بسیاری از افراد بالای ۴۰ سال درخودمانده هستند و خود خبر ندارند!
یک مطالعه مروری بزرگ که توسط انستیتو روانپزشکی، روانشناسی و علوم اعصاب کینگز کالج لندن انجام شده است، نشان میدهد که بین ۸۹ تا ۹۷ درصد از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در بریتانیا که سن آنها بیش از ۴۰ سال است، تشخیص داده نشدهاند. این وضعیت آنها را در برابر چالشهای جدی سلامت و اجتماعی، آسیبپذیر کرده است.
یافتهها حاکی از آن است که بزرگسالان مسنتر مبتلا به اوتیسم، در مقایسه با همسالان غیراوتیستیک خود، با نرخ بالاتری از تقریباً تمامی شرایط سلامت جسمی و روانی مواجه هستند. این چالشها علاوه بر مشکلات مربوط به اشتغال، روابط و رفاه عمومی است.
نرخ بسیار بالای تشخیصنشدگان
اگرچه افراد از اوتیسم “رهایی نمییابند”، اما اختلاف زیادی در نرخ تشخیص بین نسلهای جوان و مسنتر وجود دارد. نویسندگان این مرور، تحقیقات قبلی روی دادههای سوابق بهداشتی بریتانیا در سال ۲۰۱۸ را مجدداً تحلیل کردند و دریافتند که تخمین زده میشود ۸۹ درصد از افراد ۵۹-۴۰ ساله و ۹۷ درصد از افراد ۶۰ سال به بالا، تشخیص داده نشدهاند.
دکتر گاوین استوارت، پژوهشگر فوقدکترای آکادمی بریتانیا در IoPPN و نویسنده اصلی این مرور، در این باره میگوید: «این تخمینهای بسیار بالای تشخیصنشدگی نشان میدهد که بسیاری از بزرگسالان اوتیستیک هرگز به عنوان اوتیستیک شناخته نشدهاند و از حمایت مناسب بهرهمند نبودهاند. این امر میتواند آنها را در برابر مشکلات مرتبط با سن، به عنوان مثال انزوای اجتماعی و سلامت ضعیفتر، آسیبپذیرتر کند.»
وی افزود: «نرخ بالای تشخیصنشدگی همچنین به این معنی است که بخش زیادی از تحقیقات ما، به طور سیستماتیک بخش بزرگی از جمعیت اوتیستیک را نادیده گرفته است که به طور بالقوه درک ما از چگونگی پیر شدن افراد اوتیستیک را مخدوش کرده و شکافهای بحرانی در سیاستها و خدمات به جا گذاشته است.»
خطرات شدید سلامت جسمی و روانی
این مرور بر انواع چالشهایی که بزرگسالان اوتیستیک در میانسالی و سنین بالاتر با آن روبرو هستند، تأکید کرده است. شواهد گردآوری شده نشان میدهد که بزرگسالان میانسال و مسنتر اوتیستیک، در مقایسه با بزرگسالان غیراوتیستیک، نرخ بالاتری از تقریباً تمامی شرایط سلامت جسمی و روانی را دارند.
این شرایط شامل بیماریهای ایمنی، بیماریهای قلبی-عروقی، اختلالات عصبی، اختلالات گوارشی، اضطراب و افسردگی و همچنین شرایط مرتبط با سنین بالاتر، مانند بیماری پارکینسون، اختلالات شناختی، پوکی استخوان و آرتریت میشود.
یافتههای بهطور ویژه نگرانکننده نشان میدهد که بزرگسالان مسنتر با ویژگیهای اوتیستیک بالا، شش برابر بیشتر در معرض تجربه افکار خودکشی، افکار خودآزاری و خودآزاری هستند.
یافتههای گردآوری شده همچنین حاکی از آن است که بزرگسالان اوتیستیک در مقایسه با افراد غیراوتیستیک، چهار برابر بیشتر احتمال دارد که تشخیص زوال عقل زودرس دریافت کنند.
امید به زندگی متوسط نیز شش سال تفاوت داشت، به طوری که افراد اوتیستیک تا سن ۷۵ سالگی در مقایسه با ۸۱ سال برای افراد غیراوتیستیک زندگی میکردند. نویسندگان هشدار میدهند که این ارقام ممکن است به دلیل نرخ بالای تشخیصنشدگی، مخدوش شده باشند.
موانع دسترسی به مراقبتهای بهداشتی
این مرور خاطرنشان کرد که بزرگسالان اوتیستیک برای دریافت حمایت بهداشتی با موانعی روبرو هستند و مجبورند در سیستمهایی که برای آنها طراحی نشده است، حرکت کنند.
این موانع شامل جنبههای مرتبط با ویژگیهای اوتیستیک، مانند تفاوتهای ارتباطی و حساسیتهای حسی، و همچنین نگرانیهایی در مورد تداوم مراقبت، عدم اطمینان از دسترسی به کدام خدمات و درک محدود پزشکان از اوتیسم در بزرگسالی بود.
علاوه بر نتایج مرتبط با سلامت، نتایج ضعیفتر نیز در اشتغال قبل از بازنشستگی، روابط و کیفیت زندگی مشاهده شد. در بین بزرگسالان مبتلا به اوتیسم، نرخ بالایی از انزوای اجتماعی وجود داشت و تحقیقات نشان میدهد که حمایت اجتماعی قوی با کیفیت زندگی بهتر مرتبط است.
پروفسور فرانچسکا هاپه، استور نوروساینس شناختی در IoPPN و نویسنده مشترک این مرور، گفت: «درک نیازهای افراد اوتیستیک با افزایش سن، یک نگرانـی فـوری بهداشت عمومی جهانی است. با افزایش سن افراد اوتیستیک، ماهیت چالشهایی که با آن روبرو میشوند تغییر میکند. ما باید یک رویکرد طول عمر را اتخاذ کنیم که تحقیقات بلندمدت را تأمین مالی کند، مراقبتهای بهداشتی سفارشی را ادغام میکند و حمایتهای اجتماعی را گسترش میدهد تا افراد اوتیستیک مسنتر بتوانند زندگی شاد و سالمی داشته باشند.»
این مرور به طور خاص بر کمبود تحقیقات طولی که افراد اوتیستیک را در طول زمان دنبال میکند تا اثرات پیری را مستقیماً اندازهگیری کند، تأکید کرد. پژوهشگران تأکید میکنند که برای درک بهتر تجربیات افراد اوتیستیک در میانسالی و سنین بالاتر، تحقیقات بیشتری مورد نیاز است تا نتایج برای بزرگسالان اوتیستیک با افزایش سن بهبود یابد.
وضعیت تحقیقات پیرامون اوتیسم و پیری
پیری در جمعیتهای اوتیستیک یک حوزه تحقیقاتی تاریخیاً neglected اما اکنون به سرعت در حال پیشرفت است. این مرور روایی، مروری گسترده بر وضعیت فعلی حوزه پیری در طیف اوتیسم ارائه میدهد.
این مرور اولویتهای تحقیقاتی شناسایی شده توسط افراد اوتیستیک و سایر گروههای ذینفع را شامل میشود، از جمله: (الف) مسیر ویژگیهای اصلی اوتیستیک؛ (ب) پروفایلهای سلامت، پیری بیولوژیکی و مرگ و میر؛ (ج) تجربیات زندگی تأثیرگذار و نتایج زندگی؛ (د) عملکرد شناختی، پیری و زوال عقل؛ و (هـ) کیفیت زندگی و حمایت اجتماعی.
در این مرور، در صورت امکان، تحقیقات تجربی متمرکز بر افراد اوتیستیک تشخیص داده شده ارائه شده است، اما به دلیل نرخ بسیار بالای تشخیصنشدگی اوتیسم در این جمعیتشناسی، تحقیقات مبتنی بر صفت نیز در نظر گرفته شده است.
جزئیات انتشار تحقیق
این مرور در «Annual Review of Developmental Psychology» منتشر شده و توسط آکادمی بریتانیا و مرکز تحقیقات زیست پزشکی NIHR مادزلی پشتیبانی شده است.
منبع: کینگز کالج لندن
نویسنده: فرانکا داونپورت
تماس: فرانکا داونپورت – کینگز کالج لندن
تحقیق اصلی: دسترسی بسته. «Ageing across the Autism Spectrum – A narrative review» توسط گاوین استوارت و همکاران در Annual Review of Developmental Psychology.
