انسان های پروانه ای؛ رنجی دیده نشده+ تصاویر / خلیج فارس

-خلیج فارس: قصد داریم پا به پای عکاس سری بزنیم به دنیای پر درد و رنج انسان های پروانه ای؛ آن دسته از هموطنانمان که پیشتر فکر می کردیم یکی دو تن بیشتر نیستند و حالا می دانیم شمارشان خیلی بیشتر از این حرف هاست، اما این موضوع هم موجب نشده دیده شوند و تصمیمات ویژه در راستای حمایتشان اتخاذ شود. به گزارش تابناک، دو سه سال پیش، زمانی که یکی از رسانه های محلی سراغ خانواده ای رفت که فرزند کوچکشان به بیماری عجیبی مبتلا بود و رنج می کشید، کمتر کسی اطلاع داشت که بیمار پروانه ای یا همان «ای بی»، بیماری شناخته شده ای به شمار می آید و در جوامع پیشرفته برای نگهداری و مراقبت از مبتلایان به آن تدابیری