بحران آلزایمر و راهکارهای نوین برای مراقبت از سالمندان
در دهههای اخیر، نرخ تشخیص بیماری آلزایمر در بسیاری از نقاط جهان، از جمله ایالات متحده، روند کاهشی داشته است. اما با افزایش سن نسل بیبی بومرها، تعداد موارد جدید ابتلا به این بیماری رو به افزایش است. افزایش سن، مهمترین عامل خطر ابتلا به زوال عقل و دمانس محسوب میشود. بر اساس پیشبینیها، تا سال ۲۰۳۰ بیش از یک پنجم جمعیت آمریکا بالای ۶۵ سال خواهند بود و این به معنای افزایش فراوانی آلزایمر در ایالات متحده به بیش از ۱۳.۸ میلیون نفر تا سال ۲۰۶۰ است. این واقعیت، چالشهای جدی در حوزه مراقبت از سالمندان مبتلا به زوال عقل و دمانس ایجاد میکند. این مقاله به بررسی این بحران و تلاشهای صورت گرفته برای ارائهی راهکارهای نوین میپردازد.
چالشهای مراقبت از مبتلایان به آلزایمر در آمریکا
سیستم مراقبت بلندمدت در آمریکا با بحران مواجه است. اگرچه تلاشهای زیادی برای بهبود کیفیت، ارائه و دسترسی به مراقبتهای پزشکی انجام شده است، اما بخش اعظم هزینههای مربوط به دمانس، صرف کمک به سالمندان در انجام فعالیتهای روزمره در منزل میشود؛ از جمله مدیریت دارو، حمل و نقل، نظافت، استحمام، پوشیدن لباس و تهیهی غذا.
مطالعات اخیر نشان میدهد هزینه ملی دمانس در آمریکا بالغ بر ۷۸۱ میلیارد دلار در سال است. بخش قابل توجهی از این هزینهها مربوط به مراقبتهای بلندمدت و مراقبتهای بدون دستمزد توسط اعضای خانواده است. از دست رفتن درآمد به دلیل کاهش ساعات کاری یا ترک کامل شغل توسط مراقبان خانواده، نیز از دیگر هزینههای قابل توجه این بیماری است.
بزرگترین چالشها در مراقبت از مبتلایان به دمانس
یکی از مهمترین چالشها، ترغیب افراد نگران تغییرات شناختی به انجام غربالگری دمانس است. بسیاری از افراد معتقدند که تشخیص این بیماری ارزش ندارد، زیرا احساس میکنند کاری از دستشان برنمیآید. اما باید توجه داشت که انجام اقدامات لازم در مراحل اولیهی بیماری، میتواند از پیشرفت جدی آن جلوگیری کند.
چالشهای دیگر شامل پرداخت هزینههای مراقبت و تعیین اینکه چه کسی این مراقبتها را ارائه میدهد، میشود. چگونه میتوان از مراقبان خانواده که به سالمند در منزل کمک میکنند، حمایت کرد؟ چه نوع ارائه دهندگانی میتوانند به افراد در مدیریت دارو و کمک به انتقال کمک کنند؟ در صورت بستری شدن، چگونه میتوان از اقامت طولانی، مرگ در بیمارستان یا انتقال فرد به خانه سالمندان در حالی که تمایل به ماندن در منزل دارد، جلوگیری کرد؟ و در نهایت، موضوع مراقبتهای تسکینی و مرگ با وقار اهمیت دارد.
مرکز حمایت از تحقیقات آلزایمر در ایالتها (StARS): نقش و اهداف
مرکز حمایت از تحقیقات آلزایمر در ایالتها (StARS)، یک منبع ملی جدید است که توسط انستیتو ملی پیری تأمین مالی میشود و هدف آن حل این چالشهاست. StARS با جمعآوری دادهها در مورد اثربخشی، دسترسی و برابری برنامههای مراقبت از دمانس در سطح ایالت و منطقه، و سپس به اشتراک گذاشتن این دادهها، قصد دارد به ایالتها در ایجاد مشارکتهایی کمک کند که سیاستگذاران را در تمام سطوح در شناسایی بهترین راهحلها یاری دهد. مجلهی ساینتیفیک آمریکن با رجیینا شی، اپیدمیولوژیست دانشگاه اِموری و یکی از محققان اصلی StARS، در مورد مشکلاتی که جمعیت سالخورده با آن روبرو هستند و چگونگی تلاش او و همکارانش برای حل آنها گفتگو کرده است. مصاحبهی زیر برای اختصار و وضوح ویرایش شده است.
سوال: با افزایش سن جمعیت ایالات متحده، این کشور چگونه نیازهای افراد مبتلا به دمانس را برآورده میکند؟
پاسخ: سیستم مراقبت بلندمدت ما در بحران است. ما در زمینهی مراقبتهای بهداشتی کارهای زیادی برای بهبود کیفیت، ارائه و دسترسی به مراقبتها انجام دادهایم. اما اگر به کمک در فعالیتهای روزمره در منزل فکر کنیم – مدیریت دارو، حمل و نقل، نظافت، استحمام، پوشیدن لباس و تهیه غذا – این بخش، اکثریت هزینههای دمانس را تشکیل میدهد.
سوال: بزرگترین چالشها در مراقبت از دمانس چیست؟
پاسخ: اول از همه، قانع کردن افرادی که نگران تغییرات شناختی هستند برای انجام غربالگری دمانس. بسیاری از آنها معتقدند که ارزش تشخیص وجود ندارد، زیرا احساس میکنند کاری از دستشان برنمیآید. اما میتوان در مراحل اولیهی دمانس، کارهای زیادی برای جلوگیری از پیشرفت جدی انجام داد.
چالشهای دیگری نیز در پرداخت هزینههای مراقبت و تعیین اینکه چه کسی این مراقبتها را ارائه میدهد، وجود دارد. چگونه از مراقبان خانواده که به فرد در خانه کمک میکنند حمایت میشود؟ چه ارائه دهندگان مراقبتی میتوانند به افراد در مدیریت دارو و کمک به انتقال کمک کنند؟ اگر فردی بستری شود، چگونه میتوان از اقامت طولانی، مرگ در بیمارستان یا انتقال فرد به خانه سالمندان در حالی که میخواهد در منزل بماند، جلوگیری کرد؟ و در نهایت، موضوع مراقبتهای تسکینی و مرگ با وقار مطرح است.
سوال: StARS چگونه قصد دارد این چالشها را حل کند؟
پاسخ: هدف ما کمک به ایالتها در ارائهی برنامههای مراقبت از دمانس است. نیازی به اختراع مجدد چرخ و ایجاد برنامههای مراقبت از دمانس یکپارچه و هماهنگتر نیست. الگوهای مراقبتی فوقالعادهای وجود دارد که از آنها مطلع نمیشویم، زیرا در یک موسسه یا در یک ایالت هستند. ما میخواهیم این الگوها را مطالعه کرده و یاد بگیریم که چگونه دسترسی به این نوع برنامههای مراقبت از دمانس را افزایش دهیم، و همچنین نحوهی پرداخت هزینههای آنها و برآورده کردن نیازهای مراقبان مختلف را. این همان کاری است که StARS انجام میدهد – کمک به رهبران ایالتی و ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی برای افزایش دسترسی و مقرون به صرفه بودن برنامههای مراقبت از دمانس در ایالتهایشان.
مثال GUIDE، یک مدل مراقبت هماهنگ است که توسط مراکز خدمات پزشکی و مدیکرید (CMS) ایالات متحده آزمایش میشود. این برنامه یک “راهنمای مراقبتی” به افراد مبتلا به دمانس و مراقبان آنها اختصاص میدهد، کسی که به آنها کمک میکند تا به هر چیزی از مراقبتهای بالینی تا حمل و نقل دسترسی پیدا کنند. هدف، ارتقای کیفیت زندگی افراد مبتلا به دمانس، کمک به آنها برای ماندن در خارج از بیمارستان، دریافت مراقبتهای بهتر و کاهش بار مراقبت است. مراکز GUIDE در دانشگاه کالیفرنیا، لسآنجلس و دانشگاه اِموری از جمله مراکزی هستند که در حال آزمایش هستند.
سوال: با افزایش نیاز به مراقبت، تعداد زیادی از خانههای سالمندان در حال تعطیلی هستند. چرا؟
پاسخ: هزینههای مراقبت در خانههای سالمندان بالاست، بنابراین CMS به ایالتها در افزایش دسترسی به خدمات مبتنی بر خانه و جامعه، از جمله استحمام، فیزیوتراپی و مراقبتهای پایان عمر کمک میکند. این تلاش CMS، مراقبتها را از خانههای سالمندان دور کرده و به معنای تعطیلی بسیاری از آنهاست. در واقع، جای این افراد و میزان تکیه بر مراقبان خانواده، یک بحران است. خانههای سالمندان با من تماس میگیرند و میپرسند: “وقتی مجبور به تعطیلی شویم، چه کسی ساکنان خانه سالمندان ما را میپذیرد؟” بار مراقبت به عموم مردم منتقل میشود. اگر کسی به مراقبت شخصی یا مراقبت خانگی یا کسی برای تهیهی غذا نیاز دارد، باید یا به اندازهی کافی ثروتمند باشد که بتواند از جیب خود هزینه کند یا به اندازهای فقیر باشد که واجد شرایط دریافت مدیکرید باشد. افرادی که واجد شرایط دریافت خدمات مبتنی بر خانه و جامعهی مدیکرید نیستند، اغلب به مراقبان خانواده متکی هستند.
سوال: مراقبان خانواده چگونه از این برنامهها مطلع میشوند؟
پاسخ: آنها میتوانند به AAA محلی خود مراجعه کنند. نام ممکن است بسته به مکان متفاوت باشد؛ در اینجا در جورجیا، ما Georgia Memory Net را داریم. کلینیکهایی در سراسر ایالت وجود دارند که هر کسی میتواند وارد شود و بگوید: “آیا میتوانید به من کمک کنید تا مشخص کنم که مادرم دمانس دارد یا خیر؟” پس از تشخیص، Georgia Memory Net ارجاعات خدماتی را ارائه میدهد: دسترسی به غذا، تهیهی غذا، مراقبت شخصی، مراقبت خانگی، فیزیوتراپی – تمام چیزهایی که برای ماندن در خانه به آنها نیاز دارند.
Georgia Memory Net کار شگفتانگیزی را در سراسر ایالت برای کمک به افراد مبتلا به دمانس و مراقبان آنها انجام میدهد، بنابراین ایالتهای دیگر میخواهند آنچه را که انجام میدهد تکرار کنند. اما آیا میدانیم که آیا این امر منجر به نتایج بهتر میشود؟ آیا بار مراقبان را کاهش میدهد یا کیفیت زندگی آنها را افزایش میدهد؟ آیا پذیرش در بیمارستان را کاهش میدهد، مقرون به صرفه بودن را بهبود میبخشد یا به مراقبان خانواده کمک میکند در نیروی کار باقی بمانند؟ نمیدانیم، زیرا هیچ زیرساخت دادهای برای ردیابی این اطلاعات وجود ندارد. این همان چیزی است که StARS در حال ساخت آن است.
سوال: یکی از اهداف StARS، ایجاد مشارکت بین برنامههای جدید و برنامههای موفق موجود است. این چه شکلی خواهد داشت؟
پاسخ: ایالتها به روشهای بسیار متفاوتی به امور مالی کمک میکنند، بنابراین این یکی از راههایی است که میتوانند از یکدیگر بیاموزند. ایالتهایی وجود دارند که میگویند: “دوست دارم کاری شبیه Georgia Memory Net انجام دهم. چگونه این کار را انجام دهم؟” آنها به جورجیا نگاه میکنند و جورجیا از آنها حمایت میکند. در همین حال، جورجیا میتواند به ایالتی در نزدیکی خود، شاید تنسی، نگاه کند تا ببیند چگونه AAAها و سیستم مراقبتهای بهداشتی خود را ادغام کرده است یا اینکه آیا نوع خاصی از ارجاع خدمات به کاهش ملاقاتهای بیمارستانی و صرفهجویی در هزینه کمک میکند.
سوال: چه نوع پروژههای آزمایشی مراقبت از دمانس را قصد دارید تأمین مالی کنید؟
پاسخ: ما سیستم مراقبتهای بهداشتی – بیمارستانها و کلینیکها – و سیستمهای خدمات اجتماعی را داریم که AAAها ارائه میدهند، مانند تحویل غذا یا بلیط اتوبوس برای رفتن به پزشک. این دو سیستم با هم صحبت نمیکنند. StARS میخواهد به ایالتها در ارتباط سیستمهای دادهای خود کمک کند تا یک AAA بتواند بگوید: “وقتی افراد را به Meals on Wheels ارجاع میدهم، فکر میکنم به آنها در جلوگیری از بیخانمانی و بستری شدن کمک میکنم، اما مطمئن نیستم. وقتی خدماتی مانند این به آنها میدهم، آیا این امر از بستری شدن جلوگیری میکند؟” سیستمهای دادهای سپس میتوانند به هم متصل شوند تا نشان دهند که مثلاً این شخص ۶۰ یا ۹۰ روز پس از دریافت خدمات ارجاع، در بیمارستان بستری شده است، یا در یک سال، این تعداد ملاقات بیمارستانی داشته است.
ما همچنین میخواهیم نشان دهیم که پیوند دادههای موجود در تنظیمات مختلف مراقبت میتواند به ایالتها در صرفهجویی در هزینه و به اشتراک گذاشتن بهترین روشها با ایالتهای دیگر کمک کند. در حال حاضر بسیاری از AAAها لیست انتظار دارند، زیرا تقاضا برای خدمات بسیار زیاد است. بسیاری از سالمندان مبتلا به دمانس وجود دارند که برخی از ایالتها در حال حاضر نمیتوانند به طور کامل نیاز آنها را برآورده کنند. اگر StARS بتواند نشان دهد که ارجاع و هماهنگی مراقبتها به عنوان مثال با جلوگیری از بستری شدن در بیمارستان باعث صرفهجویی در هزینه میشود، شاید ایالتها بتوانند برای تأمین بودجهی بیشتر برای این خدمات، دلیل بیاورند. در بسیاری از AAAها، ما برنامههای آموزشی برای مراقبان خانواده داریم. اگر بتوانیم به تعداد بیشتری از آنها خدمات ارائه دهیم، شاید بتوانند با جلوگیری از هزینههای مراقبتهای بهداشتی بعدی، در واقع در هزینه صرفهجویی کنند. به عنوان مثال، اگر مراقبان اطلاعاتی در مورد چگونگی کاهش سقوط داشته باشند، شخصی که از او مراقبت میکنند، کمتر احتمال دارد که در بیمارستان بستری شود. یا AAA میتواند خدماتی را به خانهی فرد ارسال کند تا میلههای نگهدارنده نصب کند و فرشها را محکم کند. اینها مواردی هستند که برخی از مراقبان نمیتوانند از عهدهی هزینهی آنها برآیند یا نمیدانند که به آنها نیاز دارند.
سوال: راهاندازی ایدهآل اجتماعی برای جمعیت رو به رشد افراد مبتلا به دمانس چیست؟
پاسخ: فکر نمیکنم مجموعهای خاص از خدمات وجود داشته باشد که بتواند نیازهای هر نوع فرد مبتلا به دمانس را برآورده کند. من دوست دارم برنامههای مراقبت از دمانس یکپارچه و هماهنگ را ببینم که متناسب با نیازهای انواع افراد مبتلا به دمانس که شرایط خانوادگی و سطوح دسترسی مختلفی به مراقبت دارند، طراحی شده باشد. فکر میکنم این وعدهی زیادی دارد که به ایالتها بگوییم: “ما اینجا هستیم تا به شما کمک کنیم تا بفهمید چه چیزی برای جمعیتهای خاص در ایالت شما در اکوسیستم مراقبتی که قبلاً ایجاد کردهاید، مؤثر است.”
سوال: StARS چگونه میتواند به بهبود مراقبت از دمانس کمک کند؟
پاسخ: یکی از راهها، قانع کردن سیاستگذاران ایالتی برای افزایش بودجهی حمایت از مراقبان خانواده، تحویل غذا، اصلاحات خانگی برای جلوگیری از سقوط و سایر خدمات است. دیگری این است که مطمئن شویم ایالتها از راههای نوآورانه برای ارائه این برنامهها آگاه هستند. نهادهایی که این خدمات را ارائه میدهند ممکن است توانایی به اشتراک گذاشتن آنچه انجام میدهند را نداشته باشند، بنابراین StARS میخواهد این منابع را متمرکز کند. و ما میتوانیم به سوالاتی مانند “من پیشبینی میکنم که تعداد افراد مبتلا به دمانس در ایالت من افزایش یابد. آیا تعداد پزشکان متخصص سالمندی و کارکنان مراقبت مستقیم کافی دارم؟” پاسخ دهیم. هر ایالت به یک دلیل اقتصادی برای ساختن این خط لوله از کارگران، ایجاد برنامهها و مشوقها برای ورود افراد به این برنامهها نیاز دارد.
ما میخواهیم ابزارهایی در اختیار ایالتها قرار دهیم که به افراد مبتلا به دمانس و مراقبان آنها در تمام طیف مراقبت، از تشخیص تا هر آنچه در پی آن میآید، کمک کند و کیفیت زندگی بالایی را تضمین کند. این شامل مواردی مانند دانستن چگونگی کمک به افراد مبتلا به دمانس برای تخلیه در یک فاجعهی مرتبط با آب و هوا است. این امر تضمین مرگ با وقار و کمک به مراقب خانواده در سوگواری را شامل میشود. ما باید به ایالتها در ارائهی برنامههای هماهنگ کمک کنیم تا در هر مرحله، صرف نظر از اینکه در کجا هستید، کیفیت زندگی بهترین چیزی باشد که میتوانیم به آن امیدوار باشیم.
