- مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد
هزینه بیماران نادر ماهانه بیش از یک میلیون تومان/بیمارانی که از شدت تاول صبح ها ملافه به پوستشان چسبیده است
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: هزینه درمان بیماران نادر ماهانه کمتر از یک میلیون تومان نیست، در بین این بیماران کودکانی وجود دارند که صبح هنگام بیدار شدن از خواب بدنشان به حدی تاول زده است که والدین نمیتوانند ملحفه را از بدن آنها جدا کنند.