي فرزندان معلول و بيماران خاص كه از ازدواجهاي فاميلي يا بارداريهاي مكرر نشات مي گيرد ضروري است همه دستگاههاي اجرايي بويژه متوليان فرهنگي براي آموزش و فرهنگ سازي در زمينه رفع اين معضل تلاش كنند. 18 ارديبهشت ماه روز جهاني تالاسمي نامگذاري شده است. ك/4 7315 / 653
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 739]