چرا زنگ سرطان اینقدر روی ذهن ما اثر میگذارد؟ رازهای روانشناختی پشت این سنت قدیمی
در بخشهای سرطانشناسی سراسر جهان، از بیماران دعوت میشود پس از اتمام دوره درمان سرطان، زنگی را به صدا درآورند. این آیین نمادین ممکن است با بادکنک، لباسهای رقص و هوراهای شادی همراه باشد تا نشانهای از آرامش، پیروزی و بسته شدن یک فصل باشد. اما با تکامل مراقبتهای سرطان، درک ما از معنای این آیین زنگ، مخاطبان آن و پیامدهای ناخواستهاش نیز تغییر کرده است.
سنت زنگ سرطان: از کجا آغاز شد؟
سنت زنگ سرطان در سال ۱۹۹۶ در مرکز سرطان امدی اندرسون در هیوستون تگزاس آغاز شد. دریادار ارو لوموین که خود تحت درمان پرتودرمانی برای سرطان بود، این ایده را از سنتهای نیروی دریایی اقتباس کرد و پس از اتمام درمان، زنگ برنجی را به صدا درآورد. به تدریج، مراکز سرطان در سراسر کشور شروع به نصب زنگهایی کردند تا بیماران بتوانند پایان پرتودرمانی یا شیمیدرمانی خود را با آن علامت بزنند.
تجربه تشخیص و درمان سرطان میتواند افراد و خانوادهها را تحت فشار قرار دهد و خسته کند. همانند یک «آیین گذار» (ون جنپ، ۱۹۰۹/۱۹۶۰)، زنگ به نمادی برای نشان دادن گذار از یک وضعیت اجتماعی (شروع درمان) به وضعیت دیگر (پایان درمان) تبدیل میشود. یک آیین مشترک مانند زنگ، با هدف متحد کردن بازماندگان سرطان و مراقبان آنها در جشن و شادی و ایجاد امید برای دیگرانی که هنوز تحت درمان هستند طراحی شده است. زنگ سرطان وسیلهای ساختاری برای شناخته شدن و اغلب، رهایی عاطفی فراهم میکند. اما مانند هر آیین دیگری، وقتی به شکل محدود تعریف شود یا فقط برای گروه یا هدف خاصی در نظر گرفته شود، میتواند باعث انزوا نیز بشود.
وقتی زنگ درد میآورد
در بسیاری از مراکز درمان سرطان، زنگ بخشی برجسته از فضاست. اما سوال اینجاست: «آیا این زنگ امید میآورد یا ناامیدی بیشتر؟»
ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی و کارکنان اکنون از جنبههای منفی بالقوه زنگ آگاه هستند. برای برخی بیماران، تعریف سنتی «اتمام» درمان ممکن است دستنیافتنی باشد. این ناخواسته خطی بین کسانی که میتوانند زنگ را به صدا درآورند و کسانی که نمیتوانند ترسیم میکند. بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک، کسانی که داروهای مادامالعمر مصرف میکنند یا بیماری پیشرفته دارند، ممکن است با شنیدن صدای شادیبخش زنگ دیگران، احساس طردشدگی یا حتی زخمخوردگی کنند.
لیندسی زینک، دکترای پرستاری و مدیر ارشد پرستاری مرکز سرطان آبرامسون پن مدیسین گزارش میدهد: «وقتی به همه بیمارانی که تا پایان عمر تحت درمان نگهدارنده هستند و هرگز فرصتی برای به صدا درآوردن زنگ به معنای سنتی آن نخواهند داشت نگاه کردیم، احساس دشواری به ما دست داد. همچنین بیمارانی داشتیم که قبلاً زنگ را به صدا درآورده بودند، اما سرطانشان عود کرده بود و شنیدن صدای زنگ در بخش تزریق، احساسات غمگین یا دردناکی را در آنها برمیانگیخت.»
نظریه مقایسه اجتماعی که توسط لئون فستینگر در سال ۱۹۵۴ معرفی شد، پیشنهاد میکند که مردم پیشرفت خود را با مقایسه خود با دیگران ارزیابی میکنند. به گفته زینک: «زنگ ممکن است برای برخی به عنوان نشانهای از امکان بهبودی، انگیزهبخش باشد و برای برخی دیگر میتواند ناامیدکننده، آزاردهنده و حتی افسردهکننده باشد.»
بدون بازتعریف دقیق، زنگ خطر تبدیل شدن به نماد غم و جدایی را دارد، نه بقا.
تحقیقات جدید: چالش در مفروضات گذشته
تحقیقات تأیید میکنند که ممکن است پیامدهای روانشناختی ناخواستهای از زنگ وجود داشته باشد. یک مطالعه در سال ۲۰۱۹ تأثیر به صدا درآوردن زنگ را بر ۲۱۰ بیمار در حال اتمام پرتودرمانی بررسی کرد (ویلیامز و همکاران، ۲۰۱۹). گروه مطالعه شامل ۱۰۷ بیمار بود که زنگ را به صدا درآوردند و ۱۰۳ نفر که این کار را نکردند (به عنوان گروه کنترل). هر دو گروه میزان درمان یکسانی را تجربه کردند. با استفاده از نظریه «قاعده اوج-پایان» (کاهنمن و همکاران، ۱۹۹۳)، محققان فرض کردند که زنگ خاطرات بیماران از درمان را با پایان دادن به آن روی یک نت مثبت بهبود میبخشد (ویلیامز و همکاران، ۲۰۱۹).
به طرز شگفتآوری، محققان نتیجه مخالف را یافتند. بیمارانی که زنگ را به صدا درآوردند، پریشانی خود را در سطوح بالاتری نسبت به کسانی که این کار را نکردند، هم بلافاصله پس از درمان و هم در پیگیری ۳ تا ۴ ماهه ارزیابی کردند (ویلیامز و همکاران، ۲۰۱۹). این تیم نتیجه گرفت که برانگیختگی عاطفی لحظه ممکن است ناخواسته خاطرات رنج ناشی از درمان را تشدید کرده باشد (ویلیامز و همکاران، ۲۰۱۹). آنها پیشنهاد کردند که از زنگ در شروع درمان استفاده شود یا راههای جایگزینی برای علامت گذاشتن پایان درمان یافت شود که ممکن است از برانگیختگی عاطفی شدید جلوگیری کند (ویلیامز و همکاران، ۲۰۱۹).
این یافتهها نشان میدهد که نیاز به ارزیابی مجدد این آیین وجود دارد.
بازتعریف زنگ به عنوان نماد امید و تابآوری
برای پرداختن به این نگرانیها، کارکنان پن مدیسین، مرکز سرطان آبرامسون و سایر مراکز سرطان در حال توسعه معیارهای فراگیرتر برای به صدا درآوردن زنگ هستند. ملیانی زیسا، پرستار ثبتشده در پن پریسبترین، و تیم تزریق او میخواستند زنگ سرطان خود را بازتعریف و جابهجا کنند. تمرکز اصلی زیسا ایجاد فضایی از امید بود در حالی که از شرایط سایر بیماران آگاه باشد. زیسا و کارکنانش به طراحی یک نقاشی دیواری به نام «دیوار امید» کمک کردند که فضایی خصوصیتر برای قرار دادن زنگ ایجاد کرد. به طور مشابه، مرکز سرطان دوک زنگ خود را به بیرون به یک باغ منتقل کرد و آن را «زنگ امید» نامید.
پرستارانی مانند زینک و زیسا اکنون بیماران را تشویق میکنند تا لحظات ارزشمند خود برای به صدا درآوردن زنگ را تعریف کنند. در کلینیک آنها، دیگر تعریف واحدی از موفقیت یا «اتمام» وجود ندارد. بیماران میتوانند زنگ را برای اسکن مثبت، شروع یک درمان جدید، یا فقط برای جمعآوری امید برای حضور در یک روز سخت به صدا درآورند. همانطور که زیسا اصرار میکند: «هر بیمار سزاوار است که نقاط عطف شخصی خود را به هر شکلی که مناسب میبیند جشن بگیرد.»
در انجام این کار، این پلتفرمهای جدید تابآوری جمعی، پشتکار و شجاعت را تقویت میکنند. تمرکز بر تمایل و ظرفیت برای ادامه دادن است.
به سوی جشنی فراگیر
اتخاذ یک دیدگاه فراگیرتر به مراکز سرطان این فرصت را میدهد که این آیین مهم را گسترش دهند. با پایهگذاری زنگ بر انعطافپذیری بیشتر، انتخاب بیمار و آگاهی عاطفی، تیمهای انکولوژی میتوانند اطمینان حاصل کنند که این زنگ نمادی از توانمندسازی باقی میماند، نه طردشدگی.
فراتر از زنگ، تیمهای درمانی ممکن است یک «منوی تابآوری» از گزینههای معنادار برای بیماران ارائه دهند تا لحظات و نیازهای مهم سفر سلامتی خود را علامت بزنند. به جای یک آیین واحد تجویز شده، بیماران میتوانند در یک نصب هنری مشترک مشارکت کنند، یک گل نمادین بکارند، پیام امیدی ضبط کنند یا مراسمی خصوصی با خانواده برگزار کنند. چنین منویی تنوع تجربیات را گرامی میدارد و به بیماران قدرت میدهد تا شجاعت و تعهد خود را به روشهایی که عمیقاً شخصی هستند تعریف و جشن بگیرند. هدف ممکن است دعوت از شناخت و حمایت برای پیمودن مسیر دشوار و غیرقابل پیشبینی سرطان باشد، در حالی که تأیید میکند: «من مقاومت میکنم. من مهم هستم. این راه من برای به صدا درآوردن امید است.»
