مدیرعامل سازمان تأمین اجتماعی در گفت‌وگو با فارس خبر داد اجرای نسخه الکترونیکی بیماران خاص تا ۲ ماه نخستین همایش بانوان حامی بیماران خاص و سرطانی در گلستان برگزار شد فعالیت ۱۰ هیئت ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا در خوزستان هزینه داروی ۱۷۰ بیمار خاص، ۲۰ میلیارد تومان/ دیناروند: سر و صدا فقط از سوی بیماران و پزشکان نیست- "ای‌بی" خاص شود/درخواست بیماران پروانه‌ای از 4 وزارتخانه
"EB واگیر ندارد"؛ جمله‌ای که امروز بارها در نشست خبری "بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای" در کنار سایر مشکلات این بیماران، برآن تاکید شد. بیمه نبودن اقلام درمانی مورد نیاز بیماران پروانه‌ای، ناآشنایی جامعه و پزشکان با این بیماری و در خواست برای قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماران خاص بخشی از مشکلات مطرح شده از سوی نمایندگان جامعه EB در این نشست بود.
آفتاب‌‌نیوز :
