محبوبترینها
قیمت دیگ بخار و تولیدکننده اصلی دیگ بخار
معروف‌ترین هدیه و سوغاتی یزد مشخص شد!
آشنایی با انواع دوربین مداربسته ضد آب
پرداخت اینترنتی قبوض ساختمان (پرداخت قبض گاز، برق و آب)
بهترین دوره آموزش سئو محتوا در سال 1403 با نام طوفان ۱۴۰۳ در فروردین ماه شروع می شود
یک صرافی ارز دیجیتال چه امکاناتی باید داشته باشد؟
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
جراحی و درمان ریشه دندان عفونی با خانم دکتر صفوراامامی
چه مواردی بر قیمت کابین دوش حمام تاثیر دارند؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1796857087
پروانه ای ها: بیشتر به ما برسید/دانشگاه علوم پزشکی: ریالی از بیماران EB نگرفته ایم
واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: پروانه ای ها: بیشتر به ما برسید/دانشگاه علوم پزشکی: ریالی از بیماران EB نگرفته ایم تهران - ایرنا - حدود 2 سالی می شود که بیماری نادر و صعب العلاجی به نام EB (اپیدرمولایزیس بولوسا) بیشتر در سطح جامعه مطرح شده است و خانه ای هم تحت عنوان خانه EB با کمک بنیاد مستضعفان راه اندازی شده است.
البته نباید منکر دردناکی تمام بیماری ها بود اما این بیماری به دلیل اینکه نادر است و صعب العلاج، از حیث دردناکی روی دست بسیاری از بیماری های دیگر بلند شده است.بیماران مبتلا، بیماری خود را به سوختگی درجه سه تشبیه می کنند با این تفاوت که فرد دچار سوختگی، بالاخره خوب می شود ولو اینکه جای زخم های سوختگی باقی بماند اما این بیماران به دلیل اینکه پوستشان فاقد یک پروتئین است همیشه در حالت سوختگی بسر می برند و بدن آنان چه از درون و چه از بیرون دچار چسبندگی های عجیبی می شود. «سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی» رئیس گروه حمایت از بیماران EB یا پروانه ای است. او از نحوه خدمات رسانی دانشگاه علوم پزشکی ایران به عنوان متولی خدمات رسانی به این بیماران اظهار گله مندی کرده است که چرا این دانشگاه خدماتی همچون خدمات دندانپزشکی تخصصی ندارد و اینکه این بیماران درد دارند و باید به آنان کمک شود.هاشمی می گوید: بیماران EB به کلینیک ویژه برای درمان نیاز دارند که اگر عفونت های زخم آنان به موقع رسیدگی نشود، مرگ آنان حتمی است چرا که طی ماه گذشته پنج بیمار(سه بیمار چهار، پنج و 2 ماهه، 20 ساله و 10 ساله) به علت عفونت شدید در زخم ها، جان خود را از دست دادند.از سویی دیگر رضا پایدار، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز اظهار می دارد که این دانشگاه در توان خود و با توجه به امکاناتی که دارد به بیماران یاد شده خدمات ارایه می دهد و به همین علت، هاشمی را فردی «قدر نشناس» معرفی می کند.پایدار می گوید که دانشگاه ایران، حدود سه میلیارد تومان تا الان برای بیماران هزینه کرده است بدون اینکه ریالی از بیمار بگیرد.به نظر می رسد که کش و قوس مشکلات و گله مندی ها، در حال تبدیل شدن به مناظره ای بین رئیس گروه حمایت ازبیماران EB و معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران است.خبرگزاری جمهوری اسلامی نیز در همین راستا گفت وگویی با حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی (رئیس گروه بیماران EB) و دکتر رضا پایدار، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام داده است که بدین شرح است؛ ضمن اینکه نخستین گفت و گو با هاشمی گلپایگانی انجام شده است.** ایرنا: آقای هاشمی، ماجرای تولی گری بیماران EB از چه وقت شروع شد؟**هاشمی: ماجرای تولی گری بیماران پروانه ای ( EB ) به 2 سال پیش و در جریان انعقاد تفاهمنامه سه جانبه بین بنیاد علوی، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران باز می گردد که قرار بود دانشگاه علوم پزشکی به مدت 2 سال به نمایندگی از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تولی گری خدمات رسانی به بیماران EB را برعهده گیرد. اما این دانشگاه تا الان نتوانسته است خدمات مناسبی به بیماران ما بدهد که نبود کلینیک ویژه برای بیماران بدحال و نیز نبود متخصص دندانپزشکی بیماران EB از جلمه این مشکلات است.بیماران ما یکی پس از دیگری به دلیل نبود خدمات مناسب می میرند این در حالی است که کمک های دولت، کافی نیست به گونه ای که طی یک ماه گذشته پنج فوتی داشتیم. «راضیه احمدی» 20 ساله، «نگار اسدی» 10 ساله ، «الینا امینی» چهار ماهه، «نرگس تمبرلو» پنج ماهه و «ارمیا رضایی» 2ماهه، بیمارهایی بودند که طی یک ماه گذشته از دست دادیم.مثلا الینای چهار ماهه، چند روز پیش بر اثر عفونت شدید فوت کرد و متاسفانه هیچ بیمارستانی او را پذیرش نکرد. الینا از روستایی از مریوان به تهران آمد و 20 روز هم بستری بود و شوربختانه، هیچ پزشک و پرستاری به زخم های او آشنایی نداشت.طی 20 روزی که این نوزاد چهار ماهه در بیمارستان بستری بود، برخی پرستاران از دیدن زخم های نوزاد، وحشت می کردند و نمی دانستند چه کاری برای این زخم ها انجام دهند! آنقدر که الینا بر اثر همین زخم ها جان خود را از دست داد.وقتی الینا مرد، بیمارستان، بچه را در کیسه ای مشکی تحویل والدین داد. هیچ آمبولانسی هم نبود تا آنها را به شهرستان برساند و آخر سر با پیگیری یکی از خبرنگارها از بهشت زهرا، یک آمبولانس فرستادند.همچنین قرار بود دانشگاه علوم پزشکی ایران براساس تفاهمنامه 2 سال پیش، به عنوان نمونه خدمات دندانپزشکی به بیماران بدهد این در حالی است که دانشگاه ایران، اصلا قطب دندانپزشکی نیست و قرار شد که این کار به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی محول شود که تا الان از این دانشگاه هم خبری نشده است.**ایرنا: شما خیلی به خدمات دندانپزشکی تاکید دارید این خدمات برای این بیماران چقدر مهم است؟**هاشمی گلپایگانی: یکی از دلایل اهمیت خدمات دندانپزشکی برای بیماران EB این است که بسیاری از دندانپزشکان کشور از چند و چون این بیماری خبر ندارند و نمی دانند، وقتی بیمار EB به آنان مراجعه می کند، چه اقدامی انجام دهند. بیماری که گاهی برای کشیدن یک دندان به ظاهر ساده باید بیهوش شود چه رسد به اقداماتی دیگر.اصلا قرار بود در کشور برای این بیماران 10 قطب پزشکی ایجاد شود تا بیمار برای کار ساده پزشکی به تهران مراجعه نکند در حالی که بیمار برای یک کار دندانپزشکی به تهران مراجعه می کند و ما (خانه بیماران EB) هم به او جواب می دهیم که متولی ما (دانشگاه علوم پزشکی ایران ) خدمات دندانپزشکی ندارد.**ایرنا: دولت یکسری کارهای خوبی هم انجام داده است که مثلا می توان به ارایه ماهانه بسته های پانسمان به صورت رایگان برای بیماران هم اشاره کرد.**هاشمی گلپایگانی: من منکر کمک های دولت (سازمان غذا و دارو ) و نیز مساعدت های آقای وزیر بهداشت نیستم. دستشان درد نکند و الان حدود یکسالی می شود که پانسمان ها که اتفاقا گران هم هستند به صورت رایگان به در خانه بیماران(حتی بیماران شهرستانی ) ارسال می شود اما در این خصوص هم نقطه نظراتی هست که باید لحاظ شود تا این خدمات رسانی بهتر شود.**ایرنا: مثلا باید چکار کنند؟** هاشمی گلپایگانی: پانسمان ها گران هستند و همچنین بیمار باید برای استفاده از این پانسمان ها، آموزش ببیند. یعنی اطلاع رسانی برای نحوه پانسمان بیماران خیلی مهم است که فکر می کنم دانشگاه علوم پزشکی ایران کوتاهی کرده است.بیماری که از روستایی دور افتاده به ما مراجعه می کند و تا به حال از پانسمان گران استفاده نکرده است باید آموزش ببیند. برخی از این بیماران حتی نمی دانند از کدام طرف، پانسمان را باز کنند و از کدام طرف پانسمان را روی زخم بگذارند. یا اینکه وقتی که پانسمان را روی زخم گذاشتند آیا آن را با چیزی ببندند یا نه؟ اینها سوالاتی است که یک بیمار دارد در حالی که باید به او در قالب بروشور(جزوه اطلاع رسانی یا سی دی (لوح فشرده) آموزش بدهند.**ایرنا: آنوقت متولی امر آموزش به این بیماران چه دستگاهی است؟** هاشمی گلپایگانی: معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران، متولی این امر است. براساس تفاهمنامه 2 سال پیش، قرار بود این معاونت، کار آموزش بیماران را انجام دهد که تاکنون اقدامی نکرده است.**ایرنا: خب، خودتان این کار را انجام دهید. منظورم این است که خودتان سی دی آموزشی یا بروشور درست کنید.**هاشمی گلپایگانی: اجازه کار اطلاع رسانی و آموزش نحوه پانسمان را به ما (خانه EB) نمی دهند چون دانشگاه علوم پزشکی ایران معتقد است که ما نباید در کار پزشکی دخالت کنیم. سوال اینجاست که اجازه اقدام یاد شده را به ما که نمی دهند، چرا خودشان اقدام نمی کنند؟ اگر یک قالب پنیر کارخانه ای هم که بخریم روی آن راهنما برای باز کردن درج شده است، آنوقت چطور ما برای این پانسمان های گران، جزوه اطلاع رسانی نداریم؟!**ایرنا: با این تفاسیر، ارزیابی شما ازخدمات دانشگاه ایران چیست؟**هاشمی گلپایگانی: من از دولت (وزارت بهداشت) می خواهم با این وضعیت خدمات رسانی که ارایه می دهد، بهتر است همان ها را هم ارایه ندهد و یا حداقل در تولی گری دانشگاه علوم پزشکی ایران تجدید نظر کند. اگر دولت، متولی بیماران EB نباشد شاید، این بیماران راحت تر، کمک های مردمی دریافت کنند چرا که اولین سوالی که یک خیر از خانه بیماران EB می کند این است که «پس دولت چه کاره است؟» **ایرنا: همین دولتی که می گویید؛ منظورم علوم پزشکی ایران است که از طرف وزارت بهداشت متولی بیماران EB است، می گوید تا الان حدود سه میلیارد تومان برای بیماران هزینه کرده است.** هاشمی گلپایگانی: اگر اینقدر کمک شده است، لطفا فاکتور بیاورند که برای کدام بیمار هزینه کرده اند؟از طرف دفتر وزیربهداشت نیز تاکنون 2 بار قرار ملاقات داده شده است که متاسفانه چند ساعت به جلسه مانده، آن را کنسل کرده اند، سوال من این است که آقای وزیر برای 550 بیمار ، 15 دقیقه هم وقت ندارد؟ اگر تعداد بیماران ما مثل سرطانی ها زیاد باشد، همین دولت می گوید بودجه نداریم و اگر کم هم باشد که مدیریت نمی کند، چرا که ما الان کمبود بودجه نداریم و این مدیریت است که لنگ می زند.** دکتر رضا پایدار، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز در این باره به سوالات خبرنگار ایرنا پاسخ داد.**ایرنا: آقای دکتر پایدار، آقای هاشمی از خدمات دانشگاه شما گله مند هستند.**پایدار: ایشان کارهای خوب این دانشگاه برای بیماران EB را نمی بینند و منفی نگرند.**ایرنا: آقای هاشمی براساس آن تفاهمنامه سه جانبه، این ارزیابی را دارند و به عنوان مثال در خصوص نحوه خدمات دندانپزشکی به بیماران EB گله مند هستند.**پایدار: براساس این تفاهمنامه آنچه در علوم پزشکی ایران و توان و امکانات دانشگاه بوده برای این بیماران استفاده شده است و اینکه آقای هاشمی از نوع خدمات دندانپزشکی این دانشگاه برای بیماران، گله مندند باید اذعان داشت که خدمات دندانپزشکی این دانشگاه برای بیماران یاد شده در حد محدود است چون این دانشگاه تخصص دندانپزشکی ندارد.خدمات دندانپزشکی اطفال در بیمارستان حضرت علی اصغر(وابسته به دانشگاه علوم پزشکی ایران) ارایه می شود و بیماران ای بی از این خدمات استفاده کرده اند اما به طور کلی این دانشگاه و بیمارستان های وابسته، دندانپزشکی تخصصی ندارد و نمی تواند خدمات یاد شده را در قبال چیزی که ندارد ارایه دهد؛ ضمن اینکه خانه EB، می تواند در قبال خدماتی که ما نمی توانیم ارایه دهیم با پولی که دارد، از بخش خصوصی خرید خدمات کند.** ایرنا: گویا دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برای خدمات دندانپزشکی این بیماران، جایگزین شما شده است.**پایدار: جلسه ای با مسئولان مربوطه در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی داشتیم و تفاهمی هم ایجاد شد مبنی براینکه یکسری کارها از جمله خدمات یاد شده برای این بیماران به شهید بهشتی واگذار شود. اینکه این دانشگاه (علوم پزشکی شهید بهشتی )تا الان خدماتی به بیماران EB، ارایه نداده است باید از خود مسئولان دانشگاه یاد شده پرسیده شود.همچنین خدمات دانشگاه علوم پزشکی ایران فقط در بخش دندانپزشکی نبوده است و تاکنون حدود 400 مورد ویزیت و ارجاع پزشکی به صورت رایگان برای بیماران، انجام شده است که خدمات متنوع گوارش، اندوسکوپی، تهیه پانسمان و جراحی پلاستیک ازجمله این خدمات است؛ در حالی که این دانشگاه به ازای خدمات ارایه شده به بیماران مورد نظر، ریالی هم نگرفته است. دانشگاه ایران در زمان حاضر حدود سه میلیارد تومان برای این بیماران بدون اینکه ریالی گرفته باشد، هزینه کرده است.**ایرنا: آنوقت جزییات این هزینه را هم دارید؟** پایدار: البته که داریم. اگر خواستید دیتیل(جزییات) را هم ارایه می دهیم.**ایرنا: آقای دکتر یکی از گله مندی آقای هاشمی از نحوه آموزش شما برای بیماران EB بود مبنی براینکه چرا شما لوح فشرده آموزشی یا کتابچه و بروشور برای این بیماران تهیه نکرده اید؟**پایدار: لوح فشرده آموزشی و کتابچه های اطلاع رسانی بار اول همراه بسته های پانسمان ارسال شد و این کار فقط یک بار برای هربیمار صورت گرفته است.**ایرنا: اما آقای هاشمی که می گویند هیچ آموزشی تا الان برای بیماران EB برای پانسمان ها انجام نشده است.** پایدار: این آقا (هاشمی گلپایگانی) انگار فراموشی دارند. می خواهند استفاده ابزاری از دانشگاه علوم پزشکی ایران کنند و هزینه اضافه تولید کنند. ما وارد این بازی ها نمی شویم. کتابچه و سی دی آموزشی پانسمان ها تهیه و یک بار ارسال شده است و نیاز هم نیست که تکرار شود(ارسال دوباره همراه با بسته های پانسمان ). ضمن اینکه پول دور ریختن، آسان ترین کار است. با وجود مشکلات بودجه دانشگاه، گرفتاری ها بابت اجرای طرح تحول سلامت و همچنین یکسال و اندی طلب دانشگاه از بیمه ها به بیماران صعب العلاجی همچون EB هم خدمات داده ایم و ریالی هم نگرفته ایم این در حالی است که این بیماران، تنها بیماران صعب العلاج به شمار نمی آیند و باید به تمام بیماران دیگر هم رسیدگی کرد.من فکر می کنم که(هاشمی) علاقه دارند دانشگاه علوم پزشکی ایران را به هر صورت که هست، تضعیف کنند.**ایرنا: درباره الینای چهار ماهه که اخیرا در یکی ازبیمارستان های شما فوت کرد چه می گویید؟ آقای هاشمی که می گویند؛ پرستاران از دیدن زخم های الینا وحشت می کردند و آموزش ندیده بودند.** پایدار:حرف ایشان(هاشمی) در خصوص مسایل پزشکی، ارزشی ندارد و قابل استناد نیست. مریض در بیمارستان، پرونده دارد و اگر کسی هم اعتراضی دارد می تواند به مراجع مربوطه شکایت کند.قرار نیست علم پزشکی با این محدودیتی که در شناخت دارد همه مریض ها را خوب کند. یکی از وظایف ما این است که عوارض بیمار، تشدید نشود؛ ضمن اینکه اینهمه بیمار به عنوان مثال از بیمارستان حضرت رسول (ص) (وابسته به دانشگاه ایران ) نتیجه می گیرند و مرخص می شوند حالا مریض آقای هاشمی نتیجه نگرفته است.ما (دانشگاه علوم پزشکی ایران) یک نفر را برای رسیدگی به امر بیماران ای بی در بیمارستان های حضرت رسول، علی اصغر و فاطمه زهرا ، مامور کرده ایم تا این بیماران درگیر مسایل روتین بیمارستان نشوند و کارشان زودتر راه بیفتد؛ این در حالی است که برای هیچ نوع بیماری به جز EB، این کار را انجام نداده ایم.** ایرنا: برگردیم به بحث الینا، گفته می شود که بیمارستان پس ازفوت الینا به والدین این بچه، آمبولانس نداده است تا جسد را به مریوان ببرند. (الینا از روستایی در مریوان به تهران آمده بود)** پایدار: آمبولانس در هیچ نقطه ای از کشور، اجازه حمل جسد ندارد و تمام اجساد بیمارستان های تهران را آمبولانس های بهشت زهرا منتقل می کند. حتی اگر بیماری در آمبولانس فوت کند، آمبولانس در اولین نقطه ای که می تواند بیمار را تحویل دهد، کار حمل جسد را انجام می دهد و به محض تحویل جسد، برمی گردد.**ایرنا: یک سوال دیگر در باره الینا که می گویند، جسد او را کارکنان بیمارستان در پلاستیک مشکی پیچیده و به پدر ومادرش تحویل داده اند.**پایدار: آنچه که گفته می شود پلاستیک مشکی؛ در واقع پلاستیک نیست و کاور است که به رنگ های مختلفی موجود است و ما هم مشکی آن را داریم.**ایرنا: برای موضوع راه اندازی کلینیک ویژه برای بیماران EB ای بی چه نظری دارید؟**پایدار: کل بیماران مبتلا به این بیماری در کشور حدود 500 بیمار است (احتمالا منظور پایدار، بیماران شناخته شده و دارای پرونده در خانه EB است) که اگر برای چنین جمعیتی، کلینیک ویژه بخواهیم راه اندازی کنیم باید اعتبار داشته باشیم. برای 500 بیمار که کسی کلینیک ویژه درست نمی کند. این بیماران در قالب بیمارستان ، خدمت می گیرند.**خبرنگار ایرنا در پی اظهارات پایدار، معاون درمان دانشگاه ایران، دوباره از هاشمی گلپایگانی سوال کرد که بدین شرح است:**ایرنا: آقای هاشمی، دکتر پایدار گفته اند که سی دی های آموزشی و کتابچه ها را برای بیماران تهیه کرده اند و ارسال شده است.**هاشمی گلپایگانی: اشکالی ندارد اگر این کار را انجام داده اند، من فهرست شماره تلفن های خانواده ها را به شما می دهم هر کدام را که خواستید به صورت رندم(تصادفی) انتخاب کنید و با آنها تماس بگیرید و بپرسید آیا در بسته های پانسمان، سی دی یا کتابچه آموزشی بوده است یا نه.**ایرنا : برای خدمات دندانپزشکی هم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی جایگزین شده است؛ چرا از این دانشگاه استعلام نمی کنید؟**هاشمی گلپایگانی: آن روزی که وزیر بهداشت (روز 24 فروردین امسال) به خانه EB آمد، ایشان (وزیربهداشت) گفتند که «تا زمانی که من (وزیر بهداشت) هستم، خدمات خاص می دهم.» خب من هم حرفم این است که آقای وزیر، دانشگاه ایران را متولی این امر کردند. 2سال از تفاهمنامه ما گذشته است و سوال این است که تو(دانشگاه ایران) که دانشکده دندانپزشکی نداری چرا آن موقع که وزیر خانه EB آمد، نگفتی که نمی توانی خدمات دندان به مریض ها بدهی؟ ما را سر کار گذاشته ای؟**ایرنا: گفته اند که خانه EB در حساب بانکی اش، پول دارد ما (دانشگاه ایران) که نمی توانیم خدمات دندان بدهیم، خودتان با پول هایتان، خرید خدمت کنید.**هاشمی گلپایگانی: در رابطه با حساب بانکی خانه EB باید بگویم که در خصوص هزینه کردن کمک های مردمی، کار گروهی در این خانه وجود دارد که اتفاقا دانشگاه علوم پزشکی ایران از اعضای این کارگروه است و این کارگروه باید تصمیم بگیرد.اینکه مردم به ما کمک کرده اند، هیچ ربطی به آنها (مسئولان علوم پزشکی ایران ) ندارد. مردم در مقطعی، کمک های خوبی کردند و الان هم دارند کمک می کنند و ما هم کمک های مردمی را به مناسبت اعیاد مختلف به بیمارهایمان می دهیم اما یک بخشی از کمک های مردمی هم باید برای کارهای زیر بنایی جهت بیماران هزینه شود.**ایرنا: کارهای زیربنایی مثلا چه کارهایی؟**هاشمی گلپایگانی: ببینید الان ساختمان خانه EB برای بنیاد مستضعفان است و ما هم قرارداد 2ساله با آنها داشتیم. خب ممکن است بنیاد، ملک خود را بخواهد پس بگیرد، من که نمی توانم در خیابان بنشینم و به بیمارها خدمت بدهم.اصلا مردم کمک کرده اند، شما (دانشگاه ایران) وظیفه ات چیست؟ خب بگوید رسما حمایت نمی کنیم و ما هم تکلیف خود را بدانیم.**ایرنا: درباره دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی (جایگزین ایران برای خدماتی همچون دندانپزشکی) نگفتید، آخرش چه شد؟**هاشمی گلپایگانی: در جلسه ای که مسئولان دانشگاه ایران با شهید بهشتی داشتند، مسئولان دانشگاه علوم پزشکی ایران، تلویحا چنین موضوعی را بیان کردند. این در حالی است که وزیر بهداشت به صراحت به شهید بهشتی چنین موضوعی را عنوان نکرده است. ضمن اینکه دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی نیز برای من فرش قرمز پهن نکرده است.**ایرنا: ایران گفته است که حدود سه میلیارد تومان برای این بیماران هزینه کرده است؛ برای این، چه جوابی دارید؟**هاشمی گلپایگانی: یکسال است که در تمام جلسات می گویند؛ «دیتیل می دهیم.» پنج، شش بار هم کارگروه خانه EB به این دانشگاه اعلام کرده است که دیتیل هزینه ها را ارایه بدهد که این مسئولان دانشگاه، ارایه نکرده اند. من هم کنجکاوم بدانم این هزینه ها برای چه کسانی بوده است؟ فعلا که بیمارستان های دانشگاه ایران به مریض EB با آن دردی که دارد برای 6 ماه آینده وقت داده است.سخن آخر اینکه من تمام مسئولان دانشگاه علوم پزشکی ایران را به مناظره دعوت می کنم.به گزارش ایرنا، بیماریEB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیت ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود. به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان های معمولی که به زخم هایمان می بندیم قابل قیاس بدانیم. این پانسمان ها بسیار گران هستند و به گفته هاشمی هر برگ 15در 15 آنها، گاهی به 250 هزار تومان هم می رسد و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار و یا بیشتر(بسته به نوع زخمش) از این پانسمان های گران استفاده کند.به گزارش ایرنا، زخم برخی از این بیماران، آنقدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود. به گفته هاشمی در زمان حاضر 550 بیمار مبتلا به این بیماری نادر در خانه بیماران ای بی تشکیل پرونده داده اند و هر ماه هم بسته های پانسمان رایگان دریافت می کنند.ناگفته نماند که در مان حاضر به همت سازمان غذا و دارو هر ماه بسته پانسمان این بیماران ازطریق پست به درخانه آنان تحویل داده می شود.اجتمام**1776**1021خبرنگار: لیلا خطیب زاده**انتشاردهنده: حسین نوروزیان
23/11/1395
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 56]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها