صدای پنهان اوتیسم: مغز چگونه رمزش را می‌گشاید؟
آیا می‌دانستید که شبکه‌های اجتماعی می‌توانند پنجره‌ای به دنیای درونی افراد مبتلا به اوتیسم باشند؟ یک مطالعه گسترده با بررسی بیش از ۷۰۰ هزار پست در سایت Reddit، دیدگاه بی‌نظیری از تجربیات زیسته این افراد ارائه داده است. این پژوهش نشان می‌دهد که افراد دارای اوتیسم بر موضوعاتی مانند ارتباطات اجتماعی، علایق شخصی و راهکارهای مقابله با چالش‌ها تمرکز دارند. با استفاده از پردازش زبان طبیعی، تیم تحقیقاتی توانست این پست‌ها را در دسته‌های موضوعی مختلف مانند موسیقی، غذا، دوستی‌ها و چالش‌های عاطفی گروه‌بندی کند.
رویکردی نو به اوتیسم: تاکید بر تنوع عصبی
نکته قابل توجه این است که این گفتگوها به جای آسیب‌شناسی اوتیسم، بر تنوع عصبی (Neurodiversity) تاکید کرده و روش‌های مختلف تفکر را ارج می‌نهند. یافته‌ها همچنین نشان می‌دهند که پنهان کردن (Masking) رفتارهای ناشی از اوتیسم، چه بهای سنگینی از نظر عاطفی برای این افراد دارد و خواستار رویکردهای بالینی هستند که نگرانی‌های واقعی افراد مبتلا به اوتیسم را منعکس کند.
یافته‌های کلیدی تحقیق
- داده‌های گسترده: محققان بیش از ۷۰۰ هزار پست Reddit را برای درک بهتر گفتگوهای معتبر در جوامع مرتبط با اوتیسم تحلیل کردند.
- موضوعات ارتباطی: موضوعات رایج شامل موسیقی مورد علاقه، غذا، تعاملات اجتماعی و سازگاری با انتظارات افراد دارای عملکرد عصبی معمول (Neurotypical) بود.
- درخواست برای تغییر: این مطالعه از متخصصان بالینی و مربیان می‌خواهد تا صداهای افراد با تنوع عصبی را در اولویت قرار داده و از مدل‌های مبتنی بر کمبود (deficit-based models) فاصله بگیرند.
منبع این پژوهش، دانشگاه ترنتو (University of Trento) است.
بررسی عمیق دغدغه‌های افراد مبتلا به اوتیسم در فضای آنلاین
گروهی از محققان از دپارتمان روانشناسی و علوم شناختی دانشگاه ترنتو، به همراه همکارانی از دانشگاه‌ها و دپارتمان‌های ایالات متحده و بریتانیا، از طریق گفتگوهای افراد مبتلا به اوتیسم، به دنیای آن‌ها وارد شدند و درباره علایق، موضوعاتی که درباره آن‌ها بحث می‌کنند، نیازها، سلیقه‌ها و تجربیاتشان اطلاعات کسب کردند.
آن‌ها با بررسی دقیق گفتگوها و روایت‌ها، تلاش کردند تا چیزهایی را که معمولاً برای افراد خارج از این طیف ناشناخته باقی می‌مانند، روشن کنند.
نتایج کار آن‌ها در مقاله‌ای که توسط Autism Research منتشر شده، شرح داده شده است: “گفتمان اختلالات طیف اوتیسم در پلتفرم‌های رسانه‌های اجتماعی: مطالعه مدل‌سازی موضوعی پست‌های Reddit”.
آن‌ها بیش از ۷۰۰ هزار پست از سراسر جهان را که به طور ناشناس در Reddit و در انجمن‌های گفتگوی مربوط به اوتیسم منتشر شده بود، بررسی کردند. حجم عظیمی از داده‌ها که محققان با استفاده از تکنیک‌های پردازش زبان طبیعی (natural language processing techniques) آن را تجزیه و تحلیل کردند. این تکنیک‌ها امکان گروه‌بندی نوشته‌ها بر اساس موضوعات کلان و محتوای موضوعی را فراهم کرد.
محققان دریافتند که از جمله موضوعات تکراری در این انجمن‌ها می‌توان به موسیقی، غذاهای مورد علاقه و زندگی اجتماعی اشاره کرد. در واقع، برخی از افراد در مورد چگونگی دوست‌یابی پیشنهاد می‌خواهند، در حالی که برخی دیگر در مورد ترجیحات موسیقی یا عادات غذایی خود صحبت می‌کنند. به طور کلی، شرکت‌کنندگان نگرش حمایتی نسبت به یکدیگر دارند.
نتایج این مطالعه، نگاهی بی‌سابقه به گفتگوی آنلاین در مورد اوتیسم ارائه می‌دهد، که رویکردی متفاوت به تنوع عصبی را می‌طلبد؛ رویکردی که آن را به عنوان یک نقطه ضعف در نظر نمی‌گیرد، بلکه برای تفاوت‌ها ارزش قائل است.
تنوع عصبی به جای اختلال: دیدگاه نویسندگان مطالعه
جیانلوکا اسپوزیتو (Gianluca Esposito)، نویسنده این مطالعه، در این باره توضیح می‌دهد: “این بحث‌ها به ناتوانی اشاره نمی‌کنند، بلکه بر روشی متفاوت از درک و تفسیر جهان تأکید می‌کنند. این افراد تجربیات شخصی خود را به اشتراک می‌گذارند، جایی که این تجربیات لزوماً به روشی منفی تفسیر نمی‌شوند. تمرکز بر تنوع عصبی است، نه بر یک اختلال.”
در سال‌های اخیر، مطالب زیادی در مورد اوتیسم نوشته و گفته شده است که اغلب بر علائم و مشکلات آن تأکید دارد. اما آنچه از این کار برمی‌آید، متفاوت است.
اسپوزیتو می‌گوید: “ما از تجزیه و تحلیل پست‌های خودجوش زندگی روزمره شروع کردیم تا بررسی کنیم که رایج‌ترین موضوعات مورد بحث چه هستند و چه استراتژی‌های کم و بیش کارآمدی برای مقابله با چالش‌ها به کار می‌روند.” او می‌افزاید: “مهم است که درک کنیم اوتیسم یک ناتوانی شناختی نیست. بسیاری از مردم هنوز این کلیشه را باور دارند، اما سال‌ها تحقیق و تمرین بالینی نشان می‌دهد که این همیشه درست نیست.”
“تعدادی از تنوع‌های عصبی وجود دارد که نباید به عنوان مجموعه‌ای از مشکلات درک شوند، بلکه به عنوان مجموعه‌ای از هویت‌های فردی هستند: مجموعه‌ای از روش‌های تفکر و درک جهان که می‌توانند سهم ارزشمندی در جامعه داشته باشند و درک ما از عملکرد انسان را غنی کنند.”
همانطور که در مقاله آمده است، مهم است توجه داشته باشید که بحث‌ها بین شرکت‌کنندگان نیز منعکس‌کننده یک چالش عمیق‌تر است: تلاشی برای تنظیم احساسات و عواطف بین فردی با هنجارهای اجتماعی خارجی.
آن‌ها به نوعی می‌خواهند تمایل به اصالت را در زمینه‌هایی که انتظارات جامعه ممکن است مستلزم پنهان کردن یا تطبیق رفتارها باشد، خاموش کنند.
این موضوع توسط الساندرو کارولو (Alessandro Carollo)، یکی از نویسندگان این اثر، برجسته شده است: “جنبه‌ای که من را بسیار تحت تأثیر قرار داد این است که می‌بینم افراد مبتلا به اوتیسم وقتی مجبور می‌شوند با استانداردهای افراد دارای عملکرد عصبی معمول مطابقت داشته باشند، رنج می‌برند و تلاش می‌کنند.”
“مشکل چندان مربوط به چیزی نیست که ما فکر می‌کنیم نشانه تنوع عصبی است، بلکه به درخواست برای استانداردسازی، برای پنهان کردن هویت خود به نفع چیزی است که رفتار افراد دارای عملکرد عصبی معمول در نظر گرفته می‌شود.”
تاثیر بالینی این مطالعه چه خواهد بود؟
کارولو توضیح می‌دهد: “داده‌های جمع‌آوری‌شده می‌توانند به طراحی اقدامات آموزشی برای رسیدگی به نگرانی‌های واقعی افراد مبتلا به اوتیسم کمک کنند، که باید به طور کلی در نظر گرفته شوند و ممکن است همیشه در طول درمان یا پروتکل‌های تحقیقاتی مرسوم‌تر ظاهر نشوند.”
درباره این خبر پژوهشی اوتیسم
نویسنده: آلساندرا سالتی (Alessandra Saletti)
منبع: دانشگاه ترنتو
تماس: آلساندرا سالتی – دانشگاه ترنتو
تصویر: تصویر متعلق به Neuroscience News است
پژوهش اصلی: دسترسی آزاد.
“گفتمان اختلالات طیف اوتیسم در پلتفرم‌های رسانه‌های اجتماعی: مطالعه مدل‌سازی موضوعی پست‌های Reddit” توسط آلساندرا سالتی و همکاران. Autism Research
چکیده
گفتمان اختلالات طیف اوتیسم در پلتفرم‌های رسانه‌های اجتماعی: مطالعه مدل‌سازی موضوعی پست‌های Reddit
پلتفرم‌های رسانه‌های اجتماعی با فراهم کردن فضاهایی برای تعاملات اجتماعی و به اشتراک‌گذاری محتوا، نقش مهمی در شکل‌دهی به درک عمومی از شرایط رشدی عصبی، مانند اختلالات طیف اوتیسم، ایفا می‌کنند.
این پلتفرم‌ها این پتانسیل را دارند که ارتباطات و حمایت بین افراد مبتلا به اوتیسم را تقویت کرده و در عین حال، بینش‌های ارزشمندی در مورد تجربیات شخصی و دیدگاه‌های متنوع آن‌ها ارائه دهند.
با این حال، دانش در مورد محتوای مرتبط با اوتیسم که در Reddit، یکی از برجسته‌ترین رسانه‌های اجتماعی، به اشتراک گذاشته می‌شود، محدود است. در این مطالعه، هدف ما بررسی بحث‌ها و روایت‌های به اشتراک گذاشته شده در Reddit در مورد اوتیسم، با دو هدف شناسایی موضوعات اصلی مورد بحث و بررسی تجربیات زیسته افراد مبتلا به اوتیسم بود.
برای دستیابی به این هدف، از تکنیک‌های پیشرفته پردازش زبان طبیعی برای انجام تجزیه و تحلیل مدل‌سازی موضوعی بر روی ۷۴۰,۰۴۲ پست مرتبط با اوتیسم که از Reddit جمع‌آوری شده بود، استفاده کردیم.
هنگام مقایسه بزرگترین و عمومی‌ترین ساب‌ردیت (subreddit) در مجموعه داده (r/autism) با ۱۵ ساب‌ردیت اضافی مرتبط با اوتیسم، موضوعات همگرا ظاهر شدند.
مهم‌ترین موضوعات مورد بحث شامل چالش‌ها در روابط اجتماعی، رفتارهایی مانند “استیمینگ” (stimming) و حساسیت‌های حسی بود.
موضوعات اضافی تجربیات عاطفی خاص و نگرانی‌های عملی، مانند مدیریت تشخیص، بررسی گزینه‌های مداخله و مقابله با زندگی روزمره را برجسته کردند.
این یافته‌ها در رابطه با تفاوت‌های ارتباط اجتماعی و رفتارهای محدود و تکراری، که اغلب در بحث‌ها در مورد اوتیسم برجسته می‌شوند، سازماندهی و مورد بحث قرار گرفتند.
در عین حال، ما دیدگاه جوامع اوتیسم را تصدیق می‌کنیم، که این ویژگی‌ها را به جای کمبود، به عنوان تفاوت می‌بینند، و بسیاری از چالش‌ها ناشی از انتظارات جامعه و فشار برای پنهان کردن ویژگی‌های مربوط به تنوع عصبی است.
در مجموع، نتایج یک نمای کلی جامع از رایج‌ترین موضوعات مورد بحث در محتوای رسانه‌های اجتماعی مرتبط با اوتیسم ارائه می‌دهد و بینش‌های ارزشمندی را در مورد تجربیات زیسته و انگیزه‌های مشارکت در رسانه‌های اجتماعی در بین افراد مبتلا به اوتیسم ارائه می‌دهد.
