محبوبترینها
قیمت دیگ بخار و تولیدکننده اصلی دیگ بخار
معروفترین هدیه و سوغاتی یزد مشخص شد!
آشنایی با انواع دوربین مداربسته ضد آب
پرداخت اینترنتی قبوض ساختمان (پرداخت قبض گاز، برق و آب)
بهترین دوره آموزش سئو محتوا در سال 1403 با نام طوفان ۱۴۰۳ در فروردین ماه شروع می شود
یک صرافی ارز دیجیتال چه امکاناتی باید داشته باشد؟
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
جراحی و درمان ریشه دندان عفونی با خانم دکتر صفوراامامی
چه مواردی بر قیمت کابین دوش حمام تاثیر دارند؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1797968699
هموفیلی ها با رنج بیماری و بغضی مانده در گلو
واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: هموفیلی ها با رنج بیماری و بغضی مانده در گلو زنجان - ایرنا - هموفیلی داستان بیماری است که نه تنها درد جسمی رنجور بلکه نگرانی ها و دغدغه های مالی و نبود درمان های مناسب و حمایت های لازم را نیز بر دوش می کشد.
به گزارش ایرنا، بیمارانی که با تحمل مشقت های فراوان همچنان چشم امید به تدبیر مسوولانی دارند که این گروه از بیماران خاص را دریابند و راهکاری نه به عنوان مسکن های کوتاه مدت که برای ادامه زندگی مطمئن و آرام آنان رقم بزنند.
خانواده ها و اطرافیان بیماران هموفیلی نیز که می توانند مرهمی بر زخم های آنان بوده و باری از دوش بیماران هموفیلی بردارند، این روزها خسته از قصه پر غصه و ناتمام بیماران خود هستند.
نبود شغل مناسب، پیمودن راه های طولانی، سخت و گاه صعب العبور برای درمان های تجویز شده، تحمل هزینه های جانبی و نبود پشتیبانی های لازم در جامعه، ادامه زندگی این بیماران را با مشکلاتی مواجه کرده است.
علی بیگدلی 35 ساله که از کودکی در اسارت بیماری هموفیلی گرفتار شده است، برای دریافت فاکتورهای انعقادی خون از یکی از روستاهای دور افتاده این استان به مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان آمده است، گفت: هزینه های بالا و مکرر ایاب و ذهاب برای انجام درمان امانم را بریده و مشکلاتم را صد برابر کرده است.
وی افزود: رایگان بودن دارو موجب شده مشکلی در دریافت آن نداشته باشم و تنها تزریق های مکرر و معلولیت های ناشی از این بیماری معضل اساسی است که گریبانگیر مبتلایان به این بیماری شده است.
این بیمار هموفیلی ادامه داد: هموفیلی ها نمی توانند مانند دیگران از خدمات مختلف اجتماعی و فرهنگی برخوردار شده و به زندگی خود همچون افراد عادی ادامه دهند چرا که اغلب مردم نگرش نامطلوبی نسبت به این بیماران دارند.
وی نبود شغل مناسب و حمایت لازم را از معضلات اساسی این بیماران در جامعه بیان کرد.
بیمار 28 ساله دیگری که ضعف و رنگ پریدگی از رخسارش نمایان است به رنج و مشقت این بیماری اشاره کرد و گفت: ازدواج فامیلی ارمغان تولد فردی هموفیلی مثل من شده و این بیماری تا پایان عمرم همراه و همنشین من است.
وی ادامه داد: متاسفانه ازدواج های فامیلی در روستاها رواج بیشتری دارد و زوج های جوان ناقل به دلیل عدم بهره گیری از مشاوره های لازم فرزندانی هموفیلی به دنیا می آورند که هزینه های هنگفتی را بر جامعه و خانواده تحمیل می کند.
یک فوق تخصص خون و آنکولوژی مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصص آیت الله موسوی زنجان نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به مشکلات متعدد بیماران هموفیلی در این استان اشاره کرد و گفت: این بیماران به حمایت های متعدد روحی و روانی نیاز دارند اما این موضوع مهم کمتر از سوی متولیان مورد توجه قرار گرفته است.
کامبیز داوری نبود آموزش های کافی، هزینه های بالای رفت و آمد و عدم تقبل خدمات درمانی مورد نیاز این بیماران از سوی پزشکان متخصص را از جمله معضلات مهم در این بخش برشمرد.
وی ادامه داد: هم اکنون متخصص ارتوپد ویژه بیماران هموفیلی در این استان وجود ندارد و پزشکان دیگر اغلب تمایل چندانی برای درمان آنان ندارند.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی زنجان افزود: اکنون با رایزنی های انجام شده برخی از دندانپزشکان این استان برای درمان و خدمات دندانپزشکی این بیماران اعلام آمادگی کرده اند، این در حالی است که بسیاری از مراکز بخش خصوصی مایل به درمان این بیماران نیستند.
وی اضافه کرد: بیماران هموفیلی به فیزیوتراپی نیاز مبرم دارند و نبود آن نیز مشکلات متعددی را برای این بیماران ایجاد کرده است.
داوری با بیان اینکه بسیاری از بیماران هموفیلی برای درمان بیماری خود از راه های دور به این مرکز مراجعه می کنند، ادامه داد: این گروه از بیماران مجبورند هزینه های رفت و آمد برای درمان را پرداخت کنند و بسیاری از آنها حتی ناتوان از تامین این هزینه ها هستند.
وی ادامه داد: متاسفانه نبود شغل مناسب برای این گروه از بیماران آینده ای نامعلومی را ترسیم کرده و این روند به نوبه خود مشکلات روحی و روانی متعددی را به این بیماران تحمیل کرده است.
این فوق تخصص خون و آنکولوژی مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصص آیت الله موسوی زنجان افزود: متاسفانه ارگانها و سازمان از پذیرش این گروه از بیماران خودداری می کنند و آنها برای امرار معاش خود ناچار هستند به مشاغلی پر دردسری روی آورند.
وی یادآوری کرد: ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی باید بیش از گذشته مورد توجه متولیان امر باشد و معلولیت آنها نباید به کم رنگ شدن فعالیتهای احتماعی، اقتصادی و فرهنگی این بیماران منجر شود.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی زنجان، یکی دیگر از مشکلات مهم و اساسی بیماران هموفیلی را نبود برنامه جامع و پیشگیرانه غربالگری درکشور عنوان و اظهار می کند: متاسفانه به دلیل فقدان اطلاعات و فرهنگ پزشکی کافی خانواده ها به خصوص در مناطق دور افتاده روستایی، همواره موارد جدیدی از مبتلایان به این نوع بیماری درکشور گزارش و ثبت می شود.
داوری اضافه کرد: عدم اجرایی شدن کامل برنامه پیشگیرانه هموفیلی به تولد موارد جدید منجر می شود و به دنبال آن هزینه های درمانی بیشتری را بر کشور تحمیل می کند.
وی می افزاید: بیماری هموفیلی هم به ارث یعنی وابسته به X مغلوب منتقل می شود یعنی اینکه خانم ها ناقل بیماری هستند و بیماری در مردان بروز می کند و یک خانم ناقل 50 درصد پسران بیمار و 50 درصد دختران ناقل آن هستند.
وی ادامه داد: نیمی از موارد بیماری هموفیلی قابل پیشگیری است و نیمی دیگر جهش های ژنیتکی هستند که در درازمدت خود را نشان می دهند.
این فوق تخصص خون و آنکولوژی مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصص آیت الله موسوی زنجان، گفت:هم اکنون نظارت های و حمایت های جامع در مورد بیماری تالاسمی وجود دارد اما این وضعیت در مورد هموفیلی ها برقرار نیست.
وی ادامه داد: متاسفانه پایش و دستور العملی دقیقی از سوی متولیان امر وجود ندارد و همین روند نیز نتایج نامطلوبی را رقم زده است.
داوری نبود مسوول بیماری خاص هموفیلی در این مرکز را از دیگر معضلات مهم عنوان کرد و گفت: هم اکنون فقط مدد کار مشغول به کار در این مرکز مسایل و موارد مربوطه به این بیماران را پیگیری می کند.
وی افزود: تنها کاری که برای بیماران هموفیلی این استان انجام می شود، ارایه فاکتورهای خونی مورد نیاز برای بقای زندگی آنان است.
داوری شمار بیماران خونریزی دهنده بیماران هموفیلی را در این استان 150 نفر اعلام کرد و ادامه داد: از این تعداد 100 نفر بیمار هموفیلی و 40 نفر دیگر را موارد شدید تشکیل می دهد.
وی گفت: بیشترین مبتلایان را هموفیلی نوع A و نیازمند به فاکتور هشت و نوع B آن را نیازمند فاکتور 9 اعلام کرد.
داوری خاطرنشان کرد: تغییر نگرش و مدیریت هدفمند و بهتر هزینه ها از موارد مهمی است که امید به زندگی را در بیماران هموفیلی افزایش می دهد.
به گزارش ایرنا، هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می کند و به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این نوع بیماری مبتلا هستند، دیرتر از دیگران بند می آید.
این بیماری اختلالی ژنتیکی است که در نتیجه ایجاد تغییر در ژن ها پدید می آید و می تواند به صورت ارثی و یا در حین رشد جنین در رحم مادر ایجاد شود.
596/7320/587
09/05/1393
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 29]
صفحات پیشنهادی
مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی: بیماران هموفیلی از نبود درمانگاه شبانهروزی رنج میبرند
مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی بیماران هموفیلی از نبود درمانگاه شبانهروزی رنج میبرندمدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی گفت مشکل اصلی بیماران هموفیلی دریافت خدمات دولتی است و حدود 274 نفر بیمار هموفیلی دارای پرونده در استان از نبود درمانگاه واحد شبانه روزی رنج میبرند به گزارنج بچهها از بیماری پروانهای مستند شد/ ساخت قسمت دومِ «آسمان آبی پروانهها»
فرهنگ و هنر سینمای ایران رنج بچهها از بیماری پروانهای مستند شد ساخت قسمت دومِ آسمان آبی پروانهها قسمت دوم از مستند آسمان آبی پروانه ها با موضوع بررسی زندگی بیماران اپیدر مولیزیس بولوزا EB معروف به بیماری پروانهای کاری از گروه مستندسازان آزاد به تهیه کنندگی و کارگربا بررسی بیماری سوختگی غلاف برگ برنج پروژه مشترک تحقیقی و ترویجی برنج در معاونت تحقیقات برنج کشور انجام شد
با بررسی بیماری سوختگی غلاف برگ برنجپروژه مشترک تحقیقی و ترویجی برنج در معاونت تحقیقات برنج کشور انجام شدمدیر جهاد کشاورزی آمل از برگزاری پروژه مشترک تحقیقی و ترویجی این مدیریت و معاونت موسسه تحقیقات برنج کشور در آمل با موضوع بررسی کارآیی سم قارچکش ناتیوو روی بیماری سوختگی غلاف بحیوانات ناقل بیماری به انسان کنترل و ساماندهی میشوند/ جمعآوری سگهای ولگرد از سطح شهرها
استانها مرکز البرز البرزی اعلام کرد حیوانات ناقل بیماری به انسان کنترل و ساماندهی میشوند جمعآوری سگهای ولگرد از سطح شهرها کرج - خبرگزاری مهر مدیرکل امور شهری و شوراهای استانداری البرز هدف از برگزاری کارگروه کنترل جمعیت حیوانات ناقل بیماری را ساماندهی و کنترل این قبیل حیوزندگی دردناک با رنجی به نام «خون مانده»
زندگی دردناک با رنجی به نام خون مانده بیماران تالاسمی مازندران از دریافت خون مانده گله مندند و از آن به عنوان درد دوم خود پس از رنج بیماری یاد می کنند خبرگزاری ایرنا تالاسمی که در اصطلاح عامیانه به بیماری کم خونی مشهور است به علت ناتوانی بدن در تولید هموگلوبینمتخصص اورولوژی هشدار داد ۶ ساعت فرصت برای نجات از یک بیماری دردناک مردانه/دردی که عقیم میکند
متخصص اورولوژی هشدار داد۶ ساعت فرصت برای نجات از یک بیماری دردناک مردانه دردی که عقیم میکندیک متخصص اورولوژی گفت مبتلایان به عارضه پیچش بیضه برای پیشگیری از از بین رفتن بیضه باید تا ۶ ساعت از زمان وقوع عارضه به پزشک مراجعه کنند محمد یزدانی در گفتوگو با خبرنگار بهداشت و درممعاون دانشگاه علوم پزشکی یزد: بیماری تب کریمه کنگو کنترل شده است
فیسبوک تویتر Google Cloob معاون دانشگاه علوم پزشکی یزد بیماری تب کریمه کنگو کنترل شده است یزد - ایرنا - معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد با بیان اینکه بیماری تب کریمه کنگو در این استان کنترل شده است گفت تنها یکنفر امسال در یزد به این بمیاری مبتلا شده بود که بابیماریهای مزمن و غیرواگیر علت 80 درصد مرگها بعد از 40 سالگی
بیماریهای مزمن و غیرواگیر علت 80 درصد مرگها بعد از 40 سالگی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت اظهارداشت 80 درصد علل مرگ و میر بیماریهای مزمن و غیر واگیر هستند که از سن 40 سالگی به بعد ایجاد می شوند و در 10 سال اول علامتی ندارند به گزارش مهر دکتر رضا ملک زاده در بازدید از مرتشدید بیماری کودکان در تابستان
تشدید بیماری کودکان در تابستان اسهال و استفراغ کودکان در فصل گرما بیماری شایع و در عین حال خطرناکی است که اگر زود درمان نشود ممکن است بدن کودک را دچار کمبود آب و مواد معدنی کند و جان کودک را به خطر بیندازد جام جم سرا متاسفانه دما و رطوبت مناسب برای رشد و تکثیر فزاینده میکروب&کشف رابطه گوشدرد با بیماری رودهای
جمعه ۳ مرداد ۱۳۹۳ - ۰۸ ۵۲ پزشکان آمریکایی پس از انجام معاینات فراوان علت گوشدرد یک کودک 10 ساله و مشکلات شنوایی متعاقب آن را ناشی از نوعی بیماری رودهای دانستهاند به گزارش سرویس سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران ایسنا این کودک به دلیل درد شدید گوش ترشح خون از گوش و مشکلات شبیماری قلبی، نخستین دشمن جان اسفراینی ها
فیسبوک تویتر Google Cloob بیماری قلبی نخستین دشمن جان اسفراینی ها اسفراین - ایرنا - مدیر شبکه بهداشت و درمان اسفراین گفت بررسی میدانی نشان داد که سال گذشته بیماری های قلبی و عروقی با 23 درصد بیشترین مرگ و میر را در این شهرستان رقم زده است به گزارش ایرنا دکتر عیسی توحیدی رضوابط ویژه وزارت بهداشت برای برنجهای وارداتی
ضوابط ویژه وزارت بهداشت برای برنجهای وارداتی معاون فنی نظارت و ارزیابی فرآوردههای غذایی سازمان غذا و دارو ضوابط وزارت بهداشت در زمینه سلامت برنجهای مصرفی وارداتی و تولید داخل را تشریح کرد سهیل اسکندری در گفت وگو با ایسنا افزود برنامه ویژه سازمان در ارتباط با سلامت برنج هاتاثیر امگا 3 بر بیماری «اسکلروز جانبی آمیوتروفیک»
سهشنبه ۲۴ تیر ۱۳۹۳ - ۱۲ ۲۸ پزشکان به تازگی تاثیر نوع رژیمغذایی را بر بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ALS بررسی کردند به گزارش سرویس سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران ایسنا پزشکان دانشکده بهداشت عمومی هاروارد در این بررسی که روی 995 فرد مبتلا به اسکلروز جانبی آکنترل بیماری های مشترک انسان و دام نیازمند تعامل دستگاه ها است
فیسبوک تویتر Google Cloob کنترل بیماری های مشترک انسان و دام نیازمند تعامل دستگاه ها است علی آبادکتول - گرگان - ایرنا- معاون فرماندار علی آبادکتول بااشاره به سند جامع سلامت گفت یک سازمان به تنهایی قادر به کنترل و پیشگیری از بیماری های مشترک انسان و دام نیست و این امر نیازمند تع65 درصد افراد دیابتی بدکنترل در اثر بیماری قلبی یا مغزی جان خود را از دست می دهند
فیسبوک تویتر Google Cloob متخصص قلب و عروق 65 درصد افراد دیابتی بدکنترل در اثر بیماری قلبی یا مغزی جان خود را از دست می دهند تهران -ایرنا - متخصص قلب و عروق گفت 65 درصد مبتلایان به دیابت که بیماری خود را کنترل و اصول پیشگیری را رعایت نمی کنند در اثر بیماری های قلبی یا مغزی جااین بیماری در کمین دخترانی که دیر ازدواج میکنند
این بیماری در کمین دخترانی که دیر ازدواج میکننددر زنان عادت ماهیانه باید مرتب قابل پیشبینی و با خونریزی مناسب باشد یک متخصص بیماری های زنان با تأکید بر ازدواج به موقع دختران برای بارداری و سلامت آنها اظهار داشت آندومتریوز در دخترانی که دیرتر اقدام به ازدواج و بارداری میمدیرکل دامپزشکی: 18 راس دام مبتلا به بیماری سل در قزوین معدوم شدند
فیسبوک تویتر Google Cloob مدیرکل دامپزشکی 18 راس دام مبتلا به بیماری سل در قزوین معدوم شدند قزوین - ایرنا - مدیر کل دامپزشکی استان قزوین گفت در سال جاری 18راس دام مبتلا به بیماری سل در دامداریهای این استان از چرخه تولید حذف و معدوم شدند دکتر بهمن نقیبی روز پنجشنبه در گفتگو-
پزشکی و سلامت
پربازدیدترینها