ابتلای یک میلیون و 200 هزار ایرانی به بیماری های نادر / روزنامه شهروند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر هستند/ ارائه خ 20 هزار ایرانی کارت سلامت بیماری نادر دارند شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران/ ابتلا بیش از یک میلیون ایرانی به بیماری های نادر شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران/۲۰هزار نفر سلامت‌کارت دارند-شهروند| یک میلیون و200 هزار ایرانی به بیماری های نادر مبتلا هستند که 75 درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته می شود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می دهند. اینها را علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در نشست خبری هفتمین همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد و گفت: «درحال حاضر حداقل 20 هزار نفر درکشور، کارت سلامت بیماری نادر دارند و به صورت پراکنده این بنیاد به 50 هزار نفر در سال خدمات رایگان ارایه می دهد. بیماران مبتلا به سرطان، ام اس، صعب العلاج و خاص نیز جزو این 50 هزار نفر هستند.» براساس اعلام بنیا