جدیدترین قربانی بیماری مرگبار EB در جهان +عکس / زمان نیوز

-به گزارش زمان والدین یک دختر 13 ساله اهل کشور انگلستان دچار تاول های پوستی بسیار بزرگ و دردناک در اثر کوچکترین تماس با اشیا می شود. گفتنی است، بیماری این دختر به نام Sohana Collins دیستروفی اپیدرمولیزیس بولوزا به اختصار RDED است. بر اساس تحقیقات اغلب افراد مبتلا به طیف های شدید بیماری EB بشدت غیر فعال هستند و عده کمی از آنها به سنین بزرگسالی می رسند. بررسی ها نشان می دهند، پزشکان امیدوار هستند در آینده توسط ژن درمانی بتوانند به افزایش طول عمر و درمان این بیماران در مبتلایان کمک کنند. بیماری EB نوعی بیماری ژنتیکی ناشی از فقدان یک پروتئین به نام کلاژن در پوست است و در این دختر