فرشتگاني كه مظلومانه مجهول الهويه مي مانند

واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: حضور در ميان معلولان غم بزرگي را به چهره آدمي مي آورد، ولي از طرفي مي انديشي كه چه عامل و عواملي در ايجاد اين مشكلات موثر بوده است و چرا وقتي مي توان به سادگي در ابتدا از بروز مشكلات بزرگ و لاينحل جلوگيري كرد، كوتاهي و تعلل چه معنايي خواهد داشت. زماني كه وارد بخش ايزوله مي شوي تازه در مي يابي كه معلوليت يعني چه، موجودات بي گناهي كه حتي قادر به بيان دردها و آلام خود نيستند و هيچيك از خواسته ها و نيازهاي خود را نمي توانند به زبان آورند. با پرس و جو در مي يابيم كه تمامي اين مشكلات ناشي از ژن هاي نهفته غالب و مغلوب معيوبي است كه با ازدواج فاميلي احتمال بروز آن افزايش مي يابد، در حاليكه در ازدواج هاي غيرفاميلي 25 درصد احتمال بروز ناهنجاري هاي ژنتيكي وجود دارد ولي در هر دو صورت مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج و دوران بارداري بهترين و تنها راه حل است. كارشناسان ژنتيك، مشاوره ژنتيك را راه حلي بسيار ساده با كمترين هزينه براي داشتن زندگي و جامعه اي سالم و عاري از هرگونه بيماري وراثتي مي دانند كه مي تواند سرنوشت عزيرترين موجود هستي خداوند و والدين را رقم بزند. اين ناهنجاري صرفا با مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج و دوران بارداري كاملا قابل كنترل است و پزشكان تاكيد فراواني به مشاوره ژنتيك براي جلوگيري از ناهنجاري هاي ژنتيكي و داشتن زندگي سالم و با نشاط دارند. با كمي تامل از خود مي پرسم چگونه ممكن است در عصر اطلاعات و ارتباطات و دسترسي به تكنولوژي هاي كاملا پيشرفته كه داشتن گوشي همراه و مهارت استفاده از آن براي تك تك افراد جامعه در همه اقشار جامعه يك ضرورت است و از نان شب واجب تر، آموختن مسايلي چون كسب مهارت هاي لازم براي ازدواج و پدر و مادر شدن است كه اهميت چنداني به ظاهر ندارد. با كمي درنگ در خصوص موارد و مسايل مهم قبل و بعد از ازدواج، نخستين موضوعي كه به ذهن خطور مي كند اهميت ميزان مهريه است و سپس تعيين آرايشگاه، مدل لباس عروسي و مراسم مجلل و جهيزيه است كه فكر جوانان را قبل از ازدواج به خود مشغول مي كند. كداميك از لوازم و تجيهزات زندگي اگر چه لازم است، ولي نيازمند صرف همه وقت و انرژي و هم و غم جوانان است به طوريكه فلسفه و اصل زندگي كه داشتن فرزنداني سالم و توانمند است را به بوته فراموشي بسپاريم و با داشتن فرزنداني بيمار خود و جامعه و نوزادي كه هيچ دخل و تصرفي در پا نهادن به عرصه گيتي نداشته است را گرفتار كنيم تا عمري را در مراكز خاص بهزيستي مجهول الهويه بدون اينكه قادر به بيان دردها و آلام ناشي از بي خبري والدين خود باشند. مظلوميت و بي گناهي اين موجودات دل را به درد مي آورد و چشمان را از اشك خيس مي كند موجوداتي كه ناخواسته به دنياي خاكي قدم نهاده اند تا ناداني والدين را تجربه نمايند. چگونه مي توان از اين فاجعه ظالمانه جلوگيري كرد؟ آموزش خانواده، آموزش دانش آموزان ، در نظر گرفتن كتاب درسي با معلماني دلسوز و مهربان ، ترتيب اردوهايي كه از نزديك گرفتاران اين فاجعه را شاهد باشند، آموزش اجباري قبل از ازدواج و اخذ تاييديه مشاوره ژنتيك براي عقد، آموزش از طريق رسانه هاي ديداري، شنيداري و رسانه هاي مكتوب راه حل هايي است كه به ذهن خطور مي كند و پرداختن به اين موضوع صرف وظيفه اطلاع رساني نيست كه بايد گامي فراتر از آن تلقي شود. تمامي خصوصيات انسان، از ويژگي هاي ظاهري همچون قد، رنگ چشم، حالت و رنگ مو ها گرفته تا بسياري از ويژگي هاي نهفته بدن حاصل وجود صفت هاي مختلفي است كه هر يك از دو يا چند حالت كه در اصطلاح علم ژنتيك به الل معروف اند تشكيل شده است، گاه صفت ها داراي دو حالت متقابل و يا بيش از دو حالت هستند. برخي صفت ها غالب و برخي مغلوب اند، صفت هاي غالب، صفت هايي هستند كه در كنار صفت مغلوب علايم خود را بروز داده و مانع بروز صفت مغلوب مي شوند،‌صفت هاي مغلوب هر گاه در كنار صفت هاي غالب ظاهر شوند‌ پنهان مي مانند، با اين وجود مي توانند از نسلي به نسل ديگر منتقل شده و در هنگام قرار گرفتن در كنار يك صفت مغلوب، علايم خود را بروز دهند. همه ما نيمي از صفت هاي خود را از مادر و نيمي را از پدر به ارث مي بريم، هيچ انساني وجود ندارد كه همه و يا بيشتر صفت هاي خود را از يكي از والدين به ارث برده باشد، بنابراين از دو الل مربوط به هر صفت، يكي را از مادر و ديگري را از پدر به ارث مي بريم. اگر صفت غالبي يكي از والدين در كنار صفت مغلوب والد ديگر قرار گيرد، قطعا و بدون شك صفت غالب بروز مي كند،‌براي نمونه رنگ آبي چشم، مغلوب و رنگ مشكي چشم، غالب است اگر الل رنگ آبي در كنار الل رنگ مشكي قرار گيرد، چشمان فرد مشكي خواهد شد و فقط زماني كه الل رنگ آبي در كنار الل رنگ آبي قرار گيرد، رنگ چشمان فرد آبي خواهد شد. اين حالات در مورد بسياري از نقايص، بيماري ها، جهش هاي ژنتيكي و به طور كلي همه عوامل مربوط به ژن و كرومزوم صدق مي كند و حتي صفت مغلوب يك بيماري و يا نقص ژنتيكي نيز حداقل 25 درصد احتمال انتقال و بروز بيماري و نقض ژنتيكي را در فرزندان دارد. امروزه با پيشرفت هاي فراوان علوم پزشكي و ژنتيك صرفا با يك مشاوره و آزمايش ژنتيك قبل از ازدواج مي توان از انتقال بيماري در نسل هاي بعد كاملا جلوگيري نمود. امكان بروز اين بيماري هاي ژنتيكي در بين زوج هايي كه هيچ نسبت فاميلي با يكديگر ندارند نيز وجود دارد به همين دليل مشاوره ژنتيك به عنوان يكي از اقدامات پيش از ازدواج، بسيار مهم و ضروري است. علاوه بر نقايص ژنتيكي، عواملي چون مصرف دخانيات، قرار گرفتن در معرض پرتو اشعه ايكس، فرابنفش و يا راديو اكتيو مي تواند موجب جهش ژن و بروز نقايص مادر زادي در نسل هاي پياپي گردد، مصرف مواد غذايي آلوده به مواد شيميايي از اين قاعده مستثني نيست، به همين دليل همواره به افراد توصيه مي شود تا با مصرف غذا هاي تازه، پرهيز از مصرف دارو هاي شيميايي بدون تجويز پزشك و پرهيز از مصرف دخانيات سلامت نسل هاي آينده خود را تضمين نمايند. متاسفانه به دليل عدم اطلاع رساني مناسب در دهه هاي گذشته ازدواج هاي فاميلي و بدون مشاوره ژنتيك رواج داشته است و فرزندان ناقص الخلقه بسياري متولد شده اند، يكي از اهداف سازمان بهزيستي كشور حمايت و در صورت لزوم نگهداري از اين افراد است. مسوول مشاوره ژنتيك شهرستان دماوند، بخش پزشكي را يكي از حوزه هاي فعال بهزيستي دانست و اظهار داشت: براي پزشكان فعال در بهزيستي پيشگيري بيش از درمان اهميت دارد و فعاليت هاي درماني صرفا براي معلولان ايزوله كه از درجه شديد معلوليت رنج مي برند صورت مي گيرد. دكتر معصومه سلامت منش با تاكيد بر اهميت مشاوره ژنتيك براي پيشگيري از بروز معلوليت گفت:‌ زوج هاي جواني كه در خانواده خود افراد معلول دارند و يا والديني كه با داشتن يك يا چند فرزند معلول دوباره قصد بچه دار شدن داشته باشند، مي توانند با مشاوره ژنتيك از تولد فرزنداني با ناهنجاري هاي جسمي و ذهني جلوگيري كنند. وي افزود: با مشاوره ي ژنتيك، پزشك بر اساس دريافت اطلاعات صحيح از افراد مورد مشاوره، بيماري را تشخيص داده و با تنظيم شجره نامه، تعيين نحوه ي توارث بيماري و احتمال خطر، راهكارهاي جلوگيري از بروز بيماري را در اختيار زوجين قرار مي دهد. مسوول مشاوره ژنتيك شهرستان دماوند، مشاوره ي ژنتيك قبل از ازدواج چه خويشاوندي چه غير خويشاوندي را ضروري دانست و گفت: خطر بروز ناهنجاري ژنتيكي در ازدواج هاي غير فاميلي نيز با فراواني كمتر وجود دارد. سلامت منش گفت: سن بالاي مادر، مصرف موادمخدر، الكل و سيگار و برخي بيماري ها از عوامل افزايش ناهنجاري هاي ژنتيكي در فرزند است كه مشاوره با متخصص ژنتيك را ضروري مي سازد. مسوول مشاوره ژنتيك شهرستان دماوند، شرايط كارمندان بخش معلولان ايزوله بهزيستي را بسيار دشوار و حساس دانست و اظهار داشت: اين معلولان توان حركت و كنترل ادرار و مدفوع ندارند و حتي برخي از آنان صرفا با شير و سوپ تغذيه كرده و قادر به خوردن غذا بدون كمك مدديار نيستند و حتي توان بيان درد و مشكل خود را ندارند. وي گفت: ارتباطات كلامي بالغ بر 70 درصد در تشخيص بيماري موثر است، در حالي كه معلولان ايزوله به دليل عدم توانايي گفتاري قادر به ياري پزشكان در تشخيص بيماري نيستند و صرفا از علايمي مانند تب و ... مي توان بيماري آنان را تشخيص داد. سلامت منش تصريح كرد توصيه ريش سفيدان و گيس سفيدان فاميل به زوج هاي جوان مبني بر مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج بسيار موثر است بنابراين ضرورت دارد زوج ها براي برخورداري از زندگي بانشاط و سالم و داشتن فرزنداني سالم مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج را جدي بگيرند. وي يكي از وظايف بخش توانبخشي بهزيستي را كنترل و تشخيص معلوليت دانست و افزود: بيشترين معلوليت ها، در بين فرزندان حاصل از ازدواج هاي فاميلي ديده مي شوند و حتي اگر زوجين نسبت فاميلي با يكديگر ندارند مشاوره ژنتيك براي آنان نيز ضروريست، زيرا صفت غالب حتي در صورت سالم بودن يكي از والدين نيز خود را بروز مي دهد. دكتر سلامت منش تصريح كرد: بيماريهاي ژنتيكي و ارثي از عمده‌ترين علل فشار بهداشتي، رواني و اقتصادي، براي افراد مبتلا، خانواده و كل جامعه است در حالي كه بسياري از معلوليت ها و بيماري هاي خاص با انجام مشاوره ژنتيك، قبل از ازدواج و بارداري قابل پيشگري است ولي اكثر بيماري‌هاي ارثي پس از تولد حتي باصرف هزينه‌هاي كلان قابل درمان نيستند، لذا پيشگيري از اين امر با مشاوره پزشكي ژنتيك از لحاظ اقتصادي نيز بسيار مقرون به صرفه و منعفت عمومي را در پي دارد كه سبب كاهش شيوع و بروز معلوليت‌هاي ناشي از اختلالات ژنتيك مي شود. تهرام//8128/1457/1275

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ایرنا]

[مشاهده در: www.irna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 574]